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18/2/19

Dia Internacional de l'Asperger. Document en valencià.



El 18 de Febrer es conmemora el Dia Internacional de la Síndrome d´Asperger i quasi ningú no sab el que és, encara que convivim amb persones de totes les edats que tenen este diagnòstic moltes voltes sense saber-ho.
Molts pateixen malalties cròniques, tenen diversitat funcional, una discapacitat o necessitats especials, pateixen dolors, tenen dificultats molt greus i fins i tot són dependents de altres. En tenim tot arreu persones d'estes, de totes les edats i tant xiques com xics, i el que tots comparteixen és la voluntat de formar part de la societat amb totes les garanties i gaudint d'una inclusió que la llei els garanteix (o deuria garantir) i de l'acceptació dels altres i l'ajuda necessaria per a desenvolupar-se amb els menys problemes posibles.
   Quan es tracta de xiquets i xiquetes encara amb més raó hem d'ajudar i ficar al seu abast totes les eines que requereixen, fer els ajustos necessaris per tal de que puguen tindre una vida plena i oferir-los una educació normalitzada amb les adaptacions que necessiten per tal de poder-la rebre.  Tot açò ho expliquem perque el que s'anomena “trastorns de l'espectre autista” (TEA) són dificultats del neurodesenvolupament que poden afectar en poca mesura, tant poc que ni tan sols es note (però que ahí estan) o amb molta intessitat, convertint a estes persones en necesitades de molta ajuda per al seu dia a dia. I hem aprofitat este moment per a parlar d'este tema perque el 18 de febrer es conmemora el Dia internacional del Síndrome d'Asperger que és, al cap i a la fi, una condició de l'espectre autista que es conmemora en esta data perquè és en la que el Hans Asperger (al que es considera el descobridor) va naixer.


Els trastorns autístics fa relativamente poc que es coneixen i el que es sab d'ells és també molt limitat. Desde els anys 80, gràcies als estudis de Judith Gould i Lorna Wing, s'accepta la hipòtesi d'un continu autista proposada per elles per a recollir i explicar els diferents graus d'afectació en la interacció social, la comunicació i la flexibilitat o el repertori d'interesos restrictius d'estes persones, de manera que en un extrem del continu se situaria el desenvolupament normal i en l'altre extrem l'autisme. Molt prop del que s'accepta com a desenvolupament normal trobariem l'autisme d'alt funcionament i el síndrome d'Asperger. Ara bé, sabem que als anys 40 Leo Kanner va extraure les tres característiques fonamentals, principals o primàries, del que va anomenar “autisme infantil precoç”, que es coneix com “autisme de Kanner”, i les va classificar com a la dificultat per a la interacció social recíproca; les alteracions del llenguatge i de la comunicació tant en el pla expressiu com en el receptiu i la insistència obsessiva en la invariança, és a dir, la necessitat que res canvie i tot romanga igual. També sabem que Hans Asperger, al mateix temps donava a conéixer la descripció d'un grup de xiquets (tots ells eren varons) que presentaven com a característica comuna una marcada dificultat per a la interacció social, malgrat la seua aparent adequació cognitiva i verbal (eren intel.ligents i tenien llenguatge), i que reunien una sèrie de característiques clíniques que donaven lloc al que gràcies a Wing es coneix com a “síndrome d'Asperger”.

En el seu estudi Asperger va identificar un patró de comportament i habilitats que incloïa certa absència d'empatia (qüestio que amb el temps s'ha demostrat falsa); reduïda habilitat per a les relacions socials i dificultat per a fer amics; converses solitàries; un profund arrelament a un interés especial; moviments maldestres o problemes amb la coordinació motora. La sorpresa ens l'hem emportada ara fa poc en descobrir que va haver-hi una dona que va parlar de la síndrome d'Asperger (amb una altra denominació) uns anys abans que Hans, per la qual cosa es creu que el doctor coneixia el treball d'esta pediatra, Grunya Efimovna Sukhareva, i se'l va apropiar en part, usant les idees i descobriments d'ella com si foren els seus propis.
Quan es va saber de l'existència de Sukhareva la comunitat científica va pensar que Lorna Wing havia comés un error al anomernar-lo "síndrome d'Asperger", comprensible, d'altra banda, perquè les dones han sigut sempre silenciades en els llibres i apenes hi ha documentació i literatura sobre científiques i investigadores, molt menys si parlem de dones que van desenvolupar el seu treball en els anys de plena expansió del nazisme i eren jueves.
   De fet quasi ningú sap de l'existència d'aquesta pediatra que va descriure l'autisme\Asperger abans que cap altre ho fera. El detall més interessant és que es va anticipar més de quinze anys als treballs de Hans Asperger i de Leo Kanner, considerats de forma pràcticament universal els descobridors de l'Asperger i de l'autisme.


