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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

28/10/18

Vivir el Asperger desde dentro..





Para poder hablar del síndrome de Asperger "desde dentro" es imprescindible haber hecho antes un ejercicio de introspección y auto-conocimiento enorme. El diagnostico, sobre todo cuando lo recibes en la edad adulta, lo cambia todo. Cambia tu perspectiva sobre la realidad, cambia la forma en que recuerdas las cosas que te han sucedido previamente, el significado de los recuerdos, las emociones que sientes por las personas a las que has ido conociendo a lo largo de tu vida... 
Te convierte, lo quieras o no, en una persona más solidaria, mejor, más implicada en causa que consideras justas y mucho más comprometida. Al fin y al cabo pasas a formar parte de un colectivo que se puede definir básicamente como incomprendido, inadaptado, necesitado, olvidado, abandonado y, por raro que suene, desperdiciadoCreo que las personas con síndrome de Asperger están infravaloradas y que su potencial está desaprovechado, y lo creo firmemente, de ahí que diga que se trata de un colectivo desperdiciado. 
   Es cierto que al contrario de lo que cree la mayor parte de la gente quienes tenemos síndrome de Asperger no contamos necesariamente con una habilidad especial ni somos grandes profesionales en algún área de conocimiento. La verdad es que la mayoría somos mediocres en ese sentido, no sabemos tocar un instrumento musical, ni dibujar como grandes artistas, montar correctamente un cubo de Rubik en segundos ni hacer cálculos matemáticos dificilísimos mentalmente. No, pero lo que si tenemos todos es una forma de ver el mundo diferente a la normativa y que, por tanto, es potencialmente más original. 
La verdad es que se confunde muy a menudo el síndrome de Savant con el síndrome de Asperger y por eso cuando entras en una consulta el doctor o doctora lo primero que te suele preguntar es "cuál es tu habilidad especial". Resulta un tanto frustrante, porque aunque sí hay personas Asperger con habilidades especiales, el grueso del colectivo hemos de responder a esa pregunta con un "ninguna, no tengo ninguna habilidad especial". Este es un mito, igual que otros muchos de los que me gusta mucho hablar para evitar mala información o confusiones entre las personas que tratan con nosotros: las vacunas no causan autismo, tenemos y mostramos sentimientos, tenemos sentido del humor, no todos los Asperger tienen una habilidad especial; ni todos son genios (la inteligencia para ser diagnosticado con Asperger ha de estar necesariamente en la media o por encima de la media, pero lo normal es que esté en la media, y no más arriba). Tampoco somos personas inocentes, puras, que siempre dicen la verdad. Lo cierto es que aprendemos a mentir y de hecho hay quien lo hace muy bien. Sabemos mentir, decir verdades a medias y guardar secretos.
Aprendemos casi cualquier cosa. La diferencia está en la forma en cómo lo aprendemos y no en las cuestiones que aprendemos. Digamos que las personas con un desarrollo típico (a quienes se llama neurotípicos o NT) hay asuntos que los asimilan de forma natural, solo por el hecho de interactuar con otras personas y vivir en sociedad, y nosotros, los que tenemos Asperger, hemos de aprenderlas de forma artificial y poniendo empeño en ello, seguramente porque son cosas que no comprendemos o habilidades con las que no hemos nacido. El ejemplo más clarificador es probablemente que aprendemos a mentir, o más bien a filtrar, porque realmente nuestro problema no es que no sepamos decir mentiras sino que no sabemos cuándo es adecuado decir verdades. Esta es una convención social para la que no estamos dotados así que, a menudo, se nos tilda de maleducados o de ofensivos porque decimos en voz alta aquello que se nos pasa por la cabeza sin imaginar que no es adecuado decirlo o que esas palabras pueden resultar hirientes para quien las oye. Pero como todo, también aprendemos a manejar esto, y con el tiempo controlamos qué decir, a quién y bajo qué circunstancias.
Eso sí, tenemos una dificultad crónica y hemos de asumir que a veces no lo conseguiremos y meteremos la pata, diciendo algo inconveniente, diciéndolo de una forma inadecuada o pareciendo poco correctos al decirlo. En estos casos tranquilos, no todo está perdido, aún nos queda un truco bajo la manga: pedimos disculpas.


