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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

21/11/18

El plan individualizado de apoyo a la persona con Asperger/TEA no debe suspenderse al llegar a la vida adulta.




En función de sus características personales la persona mayor de edad con un trastorno del espectro autista (TEA) o Asperger va a requerir una educación continuada, la provisión de un entorno que se ajuste a sus necesidades individuales y la recepción personalizada de apoyos sociales que le posibiliten una vida de calidad. 
Como señala Autismo Europa "la edad adulta es el período más largo de la vida y el plan de tratamiento debe considerar el acceso a una variedad de recursos, que van desde la atención residencial y los hogares de grupo, hasta un apoyo personalizado en la comunidad; y alternativas ocupacionales, desde centros estructurados de día, empleo especial con apoyo, hasta la plena integración laboral". 
   La educación personalizada y permanente y el acceso al apoyo que les permita participar en la vida comunitaria serán necesidades que acompañarán a las personas con TEA a medida que se hagan mayores y lleguen a la tercera edad, por lo que será preciso mantener un plan adecuado a su edad, y hacer hincapié permanentemente en aspectos como individualización, opción personal, adecuación a la edad, planes de transición, adquisición de competencias funcionales, participación en la vida comunitaria, coordinación entre cliente y profesionales, respeto y dignidad.


Cualquier tratamiento debería basarse en la identificación precoz del trastorno y en la realización de un proceso diagnóstico multidisciplinar que contemple una evaluación de las capacidades y necesidades individuales y que oriente hacia un plan de tratamiento centrado en la persona con TEA.
   Estos aspectos se han revisado en detalle en diversas publicaciones (ver fuentes más abajo) y por eso ya existe un consenso en que la educación y el apoyo comunitario son los principales medios de tratamientocon especial incidencia en programas para el desarrollo de la comunicación y la competencia social. 
Estos aspectos se deben complementar, en ocasiones, con medicación y otros programas terapéuticos, como los programas para problemas específicos de conducta o la terapia cognitivo-conductual para los problemas psicológicos asociados en personas de nivel de funcionamiento más alto. Los trastornos comórbidos se deben tratar del mismo modo que en la población general, pero de manera adaptada cuando así se requiera.
   Se puede establecer que no hay un único método universal de tratamiento óptimo para estos trastornos. En ocasiones los tratamientos propuestos (*) no guardan relación alguna con el conocimiento disponible; otras veces son esotéricos, peligrosos o éticamente reprobables. Frecuentemente se utilizan tratamientos inespecíficos indicados para pacientes con otros problemas, con la esperanza de que también sean eficaces para los TEA. En general los tratamientos se evalúan en casos únicos o en series muy pequeñas de pacientes, lo que dificulta la generalización de los posibles resultados para todo el colectivo.


Existen técnicas coherentes con el estado actual del conocimiento sobre el autismo que se aplican en numerosos programas. Sin embargo, a pesar de esta aceptación, estos métodos en su inmensa mayoría no están validados de una manera científica. Asimismo, hay que señalar que no tener evidencia demostrada de que un tratamiento sea eficaz únicamente quiere decir eso: que hasta la fecha no se ha demostrado su eficacia, aunque en el futuro pudiera demostrarse. 
   La American Psychological Association ha propuesto recientemente que las prácticas psicológicas basadas en la evidencia serían aquellas que integrasen la mejor evidencia generada por la investigación, así como el juicio clínico de profesionales con experiencia, en el contexto de las características de la persona, su cultura y sus preferencias individuales. En definitiva, es predecible que en el futuro tengamos nuevas herramientas que determinen la eficacia de los tratamientos y que, conjugadas con los conocimientos actuales permitan una evaluación múltiple que oriente el tratamiento cada vez mejor.



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(*) Texto de REV NEUROL 2006; 43 (7): 425-438, J. FUENTES-BIGGI, ET AL.
http://aetapi.org/download/guia-de-buena-practica-para-el-tratamiento-de-los-trastornos-del-espectro-autista-rev-neurol-2006/?wpdmdl=1657

Fuentes para consulta:
- Barthélemy C, Fuentes J, Van der Gaag R, Visconti P, Shattock P. Descripción del autismo. Asociación Internacional Autismo Europa; 2000 y 2005.
- Hernández J, Artigas J, Martos J, Palacios S, Fuentes J, Belinchón M, et al. Guía de buena práctica para la detección temprana de los trastornos del espectro autista. Rev Neurol 2005; 41: 237-45. 63. 
- Díez-Cuervo A, Muñoz-Yunta JA, Fuentes J, Canal R, Idiazábal MA, Ferrari MJ, et al. Guía de buena práctica para el diagnóstico de los trastornos del espectro autista. Rev Neurol 2005; 41: 299-310.
- Levant RF. Report of the 2005 Presidential Task Force on Evidence Based Practice. Washington: American Psychological Association; 2005.

20/11/18

20 de Noviembre es el Día Internacional de los Derechos de los Niños y las Niñas.





Naciones Unidas celebra el Día Universal de la infancia el 20 de noviembre, fecha en la que la Asamblea General de la ONU aprobó la Declaración de los Derechos del Niño y la Niña en 1959. Esta declaración, que no tenía legalmente carácter vinculante, no era suficiente para proteger los derechos de los más pequeños, así que tras diez años de negociaciones con gobiernos de todo el mundo, líderes religiosos, ONGs y otras instituciones se logró acordar el texto final de la Convención sobre los Derechos del Niño y la Niña en 1989.

Naciones Unidas celebra este Día Internacional en honor a la aprobación de la Declaración de los Derechos del Niño/a en 1959 y a la Convención sobre los Derechos del Niño y la Niña en 1989, el tratado internacional más ratificado de la historia.
   Se trata de un día a fomentar la fraternidad entre los niños y las niñas del mundo y promover su bienestar con actividades sociales y culturales. El objetivo es recordar a la ciudadanía que los niños son el colectivo más vulnerable y, por tanto, que más sufre las crisis y los problemas del mundo. 
   Hasta finales de la década de los ochenta del pasado siglo no todos los niños y niñas podían beneficiarse de una serie de derechos jurídicos imprescindibles para su protección. 

