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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

2/3/16

Atención temprana.




La atención temprana está universalmente reconocida como un conjunto de acciones que se orientan hacia la prevención y la intervención asistencial de los niños que se encuentran en situaciones de riesgo o que presentan alguna discapacidad y es también un conjunto de intervenciones con el que se actúa para poder garantizar las condiciones y la respuesta familiar ante estas circunstancias en los diferentes entornos vitales.


Imagen de Bekia Padres.
Los neonatólogos del hospital, el pediatra de atención primaria, el psicólogo, psiquiatra o neuropediatra, entre otros profesionales de la salud, derivan al niño o la niña a atención temprana en los casos en que se necesita y, en esos casos, es primordial comenzar a trabajar lo antes posible. La atención temprana tiene como razón de ser la intervención dirigida a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno, para dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niño/as con trastornos en su desarrollo o con el riesgo de padecerlos.


La atención temprana, para desgracia de muchas familias en gran parte de la geografía española deja mucho que desear. Se desarrolla en los centros de atención infantil temprana (CAIT) y viene definida en el Libro Blanco de la Atención Tempranaque se editó por primera vez en mayo del 2000, y desde entonces venimos sufriendo la tremenda realidad: se ignora de forma sistemática todo lo acordado y redactado en él. Carecemos de una Ley de Atención Temprana que garantice los derechos de los niños y niñas que la necesitan, con independencia del Gobierno del momento y de las políticas que éste aplique, necesitamos una Ley que proteja una atención temprana universal, que sea gratuita y de calidad (como pedimos para la educación) sin que esta acabe a los seis años de edad porque muchos niños y niñas a esa edad siguen teniendo necesidades de apoyo sanitarias y profesionales que no deberían tener fecha de caducidad. Esta obra es un instrumento riguroso e indispensable para la comprensión y el desarrollo de la atención temprana (el problema es que no se usa) y, además de haber contribuido a reforzar el consenso profesional, ha propiciado una importante expansión de la atención temprana que se ha concretado en la puesta en marcha de grupos de trabajo intersectoriales y en el diseño de planes específicos en numerosas Comunidades Autónomas. A su vez, ha servido de referencia para la realización de instrumentos técnicos y para establecer los planes de formación y especialización profesional. 


El Libro Blanco de la Atención Temprana ha trazado las líneas maestras sobre las que debe discurrir ésta, convirtiéndose en el marco de referencia fundamental en cuanto a principios, organización y funciones para planificar, canalizar y responder eficazmente ante la infancia y ante las familias. En mayo de 2000 la publicación del Libro Blanco de la Atención Temprana culminaba el trabajo que durante varios años había llevado a cabo el Grupo de Atención Temprana (GAT), constituido por un amplio colectivo de expertos. Por primera vez en España se llegaba a un consenso científico e interdisciplinar de las diversas especialidades que confluyen en este campo, con la representación de las diferentes Comunidades Autónomas y de los diferentes sectores que inciden en el campo de la prevención, marcando así un hito histórico sin precedentes. 


Hay comunidades autónomas como Canarias en las que no existe la atención temprana, otras en las que solo dura hasta los tres años de edad y otras, varias, en las que dura hasta los 6 años, momento en el cual el niño o la niña deja de recibir esa atención, aunque la siga necesitando, y si su familia quiere que la siga recibiendo debe costearla por un sistema privado, lo cual supone una grave discriminación ya que las familias con solvencia económica van a poder ofrecer a sus hijos e hijas la atención que necesitan pero las familias sin medios o con pocos recursos económicos no van  a poder. Ahí radica la diferencia entre una buena y óptima evolución del menor o el abandono a su suerte, padeciendo seguramente problemas y secuelas en el futuro porque no han sido sufientemente atendidas durante la infancia y adolescencia.
   Las familias que necesitan atención temprana, servicio fundamental que es producto de un derecho avalado por la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad (y su Protocolo Facultativo), acuerdo que España se apresuró a firmar, son aquellas en las que un menor necesite la intervención de los profesionales como logopedas, psicólogos, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales que trabajan para evitar secuelas graves en los menores y para que cuando esas secuelas no se pueden evitar sean lo menos graves y dramáticas posibles. Ayudan al menor a cosas fundamentales como a que sepan respirar bien, comer bien, etcétera o a que desarrollen todas sus posibilidades (en el caso de los trastornos del neurodesarrollo desde aprender un sistema de comunicación en el caso de niños y niñas no verbales, o a hablar, hasta aprender a socializar). Todo aquello que sea necesario para el desarrollo madurativo de un menor debe tratarse en la atención temprana.

Todos los tratamientos y programas de intervención empiezan con una extensa evaluación de las deficiencias y habilidades del niño, en el contexto de una evaluación multidisciplinar, que incluya valoraciones de la historia comportamental (o psiquiátrica) y su situación actual, su funcionamiento neuropsicológico, sus patrones de comunicación (en especial el uso del lenguaje con el propósito de interaccionar socialmente o pragmático) y su funcionamiento adaptativo (en particular su habilidad para convertir su potencial en competencia real a la hora de enfrentarse a las demandas de la vida diaria). La formulación final debería incluir una descripción de los déficits y habilidades en estas diferentes áreas. El asignar un diagnóstico real debería ser el último paso de la evaluación
   Las etiquetas son necesarias para asegurar servicios y garantizar un determinado nivel de sofisticación al tratar con las necesidades del niño. No obstante, la asignación de una etiqueta debería ser realizada con mucho cuidado para minimizar la estigmatización y evitar conclusiones erróneas. Cada niño es diferente, por lo tanto, es absolutamente crucial que los programas de intervención derivados de las evaluaciones sean individuales, para asegurar que se adaptan al perfil único de necesidades y puntos fuertes exhibidos por un niño en concreto. De hecho la etiqueta no debería en ningún caso ser interpretada para dar a entender un conjunto de comportamientos y necesidades preconcebidos. Su función principal es la de transmitir una comprensión general del patrón de las dificultades existentes. 