Todo esto no lo digo yo porque sí, lo digo porque no solo lo he comprobado en mi propia piel sino que además está reconocido y bien establecido por la comunidad científica. Gracias a la investigación podemos hoy en día desmentir algunas cuestiones y romper mitos. Algunos, afortunadamente, ya quedaron atrás, como aquella barbaridad de que las personas con Asperger/autismo teníamos madres frías (las madres nevera) o que no entendíamos el sarcasmo. ¿Esto les suena extraño? ¿Seguían creyendo que no entendemos el sarcasmo? Probablemente ven demasiado The Big Bang Theory y alguien les ha dicho que Sheldon Cooper es una persona con Asperger. 
Personajes de televisión o cine a quienes se les atribuye síndrome de Asperger (aunque hay muchos más).
Verán, Cooper no es más que un personaje al que se le atribuyen unas u otras características según lo requiera el guión, como a otros tantos personajes de cine o televisión, que han conseguido que se hable mucho del Asperger pero que se hable erróneamente. En realidad hay muchas personas con Asperger (yo misma) que no solo entienden el sarcasmo sino que lo usan y disfrutan del mismo. Además, piensen una cosa: uno de los problemas comunes a todas las personas con síndrome de Asperger es el de la socialización y sin embargo Cooper socializa bien, tiene un buen círculo de amigos y se relaciona también con personas externas a su círculo de confort. Eso no es lo normal en una persona con síndrome de Asperger. Algunos han tenido tantas experiencias negativas intentando socializar que incluso optan voluntariamente por la soledad y dejan de intentarlo.


   