Hay que cuidarles y protegerles jurídicamente de una forma rígida y contundente hasta que cumplan los 18 años y se conviertan en adultos, son sujetos de sus derechos, pero es tarea de los adultos velar por su cumplimiento. 
   La ONU determinó que fuera el Fondo Internacional de Emergencia de las Naciones Unidas para los niños (UNICEF) el organismo encargado de la protección de los menores. Desde entonces se han dedicado a proteger jurídicamente a la infancia y, fruto de sus debates, nació el 20 de noviembre de 1989 la Convención sobre los Derechos del Niño y la Niña. Desde que se aprobara el documento en la Asamblea General de las Naciones Unidas han ido poco a poco ratificándolo los diferentes países de los cinco continentes. En la actualidad son 191 los países que han ratificado la Convención. A lo largo y ancho del mundo, todos los países se han dado cuenta de que es sumamente importante proteger al colectivo más inocente de la sociedad.


UNICEF dice que El Día Universal de la Infancia es un día dedicado a todos los niños y niñas del mundo. Es un día de celebración por los avances conseguidos pero, sobre todo, es un día para llamar la atención sobre la situación de los niños más desfavorecidos, dar a conocer los derechos de la infancia y concienciar a las personas de la importancia de trabajar día a día por su bienestar y desarrollo.

   La Convención describe los derechos infantiles a lo largo de 54 artículos y dos protocolos facultativos o disposiciones adicionales que se rigen por cuatro principios fundamentales:
   1. Los niños/as no deben sufrir discriminación.
   2. El interés del niño o niña debe ser lo más importante cuando se tomen decisiones que le afecten.
   3. Todos los niños y niñas tienen derecho a la supervivencia y el desarrollo; esto incluye el derecho al bienestar mental y físico.
   4. Los niños/as tienen que expresar sus puntos de vista y siempre tienen que tomarse en consideración sus opiniones en los temas que les afectan.
Los derechos reseñados a continuación son un resumen básico de lo que establece este importante texto legal:
1. Todos los niños del mundo debemos disfrutar de los mismos derechos sin que haya diferencias por nuestro origen, sexo, idioma, religión, posición económica o familiar.
2. Todos tenemos derecho a tener un nombre y una nacionalidad desde nuestro nacimiento esto es, a que se nos identifique y diferencie de otras personas y a formar parte de una nación que nos permita integrarnos y ser aceptados.
3. Derecho a vivir con salud y bienestar, o sea, a tener acceso a los servicios sanitarios y médicos que podamos necesitar, así como a alimentación y vivienda.
4. Derecho a tener una familia en la que sentirnos arropados y que nos brinde apoyo y orientación de acuerdo a nuestra edad. Si no tenemos familia, las autoridades tienen la obligación de cuidar especialmente de nosotros.
5. Derecho a recibir una educación que nos permita crecer en igualdad de condiciones y tener las mismas oportunidades.
6. Derecho a jugar y a disfrutar plenamente de la cultura y del arte.
7. Derecho a recibir cuidados especiales, sanitarios, de atención y educativos, si tenemos alguna discapacidad, física, mental o sensorial.
8. Derecho a tener una protección especial para poder
desarrollarnos física, mental, moral y socialmente de una forma adecuada.
9. Derecho a ser los primeros en recibir protección y auxilio.
10. Derecho a que nos protejan de cualquier forma de explotación, crueldad y abandono.
11. Derecho a que se nos eduque en la solidaridad, comprensión, amistad y justicia entre los pueblos.
12. Los niños podemos denunciar, solos o con la ayuda de otras personas, todo aquello que nos hagan, a nosotros o a otros niños y todo lo que veamos que está mal a nuestro alrededor.




La Convención establece como principio básico de actuación de cualquier institución, pública o privada, el interés superior del menor.

   La lista de derechos aprobada en 1982 en la Convención Internacional sobre Derechos del Niño supuso un notable avance en la consideración del menor como sujeto autónomo de derechos y como individuo especialmente protegido.



"El 20 de noviembre es una ocasión especial para que todo el mundo conozca los derechos de los niños y las niñas y para recordar la importancia de trabajar para conseguir el bienestar de todos los niños y las niñas del mundo. Es un buen día para conocer las distintas formas de colaborar con los niños más vulnerables, para que sus derechos sean reconocidos y garantizar su bienestar y desarrollo." Unicef. 



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Fuentes para ampliar esta información:
- Día Internacional de los Derechos del Niño y la Niña: https://www.mundoasperger.com/2015/06/convencion-internacional-sobre-derechos.html
- 20 N- Día Internacional de los Derechos del Niño/a. Actividades de tutoría:
https://elorientablog.blogspot.com/2018/11/20-n-dia-internacional-de-los-derechos.html
- Día Internacional de los Derechos del Niño. Qué hacer para que todos los Derechos de los niños sean respetados: https://www.guiainfantil.com/1491/dia-internacional-de-los-derechos-del-nino.html





19/11/18

Guía de Buenas Prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con Trastorno de Espectro del Autismo elaborada por la mesa de mujeres con TEA.





La Guía de Buenas Prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con Trastorno de Espectro del Autismo elaborada por la mesa de mujeres con TEA es un documento que resume lo esencial de los estudios y conocimientos que en la actualidad existen sobre mujer y TEA.


