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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)


14/4/18

La desregulación preventiva. Orientaciones en el manejo del comportamiento.





Después de muchos años conociendo a personas diagnosticadas con síndrome de Asperger, de todas las edades, y tanto chicos como chicas, he observado en la mayoría de ellos lo que llamo "desregulación preventiva".


Las personas con trastornos del neurodesarrollo a veces nos desregulamos, es decir, sufrimos un colapso o "regresión autista" (también llamado burnout), una crisis (normalmente por culpa de factores sensoriales) o un boqueo. Con los años vamos dándonos cuenta de qué cosas son las que nos provocan ese problema e intentamos evitarlas pero, a veces, no podemos por cuestiones ajenas a nosotros.
   Por ejemplo, un niño con hipersensibilidad auditiva, sabrá perfectamente que los cohetes y fuegos artificiales le provocan muchos problemas e intentará por todos los medios evitar ir a lugares en los que podría haberlos, pero no siempre podrá. Cuando llegue a un sitio en el que vea que se van a explotar fuegos artificiales, tracas, cohetes o cualquier cosa similar ya será consciente de lo mal que lo va a pasar en el momento en que exploten y se pondrá nervioso pensando todo el tiempo en ello (estará nervioso y alterado ANTES de que exploten porque SABE que cuando exploten lo pasará mal). Puede darse el caso de que su familia le anticipe lo que va a ocurrir, que le expliquen que estarán en un lugar en el que posiblemente exploten cohetes y, que aún en casa, sabiendo "lo que le espera", el niño se desregule por el hecho de centrar sus pensamientos en cómo se va a sentir en ese momento.
   Eso es la desregulación preventiva: pasarlo mal por prever cómo se va a sentir en un espacio o tiempo en el que sufrirá, aunque el hecho que le hace sufrir aún no se haya producido.
   Conozco a una niña con hipersensibilidad auditiva que huye de los ruidos que se producen en determinadas frecuencias. No es que le molesten los ruidos fuertes o los suaves sino algunos sonidos concretos emitidos en unas frecuencias sonoras concretas. Hay otros sonidos más intensos o más fuertes que sin embargo no le molestan. A esta niña en cuestión, a la que voy a usar como ejemplo, le ha costado un tiempo identificar qué sonidos son los que tanto le molestan, pero ya tiene un buen listado de los mismos. Entre ellos se encuentran los cohetes, como en el ejemplo citado antes, pero también la música en directo (bandas de música, conciertos, charangas, etc) por lo que no puede acudir a ningún acto festivo en el que una banda de música vaya a actuar o en el que vayan a tirar cohetes. Para ella el sonido al descorchar una botella es igual al de un cohete y el ruido que hace un globo al explotar también. Otros sonidos que no puede soportar son el de la batidora o los ladridos de los perros. Pues esta nena intenta no pasar por lugares en los que hay perros por si ladran, se mete en otra habitación con auriculares cuando en su casa se usa la batidora en la cocina o se abre una botella de cava y nunca va a festejos o celebraciones en los que haya cohetes ni globos. Cuando la invitan a un cumpleaños advierte que si va a haber globos no podrá ir. Cuando ha de asistir a un evento se lleva con ella unos auriculares con cancelación de sonido e intenta tener una escapatoria, es decir, un lugar en el que encerrarse mientras están sonando esos ruidos (para nosotros es simplemente música) o mientras explotan los cohetes.