Leonardo Da Vinci, Beethoven, Darwin y Einstein

Tampoco se crean eso de que Einstein, Da Vinci, Darwin, Beethoven, etc. tenían síndrome de Asperger. A ver... ¿quién les hizo el diagnóstico? ¿Dónde hay un solo documento en el que se mencione que tienen esta dificultad? ¿Acaso en el momento en el que vivieron se conocía la existencia del síndrome de Asperger? ¿Se ha encontrado alguna prueba de que fueran personas con Asperger? No, jamás, ninguna y nunca. Esto quiere decir que cuando les asignamos un síndrome de Asperger estamos haciendo un diagnóstico de presunción. Creemos, presentimos, pensamos o deducimos que tal vez tuvieran Asperger, y es así porque se sabe que tenían una serie de características que atribuimos al síndrome de Asperger. Por tanto, podríamos afirmar que se sabe con certeza qué características debe tener y tiene una persona para ser diagnosticada con Asperger y entonces la pregunta es... ¿Cómo hay tanta gente no diagnosticada o mal diagnosticada? Pues sencillamente porque las cosas no son así. En realidad el síndrome de Asperger es aún un desconocido del que poco se sabe. No sabemos por qué aparece en unas personas y en otras no, ni qué genes están implicados en su aparición, tampoco sabemos por qué algunos presentan hipersensibilidades y otros no, ni qué hace que la hipersensibilidad sea en algunas personas auditiva y en otras, por ejemplo, táctil. No sabemos por qué hay personas con Asperger que además presentan comorbilidades y otras que no las presentan, ni qué hace que las comorbilidades sean en algunos el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y sin embargo en otros sea un trastorno obsesivo compulsivo (TOC). Especialmente no sabemos cómo prevenirlo, cómo hacerlo desaparecer ni cómo evitarlo.
Asperger es un espectro y además forma parte de otro espectro mayor (¿?).
Las personas con Asperger son tan diferentes entre ellas como las personas sin Asperger.
Siempre pongo el mismo ejemplo para explicar este lío de los trastornos del espectro autista y es la metáfora de la cuerda. Se trata de que imaginemos una cuerda a la que vamos a llamar "trastornos del espectro autista". En ella tenemos varios nudos. El primer nudo, ese gracias al cual agarramos la cuerda, el más próximo al desarrollo neurológico típico, sería lo que llamamos fenotipo ampliado del autismo y supone que solo se presentan unos pocos rasgos, tan pocos que no se puede diagnosticar a esa persona con Asperger ni por supuesto con autismo. El siguiente nudo lo llamaríamos síndrome de Asperger y muy pegadito a él tendríamos el nudo llamado autismo de alto funcionamiento (AAF), a su lado habría un nudo llamado autismo de Kanner, diríamos que "leve" y a continuación el autismo de Kanner severo. Así iríamos viendo un nudo tras otro, cada uno diferente de los otros nudos e independiente de ellos, pero a la vez con muchas cosas en común entre todos solo por el hecho de formar parte de la misma cuerda. Esa cuerda, según la Clasificación internacional de Enfermedades promovida por la OMS (Organización mundial de la salud) se llamaría "trastornos del neurodesarrollo" en lugar de "trastornos del espectro autista" que es como se llama en el DSM (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales americano). Así, tenemos trastornos del neurodesarrollo en los que se engloban todos los trastornos del espectro autista (incluido el síndrome de Asperger) y otros que no pertenecen a este espectro (como el TDAH) y tenemos los trastornos del espectro autista que recogen lo que antes se conocía como trastornos del desarrollo salvo el síndrome de Rett y el trastorno desintegrativo infantil que ya no se consideran parte de este espectro.
   Los rasgos, características, síntomas o dificultades del síndrome de Asperger aún se desconocen en gran parte aunque, gracias a la investigación, se va sabiendo, por ejemplo, que es propio de este colectivo sufrir alguna hipersensibilidad sensitiva o tener una sensación anormal en lo que respecta al dolor (más dolor o menos dolor que los neurotípicos). Pero lo que más se sabe es que se sabe poco y, desde luego, ignoramos realmente por qué aparece, qué genes están implicados, cómo influyen los factores ambientales o la predisposición genética, por qué los hijos o nietos de personas con Asperger a veces también tienen Asperger pero otras veces no... Al final hay más dudas que respuestas ¿verdad? Lo que yo les puedo asegurar es que las personas con Asperger son originales, auténticas, con fuertes valores morales y luchadoras. Y también sus familiares lo son, porque el síndrome de Asperger es un tema que afecta a toda la familia y no solo a la persona con el diagnóstico.
Mi familia, por ejemplo, es una familia Asperger. El primero en ser diagnosticado fue mi hijo mayor, un "caso típico" (si es que eso existe). Para obtener su diagnostico recorrimos todos los pasos que entonces dábamos para obtener un diagnóstico final que fuera certero y adecuado. Estamos hablando de hace aproximadamente una década y puedo asegurar que en aquel momento el síndrome de Asperger era desconocido hasta para el colectivo de profesionales de la salud. Por eso por aquel entonces todos tropezábamos con los mismos muros y las mismas piedras, el síndrome apenas lo conocían unos pocos sanitarios y desde luego los docentes ignoraban completamente qué era. Las asociaciones intentaban ayudar explicando los pasos a dar para conseguir el diagnostico y posteriormente el tratamiento, asesoraban sobre las formas y plazos para solicitar certificados de minusvalía o la ayuda por hijo a cargo pero, lo más destacable, era la labor informativa y el apoyo mutuo que se establecía dentro de las mismas ya que absolutamente todos íbamos dando bandazos por el mundo con la finalidad de saber qué le ocurría a nuestros hijos. Además, en aquel momento, era prácticamente imposible pensar en un Asperger en una chica y mucho menos en un adulto o adulta, y no es que se pensara que el Asperger desaparecía con el tiempo o "se curaba" sino que, sencillamente, nadie se preguntaba qué pasaba cuando esos niños crecían o si había alguien de más edad que tuviera ese mismo síndrome. Cuando no nos preguntamos una cosa nadie busca respuestas así que nos ha costado una década que la comunidad científica preste atención a la chica y a los y las adultos y adultas. 
   El caso es que mi hijo era lo que entonces se conocía por persona "típica" con síndrome de Asperger (un buen oxímoron ya que era el típico Asperger y por tener Asperger era atípico comparado con otros niños de su edad). Se trataba de un varón, blanco, menor, literal, muy inteligente, con dificultades sociales, víctima de acoso escolar y mal adaptado en el colegio. He de añadir que también era (y es) muy guapo pero esto no influye en absoluto en el hecho de tener o no síndrome de Asperger. Solo lo digo por amor de madre, claro.
Los pasos para conseguir su diagnóstico también fueron los mismos exactamente por los que pasaban todos los niños con sus características: primero el propio colegio nos dio un toque de atención (que si está sobre estimulado, que si tiene conductas poco adecuadas para su edad, que si juega solo, que es poco participativo...). Luego nos dijeron directamente el primer diagnostico que por aquel entonces (hace ya 13 años) recibían estos peques: "al niño le pasa algo". 
   Si alguien hubiera patentado esta frase a día de hoy sería millonario.
   Esa frase nos metió en una especie de limbo del que no había forma de salir. No sabíamos muy bien dónde estábamos, qué pasaba o cómo resolverlo pero teníamos claro que pasaba algo y que había que actuar. Teníamos que movernos, averiguar qué ocurría y ayudar al nene a mejorar en sus dificultades, adquirir habilidades que era evidente que no tenía y, especialmente, potenciar que se sintiera bien consigo mismo y con los demás. Teníamos que conseguir que mi hijo fuera feliz así que nos pusimos en marcha.
Una de las cosas más terribles de las que le ocurrían a mi hijo era que se había convertido en foco de burlas y acoso escolar, a menudo por su inocencia pero sobre todo por su literalidad, llegando a situaciones tan extremas que él no ha reconocido hasta años después porque las consecuencias que podía tener contar lo que le estaban haciendo las temía aún más que lo que en sí le estaban haciendo. Supimos del acoso gracias a terceros y a las pruebas (moratones, golpes, mordiscos, marcas varias) y tuvimos también que actuar para evitar que la situación se perpetuara en el tiempo o que los efectos psicológicos en el niño fueran graves.

