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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

21/4/17

El autismo del adulto deja de ser invisible.






   Actualmente la Confederación Autismo España (entidad que engloba a 76 asociaciones) estima que hay 450.000 personas con trastornos del espectro autista (TEA) en España. Aunque por el momento es solo una estimación están llevando a cabo el primer censo de población con estos trastornos en el país para obtener datos concluyentes. 


   Hasta el momento los mayores esfuerzos de investigación en relación a los TEA se han centrado en las etapas infantiles y juveniles, en contraste con el limitado interés por la investigación en la vida adulta, y menos aún en sus procesos de envejecimiento. No obstante hay un progresivo envejecimiento de esta población, al igual que la de las personas neurotípicas (quienes no tienen TEA) y es especialmente delicado el caso de los mayores necesitados de atención geriátrica, pues "los recursos geriátricos generalistas no están capacitados ni cuentan con los apoyos necesarios para atender las necesidades específicas de las personas con TEA", explica el informe Envejecimiento y Trastorno del Espectro del Autismo de Autismo España. 



    Dos estudios buscan echar luz en España sobre un fenómeno hasta hoy oculto: el autismo entre adultos, y uno de ellos es sobre el envejecimiento de personas con trastornos del espectro autista. La novedad de los avances en este campo llevó a que los diagnósticos se hayan disparado en los últimos años en menores, pero se estima que la mayoría de adultos y mayores no han sido diagnosticados y no recibieron la atención que necesitaron cuando eran niños o jóvenes. Sólo hay que hacer la prueba: poner en un buscador de imágenes en Internet la palabra "autista" o "autismo". La inmensa mayoría de las fotos que aparecen son de niños. Los adultos con autismo parece que, sencillamente, no existieran. Pero existen. 
   Hay que debatir las políticas y los enfoques relacionados con la tutela y el camino hacia la autodeterminación y la capacidad jurídica de las personas con autismo. Son personas y tienen los mismos derechos que todos los demás. Merecen una vida digna y no podrán conseguirla si no se les permite integrarse en la sociedad y no nos preocupamos todos un poco por conocer algo más sobre sus diferencias. También es importante que las personas que forman parte del entorno del Asperger sepamos cómo ayudarles en cada situación. Entre todos tenemos que luchar y aportar nuestro granito de arena para que se escuche a las personas con Asperger.  Sobre este tema puede revisarse la Carta de derechos de las personas con autismo.


   Predecir cómo será un niño con autismo o con Asperger en el futuro presenta problemas particulares debido al amplio espectro de habilidades cognitivas, lingüísticas, sociales y conductuales asociados con la condición. Los principales estudios de seguimiento del autismo han correlacionado un cociente intelectual (CI) no verbal menor a 50 con un peor pronóstico. Sin embargo, personas con mayor CI que no son verbales también tienen dificultad para lograr su independencia en la edad adulta. No hay duda de que los tratamientos y la educación para las personas con autismo ha mejorado durante las últimas 3 décadas. Muchos estudios muestran que una minoría (aunque sustancial) de los adultos con autismo, aunque continúa viéndose afectada por su condición puede encontrar trabajo, vivir de forma independiente y desarrollar relaciones sociales significativas con los demás. Sin embargo la mayoría, especialmente quienes tienen un cociente intelectual muy bajo, sigue siendo muy dependiente de sus padres u otras personas de apoyo en la edad adulta. 
   Uno de los factores más importantes que determinan este resultado parece ser el nivel de funcionamiento intelectual en la infancia, y las puntuaciones del cociente intelectual no verbal, que tienden a permanecer relativamente estables a lo largo del tiempo. Parece que los déficits fundamentales asociados con el autismo, en particular los rituales y los comportamientos estereotipados, pueden a veces entorpecer los efectos de un relativamente alto índice de inteligencia por lo que aun teniendo un CI normal otros factores influyen en el pronóstico de futuro de la persona con autismo. 