Esta niña en cuestión cuando no puede evitar ir a uno de esos lugares comienza a mostrarse nerviosa, irascible, sensible y enfadada unos días antes. No se da cuenta de cuál es su estado de ánimo y hay que hacerselo notar para que entienda que no se ha enfadado, por ejemplo, porque alguien ha movido su cepillo de dientes, sino porque está nerviosa en previsión de lo que va a sentir cuando vaya a ese lugar en el que una banda de música actuará o habrá globos, de los cuales alguno podría explotar. Se desregula antes de que el hecho ocurra. Incluso es posible que al final no explote ningún globo pero ella, que había barajado esa posibilidad, sigue desregulada.
   La anticipación y la paciencia son las claves para manejar estas situaciones. Hay que "demostrarle" a esa persona que su estado de ánimo y su comportamiento no son los esperables (los "normsles") y que tal vez se deba a lo nervioso que está "en previsión" de lo que pueda suceder y que, tal vez, ni siquiera suceda. 
   Es un proceso de aprendizaje largo que incluye desde el reconocimiento de los factores que producen problemas (tipo colapsos o crisis de ansiedad) en esa persona hasta la búsqueda de estrategias de evitación y afrontamiento del problema. Hasta que se consigue la alternativa es manejar el comportamiento de esa persona con paciencia, de la mejor forma posible, sin aumentar la presión ni la ansiedad.




   Orientaciones para el manejo del comportamiento:
   A menudo, las personas con Asperger presentan distintas formas de conductas desafiantes. Es crucial que estos comportamientos no sean considerados como voluntarios o maliciosos; deben considerarse más bien como relacionados con la discapacidad de la persona y ser tratados como tales, mediante estrategias cuidadosas, terapéuticas y educativas y no con un castigo simplista e inconsistente u otras medidas disciplinarias que parecen mostrar que existe un mal comportamiento deliberado.
    Deben enseñarse estrategias específicas para resolver problemas, normalmente obedeciendo una regla verbal, para hacer frente a las exigencias de situaciones problemáticas frecuentes, por ejemplo que incluyan una novedad, demandas sociales intensas o frustración.


Se necesita entrenamiento para reconocer estas situaciones como problemáticas y para seleccionar la mejor estrategia aprendida que esté a su disposición y usarla en estas situaciones.

   A continuación se exponen una serie de sugerencias sobre la manera de abordar el manejo del comportamiento en personas con Asperger:
   - Poner límites: ha de hacerse una lista de los comportamientos problemáticos más frecuentes, (tales como perseveraciones, obsesiones, interrupciones o cualquier otro comportamiento disruptivo) y han de diseñarse estrategias específicas para manejar estos comportamientos cuando aparezcan. Con frecuencia es de gran ayuda el que estas recomendaciones se comenten con la persona con Asperger de un modo explícito, a modo de reglas que hay que seguir, estableciendo expectativas claras e intentando que se mantenga la consistencia con todos los adultos involucrados, en todos los entornos y situaciones. La aproximación explícita que se diseña ha de basarse en las experiencias diarias, definidas de modo empírico.
   - Debe hacerse un esfuerzo para establecer, hasta donde se pueda, todas las posibles contingencias (no demasiadas) así como las orientaciones para poner límites de modo que cada uno de los educadores, padres, etc., no necesite improvisar, desencadenando a lo mejor la oposición de la persona con Asperger o una rabieta. Cuando se haga la lista de los comportamientos problemáticos es importante establecer prioridades, para que padres, educadores y la propia persona con Asperger puedan concentrarse en un número limitado de comportamientos realmente disruptivos (hacia los demás o hacia la propia persona).
   - Ayudar a la persona con Asperger a hacer elecciones: no hay que suponer que esa persona toma decisiones informadas, basadas en su propio conjunto de gustos y aversiones elaborados. Más bien debe ayudársele a considerar las alternativas de acción o elección, así como sus consecuencias (por ejemplo, recompensas y desagrado) y los sentimientos asociados.
    La necesidad de un conjunto artificial de recomendaciones proviene del hecho de que la persona con Asperger tiene poca intuición y poco conocimiento de sí misma y por eso necesita entrenamiento, ayuda y apoyo.





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Sobre las orientaciones para el manejo del comportamiento consulte: Síndrome de Asperger. Tratamiento e intervención: Algunas recomendaciones para los padres, por Ami Klin, Ph.D., y Fred R. Volkmar, M.D. Yale Child Study Center. Publicado por la Learning Disabilities Association of America. Marzo de 1996. Traducción: Enrique Vázquez y Cristina Fanlo . Original en Inglés publicado en la página de O.A.S.I.S.