Aunque las cifras oficiales estiman en un 45% los niños y niñas con TEA que sufren acoso escolar las asociaciones elevan el porcentaje hasta el 90% aproximadamente. Esto significa que prácticamente la totalidad de estudiantes con trastornos del espectro autista sufren acoso escolar. Es escalofriante.


En fin, después de aquel "primer diagnóstico" le hicieron una evaluación psicopedagógica en el propio centro escolar para averiguar qué dificultades concretas tenía. Nos comunicaron que daba valores positivos en determinados test que indicaban que podría tener un trastorno general del desarrollo o TGD (segundo diagnóstico). Así que después de remitirnos a pediatría, con una carta muy extensa repleta de acrónimos y de palabras que no comprendíamos y que nunca habíamos oído, para que a su vez nos enviara a la USMI (la unidad de salud mental infantil de nuestra zona geográfica de residencia). 
Allí nos atendió una psicóloga tras aproximadamente medio año de espera y nos dijo que todo apuntaba a un trastorno del espectro autista (tercer diagnóstico) pero que en ese centro no tenían demasiada experiencia en la atención a niños con ese tipo de TEA. "Ese tipo de" nos volvía a dejar en un limbo de dudas y desinformación, de preguntas sin respuestas. Pero de todo aquel proceso nosotros solo comprendimos una palabra: autismo.
Nuestra idea mental de lo que era el autismo no casaba en absoluto con mi hijo. Nosotros asociábamos el autismo a personas como la que aparecía en la película Rain Man, como el personaje Raymond Babbitt, interpretado por Dustin Hoffman, y mi niño no era así. Mi niño hablaba con normalidad, mi niño no se balanceaba sentado en una silla, mi hijo no se metía cosas en la boca ni jugaba con su saliva, por tanto mi niño no podía en modo alguno tener autismo.
   Mi idea de lo que era el autismo estaba completamente distorsionada por el cine y además no sabía que se trataba de un espectro con diferentes grados de severidad que llevaban desde el fenotipo ampliado (sin apenas rasgos) hasta el autismo muy severo (con muchas dificultades) que era el que yo conocía y el que respondía a todos esos mecanismos de autorregulación y autoestimulación que para mí, en aquel momento, eran simplemente "los rasgos del autismo".


Tras todo esto pasé por una fase de negación y de duelo brutales pero hice una cosa durante ese tiempo que me vino muy bien: formarme. Acudí a cursos, charlas, talleres, asociaciones, fundaciones, profesionales, clases, bibliografía, webgrafía (aunque en Internet poco se encontraba entonces)... Tiré de contactos, de amigos y de conocidos para que me presentaran a personas que a su vez me podrían presentar a otras personas que, tal vez, me pudieran explicar qué le pasaba a mi hijo y, con suerte, pudieran curarle. Era tan ignorante al respecto que seguía pensando que esto tenía cura.