S'anomene com s'anomene quasi ningú ha sentir parlar d'este neuro-desenvolupament diferent al normatiu, de les persones amb el diagòstic de “síndrome d'Asperger”, i ens hem d'adonar que les persones amb aquest diagnòstic no solament són xiquets i que no solament són homes. Hi ha molts adolescents, adults i ancians amb Asperger i també hi ha moltes xiques amb Asperger de totes les edats. 
   El diagnòstic en persones adultes i en xiques sembla ser més difícil que el de xiquets i homes però probablement és perquè les persones adultes, en general, ja s'han adaptat a les exigències socials (han aprés a desenvolupar-se en el seu context) i perquè els trets femenins són una mica més subtils que els masculins. Això fa que en les xiques i en els adults diagnosticar Asperger siga prou més complexe que en xiquets homes.
   És important també que tots tingam present que la síndrome d'Asperger estarà ací per sempre, que no és una malaltia, no es transnet ni contàgua, que tampoc es cura i que, per tant, tots els xiquets i xiquetes diagnosticats ara arribarà un moment en el qual seran adolescents i després adults amb Asperger. Per tant és també molt important que sapiem que les dificultats de cadascun són diferents segons l'edat ja que els problemes als quals s'enfronta un xiquet o xiqueta no són els mateixos als quals s'enfronta una persona de quaranta o cinquanta anys, encara que d'inici les seues dificultats puguen ser les mateixes.
   Per exemple, per als estudiants de primària, tant xiquets com xiquetes, sol ser molt evident la literalitat, el problema en la funció executiva i els de la teoria de la ment. Pel fet de tindre aquestes dificultats la majoria de xiquets i xiquetes amb síndrome d'Asperger es converteixen en focus de burles dels seus companys i acaben patint assetjament escolar. També solen desenvolupar sensació de desarrelament, de no pertinença cap grup, i pateixen molt per això.  Estos nens i nenes poden, i deuen, estar escolaritzats en aula ordinaria. Altres, amb més dificultats dins del espèctre autista, van a aules especifiques com ara l´aula CIL o, de vegades, s´escolaritzen en centres d´educació especial. Amb Asperger no es necesita cap d´estes coses ja que son estudiants que no tenen dèficit intel.lectual i poden anar al mateix ritme que els seus companys en la escola ordinaria.
En els adolescents els problemes de la pubertat que tots els éssers humans tenim es veuen agreujats per la síndrome d'Asperger. Sentir-se sols, mancar d'amistats vertaderes, començar a desenvolupar interessos afectius i amorosos, així com impulsos sexuals, que no saben gestionar, la auto-exigència, la por al fracàs, l'experiència de saber-se diferents als altres, etc. els converteixen en persones vulnerables i fan que l'adolescència siga per a molts i moltes l'etapa més difícil de les seues vides si tenen Asperger.
   Altres persones quan pitjor ho passen és ja en l'edat adulta. A vegades els fracassos socials reiterats els porten a aillar-se i decideixen deixar de socialitzar, encara que, normalment, són les hipersensibilitats les que els fan tindre poca vida social, és a dir, l'especial sensibilitat a estímuls externs com els sorolls, les olors, les llums, etc. Els dificulten molt portar una vida “normal”. 
   Clar que no totes les persones amb síndrome d'Asperger tenen problemes sensorials i que tampoc tots se senten aïllats o són a-socials. L'evolució de la persona depén en gran mesura de l'ajuda i el suport que reba del seu entorn al llarg de la seua vida i per això és tan important detectar la síndrome al més prompte possible i posar-se en mans expertes immediatament. 


No obstant això, tampoc tot depén de l'entorn o de l'atenció professional rebuda, ni del primerenca o tardana que aquesta siga. Moltes persones que no han rebut cap mena de terapia de menuts, de suport professional... ni tan sols el suport de la família que sempre els ha considerat "estranys", sense més, han anat superant etapes i tirant avant, uns millor i uns altres pitjor, és cert. La majoria han arribat a l'edat adulta arrossegant el problema de la desocupació, del treball de baixa qualificació en el qual molts acaben encara que estiguem molt qualificats, o amb problemes socials. 
No es poden fer generalitzacions pel que fa a la síndrome d'Asperger. El que es pot assegurar és que amb obstinació, amb esforç, amb molt de treball de comprensió pròpia i de coneixement propi, van tirant avant i tenint unes vides prou plenes. Molts poden afirmar que son feliços així, hui per hui, que es facilita als diagnosticats amb Asperger ajuda professional i recolçament familiar encara més possibilitats de ser-ho tenen.

Sacha Sánchez-Pardíñez
 




Día internacional del Síndrome de Asperger 2019.





Hola a todos y todas estas palabras las escribo por petición de la Asociación Asperger Castelló en el Día Internacional del Síndrome de Asperger (18 de Febrero) ya que Ana Ballesteros, la psicóloga de la misma, me ha pedido que os acompañe hoy aunque sea de esta forma.

Conmemoramos el Día Internacional del Síndrome de Asperger y las personas con este diagnóstico, como yo, intentamos aprovechar para difundir y dar a conocer internacionalmente qué es, cómo se muestra y cómo evolucionan quienes tienen este diagnóstico.
   No me puedo considerar experta en Asperger aunque llevo más de una década estudiándolo e investigando, porque es una condición muy compleja y variable, que se expresa de forma diferente en cada persona aunque todos compartamos unas dificultades concretas. Nadie, creo, es experto en Asperger, la verdad, pero en mi caso sí puedo afirmar que soy experta en mi Asperger, en el mío concreto, y "desde dentro" sí puedo decir unas cuantas cosas que podrían ser de vuestro interés.

Por un lado me gustaría que os dierais cuenta de que las personas con este diagnóstico no solo son niños y que no solo son varones. Hay muchos adolescentes, adultos y ancianos con Asperger y también hay muchas chicas con Asperger de todas las edades.


El diagnóstico en personas adultas y en chicas parece ser más difícil que el de niños y varones pero probablemente sea porque las personas adultas, en general, ya se han adaptado a las exigencias sociales (han aprendido a manejarse en su contexto) y porque los rasgos femeninos son algo más sutiles que los masculinos. 
   Esto hace que en nosotras, las chicas, y en nosotros los adultos, diagnosticar Asperger sea bastante más complicado que en niños varones, pero existimos, aquí estamos, y es importante que todos tengáis presente que el síndrome de Asperger estará ahí por siempre, que no es una enfermedad, no se cura y que, por tanto, todos los niños y niñas diagnosticados ahora llegará un momento en el que serán adolescentes y después adultos con Asperger.
Por tanto es también muy importante que sepamos que las dificultades de cada uno de nosotros son diferentes también según la edad. Los problemas a los que se enfrenta un peque no son los mismos a los que se enfrenta una persona de cuarenta o cincuenta años aunque de inicio sus dificultades puedan ser las mismas.
   Por ejemplo para los estudiantes de primaria, tanto niños como niñas, suele ser muy evidente la literalidad, el problema en la función ejecutiva y los de la teoría de la mente. Por el hecho de tener estas dificultades la mayoría de niños y niñas con síndrome de Asperger se convierten en foco de burlas de sus compañeros y acaban sufriendo acoso escolar. También suelen desarrollar sensación de desarraigo, de no pertenencia ningún grupo, y sufren mucho por ello. 