Esta guía va dirigida a aquellas personas y profesionales que quieran conocer y
formarse sobre el autismo en mujeres. Sugerimos su lectura a todas las personas involucradas en los ámbitos de salud, educación, laboral y comunitarios, ya que ellos pueden encontrarse en algún momento de su ejercicio profesional ante una niña, una joven o una mujer con autismo.
   Profesionales clínicos, de la educación, de la salud, trabajo social, medicina y servicios sociales pueden apoyarse en los recursos que se ofrecen en esta guía para ayudar a la detección y la comprensión del autismo en femenino. Si usted es profesional de la salud o la educación independientemente del ámbito de ejercicio y su país de origen, sugerimos compartir esta guía con sus colegas en su lugar de trabajo.
   Si usted es padre o madre o familiar de una persona en el espectro del autismo, puede acercar este material a sus familiares y amigos, a la escuela de sus hijos/as, a la universidad, o a los centros de salud que le sean cercanos.
   Si usted es una persona con autismo, puede facilitar esta guía en todos los ámbitos que se desempeñe, en su ámbito social, laboral, universitario, y a los profesionales que le apoyan.




El lado femenino del espectro: mujeres con TEA:
Carol Amat Forcadell, Laia Perán Selva, Ana Paños Fuster (Associació Espectre Autista-Asperger Catalunya), Laura Pérez de la Varga (Universidad de Burgos), Olatz Camba Dosuna, María Merino (Autismo Burgos). Coordina María Merino Martínez (Autismo Burgos): Guía de Buenas Prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con Trastorno de Espectro del Autismo.

El objetivo de este trabajo era crear un documento resumen que presente lo esencial de los estudios y conocimientos que en la actualidad existen sobre mujer y TEA, así como plantear buenas prácticas en intervención en género y debatir las necesidades específicas de trabajo en mujeres con TEA (salud, sexualidad, identidad, intereses…) Se han desarrollado y recopilado materiales que facilitan la intervención teniendo en cuenta el género y, además, este trabajo promueve la visibilidad y necesidades específicas derivadas de la doble condición mujer/TEA.
   Las mujeres con un trastorno del espectro del autismo siguen siendo un misterio para profesionales y para la sociedad, entre otros aspectos porque aún estamos aprendiendo a detectarlas y a describirlas dentro de la amplitud del espectro, a pesar que muchas de ellas como Donna Williams, Temple Grandin, Ros Blackburn, Mary Newport o Liane Holliday Willey han sido el referente testimonial a través de su obra y de su arte que nos ha ayudado a entender el autismo. Los programas de intervención o incluso los planes individuales y específicos de los centros y entidades siguen sin abordar objetivos que tengan en cuenta las diferencias de género.
   Este proyecto pretende recoger información acerca de los intereses, gustos, preocupaciones, rasgos específicos en mujeres con TEA de todas las edades a través de la percepción de las familias, profesionales y las propias niñas y mujeres con TEA. También se pretende compilar o crear bibliografía, material, links, documentación y otros recursos que puedan servir a familias, mujeres y profesionales para cubrir necesidades específicas de estas mujeres.


"En los últimos años se han ido desarrollando trabajos y publicaciones para mejorar el conocimiento del género en el TEA. Hemos visto cómo hablar sobre este tema ayuda a fomentar la inquietud y el deseo de formar redes de mujeres, profesionales y movimientos de autogestión, materializados en diferentes grupos de habla hispana como Mujeres TEA/ Mujeres EA (Mujeres con Trastorno del Espectro Autista/Mujeres en el Espectro Autista 2014), CEPAMA (Comité para la Promoción y Apoyo de la Niña y Mujer Autista 2016), grupo de mujeres franja Norte, entre varios otros. Estos grupos están aportando reconocimiento a la importancia de tener en cuenta las particularidades de estas mujeres. Más recientemente Autismo España ha comenzado un estudio de carácter cualitativo para seguir ahondando en el conocimiento de este colectivo." Algunas de las necesidades que se han planteado, tanto en la investigación como a través de los numerosos correos que nos han llegado a lo largo de estos años a la mesa de trabajo, son:
   • Importancia de detección temprana en niñas y adolescentes con TEA.
   • Importancia del impacto del diagnóstico tardío en mujeres.
   • Necesidad de contar con profesionales de referencia que conozcan el TEA desde una perspectiva de género.
   • Relevancia del abordaje diferencial de la prevención del abuso especialmente del abuso sexual en las niñas y adolescentes, así como detección de violencia psicológica y física en mujeres adultas.
   • Apoyo en procesos como la pubertad, primera regla, cambios del cuerpo, cambios hormonales y del temperamento, relaciones sexuales consentidas, embarazos deseados y no deseados, menopausia y procesos de envejecimiento en la mujer.
   • Relevancia que tiene la identidad sexual y el rol de género en la enseñanza de habilidades sociales.
   • Abordaje de la ansiedad vinculadas al desbordamiento social y sensorial en el TEA.
   • Monitoreo y cuidado de los hábitos alimentarios, prevención y tratamiento de los Trastornos de Conducta Alimentaria en chicas y mujeres con TEA.
   • Importancia de estrategias específicas de autorregulación emocional y abordaje del estrés post traumático en estas niñas y mujeres.
   • Necesidad de promover el fomento de la vida independiente, ayuda en el desarrollo de habilidades socio-emocionales en la pareja, en el trabajo y en la maternidad.
María Merino, coordinadora de este grupo de trabajo, presentó la guía en el Congreso AETAPI 2018.


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Material de trabajo que se ha usado para la elaboración de esta guía: 
- Simone Rudy. El asperger en femenino: como promover la independencia de mujeres diagnosticadas con el Síndrome de Asperger. Traducido Federación Asperger Cataluña, 2013.
- Davidson, J. “In a world of her own…”. Representing alienation and emotion in the lives and writings of women with autism. Gender, Place & Culture: A Journal of Feminist Geography (2008)
- Craig, M y cols, Women with autistic spectrum disorder: magnetic resonance imaging study of brain anatomy. British Journal of Psychiaty (2007).
- Lai, M-C and cols. A behavioural comparison of male and female adults with high functioning Autism Spectrum Disorders. PloS One (2011)
- Bolick, T and cols.,  Asperger’s and Girls (2006, Paperback)





18/11/18

Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista de AETAPI.





Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista de AETAPI: Desde el inicio del estudio del autismo en 1943 y 1944 equipos de especialistas, conscientes de que afrontaban uno de los trastornos más graves de la neuropsiquiatría infantil, han venido aplicando todos los medios terapéuticos vigentes en cada época.

Se podría decir que, en la búsqueda de una cura que todavía no ha llegado, se ha probado una gran diversidad de tratamientos. La falta de un tratamiento curativo ha creado un interés entusiasta por avanzar y descubrir métodos eficaces de intervención, pero también ha producido en ocasiones desorientación, falsas expectativas y abusos. A todo esto hay que añadir los problemas derivados de la creciente repercusión que actualmente los medios de comunicación y las nuevas tecnologías de la información –especialmente Internet– generan en este campo.
   La transmisión de información útil y bien documentada se acompaña a menudo de una difusión sin control de propuestas no contrastadas o demostradas, basadas en información testimonial o anecdótica, pero muy persuasiva emocionalmente. En ocasiones, los programas de intervención exageran los efectos positivos conseguidos o no describen las limitaciones de los resultados encontrados. La elección del tratamiento apropiado para los trastornos del espectro autista (TEA) es un tema complejo y controvertido, que hace dudar a familias y profesionales.
   Desde un punto de vista social, cabe señalar que algunas personas con trastorno de Asperger valoran su condición como una variante aceptable de la normalidad y no consideran, por tanto, que deban recibir tratamiento. Sin embargo, la mayoría de las personas con TEA y/o sus representantes legales demandan tratamientos y medios que disminuyan sus dificultades interpersonales, potencien su desarrollo y faciliten sus aspiraciones vitales.
   Finalmente, no hay que perder de vista que, a pesar de dudas, conflictos e incertidumbres, está demostrado que se puede mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y la de sus familias aplicando terapias específicas y desarrollando recursos de apoyo. Desgraciadamente, esto sólo es factible en aquellas áreas geográficas que disponen de servicios clínicos, educativos y sociales adecuados.

   En este marco, el Grupo de Estudio de TEA del Instituto de Salud Carlos III, consciente de las dificultades a las que tienen que hacer frente las familias y los equipos profesionales, ha revisado la evidencia científica de los tratamientos disponibles en la actualidad para los TEA. Para ello, ha basado este trabajo en los siguientes estudios: 
– Revisiones realizadas por instituciones que utilizan para la evaluación crítica de los estudios los principios de medicina basada en la evidencia (MBE).
– Guías internacionales de buena práctica.
– Revisiones realizadas por grupos de expertos.
– La propia opinión consensuada del Grupo de Estudio.



Metodología:
La cantidad de información sobre tratamientos disponibles en los TEA está aumentando exponencialmente en estas últimas décadas, motivo por el cual, para poder procesarla, se hace imprescindible aplicar ciertos filtros de calidad. La eficacia de un tratamiento se obtiene con base en la evidencia científica procedente del diseño metodológico del estudio, de la validez interna, consistencia y replicabilidad. Por su parte, la utilidad clínica (sinónimo, en este caso, de efectividad) hace referencia a la aplicabilidad práctica de un tratamiento en la vida real, es decir, fuera de las condiciones especiales de los estudios de investigación.
   La valoración metodológica de los estudios revisados permite identificar las siguientes limitaciones:
   – Dadas las características de las personas con TEA y el tipo de investigaciones realizadas hasta la fecha, existen escasos estudios sobre la eficacia de tratamientos que cumplan los requisitos mínimos para que se puedan evaluar de acuerdo con los criterios de la MBE.
   – Existen dificultades a la hora de considerar la representatividad de las personas participantes en las investigaciones. Las muestras suelen ser reducidas, y aspectos como la utilización de criterios diagnósticos diferentes o no explicitar variables como la edad, medidas de desarrollo del lenguaje, capacidades cognitivas o de autonomía, limitan la validez y la fiabilidad y dificultan la replicabilidad de los estudios.
   – Los estudios de diseño de caso único permiten demostrar fiablemente la eficacia de ciertas intervenciones; sin embargo, este tipo de investigación no permite generalizar el resultado obtenido al conjunto de pacientes. En los estudios de grupos destaca la escasez de modelos metodológicamente sólidos (grupos de comparación, aleatorización, etc).
   – Asimismo, la validez de los resultados obtenidos está limitada porque frecuentemente los parámetros con base en los cuales se evalúa la eficacia de una intervención no corresponden al conjunto de los aspectos nucleares del autismo.
Se puede establecer que no hay un único método universal de tratamiento óptimo para estos trastornos. En ocasiones, los tratamientos propuestos no guardan relación alguna con el conocimiento disponible sobre estos trastornos; otras veces son esotéricos, peligrosos o éticamente reprobables. Frecuentemente se utilizan tratamientos inespecíficos indicados para pacientes con otros problemas, con la esperanza de que también sean eficaces para los TEA. En general, los tratamientos se evalúan en casos únicos o en series muy pequeñas de pacientes, lo que dificulta la generalización de los posibles resultados para todo el colectivo.


