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22/4/18

El síndrome de Sukhareva o el síndrome de Wing, frente al síndrome de Asperger el genocida.




"Herwig Czech, historiador e investigador de la Universidad Médica de Viena, ha desvelado que el psiquiatra más famoso del siglo XX envió niños a una clínica de eutanasia de Austria", Manuel Villatoro en ABC Historia. 
Hans Asperger, el médico famoso por su trabajo temprano en autismo, era una pieza clave en la limpieza genocida de Hitler y sentenció a muerte a decenas de niños discapacitados en una clínica de eutanasia nazi. No voy a ser la única que no comente esta noticia pero me sorprende mucho que no lo supierais, al igual que se sabe que tanto Asperger como Kanner plagiaron las teorías de Shukareva (mujer y judía) que ha pasado completamente desapercibida y ha sido ignorada por la historia y la medicina. Lo que no entiendo es por qué ahora nos dan como noticia novedosa que Hans Asperger colaboró con el régimen nazi. Yo hace años que sé que en parte fue un genocida y lo leí en español, nada de literatura especializada en inglés. 
   Hans Asperger siempre se ha considerado que fue el primero en describir el trastorno en 1944 pero tampoco esto es cierto. Identificó un trastorno de personalidad que afectaba a algunos de los niños referidos por la clínica psiquiátrica infantil pero que estaban descritos imperfectamente por el término autismo. La descripción que realizó, basada en cuatro casos clínicos de niños que tenían dificultades para integrarse socialmente, detalló la "psicopatía autista" como fundamentalmente marcada por el aislamiento social. En su estudio Asperger identificó un patrón de comportamiento y habilidades, percibido predominantemente en niños varones, que incluía "falta de empatía, poca capacidad para formar amistades, conversación unilateral, absorción intensa en un interés especial y movimientos torpes". Resulta que hubo una mujer que habló del síndrome de Asperger (con otra denominación) unos años antes que Hans, por lo que se cree que el doctor conocía el trabajo de la pediatra Grunya Efimovna Sukhareva y se lo apropió en parte, usando las ideas y descubrimientos de ella como si fueran suyos propios (hablamos de este tema un poco más adelante). 
El caso es que Hans Asperger escribió notas detalladas sobre pacientes infantiles que sufrían lo que él denominó "psicopatía autista" mientras trabajaba en Viena bajo el dominio nazi. Esta información salta ahora a los medios de comunicación, pese a no ser nueva, por un nuevo estudio realizado por Herwig Czech, que ha desvelado que el doctor también envió a la muerte a miles de niños con discapacidad en una clínica de eutanasia nazi durante la Segunda Guerra Mundial. Czech sustenta estas afirmaciones en una serie de documentos hasta ahora inéditos, como un expediente personal del mismo doctor Asperger y los registros de varios casos que él mismo dejó por escrito entre los años 1928 y 1944. Estos informes se creían destruidos pero se sabía que existieron, por lo que los actos de Asperger se conocían también, aunque hasta ahora no hubieran aparecido documentos escritos que lo evidenciaran.
   El doctor austríaco derivó a niños profundamente discapacitados (nos falta saber con qué clase de discapacidades) a la clínica de Am Spiegelgrund en Viena para que fueran asesinados. "Asperger intentó acomodarse al régimen nazi y fue recompensado con oportunidades profesionales a cambio" afirma Czech en declaraciones recogidas por el Daily Mail. En la Austria de los años 30/40 el nazismo era abrazado (por convicción o por conveniencia) por la inmensa mayoría de la población. No es extraña la implicación del famoso pediatra en las limpiezas de enfermos y de discapacitados ya que lamentablemente era lo normal.