De hecho se sabe que la mayor parte de personas con Asperger en algún momento de su vida sufrirán depresión, ansiedad u otros trastornos del estado de ánimo que, probablemente, acaben generándoles más problemas que el propio síndrome de Asperger.
En los adolescentes los problemas de la pubertad que todos los seres humanos tenemos se ven agravados por el síndrome de Asperger. Sentirse solos, carecer de amistades verdaderas, comenzar a desarrollar intereses afectivos y amorosos que no saben gestionar, la auto exigencia, el miedo al fracaso, la experiencia de sabernos diferentes a los demás, etc. nos convierten en personas vulnerables y hacen que la adolescencia sea para muchos y muchas la etapa más difícil de sus vidas.
   Otras personas cuando peor lo pasan es ya en la edad adulta. A veces los fracasos sociales reiterados nos llevan a auto aislarnos y decidimos dejar de socializar. Aunque, normalmente, son las hipersensibilidades las que nos hacen tener poca vida social, es decir, la especial sensibilidad a estímulos externos como los ruidos, los olores, las luces, etc.

Claro que no todas las personas con síndrome de Asperger tienen problemas sensoriales y que tampoco todos se sienten aislados o son a-sociales. La evolución de la persona depende en gran medida de la ayuda y el apoyo que reciba de su entorno a lo largo de su vida y por eso es tan importante detectar el síndrome lo antes posible y ponerse en manos expertas de inmediato.
Sin embargo, tampoco todo depende del entorno o de la atención profesional recibida, ni de lo temprana o tardía que ésta sea. Pensad que somos muchas las personas que no hemos recibido ningún tipo de terapia, de apoyo profesional... ni siquiera el apoyo de la familia que siempre nos ha considerado "raros", sin más, y aún así hemos ido superando etapas y saliendo adelante, unos mejor y otros peor, es cierto, y la mayoría hemos llegado a la edad adulta arrastrando el problema del desempleo, del empleo de baja cualificación en el que muchos acabamos aunque estemos muy cualificados, o los problemas sociales.


No se pueden hacer generalizaciones en lo que respecta al síndrome de Asperger. Lo que yo puedo asegurar es que con empeño, con esfuerzo, con mucho trabajo de auto comprensión y auto conocimiento, vamos saliendo adelante y teniendo unas vidas bastante plenas. Muchos podemos afirmar que somos felices así que con ayuda profesional y familiar aún más posibilidades de serlo tenemos.
Sabiendo que las personas que estáis viendo ésto tenéis interés sí o sí en ayudar y apoyar a alguien, de la edad que sea, con diagnóstico Asperger (de lo contrario nos os molestaríais en leer o ver este mensaje y mucho menos en asistir a eventos relacionados con el Asperger), no puedo hacer otra cosa que agradeceros vuestro interés y pediros que no dejéis de interesaros por el síndrome de Asperger una vez pasado el día internacional. Asperger existe todo el año, no solo un día, y darlo a conocer así como apoyar y ayudar a salir adelante a las personas con este diagnóstico está en nuestras manos.
   Muchas gracias a todos y a todas, muchas gracias a Ana Ballesteros, de Asperger Castelló, por darme la oportunidad de comunicarme con vosotros y un fuerte abrazo de mi parte y de parte de todos los compañeros y amigos que me ayudan a seguir con MuNDo AsPeRGeR para defender los derechos de las personas que convivimos con el Asperger cada día.
   Sacha Sánchez-Pardíñez.





17/2/19

¿Conoces las diferencias entre lo que se considera síndrome y lo que se considera trastorno?



"Para que una categoría diagnóstica sea útil debe incluir grupos homogéneos de sujetos que compartan un grupo de características identificables de manera fiable, que a su vez los diferencien de los miembros asignados a otras categorías." Asociación Española de Psicología Clínica y Psicopatología.
Un síndrome es un patrón conductual o psicológico clínicamente significativo que se da en un individuo y que se asocia de forma típica a síntomas perturbadores (distrés) o deterioro en una o más áreas importantes de funcionamiento (discapacidad). Además, se infiere que existe una disfunción conductual, psicológica o biológica y que esta alteración no se produce únicamente en las relaciones entre el individuo y la sociedad (APA,1980). 
   Un síndrome es un conjunto de síntomas o signos conocidos que pueden aparecer juntos aunque con origen o etiología desconocido. A su vez, estos síntomas pueden determinar un trastorno específico. No obstante en psicología y psiquiatría se puede referir también a un cuadro relacionado con una reacción psíquica ante una situación vital. Es, pues, un conjunto de síntomas que se dan juntos, que ya ha sido estudiado previamente y que, por tanto, ha sido identificado como un cuadro clínico vinculado con uno o varios problemas. 


En términos genéricos por trastorno puede entenderse simplemente una alteración del estado de salud normal debido o no a una enfermedad. El ámbito en el que es más frecuente hablar de trastornos es del de la salud mental. "Muchas veces el término trastorno se utiliza como un modo más laxo de referirse a la enfermedad en aquellos casos en los que las causas no están muy claras y las posibles alteraciones anatómicas con las que está asociado pueden ser a la vez causa o consecuencia suya. En el caso de los trastornos mentales esto se hace mucho ya que muchas veces no queda muy claro si los desequilibrios bioquímicos asociados a algunos trastornos son lo que produce los síntomas o son un producto de una dinámica de interacción entre la persona y su entorno". Arturo Torres,  Licenciado en Sociología por la Universitat Autónoma de Barcelona. Graduado en Psicología por la Universitat de Barcelona. Posgrado en comunicación política y Máster en Psicología social.


El concepto de trastorno sirve simplemente para describir las señales del estado de anormalidad y de alteración de la salud en el que se encuentra una persona, mientras que el de enfermedad señala una relación de causalidad, porque incluye las causas concretas (etiología) de la falta de salud. Un trastorno, pues, puede considerarse como una descripción de una serie de síntomas, acciones o comportamientos. Suele estar asociado a desordenes relacionados con patologías mentales aunque también se asocia a alteraciones de los procesos cognitivos y afectivos del desarrollo, considerando que existe una diferencia significativa respecto al grupo social mayoritario donde se incluye la persona, no existiendo una etiología conocida.
«Los trastornos mentales producen un sufrimiento personal importante, que impregna muchos aspectos de la experiencia de la persona y modifica su forma de “estar en el mundo” y de experimentarlo (en muchos casos, de manera dramática)» Belloch, 2010.


Aclaramos que un síntoma podría ser una señal de alerta de que un paciente puede tener su salud comprometida de algún modo, o podría ser una "falsa alarma". Es decir, el hecho de que esté presente no sirve como confirmación definitiva de que la salud de alguien se vea comprometida: por ejemplo, un paciente puede decir que le duele la cabeza (síntoma) sin que esto sea señal de que se tiene una enfermedad. También debemos conocer el significado específico del concepto de salud que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), es “el estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones y/o enfermedades. También puede definirse como el nivel de eficacia funcional y/o metabólica de un organismo tanto a nivel micro (celular) como en el macro (social) y en armonía con el medio ambiente”. Entonces la enfermedad es un proceso de afección de un ser vivo caracterizado por la falta de salud. Debe tener un origen conocido, un tratamiento médico, pautas comunes, un pronóstico y un diagnóstico fiable (aunque en el caso de las “enfermedades raras” estas características no se van a cumplir en su totalidad). 

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Fuentes:
- Difrencias entre síndrome, trastorno y enfermedad, en MuNDo AsPeRGeR: https://www.mundoasperger.com/2013/12/diferencias-entre-sindrome-trastorno-y.html
-  Asociación Española de Psicología Clínica y Psicopatología (página 225): http://www.aepcp.net/arc/05_2015_n3_varios.pdf
- American Psychiatric Association (APA) (1980). The diagnostic and statistical manual of mental disorders (3rd Ed.). Washington, DC: APA.
- Angel Rivière y Mercedes Belinchón. Psicología del lenguaje. Investigación y teoría (1992). 
- Arturo Torres, "Diferencias entre síndrome, trastorno y enfermedad" en Psicología y Mente: https://psicologiaymente.net/clinica/diferencias-sindrome-trastorno-enfermedad
- Belloch, A. (2010). "Personalidad y trastorno de la personalidad." en A. Belloch y H. Fernández-Álvarez (Coords.), Tratado de trastornos de la personalidad (pp. 21-46). Madrid: Síntesis.

16/2/19

11ª Jornada “Amigos del Autismo” de ASPAU. Valencia, 13 de Abril de 2019.




La próxima jornada  formativa de la asociación Aspau, "Amigos del Autismo", se celebrará en el Hotel Senator, ubicado en el Parque Central de Valencia, el sábado 13 de abril (2019). @AsociacionASPAU 

Desde Aspau (1) afirman que "siempre procuramos que los ponentes de nuestras jornadas sean profesionales de solvencia reconocida" y por eso en esta ocasión el cartel es impresionante. Este año se abordarán temas relacionados con la ansiedad, la comunicación y la conducta y además nuestra editora, Sacha Sánchez-Pardíñez, dará a conocer en primera persona la experiencia de vida de alguien en el espectro autista. Evidentemente para MuNDo AsPeRGeR es un orgullo haber sido invitados a participar en este evento que es uno de los más importantes que se celebran en España cada año referidos al espectro autista.


En el cartel encontramos a cuatro mujeres, de probada solvencia en sus respectivas áreas, que hablarán sobre temas de mucho interés en este momento y responderán en directo a las dudas planteadas por los asistentes. 
   María José Mas es Neuropediatra desde el año 2001. Lleva el blog "Neuronas en crecimiento: comprender el neurodesarrollo y los problemas neurológicos infantiles", es responsable del área de Neuropediatría de la Xarxa Sanitaria i Social de Santa Tecla a la vez que desarrolla ejercicio privado en el Centro Médico Rambla Nova de Tarragona y medicina y fisioterapia en Fontanet. Está colegiada en el Colegio Oficial de Médicos de Tarragona, territorio en el que es la impulsora de la Neuropediatría, tanto de la creación como de la consolidación de la consulta especializada en Neuropediatría del Hospital Universitario Joan XXIII, del Pius Hospital de Valls y de la Xarxa Sanitaria i Social de Santa Tecla. Finalmente completa su currículo que es docente universitaria de grado y postgrado y posee una amplia experiencia en divulgación médica. En la jornada de Aspau nos hablará del cerebro en el autismo, del gen a la conducta.



De María Llorente se puede descargar la presentación "La Ansiedad: compañera de viaje de las personas con TEA", que realizó en el Congreso de Autismo Sevilla, AQUÍ. Ella es psicóloga por la Universidad Autónoma de Madrid, es socia fundadora desde 2011 de Deletrea y es autora de varios libros y artículos que se han convertido en referente para los profesionales que trabajan con personas en el espectro autista. En Valencia nos hablará concretamente de las claves para la comprensión y el abordaje de la ansiedad en las personas con TEA pero, por si quiere conocerla un poco más, en el siguiente vídeo se puede ver su exposición en el congreso sevillano.
Por otro lado está Carmen Márquez de @AutismoBata (asociación para el tratamiento del autismo con dependencias en Vilagarcía y Baión, en donde no sólo cubren las necesidades educacionales de las personas con TEA sino que también se ocupan de otras facetas como garantizarles el acceso a una vivienda). Afirma que "hay que pensar que el trastorno autista afecta sobre todo al área social. Quién lo padece tiene dificultades para una interacción social adecuada. Hay algunos que tienen dificultades para conversar y otros que no llegan nunca a adquirir el lenguaje verbal. Luego está la imaginación... Desarrollan pocos juegos y les cuesta planificar su tiempo. De hecho uno de los objetivos es trabajar las habilidades sociales dentro del colegio y por eso organizan tardes de juego para que puedan estar con otros niños". Carmen es directora técnica de los servicios de menores de BATA, con funciones de asesoramiento y gestión organizativa de la Unidad de Evaluación y Diagnostico, de la Unidad de Apoyo Ambulatorio y del Servicio de Apoyo Familiar. Es psicóloga clínica, máster en Consultoría y Gestión de Procesos de Desarrollo Organizacional por la Universidad de Valladolid pero también, desde el año 1998, ha desarrollado diversas actividades formativas a través de cursos, jornadas, grupos de trabajo, etc, centrados en:
   - Intervención en el Trastorno del Espectro del Autismo.
   - Sistemas Alternativos de Comunicación.
   - Intervención en conductas problemáticas: Apoyo Conductual Positivo.
   - Atención temprana y TEA.
   - Enfoque centrado en la familia.
   - Formación de Directivos en la Federación gallega de Plena Inclusión.
Está vinculada a la asociación AETAPI desde 1998, pertenece a la junta directiva desde el 2008 y desde el 2014 es su vicepresidenta. En Valencia nos hablará sobre cómo aprovechar las competencias y perfiles cognitivos en el desarrollo de la comunicación de personas en el espectro autista.


Nuestra editora, Sacha Sánchez-Pardíñez, que es doctorando e investigadora del síndrome de Asperger y cuenta con múltiple experiencia en la comunicación sobre el espectro autista, la inclusión educativa y laboral de las personas en el espectro y contra el acoso escolar: En esta jornada hablará sobre el hecho de nacer, crecer y vivir en el espectro autista explicando cómo se consigue salir adelante pese a las dificultades que se presentan con este diagnóstico, estrategias útiles, recursos disponibles para avanzar y tener un buen pronóstico de futuro y, a la vez, explicará los mitos contando de primera mano los errores y las presunciones falsas sobre las personas con trastornos del neurodesarrollo. 
Tenemos, pues, un cartel con cuatro mujeres que tienen mucho que contar y que compartirán con los asistentes a la jornada sus conocimientos y experiencias con excelente profesionalidad y una comunicación fluida y fácil de comprender por cualquier persona, ya sea profesional de la salud, docente, familiar, conocido o alguien en el espectro.


Toda la información la tiene en la web de la jornada que está disponible AQUÍ. El formulario para realizar la inscripción también lo pueden encontrar en ese enlaceRecuerde que el plazo de inscripción finaliza el 10 de Abril pero se cerrará antes si se completa el aforo, así como que cuesta 20€ para los socios nominales de Aspau y 30€ para el público en general.
(1) La Asociación Proyecto Autismo (ASPAU) es una entidad de iniciativa social, sin ánimo de lucro, que inició su andadura en el año 2008 con el fin de promover la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias mediante la planificación centrada en la persona. ASPAU se formó a partir de un grupo de familias que compartían la necesidad de avanzar en la precaria situación del abordaje del autismo en la Comunidad Valenciana y ante la necesidad de introducir equilibrio, plenitud y serenidad en sus vidas, especialmente en la etapa inicial de su ciclo vital de las personas.
   Comprendieron la necesidad de desarrollar programas psicoeducativos como parte de la educación, para que nuestros hijos cuenten con experiencias y modelos de reconocida solvencia, que les enseñen a vivir de un modo más inclusivo, entendiendo a la familia como parte predominante y activa de estos programas. 
   En el ámbito social el objetivo de ASPAU es múltiple. En primer lugar la sensibilización sobre el espectro autista y/o la discapacidad (mediante campañas de sensibilización que fomenten el conocimiento, respeto y aprecio mutuo; la formación en valores y la de una convivencia natural y espontánea en un plano de sincera igualdad e intereses compartidos. El objetivo indiscutible es que exista la inclusión total, tanto en el campo educativo como social, de las personas en el espectro autista.

11ª Jornada “Amigos del Autismo”. Valencia, 13 de Abril. 
Más información en: http://www.aspau.org/11a-jornada-amigos-del-autismo-valencia-13-de-abril/ ¡Os esperamos!




15/2/19

¿Ya no tengo síndrome de Asperger? Dicen que "eso" ya no existe... Aclaramos este tema.




Habitualmente, cuando se acercan fechas conmemorativas del tipo "Día Internacional del Síndrome de Asperger" (18 de febrero) o "Día internacional de la Concienciación con el Autismo" (2 de Abril) las asociaciones, fundaciones, entidades e incluso Ayuntamientos o centros culturales realizan jornadas, actos, simposios, charlas, escuelas de familias, encuentros e infinidad de actos relacionados con estos temas (1).

Cada cual organiza el evento que puede dependiendo de su presupuesto, la disponibilidad de un local con mayor o menor aforo o incluso del "tirón" que la entidad organizadora tenga (ya que no asiste el mismo número de personas a un acto organizado por una asociación pequeñita de una zona remota que a un acto organizado por la Confederación Asperger España (CONFAE) en un palacio de congresos). En estos actos participan familiares, personas "con", o profesionales que se dedican desde el ámbito de la salud, la educación o la investigación a estos temas en concreto pero, evidentemente, cada uno habla desde su perspectiva, en base a sus conocimientos y utilizando la terminología con la que más cómodos se sienten al hablar. Por esto a veces se dice que las personas con síndrome de Asperger tienen intereses absorbentes, o intereses restrictivos, o intereses únicos, u obsesivos..., cuando todos estos conceptos en realidad hacen referencia a lo mismo pero cada persona emplea uno u otro a su criterio.