De hecho, no es raro que la replicación de la investigación por un segundo equipo o en un segundo grupo de pacientes muestre hallazgos diferentes. El Grupo de Estudio desea aclarar que, cuando las guías consultadas avalan un uso experimental de ciertos tratamientos, esta recomendación no se refiere a su aplicación clínica discrecional en una persona de un tratamiento ‘por si resultara efectivo’, sino a su aplicación en el marco de un diseño experimental controlado, sometido a la valoración de un Comité de Bioética, de acuerdo con la legislación vigente de protección de menores y con carácter gratuito. 
   Existen técnicas coherentes con el estado actual del conocimiento sobre el autismo que (una vez aceptadas por las instituciones de referencia y por las asociaciones internacionales de personas afectadas) se aplican en numerosos programas. Sin embargo, a pesar de esta aceptación, estos métodos en su inmensa mayoría no están validados de una manera científica. Asimismo, hay que señalar que no tener evidencia demostrada de que un tratamiento sea eficaz únicamente quiere decir eso: que hasta la fecha no se ha demostrado su eficacia, aunque en el futuro pudiera demostrarse.
El Grupo de Estudio reconoce la contribución recibida de E. Schopler [comunicación personal, 27 de julio de 2005], fundador del sistema TEACCH, que plantea sus dudas acerca de que la metodología de evaluación utilizada en biomedicina sea aplicable sin más al caso del tratamiento de los TEA, unos trastornos diversos y complejos que exigen una red de servicios comprensivos para toda la vida. Schopler propone que los ensayos clínicos controlados y aleatorios serían la herramienta idónea para investigar un fármaco o una intervención conductual específica, pero para el caso de los TEA (que constituyen un desafío para toda la vida y en los que se busca la adaptación máxima o la calidad de vida óptima, y se utilizan diversas intervenciones complementarias) los métodos de investigación de eficacia deberían incluir la antropología cultural, la evaluación por equipos externos, el análisis sistemático de problemas, etc. Finalmente, señala que para el grupo de personas con trastorno de Asperger o de alto nivel (el 20% de los TEA) el éxito terapéutico vendría identificado por la valoración social que perciben, el grado de control de su vida, su propia satisfacción personal, etc. 


La American Psychological Association ha propuesto recientemente que las prácticas psicológicas basadas en la evidencia serían aquellas que integrasen la mejor evidencia generada por la investigación, así como el juicio clínico de profesionales con experiencia, en el contexto de las características de la persona, su cultura y sus preferencias individuales. 
   En definitiva, es predecible que en el futuro tengamos nuevas herramientas que determinen la eficacia de los tratamientos y que permitan una evaluación múltiple que oriente, cada vez mejor, a las partes interesadas.
Puede leer o descargar la guía completa PINCHANDO AQUÍ.

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Fuente: REV NEUROL 2006; 43 (7): 425-438, J. FUENTES-BIGGI, ET AL. 




17/11/18

Comportamiento repetitivo en los trastornos del espectro autista comparados con los que se producen en el trastorno obsesivo compulsivo.



Vamos a comentar dos condiciones en las que el comportamiento repetitivo es un síntoma principal: trastornos del espectro autista (TEA) y trastorno obsesivo compulsivo (TOC). Las similitudes en el comportamiento repetitivo en los TEA y el TOC requieren una evaluación cuidadosa para realizar un diagnóstico diferencial. 
Un estudio (*) ha tratado de comparar el comportamiento repetitivo en TEA y en TOC y los adultos TEA reportaron más obsesiones que compulsiones. En general explicaron obsesiones y compulsiones menos sofisticadas que aquellos con TOC pero el estudio se basó en gran medida en el informe de los padres ya que la mayoría de las personas con TEA tenía una discapacidad intelectual y una proporción significativa de los participantes no tenían lenguaje. Además, la disparidad en cuanto a la inteligencia entre los grupos puede haber exagerado las diferencias entre los dos trastornos, pero el estudio trataba de evaluar las similitudes y diferencias en el comportamiento repetitivo en cada uno en estos trastornos y proporcionar información sobre la especificidad de las formas particulares de comportamiento repetitivo en los trastornos del espectro autista y en los trastornos obsesivo compulsivos. Esto sí se ha logrado determinar: se sabe que hay similitudes y hay diferencias entre ambas manifestaciones de comportamiento repetitivo. 
   El examen del tipo de compulsiones y obsesiones en cada trastorno sugiere que las compulsiones en TEA tienden a ser menos sofisticadas. El comportamiento repetitivo fue más frecuente en los niños más pequeños con TOC y los niños mayores informaron más obsesiones. En los niños con TEA la edad no se relacionó significativamente con el comportamiento repetitivo, movimientos repetitivos, ni con las obsesiones o compulsiones.
   Las causas subyacentes de la conducta repetitiva no están claras aunque la modulación de excitación se sugiere para TEA y la ansiedad para el TOC. Las deficiencias en el funcionamiento ejecutivo también son un factor causal con impedimentos demostrado en ambos trastornos.
El autismo y el síndrome de Asperger son parte de un grupo de trastornos del neurodesarrollo y el trastorno obsesivo-compulsivo se considera enfermedad mental (pese a las connotaciones negativas que provoca esta consideración). El comportamiento repetitivo se ha considerado un componente central de estos dos trastornos desde los primeros conceptos y sigue estando incluido en los criterios diagnósticos actuales. De hecho el DSM IV ya sugería que el comportamiento repetitivo es una fuente de placer en los TEA pero una fuente de ansiedad en el TOC. Por ejemplo, una amplia gama de comportamientos repetitivos han sido observados en niños con autismo y Asperger, incluyendo manierismos motores repetitivos, un deseo obsesivo por la monotonía, reacciones negativas de cambio y una estrecha gama de intereses que se persiguen de manera obsesiva. Estos comportamientos parecen cambiar en su presentación a través del tiempo y se ha encontrado que los niños más pequeños con autismo (niños de 2-4 años) tienen conductas repetitivas principalmente motoras y sensoriales y que, aunque la edad se relaciona con mejoras en el ámbito social y la comunicación, hay menos mejoras en el dominio de conductas repetitivas.


La evaluación de las similitudes y las diferencias del comportamiento repetitivo entre TEA y TOC es probable que se haya visto obstaculizada por varios factores (incluyendo el uso de una terminología diferente para describir los mismos rasgos en trastornos diferentes). Por ejemplo, los niños con autismo a menudo se describen como "obsesionados" con un área específica de conocimiento, pero esto difiere de las obsesiones en el TOC, ya que en el primer caso se disfruta y no parece provocar ansiedad mientras que en el segundo caso sucede todo lo contrario. Es posible, pues, que los niños con TEA persigan sus intereses circunscritos de forma obsesiva como una respuesta a la ansiedad, sin embargo, las alteraciones en el lenguaje y las dificultades de introspección en estos niños y niñas hacen que sea difícil evaluarlo. También es difícil evaluar si los niños con TEA consideran sus comportamientos repetitivos como extraños y no deseados (característica que se considera como un componente básico del trastorno obsesivo compulsivo).
   Los niños con TOC reportaron más compulsiones y obsesiones que los niños con TEA, que a su vez informaron de más compulsiones y obsesiones que los niños con un desarrollo típico.

(*)Comportamiento repetitivo en niños con autismo de alto funcionamiento y trastorno obsesivo compulsivo. Zandt, F.; Prior, M.; Kyrios, M. (2007) Repetitive Behaviour in Children with High Functioning Autism and Obsessive Compulsive Disorder. J Autism Dev Disord 37:251–259


La opinión generalmente aceptada es que las obsesiones son pensamientos intrusivos y repetitivos que disparan ansiedad. Las personas con trastorno obsesivo compulsivo a menudo se sienten obligadas a realizar un ritual (o una compulsión) que puede aliviar temporalmente su ansiedad. Sin embargo, algunas personas con TOC tienen compulsiones en ausencia de obsesiones y la mayoría informa de más compulsiones que obsesiones. Solo unos pocos reportan únicamente obsesiones. 
   Varios autores han sugerido que la conducta compulsiva puede inicialmente ocurrir por una variedad de razones, por ejemplo, como resultado de un déficit neurológico, y que las obsesiones pueden aparecer más tarde como un individuo intenta dar sentido a su comportamiento repetitivo que de otra manera no tendría explicación. Pues bien, resulta que el comportamiento repetitivo, en forma de obsesiones y compulsiones, es un componente de la definición del trastorno obsesivo compulsivo (TOC), un trastorno que es cada vez más reconocido en los niños y adolescentes y cuyo diagnostico se produce cada vez a edad más temprana. 
   El trastorno obsesivo compulsivo parece tener un patrón bimodal de aparición con el primer pico alrededor de la pubertad y el segundo en la edad adulta temprana. Cerca de un tercio de los adultos informa que sus síntomas comenzaron antes de los 15 años de edad. 
En resumen, algunas similitudes en el comportamiento repetitivo son evidentes entre el TOC y TEA en niños, de modo que el diagnóstico diferencial puede ser difícil y el diagnóstico de TOC secundario para las personas con TEA es un tema no resuelto. Algunos científicos sugieren diferencias en el tipo del comportamiento observado en los dos trastornos. 


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Fuentes:
- Grupo de Estudio de Trastornos del Espectro Autista. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras- Instituto de Salud Carlos III
http://www.isciii.es/htdocs/pdf/aut_16ra.pdf
- Hiper e Hipo sensibilidad en el Asperger. Vía Fundación Nicola Tesla: https://www.facebook.com/Funiktes/
Sobre los problemas sensoriales en el autismo hablamos en: http://www.mundoasperger.com/2017/04/los-problemas-sensoriales-en-el-autismo.html
- Hipersensibilidad sensorial, comportamiento repetitivo y otros síntomas del autismo:
https://www.mundoasperger.com/2011/02/hipersensibilidad-sensorial.html
- Crisis sensoriales, hipersensibilidad, percepción en los TEA.Sacha Sánchez-Pardíñez, 27 de marzo de 2017, http://www.mundoasperger.com/2016/03/crisis-sensoriales-hipersensibilidad_27.html
- Libro Mundo Asperger y otros mundos, de Sacha Sánchez-Pardíñez; disponible en: http://www.amazon.es/gp/product/B017IMQFYW?%2AVersion%2A=1&%2Aentries%2A=0
- Lola Rovati. "Así ve el mundo un niño con autismo: ponte un minuto en su lugar". En "Bebés y más". https://m.facebook.com/bebesymas/
-  Misofonia, hiperacusia y fonofobia en Infoacufeno: http://www.infoacufeno.com/2016/03/misofonia-hiperacusia-y-fonofobia.html#ixzz46Yw1D4 
- Doble equipo. Los problemas sensoriales en el Autismo y su impacto en la vida diaria: 5 consejos: http://www.dobleequipovalencia.com/problemas-sensoriales-autismo-consejos/
- Hipersensibilidad sensorial, comportamiento repetitivo y otros síntomas del autismo: http://www.mundoasperger.com/2011/02/hipersensibilidad-sensorial.html
Comportamiento repetitivo en niños con autismo de alto funcionamiento y trastorno obsesivo compulsivo. Zandt, F.; Prior, M.; Kyrios, M. (2007) Repetitive Behaviour in Children with High Functioning Autism and Obsessive Compulsive Disorder. J Autism Dev Disord 37:251–259, A través de http://quelindafamilia.blogspot.com/


16/11/18

Fenómenos de hipo e hipersensibilidad a los estímulos sensoriales en personas con Asperger u otros trastornos del espectro autista.