Los profesionales nunca deberían establecer las necesidades del niño haciendo alusión a su etiqueta. Más bien deberían ofrecer una descripción detallada de los hallazgos que, durante la evaluación (exhaustiva) dieron lugar al diagnóstico. Después, el abordaje de la intervención dependerá de cada caso concreto, según las necesidades, características y prioridades de cada niño o niña. 
   La intervención más eficaz hasta el momento, en lo que respecta a los trastornos del espectro autista, es la psicoeducativa y debe ser multidisciplinar y tener como objetivo básico ayudar al menor a mejorar en áreas deficitarias como el lenguaje, comunicación e interacción social, aunque puede haber otros objetivos previos en determinados casos (rabietas muy persistentes y autoagresiones). Lo más difícil de conseguir es que la persona que va a intervenir llegue a ser una persona significativa para el niño/a, alguien con el que pueda comunicarse, ya que es importante que la persona que intervenga llegue a convertirse en un reforzador gratificante.


Un programa base de atención temprana ha de configurar secuencias fáciles de comprender, de predecir y muy ordenadas, establecer límites claros y proponer gradualmente la gratificación, utilizar refuerzos (positivos cuando el niño hace algo bien y negativos cuando deja de hacerlos), programar todo lo que se va a hacer, mantener relaciones estables, dar siempre instrucciones y consignas claras y simples, programar sesiones breves y mantener una actitud directiva. Independientemente del programa que se siga es importante recordar que siempre va a ser a largo plazo y tras estudiar cada caso concreto y valorar todos los factores implicados en las necesidades presentes o futuras de ese menor. 
   En los niños y niñas con trastornos del espectro autista la cuestión, pues, no es qué puedo hacer cuando la persona presenta una determinada dificultad o incluso una conducta, o cómo puedo conseguir que pare determinado comportamiento (enfoque patológico o reactivo), la cuestión consiste en averiguar qué tengo que enseñarle a esa persona cuando no está realizando esa conducta o qué quiero que haga en determinada situación en vez de la conducta mostrada (enfoque constructivo o proactivo). Esto significa que la educación es el mejor procedimiento de intervención o, en otras palabras, que la intervención no consiste en saber qué hacer cuando la conducta ha ocurrido sino en saber qué hemos de hacer para que la siguiente vez, en esa misma situación, en lugar de realizar esa conducta se realice otra que sea adecuada. Hay que averiguar qué forma comunicativa, social o de control de su entorno necesita ese niño o esa niña en concreto. Estos enfoques constructivos, proactivos, tienen más eficacia que las acciones reactivas, las realizadas para parar la conducta una vez que ya se ha desencadenado.




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Nota: La verdadera intervención en niños y niñas con TEA viene de la mano de la construcción de habilidades comunicativas y sociales, de la construcción de entornos previsibles e informados, entornos psicológicamente comprensibles. Además conseguir un diagnóstico es un proceso largo y este síndrome supone un agravio económico bastante importante a lo que se debe sumar que normalmente los mayores de 6 años de edad terminan los tratamientos de atención temprana y carecen de asistencia específica. Se presupone que sus necesidades quedarán cubiertas en el entorno escolar así que sus terapias individuales, talleres de habilidades sociales y demás acaban siendo costeados de forma privada en todos los casos porque si algo es evidente es, precisamente, que en los centros educativos no hay ni personal preparado ni medios suficientes para seguir atendiendo a estos niños y niñas a los que se les termina la atención temprana gratuita y a los que se supone que se atenderá (a todas y cada una de sus necesidades, carencias y dificultades) en el centro escolar.


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Fuentes, referencias y bibliografía:
- Libro Blanco de la Atención temprana: https://www.fcsd.org/fichero-69992_69992.pdf
- MalagaHoy.es http://www.malagahoy.es/article/malaga/920538/quotcuidado/con/compensar/la/falta/dedicacion/los/hijos/con/maquinitasquot.html
- libro: "TEA guía práctica para educadores" de Clelia Reboredo)
- Libro "Mundo Asperger y otros mundos", de Sacha Sánchez-Pardíñez. El libro digital está disponible en: http://www.amazon.com/dp/B017IMQFYW 
- Libro Síndrome de Asperger. Síndrome invisible. 2013, Sánchez-Pardíñez, S., Psylicom Ediciones, colección de materiales para TEA.
- La inconsistencia del diagnóstico y la etiqueta: http://www.mundoasperger.com/2016/03/inconsistencia-del-diagnostico-y.html
Sobre atención temprana en: http://www.mundoasperger.com/2016/03/atencion-temprana.html
- Sobre Atención temprana e intervención en la primera infancia: http://www.mundoasperger.com/2016/03/atencion-temprana-e-intervencion-en-la.html
- Sobre atención temprana en los trastornos del espectro autista, y específicamente en las chicas: http://www.mundoasperger.com/2017/04/atencion-temprana-i-jornada-de-atencion.html