Debido a las diferencias terminológicas una de las cosas que se comenta últimamente es que el síndrome de Asperger ha desaparecido (2) y que ahora cuando se valora o diagnostica a una persona se le dice que tiene un trastorno del espectro autista (TEA) con un grado concreto de afectación (por ejemplo, si se emplea como manual diagnóstico el DSM-V  estaríamos ante un TEA de nivel 1, nivel 2 o nivel 3 siendo el 1 el menos invalidante o el que menos dificultades presenta y el 3 el más grave o severo). En realidad no se trata de que el Asperger haya desaparecido sino que ahora no es una categoría diagnóstica única y además recibe otros nombres. 
   En este momento los trastornos como el síndrome de Asperger se clasifican en el DSMV según las manifestaciones que producen, forman parte de la categoría global de "trastornos del espectro autista" y para determinar el grado de dificultad de cada persona los profesionales valoran varias áreas aunque prestan especial atención a las que tradicionalmente se han utilizado para el diagnóstico: la reciprocidad social, la intencionalidad comunicativa y los intereses (o repertorio de actividades). 
   - La reciprocidad social se refiere al éxito o fracaso en las relaciones sociales. Se evalúa si la persona tiene o no tiene relaciones sociales, de qué tipo son, si son plenas o deficitarias, si las tiene pero con dificultad, si el hecho de tener relaciones sociales le produce "secuelas" como desgaste psicológico, ansiedad o cansancio en el mismo momento o a posteriori y, por tanto, lo que se está valorando es si esa persona tiene o no amigos/amigas, pareja, etc. y cuál es la calidad de esos vínculos y la dificultad que le supone establecerlos o mantenerlos. Hay personas, por ejemplo, a las que podríamos llamar "oyentes", que aunque se reúnen con otras personas, salen en un grupo o participan de actividades sociales se quedan un poco al margen y no intervienen, no hablan y no opinan durante las conversaciones. Esas personas tienen relaciones sociales pero no son relaciones convencionales ¿verdad? En una relación convencional todos son partícipes de la conversación, todos opinan y participan. 
Hay quien sale, se reúne, se junta con otras personas pero con la sensación de que están "los demás" por un lado y "yo" por otro lado; o que asisten a actos sociales pero a mitad de los mismos se retiran, se marchan (algunos incluso sin dar explicaciones ni despedirse) y todo esto supone que la reciprocidad social no es la que se considera normal (y entonces es deficitaria). Los indicadores más fiables para el diagnóstico temprano de los niños con autismo y Asperger se centran justo en las alteraciones de la interacción típica con el mundo social: escasa interacción con los demás y mirada esquiva, no responder cuando se los llama por su nombre, contacto visual reducido e incapacidad para participar en juegos de imitación y en vocalizaciones recíprocas. En definitiva se evalúan las deficiencias persistentes en la interacción social en diferentes contextos.
   - La intencionalidad comunicativa incluye las habilidades comunicativas de la persona (si habla o no, si mira los ojos al hablar, si esa persona aunque no hable sí comprende el mensaje de los otros o su nivel de comprensión comunicativa está dañado, si reconoce el lenguaje no verbal de sus interlocutores, si adopta o no posturas naturales al hablar, si habla o no, si se comunica convencionalmente, con lenguaje de signos o de otras formas, como con sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación, aplicaciones o programas, tecnología en cualquier forma o sencillamente pictogramas).
Hay que valorar también el mutismo selectivo o hechos como que la persona a la que se evalúa en determinados contextos se comunica pero en otros no (por ejemplo con sus hijos habla sin parar pero durante un café con compañeros de trabajo no dice absolutamente nada). 


La persona con Asperger, por concretar un poco, tienen un lenguaje normal. Por lo general las personas con lo que siempre se ha llamado "autismo de Kanner" presentan retraso en la adquisición del lenguaje mientras los Asperger adquieren el lenguaje a la edad normal y tienen un vocabulario sorprendente porque es demasiado culto, resulta pedante y tiene rasgos específicos fácilmente detectables. 
   Escalante y Marcos (3) señalan que los niños con síndrome de Asperger empiezan a hablar con un lenguaje orientado hacia la comunicación, pero deficitario puesto que no es un lenguaje recíproco. Esto provoca alteraciones en las habilidades sociales y rasgos de personalidad y de conducta muy especiales que pueden derivar en trastornos de la relación social y, a veces, en trastornos de la comunicación. "Estas especifidades del lenguaje Asperger se hacen patentes durante la evaluación psicolingüística en la que debe atenderse también al contexto comunicativo o a la comunidad lingüística a la que pertenece el sujeto", dice Natalia Calderón Astorga (4). Sin embargo "la práctica de la comunicación y las habilidades sociales no significa que la persona adquiera espontaneidad y naturalidad comunicativa o social pero prepara mejor a la persona con Asperger para enfrentarse a las expectativas sociales e interpersonales, aumentando su atractivo como interlocutores en una conversación, o como amigos o compañeros potenciales". Klin y Volkmar (5).
   - Los intereses o el repertorio de actividades restrictivas se refiere a lo que se ha venido llamando "intereses obsesivos" hasta hace poco. Parece que todas las personas con trastornos del espectro autista (incluido el Asperger o, de hecho, especialmente en las personas con Asperger) se apasionan por temas concretos muy específicos que a menudo se convierten en verdaderas obsesiones. Tener intereses restrictivos significa que tienen focos de interés absorbentes, es decir, que se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes (o no) y que, a menudo, llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones, en intereses exclusivos sobre los que aprenden muchísimo hasta convertirse en verdaderos especialistas. Es habitual encontrar personas con Asperger que adquieren conocimientos verdaderamente profesionales sobre un tema concreto porque sus nociones sobre su campo de interés aumentan constantemente.

Se trata, pues, de observar los patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades. Los temas absorbentes de interés, a veces únicos y otras veces con otros, aunque siempre pocos, son las pasiones de las personas de las que se dice que tienen interés restrictivo en... (la cuestión que sea desde actividades de coleccionismo a temáticas científicas pasando, claro, por los videojuegos y las nuevas tecnologías).
   El tema que apasiona a una persona con síndrome de Asperger puede cambiar a lo largo del tiempo aunque a veces el Asperger adulto sigue interesándose por áreas de conocimiento por las que ya mostraba interés en la niñez.
El hecho de tener intereses fuertemente restrictivos es un factor crucial para el diagnóstico de lo que podemos deducir que es casi una característica común a prácticamente todas las personas con síndrome de Asperger e, incluso, en otros trastornos del espectro autista. Esto no es malo en realidad ya que, consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje, pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y dedicarse laboralmente a áreas en las que destacan por sus conocimientos concretos. 
   Atendiendo a todo esto lo que antes se diagnosticaba como "síndrome de Asperger" o como "autismo" hoy día se diagnostica como "trastorno del espectro autista de nivel 1" (o del nivel correspondiente) y en cuanto entre en vigor la undécima edición de la Clasificación internacional de Enfermedades (CIE11) también nos encontraremos con diagnósticos de "trastorno del neurodesarrollo sin discapacidad intelectual asociada" (o con) y ya no encontraremos el "síndrome de Asperger" (6). ¡Pero sigue siendo el mismo trastorno le llamemos como le llamemos!