Los rasgos, características, síntomas o dificultades del síndrome de Asperger aún se desconocen en gran parte, igual que muchas características de los otros trastornos del espectro autista (TEA), aunque, gracias a la investigación, se va sabiendo por ejemplo que es propio de este colectivo sufrir alguna hipo o hipersensibilidad sensitiva o tener una sensación anormal en lo que respecta al dolor (más dolor o menos dolor que los neurotípicos).
Muchas de las personas con trastornos del espectro autista, especialmente durante su infancia, padecen fenómenos de hipo e hipersensibilidad a los estímulos sensoriales, son hipersensibles a los estímulos que perciben en su entorno o tienen muy poca sensibilidad a los mismos. Ambas cosas pueden suceder simultáneamente, es decir, una persona en el espectro puede ser hipersensible al tacto e hiposensible a los sonidos, por ejemplo. También pueden darse diferentes combinaciones como las de tener dos o más hipersensibilidades, alguna hipersensibilidad junto con hiposensibilidad en otro sentido, dos hiposensibilidades o más, etc.  De hecho la diferente sensibilidad sensitiva ya se tiene en cuenta a la hora de diagnosticar y de evaluar las necesidades de la persona con síndrome de Asperger o autismo y, especialmente, a la hora de planificar su intervención para optimizar la evolución y regular en la medida de lo posible esos problemas sensitivos. Estos rasgos que se conocen como hipersensibilidad pueden ser de índole olfativa, táctil, visual, gustativa o auditiva. 
   Las personas con Asperger o autismo necesitan saber lo que sucede con claridad en su entorno ya que normalmente tienen un registro muy alto o muy bajo de sensibilidad sensorial. Esta descoordinación sensorial afecta muchos niveles del desarrollo y se traduce en dificultades cotidianas muy diversas. Hay personas con síndrome de Asperger e hipersensibilidad auditiva que no pueden asistir a un concierto, ni presenciar un espectáculo de fuegos artificiales, pero es más, algunas tienen problemas en temas cotidianos porque les resultan muy molestos, por ejemplo, los sonidos sostenidos como el de una aspiradora o una batidora funcionando o como el de un tapón de una botella al abrirse. Esta alteración sensorial puede explicar fenómenos frecuentemente observados como por ejemplo taparse los oídos, no tolerar determinados alimentos o tejidos, rechazar el contacto físico o responder inusualmente al dolor.


Ser consciente del problema permite poner medios para minimizarlo, por ejemplo usar auriculares de cancelación de sonido para quienes sufren auditivamente, pero hay cuestiones para las que no existe remedio ninguno, como sentir angustia al cepillarse los dientes, sentir lo que algunos/as describen como "dolor" al caerles encima el agua de la ducha o no poder entrar en un ascensor o un espacio pequeño y cerrado cuando se tiene hipersensibilidad olfativa ya que el olor que se percibe puede llegar a provocar angustia y vómitos a la persona en cuestión. 
   El caso es que al estar expuestos a una enorme cantidad de información sensorial muchas de estas personas pueden llegar a sentirse completamente abrumadas (tengan o no una hipersensibilidad pero especialmente cuando sí son hipersensibles). Simplemente la acumulación de estímulos les produce un efecto de aturdimiento o ansiedad que puede incluso llegar a bloquearles por completo
   A quienes sufren hiposensibilidad puede sucederles justo lo contrario y que entre sus rasgos se encuentre, por ejemplo, poquísima sensibilidad al dolor, hipoacusia, etc. Con una baja sensibilidad al dolor hay que estar muy pendientes que muestre esa persona ya que se han descrito casos incluso de la rotura de un hueso que no se han conocido hasta días después porque esa persona solo sentía una leve molestia. Lo normal con las personas hiposensibles al dolor es que la respuesta se produzca solo en casos extremos, cuando la lesión o enfermedad llega a un punto gravísimo, y que hasta llegar a ese momento solo se sienta una leve molestia que se puede calificar como "bastante llevadera". Por esta razón a los menores con poca sensibilidad al dolor hay que prestarles mucha atención ya que caídas que ellos pueden percibir como leves les pueden haber producido lesiones importantes o enfermedades como apendicitis, que suelen ser muy dolorosas, pueden describirlas como una ligera angustia o una molestia estomacal. Las revisiones médicas regulares son imprescindibles para estas personas. De todos modos es mucho más frecuente la aparición de hipersensibilidad y el desarrollo de uno o más sentidos por encima de la media que la aparición de hiposensibilidad.


«Podemos encontrar niños/as cuyo comportamiento sea desorganizado, demasiado activo e impulsivo, o todo lo contrario, aparentemente cansado y con bajo tono muscular. Otros niños/as pueden rechazar el juego con iguales porque le molesta que le toquen de forma inesperada, y otros sin embargo necesitar demasiado el contacto físico y tener un juego demasiado brusco.» De "Los problemas sensoriales en el Autismo y su impacto en la vida diaria", Doble Equipo Valencia.
Principalmente se observan tres rasgos que explicarían las desafíos en el procesamiento sensorial: en primer lugar, el cerebro de los niños/as con autismo puede no estar registrando correctamente los datos sensoriales, es decir, la información que llega a través de los sentidos (sonidos, imágenes, texturas, olores, movimiento, temperatura…) Esto explicaría también por qué unas veces prestan muy poca atención a unas cosas y reaccionan en exceso a otras. En segundo lugar esos datos sensoriales deben modularse de forma adecuada y las personas con Asperger/TEA tienen problemas de modulación (especialmente con los estímulos táctiles y vestibulares -movimiento-, sintiéndose inseguros gravitatoriamente...y actuando a la defensiva cuando les tocan o se sienten incómodos). Por último, la parte del cerebro encargada de querer buscar sensaciones nuevas no está funcionando correctamente mostrando poco o nulo interés en las novedades. 

Les dejamos a continuación algunos tips, desarrollados por la Fundación Nicola Tesla, que describen brevemente algunos sintomas de las hiper e hipo sensibilidades:







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Fuentes:
- Grupo de Estudio de Trastornos del Espectro Autista. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras- Instituto de Salud Carlos III
http://www.isciii.es/htdocs/pdf/aut_16ra.pdf
- Comportamiento repetitivo en niños con autismo de alto funcionamiento y trastorno obsesivo compulsivo. Zandt, F.; Prior, M.; Kyrios, M. (2007) Repetitive Behaviour in Children with High Functioning Autism and Obsessive Compulsive Disorder. J Autism Dev Disord 37:251–259, A través de http://quelindafamilia.blogspot.com/
- Hiper e Hipo sensibilidad en el Asperger. Vía Fundación Nicola Tesla: https://www.facebook.com/Funiktes/
Sobre los problemas sensoriales en el autismo hablamos en: http://www.mundoasperger.com/2017/04/los-problemas-sensoriales-en-el-autismo.html
- Hipersensibilidad sensorial, comportamiento repetitivo y otros síntomas del autismo:
https://www.mundoasperger.com/2011/02/hipersensibilidad-sensorial.html
Crisis sensoriales, hipersensibilidad, percepción en los TEA.Sacha Sánchez-Pardíñez, 27 de marzo de 2017, http://www.mundoasperger.com/2016/03/crisis-sensoriales-hipersensibilidad_27.html
- Libro Mundo Asperger y otros mundos, de Sacha Sánchez-Pardíñez; disponible en: http://www.amazon.es/gp/product/B017IMQFYW?%2AVersion%2A=1&%2Aentries%2A=0
- Lola Rovati. "Así ve el mundo un niño con autismo: ponte un minuto en su lugar". En "Bebés y más". https://m.facebook.com/bebesymas/
-  Misofonia, hiperacusia y fonofobia en Infoacufeno: http://www.infoacufeno.com/2016/03/misofonia-hiperacusia-y-fonofobia.html#ixzz46Yw1D4 
- Doble equipo. Los problemas sensoriales en el Autismo y su impacto en la vida diaria: 5 consejos: http://www.dobleequipovalencia.com/problemas-sensoriales-autismo-consejos/
- Hipersensibilidad sensorial, comportamiento repetitivo y otros síntomas del autismo: http://www.mundoasperger.com/2011/02/hipersensibilidad-sensorial.html
- Comportamiento repetitivo en niños con autismo de alto funcionamiento y trastorno obsesivo compulsivo. Zandt, F.; Prior, M.; Kyrios, M. (2007) Repetitive Behaviour in Children with High Functioning Autism and Obsessive Compulsive Disorder. J Autism Dev Disord 37:251–259, A través de http://quelindafamilia.blogspot.com/


15/11/18

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14/11/18

Día Mundial de la Diabetes. 14 de Noviembre.



Hoy se celebra el Día Mundial de la Diabetes y nos solidarizamos con esta causa ya que se trata de una grave enfermedad crónica. Por eso os dejamos varias imágenes que podéis compartir o usar de perfil para dar visibilidad a esta enfermedad que afecta a millones de personas de todo el mundo.
El Día Mundial de la Diabetes fue introducido por la Federación Internacional de Diabetes (FID) y la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1991, ante el preocupante aumento en la incidencia de la diabetes alrededor del mundo. Desde entonces, el evento ha aumentado en popularidad cada año.
El Día Mundial de la Diabetes se celebra cada año el 14 de noviembre. Se escogió esta fecha siendo el aniversario de Frederick Banting quien, junto con Charles Best, concibió la idea que les conduciría al descubrimiento de la insulina, en octubre de 1921.
Mientras muchos eventos se desarrollan durante o alrededor de ese día, la campaña se desarrolla a lo largo de todo el año. El Día Mundial de la Diabetes se creó en 1991 como medio para aumentar la concienciación global sobre la diabetes. Es una oportunidad perfecta para dirigir la atención del público hacia las causas, síntomas, complicaciones y tratamiento de esta grave afección, que se encuentra en constante aumento en todo el mundo. En España, la Sociedad Española de Diabetes y la Federación Española de Diabetes son asociaciones miembros de la Federación Internacional de Diabetes.
El Día Mundial de la Diabetes (DMD) es la campaña de concienciación sobre la diabetes más importante del mundo. Fue instaurado por la Federación Internacional de Diabetes (FID) y la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1991, como respuesta al alarmante aumento de los casos de diabetes en el mundo.


Su propósito es dar a conocer las causas, los síntomas, el tratamiento y las complicaciones asociadas a la enfermedad. El Día Mundial de la Diabetes nos recuerda que la incidencia de esta grave afección se halla en aumento y continuará esta tendencia a no ser que emprendamos acciones desde ahora para prevenir este enorme crecimiento.
El Día Mundial de la Diabetes reúne a millones de personas en más de 160 países para aumentar la concienciación sobre la diabetes, incluyendo niños y adultos afectados por la diabetes, profesionales sanitarios, individuos con poder de decisión en materia sanitaria y los medios de comunicación.
   Numerosos eventos locales y nacionales son organizados por las asociaciones miembro de la Federación Internacional de Diabetes y otras organizaciones vinculadas con la diabetes, profesionales sanitarios, autoridades sanitarias e individuos comprometidos con la diabetes. Esta conmemoración une a la comunidad mundial de la diabetes produciendo una voz potente de concienciación sobre la diabetes.
El logotipo del Día Mundial de la Diabetes es un círculo azul - el símbolo mundial de la diabetes que fue creado como parte de la campaña de concienciación "Unidos por la Diabetes".


El logotipo fue adoptado en 2007 para conmemorar la aprobación de la Resolución de Naciones Unidas sobre el Día Mundial de la Diabetes. El significado del símbolo del círculo azul es increíblemente positivo. En muchas culturas, el círculo simboliza la vida y la salud. El color azul representa el cielo que une a todas las naciones, y es el color de la bandera de Naciones Unidas. El círculo azul simboliza la unidad de la comunidad internacional de la diabetes en respuesta a la pandemia de la diabetes.
Ojo con la Diabetes:
•Aproximadamente 415 millones de adultos tienen diabetes; para 2040 se incrementará a 642 millones.
•La proporción de personas con diabetes tipo 2 aumenta en la mayoría de los países.
•75% de adultos con diabetes viven en países de renta medio-baja.
•El mayor número de personas con diabetes tienen entre 40 y 59 años de edad.
•1 de cada 2 (46%) de la personas con diabetes están sin diagnosticar.
•La diabetes causó 5 millones de muertes en 2015; cada seis segundos una persona muere por la diabetes.
•La diabetes causó al menos USD 673 mil millones de dólares en gastos sanitarios en 2015 – 12% del total de gasto en adultos.
•Más de 542.000 niños viven con diabetes tipo 1 en 2015.
•Más de 20,9 millones de nacidos se vieron afectados por la diabetes durante el embarazo en 2015 – 1 de cada 7 nacimientos.

Más info en: http://www.fundaciondiabetes.org/diamundial/328/que-es-el-dia-mundial-de-la-diabetes