Para entonces ya le habían dado un nombre más concreto a todo eso que le pasaba a mi hijo y era "síndrome de Asperger" (cuarto diagnóstico). Algo de lo que jamás había oído hablar y de lo que tampoco el pediatra, el maestro del niño, su monitor de natación, su canguro, etc. habían oído nombrar jamás. Así que tenía que informarme sobre el Asperger y también informar a los abuelos y abuelas, a los tíos y tías, a los primos, amigos... Al mundo en general. 
Decidí entonces crear MuNDo AsPeRGeR para ofrecer a la familia y los amigos cercanos información sobre el síndrome, ya filtrada, preparada y traducida de "lengua científica" a "lengua normal", de modo que todos pudieran saber qué teníamos entre manos, qué necesitaba mi hijo, cómo se le podía ayudar, etc. El blog, inicialmente privado, al que solo se accedía con clave, se convirtió luego en una página abierta con su propia entidad (digamos que es un blog con personalidad propia) y ampliamente seguida por todo tipo de personas, tanto familiares de alguien diagnosticado con Asperger o personas con el diagnóstico, como profesionales de todo tipo que trabajan con el Asperger. Estamos hablando de profesionales de la psicología, pediatras, neurólogos, psiquiatras, terapeutas ocupacionales, logopedas, maestros y profesores, profesores terapéuticos (PT), maestros de audición y lenguaje (AL), etc. Estamos hablando, pues, de multitud de profesionales que atienden a las personas con síndrome de Asperger y que deberían coordinarse para realizar una intervención multidisciplinar. Esto no sucede, seamos francos. Hoy por hoy cada profesional trabaja por su cuenta y hace lo que puede en su consulta o en su aula y, como mucho, pregunta qué tal va en la consulta de otro/a, pero las familias y las personas con el diagnóstico seguimos exigiendo coordinación entre todos los profesionales que nos atienden y creemos que algún día se podrá conseguir.
Cuando nos dieron el cuarto y último diagnóstico de mi hijo (el de síndrome de Asperger) acababa de nacer mi hija. Llegó el momento de averiguar qué necesitaba y cómo/dónde cubrir esas necesidades y nos enteramos que requería atención temprana, que la sanidad pública le daba gratuitamente a los niños y niñas de menos de siete años (seis años ahora), con lo que el tema corría prisa porque mi hijo ya iba por los 5 años de edad y el tiempo se nos echaba encima. teníamos que solicitar y empezar con la atención temprana y realizar todos los trámites necesarios para que así fuera llevando como acompañantes a un niños neurodiverso y una niña recién nacida. La verdad es que fue muy duro.
   Entonces yo aún no pensaba en qué haríamos cuando el nene cumpliera siete años. Aún estaba aturdida y vivía el día a día intentando sacar adelante a una bebé y atender a un niño "al que le pasa algo, parece que es un trastorno general del desarrollo, todo apunta a un trastorno del espectro autista y se trata del síndrome de Asperger". Ya imaginan ¿verdad? Nunca se olvida el día en que te dicen que tu hijo o hija tiene autismo.
   
El Asperger, partiendo de la base de que sí sea un trastorno del espectro autista (TEA) y, por tanto, una variedad de autismo, se presenta de formas tan diferentes en cada persona. Así que, con la perspectiva que me ofrece el tiempo, ahora me da por reír cuando recuerdo a su diagnosticadora diciéndome que "es un caso clarísimo y prototípico de Asperger porque cumple absolutamente todos los rasgos y características". Esto de reír me ocurre porque muchos años después se han cambiado tantas veces los criterios diagnósticos, he leído tantas clasificaciones diferentes, y he encontrado tantas diferencias entre las personas con el síndrome a las que he conocido, que eso de "prototipo Asperger" me parece de lo más absurdo. Hoy sé que no hay un prototipo de persona con síndrome de Asperger. Ese es otro mito.
Criterios diagnósticos de Gilberg, criterios de Gray, criterios de Rivière, CIE10, CIE11, CIF, DSM-IV, DSM-V, etc.
Para cuando terminaba el tiempo en el que mi hijo podría recibir atención temprana a cuenta de la Seguridad Social mi hija empezaba a mostrar rasgos que reconocimos como propios del síndrome de Asperger. Sin embargo ¡ella era una chica! y no parecía tener las dificultades que sí tenía de inicio mi hijo, ni parecía tener necesidades educativas especiales o requerir una atención especial. Ella no sufría acoso, no parecía aislada, no se quedaba sola en el patio del colegio... Sin embargo era extremadamente literal, necesitaba anticipaciones, necesitaba rutinas, se agotaba tras los eventos sociales, le "dolían" determinados sonidos... Para nosotros era muy evidente que ella también tenía síndrome de Asperger aunque fuera de casa no lo pareciera. Así que cuando empezamos a plantear nuestras inquietudes a los profesionales nos encontramos con un unánime "aún es pronto, vamos a esperar, porque seguramente solo se trata de una conducta de imitación -nos decían- ya que hace lo mismo que ve hacer a su hermano". 

