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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

2/2/18

Isabelle Rapin, la persona que acabó con el mito de las "madres nevera".





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«El nivel intelectual de las personas con autismo puede ir desde una profunda discapacidad hasta la superdotación. El patrón de habilidades cognitivas es probable que sea desigual, por lo general con mejores habilidades no verbales que verbales. Todos los niños autistas de edad preescolar tienen un trastorno en el desarrollo del lenguaje. La expresión verbal puede variar desde la falta total de lenguaje hasta la verborrea con ecolalia; La comprensión y el uso de la lengua están invariablemente deteriorados.» Isabelle Rapin.
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Seguimos dando a conocer a las mujeres que han destacado en el ámbito del síndrome de Asperger y otros trastornos del espectro autista en nuestro intento de que no las olviden los libros de historia y sean reconocidas por los méritos ganados a pulso. En este caso hablamos de Isabelle Rapin, que fue una neuropediatra especializada en el estudio del trastorno del espectro autista, del que consiguió derribar muchos mitos y contribuyó a que se considerase un problema biológico y no una consecuencia del comportamiento de los progenitores, y en concreto, de las madres. Durante mucho tiempo se consideró que el autismo podía ser una respuesta a madres excesivamente frías y distantes (madres nevera) pero Rapin ayudó a demostrar que no es así. 

Fue un referente científico en el estudio de los trastornos del espectro autista y por todas sus aportaciones en el conocimiento de este trastorno neurobiológico del desarrollo recibió numerosos reconocimientos. Se especializó en el estudio del autismo Y ayudó al cambio de terminología contribuyendo a que al autismo se le conociera como trastorno del espectro autista, señalando así que no es una enfermedad con una sola causa, sino un conjunto de síntomas que pueden provenir de decenas de causas diferentes. ↓



Rapin comenzó por lo más básico: los problemas de comunicación que sufrían algunos niños, de dónde provenían y qué se podía hacer para mejorarlos y, con ello, mejorar su calidad de vida presente y futura. Analizó también cómo algunos desórdenes neurológicos y metabólicos daban pie a retrasos cognitivos y del desarrollo en algunos niños. Ayudó a asentar la idea de que el trastorno autista es neurobiológico y no una respuesta psicológica, descargando la responsabilidad de los padres, también ayudó a asentar las bases de un diagnóstico clínico y a implementar un tratamiento conductual que mejorase el pronóstico y la calidad de vida de esos niños y después, durante su vida adulta. Pero la gran obra de su carrera fue la docencia. “Como miembro de la facultad desde 1958 y hasta su retiro oficial en 2012 (aunque continuó con sus intereses académicos y otras actividades docentes) fue mentora de incontables colegas, residentes y estudiantes en la Facultad de Medicina y fuera de ella”. MujeresConCiencia.



Dra. Isabelle Rapin y sus colegas
del departamento de Neuropediatría
del Hospital Bellevue.
Resumió los conocimientos vigentes sobre el autismo en seis puntos:
   1. Es un trastorno neurobiológico. En oposición a las teorías psicoanalistas que culpabilizaban a la conducta de la madre de las dificultades de sus hijos rapin afitmaba que «el origen del autismo es muy probablemente neurobiológico y las complicaciones pre y prenatales son insuficientes para explicar el autismo.»
   2. Es un trastorno del neurodesarrollo, de la función cerebral, no es una enfermedad.
   3. Su diagnóstico es clínico y se basa en la conducta del niño. Es un síndrome definido por un conjunto característico de comportamientos que tienden a agruparse y se asocian con un curso más o menos predecible e incluyen:
      - deterioro cualitativo de la interacción social recíproca,
      - deterioro cualitativo de la comunicación verbal y no verbal y de la actividad imaginativa,
      - un repertorio de actividades e intereses marcadamente restringido.
   4. Se manifiesta siguiendo un espectro de gravedad. Cuanto más alejada sea de la conducta habitual de sus iguales más fácil será el diagnóstico.
   5. El autismo tiene múltiples causas: Como sucede en todos los síndromes clínicamente definidos -como la dislexia, la epilepsia o la insuficiencia cardíaca congestiva-, el autismo no tiene una sola etiología y es improbable que un único mecanismo fisiopatológico sea responsable de todos los casos.
   6. Los fármacos tienen una utilidad limitada, el tratamiento conductual precoz mejora el pronóstico. Las personas con autismo pueden beneficiarse de medicamentos para tratar síntomas específicos tales como trastornos de la atención y convulsiones. Aunque, los comportamientos autistas son la consecuencia de un trastorno estático de la función cerebral, y su carácter cambia con la maduración y la intervención apropiada. Las habilidades de comunicación y la sociabilidad siguen siendo deficientes pero mejoran en todos los niños menos los más gravemente afectados. El resultado está en función tanto de la competencia cognitiva innata como de la eficacia de la intervención temprana enfocada en el desarrollo de habilidades sociales apropiadas y comunicación significativos.
   Todos estos puntos siguen siendo vigentes y es necesario conocerlos bien para quien quiere dedicarse a la atención a los niños con autismo y a sus familias. ↓ 


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Tras evaluar a cientos de niños autistas, estaba convencida de que el hecho de que un tercio de los padres de niños de preescolar autistas informe muy tempranamente de un retraso en el lenguaje y en el comportamiento era una información real y que merecía una investigación biológica”. 
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Tras su fallecimiento el pasado 2017, el College Albert Einstein de Medicina publicaba en su web un emotivo homenaje a Rapin en el que hacía un repaso de su carrera. En él señalaba que la neuropediatra se enorgullecía mucho de haber trabajado con científicos fundamentales para buscar las claves ocultas bajo los trastornos neurológicos que llevaba casi 60 años estudiando y diagnosticando. “También atesoraba su trabajo clínico con los pacientes y sus familias, atendiéndoles, aprendiendo de ellos y ofreciéndoles su consejo para manejar cuestiones que a veces duraban toda la vida del paciente”.