Todos los trastornos del espectro autista se definen como síndromes conductuales que pueden estar causados por diversos factores y que se expresan clínicamente con variaciones pero que comparten, en general, unas características comunes. No se debe olvidar que los criterios diagnósticos no siempre se dan en todas las personas todos juntos y que cada ser tiene particularidades así como que ediagnóstico del Síndrome de Asperger sigue los mismos principios que el de los otros trastornos del espectro autista: se valoran las dificultades sociales, el no comprender el lenguaje complejo, la ironía o la utilización de los dobles sentidos, fallar en las situaciones sociales, etc. 
   Los marcadores más fiables para el diagnóstico precoz de un trastorno del espectro autista y Asperger, por el momento, son: escasa interacción y atención prestada a las demás personas, escasa atención a la mirada de los demás, no responder cuando se los llama por su nombre y, por último, incapacidad para participar en juegos de imitación y vocalizaciones recíprocas. La mirada anómala constituye uno de los rasgos definitorios del trastorno autista y es un punto clave en los test diagnósticos estandarizados. 
   El DSMV establece (además de los ya citados) varios especificadores a tener en cuenta para el diagnóstico: si hay un déficit intelectual acompañante o no lo hay, si el TEA está asociado a una afección médica o genética, a un factor ambiental conocido o a otro trastorno del neurodesarrollo, mental o del comportamiento y si aparece junto a catatonia.

(1) Con el tiempo tendremos qué ver qué se hace con estos dos días conmemorativos porque el síndrome de Asperger en el DSM-V desapareció ya hace tiempo y en la CIE11, que entra en vigor en 2022, tampoco existirá ya, por lo que pasando a formar parte de los trastornos del espectro autista (nivel 1) en el primer caso y de los trastornos del neurodesarrollo (sin discapacidad intelectual asociada) en el segundo caso se supone que "Asperger" desaparecerá definitivamente (pese a que en círculos informales o en las familias se siga utilizando este término). El autismo, como entidad diagnóstica independiente, ha sufrido el mismo proceso y ahora es un trastorno del espectro autista y será un trastorno del neurodesarrollo también. Con esta base no tiene sentido celebrar un Día Internacional del asperger ni un Día Internacional de Concienciación con el Autismo y debería cambiarse, en todo caso, por un "Día Internacional de los Trastornos del espectro Autista" o crearse un "Día Internacional de los Trastornos del Neurodesarrollo". Una de las opciones es que estas efemérides desaparezcan ya que existe el Día Internacional de la Discapacidad (3 de Diciembre) que las engloba todas. Estaremos observando cómo evoluciona este asunto.

(2) El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales es el producto de más de 10 años de esfuerzo de cientos de expertos internacionales en todos los aspectos de la salud mental. Su dedicación y trabajo han producido un volumen que define y clasifica los trastornos mentales para mejorar los diagnósticos, el tratamiento y la investigación. En octubre de 2014 se publicó en España el 5ª Edición del DSM con muchas novedades entre las que se encuentra una reorganización de los manuales anteriores y también una nueva visión de los trastornos mentales.


(3) Escalante, C., Marcos, E. (2000) “Síndrome de Asperger, programa de intervención para la educación sexual del adolescente”. México UDLA. 

(4) Natalia Calderón Astorga, del Consultorio Especializado en Lenguaje y Aprendizaje (C.E.L.A.) y especialista en dificultades del aprendizaje además de terapeuta de lenguaje y licenciada en Educación Especial.

(5) F. R. Volkmar, R. Paul, A. Klin, & D. Cohen (Eds.). Asperger syndrome. Handbook of autism and pervasive developmental disorders,Vol. 1. ("Síndrome de Asperger", en Volkmar, Paul, Klin, y Cohen (Eds.), Manual de autismo y trastornos generalizados del desarrollo, vol.1)

(6) En el sistema de clasificación internacional de enfermedades (CIE) promovido por la Organización Mundial de la salud sigue usándose en su décima edición y, aunque ya se ha publicado el texto de la CIE-11, ésta no estará en vigor hasta 2022 por lo que, hasta entonces, "Asperger" sigue existiendo, sigue siendo una denominación correcta para el síndrome al que menciona y sigue pudiéndose usar en entornos científicos y técnicos. La Clasificación Internacional de Enfermedades (y trastornos, CIE) que es el instrumento fundamental para identificar tendencias y estadísticas de salud en todo el mundo, contiene alrededor de 55.000 códigos únicos para traumatismos, enfermedades y causas de muerte, proporciona un lenguaje común que permite a los profesionales de la salud compartir información sanitaria en todo el mundo y también es utilizada por aseguradoras médicas, por los administradores de los programas nacionales de salud, por los especialistas en recopilación de datos y por otras personas que hacen un seguimiento de los progresos en la salud mundial y determinan la asignación de los recursos sanitarios. 
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Artículos relacionados:
- Los Asperger tienen lenguaje NORMAL aunque con rasgos específicos: https://www.mundoasperger.com/2018/02/los-asperger-tienen-lenguaje-normal.html

La categoría diagnóstica "Asperger" por el momento sigue existiendo: https://www.mundoasperger.com/2017/10/la-categoria-diagnostica-asperger-si.html
El diagnóstico del Síndrome de Asperger sigue los mismos principios de los trastornos del espectro autista (TEA): https://www.mundoasperger.com/2017/06/el-diagnostico-del-sindrome-de-asperger.html
- Indicadores para el diagnostico temprano de los trastornos del espectro autista y el Asperger: https://www.mundoasperger.com/2017/02/indicadores-para-el-diagnostico.html
- Trastornos del neurodesarrollo según el DSM-V: https://www.mundoasperger.com/2016/04/trastornos-del-neurodesarrollo-segun-el.html
- Intereses restrictivos u obsesivos en la persona con síndrome de Asperger: https://www.mundoasperger.com/2017/07/intereses-restrictivos-u-obsesivos-en.html
La Organización Mundial de la Salud (OMS) publica al fin su nueva Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11): https://www.mundoasperger.com/2018/07/la-organizacion-mundial-de-la-salud-oms.html




14/2/19

14 de Febrero, Día de los Enamorados, es una convención que algunas personas con síndrome de Asperger valoran y otras ignoran por completo.