Qué rabia me da esto ahora. Mucha, porque sé que cuanto antes se inicia la intervención mejor es la evolución de la persona con Asperger/TEA y hemos perdido un tiempo precioso con mi hija solo porque era chica, ya tenía un hermano con unas conductas concretas al que podría estar imitando y sus rasgos eran sutilmente diferentes a los de él. La excusa más usada de todos los profesionales a los que acudimos era que ella tenía amigas y que miraba a los ojos al hablar. 
   Hoy se sabe que, aunque gran parte de las personas con síndrome de Asperger tienen una mirada anómala, o no miran a los ojos de su interlocutor, muchos sí que lo hacen o disimulan de forma que parece que sí miran a los ojos. También sabemos ahora que las chicas no suelen presentarse aisladas sino que, o bien tienen un reducido grupo de amistades con las que se sienten cómodas e interactúan normalmente (su grupo confort), o bien interpretan un papel para que nadie note que se sienten mal o que están desubicadas y, lo interpretan tan bien, que todo el mundo cree que sus relaciones sociales son normales. 
Apenas había, en aquel entonces, niñas diagnosticadas con Asperger. De hecho se creía que al igual que el síndrome de Rett era típicamente femenino el Asperger era prácticamente masculino, prácticamente exclusivo de varones. Esto está cambiando y cada vez sabemos más del Asperger femenino así que podemos congratularnos de cómo van evolucionando las cosas. Queda mucho por hacer pero parece que los intereses de la comunidad científica se enfocan cada vez más en las chicas, sus diagnósticos, rasgos, necesidades y evolución.


Bueno, el tiempo fue pasando y llegó un momento en el que mi hijo empezó a hacerse preguntas y a planteárnoslas a los papás con absoluta franqueza, claro. Él quería saber por qué en lugar de ir a jugar a fútbol le llevábamos a intervención, por qué él se perdía algunas clases en el colegio para ir al aula de audición y lenguaje pero sus compañeros de clase no lo hacían, por qué él iba a talleres de habilidades sociales en lugar de seguir con las clases de natación, o de kárate... Tenía la sensación de que era diferente de sus compañeros, y de que le tratábamos diferente a como los padres y madres de los otros les trataban a ellos, y quería saber por qué. Así que respondimos a sus preguntas, le explicamos qué es el síndrome de Asperger, le contamos qué necesidades tenía él en concreto y cómo podía mejorar en sus dificultades y, hablando de ello, me empecé a dar cuenta de que sus necesidades, problemas y dificultades eran justo las mismas que yo había tenido a su edad.
   ¿Y si yo también tenía síndrome de Asperger? Eso explicaría que mi familia siempre me hubiera calificado como rara, que mis relaciones con las compañeras del colegio hubieran terminado siendo un auténtico fracaso, que hubiera sufrido acoso escolar de pequeña, que los demás me encontraran excesivamente sincera y maleducada, que, que, que, que... Solo pensé en una cosa: si yo tenía síndrome de Asperger iba a poder decirle a mi hijo con total tranquilidad "Mira, mamá también, y no pasa nada". No pasa nada porque pese al Asperger (o gracias a él) yo he salido adelante con unos estudios superiores, he tenido trabajos, tengo amigos, tengo pareja e hijos y llevo una vida "normal".  Aquello podría, sin duda, tranquilizar a mi hijo que empezaba a sentir que nunca sería como los demás y nunca estaría integrado ni adaptado socialmente. Así que decidí pasar el proceso diagnóstico a ver qué ocurría.
Busqué una persona acostumbrada a tratar con personas en el espectro autista que además tenía experiencia diagnosticando a adultos y le pedí que me valorara. Me daba terror, lo recuerdo bien, el test de inteligencia, porque siempre me había considerado una estúpida a la que todo el mundo tomaba el pelo (un rasgo muy Asperger) y sentía que era de lo más tonto que podía haber entre la especie humana. Temía que el test de inteligencia confirmara aquello y resultara que soy una persona con un déficit intelectual importante ya que, a mi parecer, solo aquello podía explicar tantas cosas que me habían pasado a lo largo de la vida. Pero resultó que no y que sí, que no tengo ningún déficit intelectual y que sí tengo síndrome de Asperger, así que las chicas con síndrome de Asperger también existimos.


Como comentaba antes, tener el diagnostico me cambió la vida en todos los sentidos. En primer lugar pude hacer lo que inicialmente tenía previsto hacer en caso de tener el diagnóstico: me senté con mi hijo y un zumo para cada uno y le expliqué que yo tenía el mismo síndrome que él y era una persona feliz, muy feliz, por lo que no debía preocuparse porque si yo (que no había ido a atención temprana, ni había recibido terapias, ni tuve maestra de audición y lenguaje y tampoco asistía a talleres de habilidades sociales) era feliz, con más razón iba a serlo él, que tenía todo aquello y el apoyo incondicional de los papás.

Después comencé ese trabajo de introspección que venimos haciendo todas las personas que recibimos el diagnóstico de adultos y me di cuenta que el "son cosas de niños" de cuando yo era pequeña en realidad fue acoso escolar. También supe que ese "la niña es bien rara" en realidad debía haber sido un "la niña necesita ayuda y vamos a dársela" y me sentí un poco decepcionada con mi propia familia por haberme juzgado siempre tan duramente. Después recordé que cuando yo era pequeña "no existía" el acoso escolar, ni el síndrome de Asperger, ni la atención temprana, ni la psicopedagogía, ni la maestra de audición y lenguaje, ni nada de nada. Mis padres hicieron lo que pudieron lo mejor que pudieron y punto. Esto me permitió renovar y activar mi relación personal con mi madre. Por desgracia mi padre ya había fallecido así que con él no puede hacer nada más que un diagnóstico de presunción. ¿Raro, verdad? Es que creo firmemente que mi padre también tenía síndrome de Asperger pero, como Darwin, Da Vinci o Einstein, falleció sin haber sido nunca diagnosticado.
    
El caso es que tenía una novedad entre manos: el síndrome de Asperger no solo se daba en niños, varones, blancos y menores de edad. Había mujeres con síndrome de Asperger y ¡había adultos y adultas con síndrome de Asperger! Me puse a investigar un poco más el Asperger en los adultos y descubrí toda una comunidad de personas a las que podríamos llamar "la generación perdida" que eramos adultos/as diagnosticados y que no habíamos recibido ninguna ayuda de pequeños, ninguna terapia ni intervención, y aún así nos íbamos defendiendo en la vida, unos mejor y otros peor, con nuestras similitudes y nuestras diferencias. 
   Descubrí también que algunos temas que yo creía que eran "cosas mías" le pasaban a más gente, por ejemplo tener problemas para hablar por teléfono (telefonofobia) o sufrir angustia cuando me cepillo los dientes (hipersensibilidad) y que, algunos problemas que eran en cierto modo incomprensibles o no cuadraban en mí, eran muy frecuentes en personas como yo (ansiedad, depresión y otros trastornos del estado de ánimo, inatención, hiperfocalización, problemas sociales, inadaptación, etc.) y... lo peor de todo, descubrí que efectivamente mi hija tenía síndrome de Asperger no diagnosticado, debido a que los rasgos en las chicas son algo diferentes a los rasgos en los chicos y a que el Asperger femenino aún es un gran desconocido. Cuanto más aprendía sobre el Asperger en las chicas más claro tenía que mi hija también tenía el síndrome. 

Así las cosas, en casa decidimos llevar también a la niña a diagnóstico, ya con 12 años de edad y por tanto sin opción ninguna a recibir atención temprana. ¿Para qué diagnosticarla, pues? Es la pregunta que nos hacia todo el mundo ya que ella no parecía tener dificultades, no parecía tener necesidades, no parecía requerir ayuda de ningún tipo, no parecía tener Asperger. No PARECÍA. 
Es verdad que no lo parecía, porque como la gran mayoría de chicas con este síndrome tenía una capacidad de interpretación brutal y sus intereses restrictivos pasaban por intereses normales para una niña de su edad, sus estereotipias parecían acciones que realiza normalmente cualquier persona de su edad y su desregulación parecía la rabieta típica de cualquier pre-adolescente o adolescente. Además mi hija contaba con la suerte de haber crecido con pictogramas, anticipaciones, rutinas, comunicación directa, refuerzos positivos, etc. Todo aquello que empleábamos con su hermano también lo estaba usando ella y, por tanto, el trabajo que los padres y madres solemos hacer en casa para que la evolución de nuestros hijos sea buena lo estábamos haciendo también con ella, así que sus dificultades y sus rasgos Asperger estaban muy disminuidos y muy trabajados al llegar a la pre-adolescencia. 
   Aún así la llevé a diagnosticar por dos razones: 1) porque quería saber si realmente tenía o no unas dificultades concretas y así podría ayudarla en mayor medida, concretando la intervención y el trabajo en sus problemas particulares y 2) porque iba a empezar a estudiar secundaria y temía que en ese cambio se potenciaran sus rasgos y necesitara alguna ayuda o adaptación que no podríamos exigir en el nuevo centro educativo si no tenía un diagnóstico.
   Mi hija fue la tercera en casa en recibir el diagnóstico. Efectivamente, tras dos evaluaciones psicopedagógicas, varias entrevistas con diferentes pediatras y diferentes consultas con psicólogos y psiquiatras tuvimos que recurrir a una psicóloga especializada en diagnóstico femenino para que durante su observación pudiera captar esas sutilezas de la nena, durante las entrevistas pudiera notar esas pequeñas diferencias de ella con respecto a otras de su misma edad, etc. Como pueden suponer ella no ha ido a clínica ni ha recibido terapia, en parte porque no lo ha necesitado de  forma evidente, pero no lo ha necesitado porque toda su vida ha vivido con anticipaciones, pictogramas, historias sociales, lenguaje claro, conciso y directo, normas claras, rutinas, etc. Ella ha crecido con todas las adaptaciones que tuvimos que hacer para su hermano y, por tanto, sin darnos cuenta hemos estado trabajando también sus dificultades sin saber siquiera que las tenía.
Pero otras niñas no tienen hermanos o hermanas mayores con su misma dificultad e, igual que mi hija, pasan desapercibidas y nunca son diagnosticadas o son diagnosticadas muy tarde. Por todas esas niñas que no reciben la ayuda que necesitan y por todos los que nos estamos haciendo ya muy mayores hemos de potenciar la investigación. Apenas se sabe nada del Asperger femenino, estamos por saber qué necesidades tiene la persona con Asperger en la tercera edad y desde luego ignoramos las circunstancias de la persona con Asperger y disforia de género. Queda mucho por saber.
No sabemos nada de las necesidades de una persona con síndrome de Asperger en la tercera edad, de cómo hay que atender a quien además de Asperger suma patologías típicas de la edad como demencia, Alzheimer, reuma, artrosis, pérdida de visión, parkinson... ¿Qué será de nosotros cuando seamos "viejos"?
Queda mucho camino por andar pero cada vez somos más, más unidos y con más conocimientos, más peleones, más luchadores y con más ganas de ayudar, así que cuidado con los y las adultas con diagnóstico Asperger porque removeremos cielo y tierra para conseguir información y que se garanticen nuestros derechos como personas, y cuidado con las madres y padres de personas con Asperger u otros trastornos del espectro autista, mucho cuidado, porque somos capaces de hacer redondas las esquinas cuando se trata de defender y proteger a nuestros hijos e hijas.
Rompamos mitos. Aprendamos sobre Asperger/TEA.

Un fuerte abrazo.
Sacha Sánchez-Pardíñez
Jornadas educativas "Aulas sin puertas", 27 de octubre de 2018.
Rota, Cádiz, España.