   Es muy importante detectar el síndrome de Asperger (SA) en sus inicios para poder diagnosticarlo a tiempo y poder recibir tratamiento especializado. Las personas que no han sido diagnosticados en la infancia y han llegado a la edad adulta sin ayuda suele ser porque los padres piensan que ese comportamiento peculiar pasará, e ignoran lo que ocurre, confiando en que todo mejorará pasados los años. De hecho se han tipificado ya diversos problemas que suelen aparecer en la edad adulta, especialmente en aquellos que no recibieron atención temprana o algún tipo de intervención específica durante la adolescencia. 
   Las principales dificultades que pueden darse en la vida adulta con el síndrome de Asperger son sobre todo dificultades de relación social, problemas para tener amigos o profundizar en las relaciones y poco éxito en sus intentos de entablar amistad. También se producen dificultades para el trabajo en equipo e incapacidad para entender claves sociales que ayuden a regular la  conducta; dificultades para comprender el mundo mental de los otros, y el propio, e incapacidad para entender claves sociales que le ayuden a regular su conducta; problemas para detectar emociones y sentimientos ajenos y dificultad para expresar los suyos; presencia de rituales o estereotipias motoras que se desencadenan en situaciones concretas y escapan a su control; autoestima y autoconcepto ambiguos que pueden ir acompañados de sentimientos de superioridad o bien de ideas excesivamente negativas (provocándoles ansiedad o depresión); incapacidad para planificar y organizar su futuro en base a proyectos realistas; problemas para tomar decisiones; dificultades para manejar relaciones de pareja; dificultades atencionales... Ese tipo de dificultades impide a veces a los Asperger la consecución de un empleo y su desarrollo laboral óptimo, por eso es importante que las personas con síndrome de Asperger obtengan un título especializado en un área que les permita conseguir trabajo.
   Concretamente en el trabajo las personas con síndrome de Asperger necesitan la minimización de distractores ambientales, realizar labores con baja implicación social así como tareas bien secuenciadas y con un principio y fin precisos y claros, con plazos bien establecidos para la consecución de sus objetivos laborales y máxima estructuración.
   A pesar de sus problemas los adultos con Asperger son capaces de generar estrategias alternativas para manejarse en el mundo social, suelen ser muy nobles y dicen en cada momento lo que piensan, reclaman independencia económica y social y suelen ser perfeccionistas a la hora de realizar cualquier tarea. Cuando su trabajo se ajusta a sus intereses y tiene poca demanda social suelen tener éxito profesional aunque, normalmente, son más eficientes en trabajos técnicos.


   La coyuntura económica existente en nuestra sociedad ha generado niveles de desempleo altos, mayor número de trabajos de baja cualificación, un menor acceso al empleo y escasa promoción en el puesto de trabajo. Ahora bien, este problema de desempleo se agrava en el caso de las personas con discapacidad y tiene un especial impacto en las personas con TEA. Estudios realizados recientemente en Europa y también en España (*) revelan que entre el 76% y el 90% de las personas adultas con TEA no desarrollan ninguna actividad productiva o laboral y que su integración social y comunitaria es muy limitada, compleja y mínima en la actualidad. No obstante las personas con Asperger/TEA tienen numerosas habilidades que les permiten ser excelentes personas trabajadoras. Normalmente son capaces de almacenar grandes cantidades de información, sobre todo de sus intereses y cuando las metas están bien definidas suelen ser persistentes en la consecución de sus objetivos, así que también son muchas las cualidades y aspectos positivos de la persona adulta con síndrome de Asperger.
   Con el tiempo y con apoyo todas las dificultades propias de la adolescencia con Asperger se van venciendo pero aparecen otras, más propias de los adultos, que quedan en cierto modo desamparados (sobre todo porque existen pocas alternativas válidas a los talleres de habilidades sociales a los que acuden los pequeños) y el recurso más  frecuente es el de acudir al psicólogo o al psiquiatra para resolver sus problemas de depresión y/o ansiedad. El adulto no suele recibir ayuda para los problemas directamente derivados de su Síndrome de Asperger. Las personas con Asperger/TEA están lanzando su voz a la sociedad contando lo que les pasa. Esto lleva a que haya más conocimiento sobre Asperger/TEA, No es que antes hubiera menos personas con TEA sino que estos trastornos estaban menos estudiados. Además, está comprobado que cuanto antes se traten, mejor va a ser su inclusión en la sociedad (mayoritariamente formada por neurotípicos). 
   Todavía son pocos, en proporción, los adultos diagnosticados y tal vez por eso la mayoría de acciones se desarrollan con el fin de ayudar al menor. Las asociaciones y la Administración dedican la mayor parte de sus actuaciones y recursos a la ayuda al niño/ a o al adolescente por lo que los adultos quedan en cierto modo desamparados. Existen pocas alternativas a los talleres de habilidades sociales a los que acuden los pequeños que sean útiles para los adultos y, al final, el adulto recurre con frecuencia al psicólogo o al psiquiatra para resolver sus problemas de depresión o ansiedad pero no suele recibir ayuda para los problemas directamente derivados de su síndrome de Asperger. 


   Tener el diagnóstico permite a la persona adulta con Asperger encontrar explicaciones a experiencias y desafíos que se tuvieron en el pasado, comprender mejor el propio pensamiento e identificar las fortalezas derivadas del síndrome. Con frecuencia olvidamos que los niños de ahora se convertirán en adultos en el futuro y, para entonces, tendrán las mismas dificultades que en este momento presentan los adultos diagnosticados. Las familias con niños con Asperger debido a la dificultad inherente al presente tienden a vivir al día sin pensar demasiado en ese futuro así que ésta es aún una cuenta pendiente que tenemos todos y que comienza por ayudar a los jóvenes y adultos en su proceso de integración social y laboral con talleres de inserción o con trabajos, tutelados si esa es la necesidad, así como con una buena oferta de ocio terapéutico que permita al joven participar en actividades lúdicas que a su vez supongan un aprendizaje y le permitan desenvolverse cada vez con mayor autonomía.
   Tampoco se puede obviar que hay adultos con síndrome de Asperger que no recibieron atención temprana (normalmente por la falta de diagnóstico) cuya evolución ha sido favorable y otros que enfrentan numerosas dificultades que no han podido superar teniendo, como consecuencia, una vida muy dura y estando poco o nada integrados en sociedad. La capacidad de "funcionar" adecuadamente en la vida adulta puede depender tanto del grado de apoyo ofrecido (por las familias, el empleo y los servicios sociales) como de la inteligencia de cada persona en concreto. Si el adulto tiene la suerte de contar con una inteligencia alta podrá usarla con más eficacia que otras personas para encontrar estrategias de adaptación y para entender mejor su entorno.

   Temple Grandin elaboró una sencilla lista 
de los trabajos peores y mejores para las personas
con autismo o síndrome de Asperger que sugiere
trabajos recomendables para pensadores visuales.

   Una educación temprana y la oportunidad de tratamiento (o la ausencia de ambas) para el entrenamiento y desarrollo de las habilidades individuales puede afectar considerablemente el cuadro en la vida adulta, así que, la identificación precoz del síndrome de Asperger constituye una de las claves para obtener un óptimo resultado en su evolución. La otra clave es el tratamiento, que debe comprender:
   -la mejora de la comunicación social,
   -la estimulación de la autonomía,
   -la prestación de servicios de apoyo para la familia,
   -la creación de un ambiente educativo correcto y
   -la creación de un ambiente laboral que promueva un clima de aceptación.
    El objetivo básico de la intervención es mejorar en las áreas deficitarias; tales como el lenguaje, comunicación e interacción social; aunque puede haber objetivos previos en determinados casos (rabietas muy persistentes y autoagresiones). Lo más difícil de conseguir es que la persona que va a intervenir llegue a ser una persona significativa para el niño, alguien con el que pueda comunicarse. La persona que intervenga tiene que llegar a convertirse en un reforzador gratificante.




   El síndrome de Asperger es el término utilizado para describir la parte más moderada y con mayor grado de funcionamiento de lo que se conoce normalmente como el espectro de los trastornos del neurodesarrollo o espectro autista. Al igual que las demás condiciones registradas en dicho espectro se cree que el Asperger representa un trastorno del desarrollo con base neurológica, de causa desconocida en la mayoría de los casos, en el cual existen desviaciones o anormalidades en tres amplios aspectos básicos:
    - conexiones y habilidades sociales,
    - el uso del lenguaje con fines comunicativos y
    - ciertas características de comportamiento y de estilo relacionadas con rasgos repetitivos o perseverantes, así como una limitada pero intensa gama de intereses.
   La presencia de estos tres tipos de disfunciones, cuyo grado puede ir de relativamente moderado a severo, es la que define clínicamente todos los trastornos del espectro autista (TEA). Normalmente las personas con síndrome de Asperger ven afectada su calidad de vida más allá del impacto social, no pudiéndose afirmar que su desarrollo final, en la edad adulta, sea el mismo desarrollo observable en las personas neurotípicas. 
   En España los niños con TEA cuentan con recursos para tratarse en la más efectiva de las modalidades de terapia: la atención temprana, que abarca entre los dos y los seis años. Sin embargo, los recursos siguen estando mal coordinados. Peor es la situación de los mayores, que casi no cuentan con recursos específicos. "Recursos hay, el problema es que están muy descoordinados", explica Miguel Aulló, psicólogo y persona con TEA, que no fue diagnosticado hasta los 18 años. Es muy probable que, si hubiera nacido 20 años más tarde de lo que nació, hubiera sido diagnosticado de forma más temprana. El informe de Autismo España sobre el envejecimiento de las personas con TEA apoya esta tesis: "Las políticas públicas y los criterios para la planificación de sistemas de apoyo dirigidos a este colectivo son enormemente dispares", lo que es especialmente grave para los mayores ya que "los apoyos continuados a lo largo del ciclo vital por parte de la Administración y de las entidades especializadas es un aspecto esencial para facilitar la previsión y planificación de los apoyos necesarios en la etapa de envejecimiento". 