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«El mensaje que le daría a un joven colega es que la neurología infantil es un campo maravillosamente gratificante, intelectual y personalmente, debido a las familias que conocerá. (...) Para tenerlo todo, es decir, casarte, tener hijos, restaurar y amueblar una casa antigua, trabajar en el jardín, disfrutar de lo mucho que ofrece la vida y tener un gran trabajo, necesitarás una pareja generosa que te apoye en la crianza de los hijos y en la gobernanza del hogar, flexibilidad, buen humor e intuición para lo inusual. Considera a cada paciente una fuente potencial de nuevos conocimientos, describe lo que ves, persigue tus intereses con pasión y aprende a atajar y a priorizar. Encuentra un buen mentor, disfruta de lo que haces y sé afortunado.» 
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Biografía
Rapin nació en Suiza en 1927. Hija de madre americana y padre suizo, desde pequeña era una ávida lectora. Rodeada por una familia de científicos, antes de cumplir los diez años ya había decidido que la medicina sería su campo. Estudió en la Universidad de Lausana, en un aula donde, de cien estudiantes, solo una docena eran mujeres. Al terminar sus estudios, y considerando escasas las oportunidades de trabajo en Suiza decidió emigrar a Estados Unidos (en 1953) en donde fue interna de pediatría (en el Hospital Bellevue de Nueva York). Hizo la residencia de neurología en el Instituto Neurológico del Hospital Columbia-Presbyterian y en 1958 entró en el College Albert Einstein  de medicina hasta que se retiró en 2012. Durante décadas trabajó con niños sordos, para los que los problemas comunicativos suponían un obstáculo difícil de salvar en la edad escolar, determinando sus posibilidades laborales, económicas y sociales de por vida. Tras su fallecimiento el pasado 2017, con 89 años de edad, el College Albert Einstein de Medicina publicaba en su web un emotivo homenaje en el que hacía un repaso de su carrera, señalando que la neuropediatra se enorgullecía mucho de haber trabajado con científicos fundamentales para buscar las claves ocultas bajo los trastornos neurológicos, que llevaba casi 60 años estudiando y diagnosticando y que también atesoraba su trabajo clínico con los pacientes y sus familias, atendiéndoles, aprendiendo de ellos y ofreciéndoles su consejo para manejar cuestiones que a veces duraban toda la vida del paciente. La gran obra de su carrera fue la docencia, como miembro de la facultad desde 1958 y hasta su retiro oficial en 2012. Fue mentora de incontables colegas, residentes y estudiantes en la Facultad de Medicina. Su última publicación es de marzo de 2017: The autism epidemic: Ethical, legal, and social issues in a developmental spectrum disorderFalleció el 24 de mayo de 2017 en Nueva York, EE.UU.

Reconocimientos:

   - El 19 de diciembre de 2006 el Colegio Albert Einstein de Medicina celebró un simposio internacional: «Poniendo el autismo en perspectiva» que se llevó a cabo en honor a sus numerosas contribuciones en el estudio del autismo.
   - En 2012 fue reconocida como una «Leyenda viva» por la Facultad de Medicina Albert Einstein de Nueva York. ↓ 












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Fuentes y referencias:
Remembering Dr. Isabelle Rapin – Guiding light of Child Neurology, Albert Einstein College of Medicine, 26 mayo 2017.
- Richard Sandomir, Isabelle Rapin, Who Advanced Concept of an Autism Spectrum, Dies at 89, The New York Times, 9 junio 2017.
- María José Mas, Isabelle Rapin, la decana del autismo, Neuronas en crecimiento, 19 junio 2017.
- Rocío Pérez Benavente, Isabelle Rapin, la neuropediatra que libró a las madres de la culpa del autismo, Mujeres con ciencia, Vidas científicas, 25 enero 2018.
- María José Mas, Isabelle Rapin: la decana del autismo, Neuronas en crecimiento, 19 junio 2017.
- Sylvie Goldman, Remembering Isabelle Rapin (1927-2017), Spectrum, 13 junio 2017.
- Mujeres con ciencia. Rocío Pérez Benavente, «Isabelle Rapin, la neuropediatra que libró a las madres de la culpa del autismo»:https://mujeresconciencia.com/2018/01/25/isabelle-rapin-la-neuropediatra-libro-las-madres-la-culpa-del-autismo/
- Mujeres con ciencia. «Isabelle Rapin» por Marta Macho Stadler:
- Mujeres con ciencia. «Isabelle Rapin, la decana del autismo.» Por Maria José Mas en Mujeres con ciencia:
Isabelle Rapin,  del artículo «Isabelle Rapin: Lessons from my clinic» en “Remembering Dr. Isabelle Rapin”. En la revista Pediatrics: "Autistic Children: Diagnosis and Clinical Features.", por Isabelle Rapin: http://pediatrics.aappublications.org/content/87/5/751 y  "An update on autism: a developmental disorder." en: