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7/12/10

No todos somos como Rain Man.




   Los padres de niños Asperger somos conscientes del daño que ha hecho a veces el cine respecto a la visión global que los demás tienen de nuestros hijos. Cuando a alguien le mencionas el autismo la imagen mental que recibe es la de Rain Man, el personaje Raymond Babbitt, interpretado por Dustin Hoffman en la película estadounidense de 1988, dirigida por Barry Levinson.




   El síndrome de Asperger también aparece en muchas series televisivas de una forma muy velada (por ejemplo en Bones o en Elementary) o en literatura y cine (por ejemplo en la saga Millenium) con una perspectiva algo más real que en el cine pero tampoco dando una visión completa de lo que es este síndrome sino adaptando los personajes un punto de vista sesgado del mismo. Sobre ese punto  Gunilla Gerland asegura que está bien que se haya escrito y hablado acerca de Asperger ya que aumenta la información sobre el tema que poseen los neurotípicos pero que "el problema es que los cineastas, y en ocasiones también los periodistas, tienden a hacer estereotipos, con lo que la gente piensa que todas las personas con autismo actúan de la misma forma" y resulta que, al igual que no hay dos seres humanos exactamente iguales entre los neurotípicos (con un neurotipo típico) tampoco hay dos personas iguales entre los que somos neurodivergentes (con un neurotipo diferente al mayoritario)El autismo es lo que se define en los criterios de diagnóstico y sin embargo las personas con autismo pueden ser muy diferentes entre sí. Todos somos diferentes personas con diferentes personalidades y con diferentes experiencias. Esto debe ser entendido y respetado por todos.



   Personajes de ficción como la doctora Temperance Brennan en Bones, Sheldon Cooper en Big Bang Theory o Spencer Reid en Mentes Criminales, han ayudado mucho a difundir y dar a conocer el síndrome de Asperger pero también han creado una visión sesgada de cómo se manifiesta y qué supone. En realidad entre las personas con Asperger no todos son genios, no todos tienen memoria eidética ni destacan en un área de conocimiento concreta. La mayoría no sobresale en nada y encima sufre graves problemas en la interacción social, desconcierto, tristeza, ansiedad, soledad… Se puede aprovechar el tirón de esos personajes para dar a conocer síndrome en todo el mundo pero hay que hacerlo bien y sin fomentar mitos. ↓




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Mi hija es TEA, usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@... ¿les miro yo con mirada lastimera y de conmiseración? Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco. María Álvarez.
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   Gunilla Gerland es una especialista en autismo que trabaja desde hace años investigando este tipo de trastornos. Nació en Suecia en 1962 y una vez diagnosticada de síndrome de Asperger publicó su autobiografía bajo el título A real person. Desde entonces se dedica a estudiar el síndrome sobre el que ha escrito varios libros. Al igual que ha ocurrido con Temple Grandin sus opiniones han servido para conocer al autismo desde adentro, en especial los trastornos del espectro autista en las mujeres, que son algo diferentes a la hora de manifestarse de la forma en como se presentan en los varones.



   Gerland participó en el IV Simposium Internacional sobre Autismo con una ponencia sobre ella misma, ya que tener el síndrome de Asperger le permite ofrecer la visión más íntima sobre qué es y cómo se siente una persona así diagnosticada. A los 30 años consiguió un diagnóstico que por fin pusiera nombre a lo que le sucedía y le posibilitara hacerle frente. Asegura que su infancia y su vida escolar fueron una auténtica tortura, que la consideraban una niña difícil, obstinada y perezosa y tampoco tenía ningún interés por tener amigos, no tenía ni idea de lo que era jugar y era feliz estando sola. Al mismo tiempo era evidente que no tenía ningún retraso mental ya que antes de ir al colegio ya sabía leer y escribir perfectamente. En su conferencia aseguraba que ya de pequeña tenía una elevadísima capacidad para las lenguas, y por eso pensaban que era muy inteligente y que se le podía exigir mucho, pero era un desastre en el resto de materias y en el control de su propio cuerpo. Como a casi todos los Asperger todo eso le fue erosionando la autoestima. (Sentía que era diferente pero nadie me explicaba el porqué, dijo). ↓ 






   Desde que sabe lo que le ocurre le es más fácil desenvolverse en el entorno, lo cual confirma nuevamente lo importante que es tener un diagnóstico. Sin embargo, en una entrevista personal, ha reconocido errores al tratar el autismo ya que desde siempre los profesionales se han centrado en las dificultades de comunicación, comprensión social o imaginación, pero a menudo los autistas sufren más por sus problemas sensoriales. Gunilla Gerland asegura que ha sufrido mucho con su hipersensibilidad táctil y auditiva: odiaba la ropa nueva, las cremalleras, los botones, todo lo que hiciera presión sobre su cuerpo. Tampoco soportaba que le cortaran el pelo o las uñas, le dolía, y los ruidos eran también un gran problema. Sigue teniendo problemas a la hora de discriminar en los ruidos lo importante de lo accesorio y afirma que puede hacer un esfuerzo para entender que lo que alguien me dice es más importante que una tos pero después voy a estar muy cansada del esfuerzo. 
   Esta mujer ya había hecho aportaciones a la comunidad autista antes de haber realizado esta conferencia en primera persona. Por ejemplo, en la reunión anual de la Asociación Mundial del Autismo (agosto de 1999, Suiza) aseguraba que "Yo a menudo no respondía a mi nombre pero no había nada malo con mi audición. Para mi no era importante mirar a las personas o responder cuando alguien hablaba conmigo. Tuve grandes berrinches periódicamente; esto asustaba a mi madre, porque no tenía límites sociales para mi comportamiento. Podía tirar cosas y patear y morder si alguien intentaba acercarse a mí. Las personas siempre decían que no había ninguna razón para estos berrinches o que eran provocados por pequeñas cosas, sin embargo, para mí siempre había un motivo, solo que las demás personas no lo entendían. Podía, por ejemplo, estar muy asustada por un sonido o por personas que hacían cosas que yo no entendía." Con estas afirmaciones daba a entender ya que las personas con un trastorno del espectro autista pueden hiperfocalizar su atención en algo, obviando todo lo demás; que pueden tener hipersensibilidad sensitiva de diferentes modalidades (auditiva, táctil, visual...) y que no entienden, a menudo, el mundo social que les rodea. ↓ 





   "El diagnóstico es una de las mejores cosas que me ha ocurrido" dice Gerland, ya que, si no tienes un diagnóstico siendo un niño eres muy infeliz porque nadie entiende lo que te pasa y piensan sólo que eres un chico/a problemático/a. Por tanto, para ayudar a los niños y niñas (con) Asperger a que no tengan durante la infancia tantos problemas según Gerland lo más importante es darles información sobre su síndrome y ayudarles a ser independientes pero también a tener autoestima porque "independencia sin autoestima es una palabra vacía. La gente tiende a confundir calidad de vida con parecer normal; por tanto, tienden a hacer a los autistas lo más normales posible, intentando que cambien su comportamiento para que se asimilen a los demás. Y si alguien continuamente te está diciendo que lo que haces está mal, tu autoestima se erosiona." 

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Mi hijo tiene un trastorno del espectro autista y tú tienes alopecia, y ella está vieja y es antipática, y él huele a sudor y el otro lleva gafas. Qué más dará... ¿No?
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Nota: Las aportaciones sobre Gunilla Gerland en este artículo son un extracto obtenido de Autismo y más, Mexico, modificado y adaptado por el equipo de MuNDo asPeRGeR para esta publicación el 07 de diciembre de 2010.



1 comentario:

  1. Pues siguiendo un poco el comentario personal de la chica que del artículo:
    Yo no se si tengo un TAE, pero debo decir que ya desde que tenía 5 años no soportaba que me dieran ordenes.No podia concebir que otro ser humano me tratase como alguien a quien debia dominar,al igual que yo nunca he creido que tuviera que dominar a nadie.No me gustaba relacionarme con otros niños en el colegio, porque veia con la crueldad tan grande que trataban a otros que consideraban más débiles, y los maltrataban sin piedad.Yo sufría mucho viendo todo eso, y por eso me retiraba de su lado, y evitaba tener que mezclarme en esas situaciones.No me parecía que en el colegio de un año a otro se impartieran muchos más conocimientos que el anterior, y aprendía por mí misma con libros de mis hermanos mayores, que estaban en el Instituto, o con la enciclopedia.Por eso me llamaban "vieja, rara",a veces"gorda,bajita,fea"(sin estar gorda, sin tener una altura inferior a la normal, sin ser fea), y esos insultos también provenían de la profesora.Ni me gustaba relacionarme, ni podía hacerlo, y me parece muy bien haber evitado todo eso.Cuando me hice más mayor, decidí aprender a relacionarme,a pesar de que me siguió pareciendo bastante absurdo en general el mundo que me rodeaba, únicamente aprendí a valorar todo aquello positivo que existía en el Mundo, y la belleza de las cosas.Porque de no haber hecho eso, habría continuado con la fuerte depresión que empecé con 13 años, anorexia nerviosa, trastornos obsesivos y demás y que me duraron más de 15 años, con su diferentes grados de intesidad.Debo decir que he recibido todo tipo de maltrato psicológico por parte de muchisimas personas, sin yo entender bien cual había sido la causa de todo ello.Lo he ido entendiendo, y es por eso que ahora me siento más tranquila.

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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