   El autismo en el adulto sigue siendo un gran desconocido
  Pese a que los TEA entre los niños sean más conocidos la realidad de los adultos y sus familias sigue siendo desconocida para la población en general. A ese desconocimiento contribuyen paradójicamente los medios de comunicación que ofrecen una imagen distorsionada de los TEA: generalmente, los muestran en situaciones de enfado, tristeza, o aislamiento y suelen ser varones. Es verdad que hay una mayor porcentaje de varones, pero mujeres también hay, y los episodios de enfado o rabietas de un niño con TEA no difieren significativamente de los de un niño neurotípico. 
   "Una cosa que me impresiona de mi trabajo con personas con TEA es que están siempre riendo", dice Amparo Rey, representante de Autismo España, echando por tierra el estereotipo. 
   Pese a los avances, que no se pueden negar aunque sean insuficientes, hay un gran desconocimiento en la sociedad que lleva a que no se le preste atención a la diversidad, en especial por tratarse de trastornos que no llevan aparejados unos marcadores biológicos, sino algunos comportamientos que, además, son muy variables: el diagnóstico y el reconocimiento de una persona con TEA es muy difícil, por lo que muchas veces son discriminados porque los neurotípicos no les entienden, y se enfrentan a situaciones de aislamiento social (en el caso de los menores un estudio de la organización estadounidense Archivos de Medicina Pediátrica y de Adolescentes estimaba que casi la mitad de los menores con TEA sufre acoso escolar, frente al 10% de los neurotípicos). 
   Tanto los niños, como los adolescentes y los adultos, requieren de formación en habilidades sociales y necesitan apoyo familiar para el aprendizaje de habilidades de comportamiento. El tratamiento para adultos se centra en el trabajo y el habla con terapias físicas, puede variar de paciente a paciente, y no sólo depende de un diagnóstico oportuno y correcto sino también en la respuesta del individuo. Los adultos con síndrome de Asperger pueden aprender a suprimir los peores efectos del síndrome ya que las terapias están diseñadas de modo que ayuden a llevar vida adulta productiva.

"Las personas con TEA también reclamamos
la misma sensibilidad social que para enfrentar
las discriminaciones por cuestiones de sexualidad,
 religión, cultura o raza"
, dice Ignacio Pantoja,
licenciado en biología y máster en Neurociencias,
además de persona con TEA.

   Es relativamente fácil tratar con los adultos con síndrome de Asperger aunque suelen presentar un comportamiento peculiar. Los adultos rara vez muestran afecto hacia los demás de forma explícita, así que, a menudo, son acusados de falta de empatía por sus compañeros y conocidos, pero es que no les resulta nada fácil entender los sentimientos de otras personas a su alrededor y algunos, incluso, tienen problemas relacionados con las emociones, sin control sobre la ira, la depresión o la ansiedad. Esto les provoca una especial dificultad en el desarrollo y el establecimiento de relaciones junto al hecho de que no son buenos en la interacción social ni lingüística y tienen dificultades cognitivas relacionales. Suelen acercarse a la gente de manera extraña, que les incómoda, y tienen una evidente falta de habilidades para participar y disfrutar de conversaciones o de una pequeña charla (esto es lo que se conoce como fallo en la pragmática).
   En conclusión: es muy importante detectar el síndrome de Asperger en sus inicios para poder diagnosticarlo a tiempo y poder recibir tratamiento especializado. Las personas que no han sido diagnosticados en la infancia y han llegado a la edad adulta sin ayuda suele ser porque los padres piensan que ese comportamiento peculiar pasará, e ignoran lo que ocurre, confiando en que todo mejorará pasados los años, y esta idea es un gravísimo error que puede tener consecuencias nefastas para la persona con síndrome de Asperger.



(*) Autismo Europa, 2003; Belinchón et al., 2008; Álvarez et al., 2009. 
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Fuentes: 
-  Las principales dificultades que pueden darse en la vida adulta con el Síndrome de Asperger, MuNDo AsPeRGeR:    http://www.mundoasperger.com/2011/05/caracteristicas-comunes-en-adultos-con.html?m=1
 - "Bez, lo que deben saber" http://www.bez.es/327729303/El-autismo-del-adulto-deja-de-ser-invisible.html. Feliciano Tisera, 18 de noviembre de 2016.
- Síndrome de Asperger, por Digby Tantam, Profesor de Psicoterapia Hospital Walsgrave 
- Baron-Cohen, S. Autismo y síndrome de Asperger. 2010, Alianza editorial. 
- De la Iglesia Gutiérrez, Myriam y José-Sixto Olivar Parra, Autismo y Síndrome de Asperger. Trastornos del espectro autista de alto funcionamiento. Editorial CEPE. Madrid, 2007 
- Mundo Asperger y otros mundos, de Sacha Sánchez-Pardíñez; disponible en: http://www.amazon.es/gp/product/B017IMQFYW?%2AVersion%2A=1&%2Aentries%2A=0
- Howling P, Goode S, Hutton J & Rutter M. 2004. Adult outcome for children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry 45:2, pp 212–229.