El día 14 de febrero se conoce como el Día de Los Enamorados o de San Valentín. Valentín fue un sacerdote sentenciado a muerte en Roma el 14 de febrero del año 270 (siglo III) por celebrar matrimonios en secreto, sin el permiso explícito de Claudio II.
Por tanto el origen de esta celebración se remonta muy atrás por mucho que hoy en día lo podamos considerar un objetivo consumista y comercial. De hecho la primera vez que se promovió algún tipo de gasto o de regalo para el/la amado/a fue en el siglo XIX a través de la entrega de simples tarjetas con mensajes de amor. 
   Desde el punto de vista popular la fiesta de San Valetín es interpretada como una oportunidad de celebrar el amor y el cariño, independientemente de la religión que se profese o sin pertenecer a una necesariamente, sin importar igualmente la orientación sexual de sus participantes, las celebraciones fueron variando por siglos.


Las personas con síndrome de Asperger en general son poco dadas a aceptar sin más las convenciones sociales, sin embargo, hay festividades (por ejemplo la Navidad para los católicos) que dan por hecho y aceptan con mayor o menor agrado según los rasgos y dificultades de cada uno. En lo que respecta al día de los enamorados hay quien celebra y hay quien pasa por alto la fecha, como pasa en la población general, y muchas veces no realizar una celebración a modo de fiesta (cena con la pareja, salida a bailar, etc) no guarda relación con el gusto por celebrar la conmemoración sino con los problemas y dificultades sociales y sensoriales de la personas con Asperger. 
   Por supuesto que no celebrar el Día de san Valentín no es en ningún caso a causa de ese horrible mito que dice que las personas con Asperger no son capaces de amar. Esto se ha demostrado falso y difamador por la comunidad científica ya que las personas con Asperger o cualquier trastorno del espectro autista son muy capaces de amar y, de hecho, lo hacen.
   A pesar de que amar, para cualquier persona (con asperger o sin él) es un verdadero reto, existen múltiples ejemplos de personas con Asperger que han logrado mantener relaciones duraderas. 


Una relación en la que existe un miembro con síndrome de Asperger (familiar, de amistad, amorosa...) es posible, claro que sí, solo hay que tener en cuenta que ambos miembros de la relación "deben tener la disposición de afrontar ciertas dificultades. Ambos miembros en la relación, el Asperger y el neurotípico (NT), deben aprender a flexibilizar sus rutinas y a crear un espacio para dos, así no se sentirán invadidos sino que compartirán un mundo en el cual ambos son dueños".  MuNDo AsPeRGeR.
Para estar en pareja los y las Asperger hacen esfuerzos tremendos que a menudo pasan desapercibidos y por ello sus parejas neurotípicas a menudo se quejan de que son indiferentes a sus necesidades. Pero esto sucede porque no tienen en cuenta las dificultades intrínsecas al Asperger y porque no perciben los esfuerzos que a menudo realiza la persona con este síndrome para agradar y satisfacer al miembro de la pareja que no lo tiene. En esa relación en la que existe un cónyuge con síndrome de Asperger, según SlaterWalker, G. (2010) todo es más fácil si ambos tienen la disposición de mejorar ciertas dificultades que se presenten en la relación: dificultad en la socialización como poder tener amigos estando en pareja, poder conversar los problemas maritales, la negación de la discapacidad, el sentido común hacia la pareja, la impulsividad... y una lista variada de dificultades que aumentan según el grado de de afectación del síndrome. 
   El sentimiento de amor y la necesidad de afecto pueden ser demasiado intensos en la persona con Asperger, y cualquier simpatía de alguien interpretarse incorrectamente, asumiendo, por ejemplo, que la persona hacia la que se sienten atraídos los adolescentes con síndrome de Asperger les corresponde. Para la mayoría de las personas con Asperger resulta complejo reconocer y responder a las emociones y se encuentra especialmente acentuado en las personas con esta condición, donde hay dificultades a la hora de expresar emociones, o pueden expresarlas de manera inapropiada, o pueden interpretar equivocadamente los sentimientos de los demás. Esto hace que las personas con Asperger necesiten educación especializada en la comprensión y expresión de afecto y de amor y en la interpretación de la reciprocidad emocional. En el contexto de la educación de la sexualidad ser capaz de comunicar los sentimientos es una importante habilidad interpersonal. Ser capaz de identificar y responder a las emociones de un amigo o de la propia pareja promueve la comunicación y la intimidad.


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Fuentes:
- Amar con el síndrome de Asperger: https://www.mundoasperger.com/2017/03/amar-con-el-sindrome-de-asperger.html
- García, E., Jorreto, R. (2005). “Síndrome de Asperger: Un enfoque Multidisciplinar”. Actas sobre la primera jornada científicosanitaria sobre síndrome de Asperger. Sevilla: Asociación Asperger Andalucía. 
- Mundo Asperger y otros mundos, de Sacha Sánchez-Pardíñez. 
-  La relación de pareja y la emoción del amor en la persona con Asperger. http://www.mundoasperger.com/2016/03/la-relacion-de-pareja-de-las-personas_31.html?m=1
- Casandra Affective Deprivation Disorder (CADD), por Maxine Aston.  El "trastorno de de privación afectiva de Casandra" aparece en quien tiene una relación amorosa con alguien (con) síndrome de Asperger cuando la persona (con) Asperger aún no ha sido diagnosticada, o niega el diagnóstico, culpando a su pareja sentimental de las situaciones disfuncionales que se producen en la relación. http://www.mundoasperger.com/2011/02/trastorno-de-de-privacion-afectiva-de.html?m=1
- Maxine Aston,  “Asperger Syndrome in the Counselling Room” se publicó en el Counselling and Psychotherapy Journal en junio de 2003 y se tradujo al castellano por Isabel Rosales Mateos y Ana González Carvajal.
- Aspergers in Love, Maxine Aston. 2003.
- Síndrome de Asperger. Síndrome invisible. 2013, Sánchez-Pardíñez, S., PsylicomEdiciones, colección de materiales para TEA.