Cuando supe de la existencia de Sukhareva pensé que Lorna Wing había cometido un gran error, comprensible, por otro lado, porque las mujeres han sido siempre silenciadas en los libros y apenas hay documentación y literatura sobre científicas, investigadoras o pioneras, mucho menos si hablamos de mujeres que desarrollaron su trabajo en los años de pleno auge del nazismo y eran judías. De hecho casi nadie sabe de la existencia de esta pediatra pionera que describió el autismo\Asperger antes que ningún otro lo hiciera. Sukhareva inicialmente utilizó el término “psicopatía esquizoide” (significado en su momento de ‘excéntrico’) pero más tarde lo reemplazó con “psicopatía autista” para describir el cuadro clínico de autismo. El detalle más interesante es que se anticipó más de quince años a los trabajos de Hans Asperger y Leo Kanner, considerados de forma prácticamente universal los descubridores del Asperger y del autismo respectivamente y que, a su vez, es posible que se plagiaran uno al otro. Sula Wolff, que hizo en 1996 una introducción a la traducción al inglés del artículo original de Sukhareva, sugirió que Hans Asperger probablemente conocía el artículo de la médica kievita, pero como no lo citó no hay una evidencia clara de que así fuera. 
Teniendo en cuenta lo que ahora sabemos sobre los plagios y copias de trabajos entre Asperger y Kanner, y de ambos con Sukhareva, podemos plantearnos que tal vez la denominación del síndrome no es la más adecuada y que podría haberse llamado "síndrome Sukhareva" o incluso "síndrome Wing" ya que ésta última fue la que estableció las características transversales a todas las personas con autismo en su afamada tríada (la triada de Wing) así como las diferencias entre el síndrome de Asperger y otros trastornos del espectro autista. "No se puede negar que la historia está llena de plagios y de imposturas. Sabemos que la denominación de síndrome de Asperger la utilizó Lorna Wing, que le atribuyó a Asperger la descripción de los rasgos del síndrome. Quizá podría haberse denominado síndrome de Wing pero no fue así", Francisco Gallego, de la Asociación Asperger Málaga.
   Judith Gould y Lorna Wing, en los años 70, llegaron a la conclusión de que existe un continuo autista y en 1981 Lorna Wing usó el término “síndrome de Asperger” por primera vez para describir a un subgrupo de pacientes dentro de ese continuo. Gracias a ella el término llegó a ser usado ampliamente en el mundo de habla inglesa, en donde los estudios de Hans Asperger habían sido ampliamente ignorados. Ese mismo año publicó una revisión del trabajo de Asperger describiendo el síndrome con el objetivo de extender los límites diagnósticos del autismo, incluyendo un grupo de personas que manifiestan un trastorno social primario, de naturaleza autista, pero que no cumplen la totalidad de criterios diagnósticos del autismo. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del síndrome de Asperger:
   1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares.
   2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado.
   3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas.
   4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinados.
   5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.


Herwig Czech estudió los textos y documentos de la era nazi de Asperger de los archivos austriacos. Asperger derivó a niños profundamente discapacitados a la clínica Nazi Am Spiegelgrund que sirvió al objetivo nazi de diseñar eugenésicamente una sociedad genéticamente "pura" a través de la "higiene racial" y la eliminación de vidas consideradas una carga. En Am Spiegelgrund a unos 789 niños se les aplicaron inyecciones letales o se les dejó morir de hambre. Sus muertes se registraron como "neumonía" escondiendo así lo que en realidad había sido asesinato. El Dr. Herwig Czech ha analizado documentos que hasta el momento no se eran públicos, incluido el expediente del personal del Dr. Asperger y los registros de casos de sus pacientes entre 1928 y 1944. "Lo que emerge (de los documentos) es que Asperger buscó acomodarse al régimen nazi y fue recompensado con oportunidades de promoción en su carrera" afirma el Dr Czech, que añade que "era poco probable que Asperger no supiera que los pacientes estaban siendo asesinados en la clínica".
Herwig Czech
El Dr Czech cita el caso de Herta Schreiber, una niña de tres años, que fue diagnosticada con trastorno de personalidad grave, idiotez y convulsiones. Sobre esta pequeña Asperger dijo que "debe ser una carga insoportable para la madre, que tiene que cuidar a otros cinco niños sanos" y recomendó su "colocación permanente en Spiegelgrund". La expresión "colocación permanente" probablemente era un eufemismo de asesinato según Czech.





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Fuentes de consulta:
- Xataka: Los nombres nazis de la medicina: el caso de Asperger no es más que una muestra del pasado que la medicina tiene que dejar atrás. 
-ABC, Afirman que el famoso doctor Asperger colaboró con los nazis asesinando a cientos de niños en la IIGM:
- Las teorías de lorna Wing sobre el contínuo autista: http://www.mundoasperger.com/2017/02/las-teorias-de-lorna-wing-sobre-el.html 
- Daily mail, By Colin Fernandez and Joe Pinkstone For Mailonline .Asperger, the doctor famed for his early work in autism, was a cog in Hitler's killing machine and sentenced dozens of helpless disabled children to their death in a Nazi euthanasia clinic:  http://www.dailymail.co.uk/sciencetech/article-5630411/Hans-Asperger-childrens-doctor-famed-early-work-autism-assisted-Nazi-euthanasia.html#ixzz5DICYP9yK 
- La persona que habló por primera vez del Autismo, fue mujer por Laura Hijosa | Autismo Madrid, Mar 8, 2017 http://autismomadrid.es/diagnostico/la-mujer-hablo-primera-vez-del-autismo/ 
- Neurociencia en español, el blog de Jose Ramón Alonso: http://jralonso.es/2017/08/14/sukhareva/ 


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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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