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9/4/17

La conmovedora historia de Donald Grey. El primer niño diagnosticado con autismo.



   La conmovedora historia de Donald Grey Triplett, el primer niño diagnosticado con autismo, vía John Donvan y Caren Zucker, en una colaboración especial para BBC Magazine. (BBC Mundo). Publicado el 6 febrero 2016.
   El primer artículo científico en hablar sobre el autismo fue un diagnóstico que citaba a Donald como el "Caso 1"de entre 11 niños, los cuales -estudiados por el psiquiatra en Baltimore, EE.UU, Leo Kanner- le ayudaron a esclarecer la idea de que estaba ante un tipo de trastorno del que no se había hablado antes en los libros médicos. Lo llamó "autismo infantil". Más tarde sería denominado, simplemente, autismo.
   Nacido en 1933 en Forsest, Mississippi, hijo de Beamon y Mary Triplett, un abogado y una maestra de escuela, Donald era un niño profundamente introvertido que nunca ofreció una sonrisa a su madre o respondió a su voz. Podía hablar e imitar palabras, pero la mímica no parecía ajustarse al significado y, a menudo, hacía eco de palabras que escuchaba decir a su alrededor. Durante un tiempo, por ejemplo, comenzó a pronunciar las palabras "enredadera" y "crisantemo" una y otra vez, además de la frase "podría poner una pequeña coma".



   Donald no estaba interesado en jugar con otros niños y sin embargo sus padres sabían que escuchaba y que era inteligente. A los 2 años y medio cantaba villancicos que tan sólo había escuchado cantar a su madre una sola vez, y lo hacía con el tono de voz perfecto. Su memoria excepcional le permitía recordar el orden de un conjunto de perlas que su padre había colocado al azar en una cadena pero sus dotes intelectuales no evitaron su ingreso en una institución, pues lo había recomendado el doctor. Siempre era así en esa época.
   La rutina que aconsejaron a los padres fue que trataran de olvidarse del niño y siguieran adelante con sus vidas. A mediados de 1937, Beameon y Mary llevaron a cabo la recomendación, y Donald, de 3 años, fue ingresado en una institución, lejos de su casa. Pero no le olvidaron. Lo visitaban todos los meses, probablemente discutiendo cada vez que comenzaban el largo trayecto de vuelta a su casa, en Forsest, si debían traerlo con ellos de vuelta a casa la próxima vez, y eso fue lo que hicieron a finales de 1938. Fue entonces cuando le llevaron a la consulta del doctor Kanner, en Baltimore.
   Al principio Kanner no supo cómo proceder. No estaba seguro de en qué "casilla" psiquiátrica debía meter a Donald, ya que no parecía encajar en ninguna de ellas, pero, tras varias visitas de Donald, y después de tratar a otros niños con conductas parecidas, publicó un revolucionario documento en el que establecía los términos para un nuevo diagnóstico. A partir de entonces la historia del autismo avanzaría a través de las décadas, con abundantes y variados episodios dramáticos y giros extraños, tanto heroicos como malvados, por parte de investigadores, educadores, activistas y por los propios diagnosticados.
   Donald había vuelto a Mississippi, donde pasó de forma inadvertida el resto de su vida. Vive en su propia casa (la casa en la que creció) en una comunidad segura, donde todos le conocen y donde ve regularmente a sus amigos. Tiene un Cadillac y un hobby que practica a diario, el golf, siempre que no esté practicando su otro hobby, viajar. ha viajado solo por Estados Unidos y ha visitado decenas de países.



   Su ciudad y sus padres le ayudaron a integrarse: este avance en Donald es gracias, por un lado, a sus padres, que le ayudaron a conectarse con el mundo que le rodeaba dándole un lenguaje y enseñándole cómo cuidar de sí mismo. Esto hizo que lograra asistir a la escuela secundaria y más tarde a la universidad donde aprobó francés y matemáticas (sin menoscabo del mérito del propio Donald que consiguió explotar su potencial) y. por otro lado, de su ciudad, Forsest, en donde los 3.000 habitantes aproximadamente que tiene la ciudad de Mississippi tomaron la decisión de aceptarlo e integrarlo como uno de los suyos y protegerlo. Su autismo continúa pero ha conseguido ir venciendo poco a poco las barreras que limitaban su vida. Su vida laboral y la jubilación testifican que probablemente no habría hecho todas estas cosas si hubiera sido institucionalizado.
   La historia de Donald sugiere que los padres que escuchan por primera vez que su hijo tiene autismo deberían entender que, con este diagnóstico en particular, la suerte nunca está echada. Cada persona tiene una capacidad única para crecer y aprender, como lo hizo Donald, a pesar de que alcanzó sus logros bastante más tarde que la mayoría de la gente. Por ejemplo, aprendió a conducir bien entrada la veintena. Pero ahora, la carretera sigue siendo suya. Es la viva imagen de un jubilado feliz, lejos de la cadena perpetua en una institución que por poco fue su destino, donde seguramente se habría marchitado y nunca habría hecho ninguna de estas cosas. Su madre merece un enorme reconocimiento por eso.
   Esta conmovedora historia que ha publicado BBC Mundo, sirve para que los padres que sean informados de que su hijo padece autismo entiendan que no se trata de un diagnóstico cerrado. Cada persona es diferente y tienen una capacidad para crecer y aprender distinta. El informe emitido por la BBC destaca el papel desempeñado por su madre, quien "trabajó sin descanso para ayudar a conectar con el mundo a su alrededor, para enseñarle el idioma, para que aprendiera a cuidar a sí mismo " , así como su propia inteligencia y la capacidad de aprendizaje, lo que le permitió vivir entre los otros como uno más.



   Kanner prestó especial atención a la cuestión de la conducta estereotipada en su famoso y relevante primer informe sobre el autismo. Por ejemplo, escribió en el caso de Donald: "La mayoría de sus acciones eran repeticiones llevadas a cabo exactamente en el mismo modo en que originalmente fueron ejecutadas. Si hacía girar un cubo, siempre tenía que comenzar con la misma cara en la parte superior. Cuando ensartaba botones, siempre los ordenaba en una cierta secuencia que no tenía una regla determinada, pero que resultó ser el orden que utilizó su padre al enseñárselo por primera vez. También, con respecto a los rituales verbales, Kanner escribió: "Cuando (Donald) deseaba bajarse de la cama, después de una siesta, decía "Boo (su palabra para llamar a su madre), di "Don, ¿quieres bajar?". Más adelante, señala: "La conducta del niño está gobernada por un deseo ansiosamente obsesivo por mantener la igualdad, que nadie, excepto el propio niño, puede romper en raras ocasiones (...) Una vez que los bloques, las cuentas, los palos, se han juntado de una determinada formas se reagrupan siempre exactamente igual, incluso aunque no hubiera un diseño definido."  Y, por último: "Todas las actividades y expresiones están gobernadas, rígida y consistentemente, por el poderoso deseo de soledad e igualdad. Su mundo debe parecerles constituido de elementos que, una vez experimentados en cierto marco o secuencia; ni puede este marco o secuencia tolerarse sin todos los ingredientes originales en idéntico orden espacial o cronológico".
   Quizás, una de las características más sorprendentes de estos ejemplos es que las acciones necesitan solamente de una presentación para convertirse en rígidas rutinas. Las posteriores presentaciones permanecen imantadas, soldadas a la misma presentación. Cuando algo ocurre por vez primera, se captan incluso los más sutiles elementos del contexto, y a partir de ahí, se muestran una y otra vez en el mismo modo. Este patrón conductual tiene importantes consecuencias de cara a una eficaz planificación educativa. La rigidez y la ausencia de flexibilidad pueden convertirse en conductas desafiantes que interfieren de modo importante con la enseñanza y el entrenamiento. Sería, por lo tanto, muy importante intentar explicar estas conductas y proponer modos de intervención. A continuación, propondré tres modos relacionados de acercarse a esta explicación.







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FUENTES:
- BBC Mundo. http://www.bbc.com/news/magazine-35350880
- Enciclopedia Británica: Donald Gray Triplett, paciente del autismo de América. http://global.britannica.com/biography/Donald-Gray-Triplett
- Diario La Nación.  http://www.lanacion.com.ar/1869123-la-conmovedora-historia-de-donald-grey-triplett-el-primer-nino-diagnosticado-con-autismo
https://www.youtube.com/watch?v=u6bPjDl3870
- Donald Grey Triplett, el primer niño diagnosticado con autismo. economiahoy, México, 8/02/2016 http://ecodiario.eleconomista.es/life-style-eAm-mx/noticias/7335103/02/16/Donald-Grey-Triplett-el-primer-nino-diagnosticado-con-autismo.html

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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