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11/4/17

Alista. Neurotípico, por oposición a neuroatípico o neurodivergente.



El término «autismo” fue originalmente acuñado por el psiquiatra Eugen Bleuler, en 1911, para describir lo que él percibía como uno de los síntomas más importantes de la esquizofrenia: el aislamiento social. 
Sin embargo autismo quiere decir literalmente “retirada a uno mismo”, lo que parece describir el desapego activo que, según él, afectaba a algunos de sus pacientes.(1)
El lenguaje tiene efectos muy potentes
en las mentes de las personas.
La palabra autismo proviene etimológicamente del griego "auto" (que actúa sobre sí mismo) y de "-ismo" (proceso patológico, del latín -ismus y éste del griego -ισμός (-ismós), sufijo que formaba un sustantivo de acción a partir de verbos terminados en -ιζειν (-izein) ). -Ismo sería, pues, un sufijo formativo de sustantivos abstractos que denota algún tipo de doctrina, tendencia, teoría o sistema.

Puesto que se trata de un trastorno neurológico se asume que la comunidad con trastornos del espectro autista es neurológicamente atípica por lo que, a quienes no tienen ninguno de estos trastornos, se les denomina normalmente "neurotípicos" por oposición a los neuroatípicos (que sí tienen un funcionamiento neurológico atípico). Sin embargo últimamente se escucha la denominación "alista" en vez de "neurotípico" con referencia a quien no tiene autismo (no autista) fundamentando la nomenclatura en el origen etimológico del término.
El caso es que una persona podría ser alista (no autista) y a la vez no ser neurotípica (porque aunque no tenga autismo sí tenga un funcionamiento neurológico diferente del más frecuente, con TDAH por ejemplo). 
Siendo así debemos especificar que el prefijo "ali-" significa justo lo opuesto al prefijo "auto-". Por tanto el término alista que últimamente se emplea muchísimo como sinónimo del habitual "neurotípico" (aunque realmente no son lo mismo) sería en realidad lo opuesto al término "autista". Neurotípico sería quien no manifiesta comportamiento autista.

Neurodiversidad es un concepto que promueve la idea de que la diversidad en las características humanas aparece como resultado de variaciones normales en el campo neurológico. El término "neurodiversidad" fue concebido por la comunidad autista para referirse a la neurología atípica del autismo, pero su aplicación va más allá del autismo, ya que se puede utilizar para describir el TDAH, la dislexia, etc. Desde el punto de vista neuronal se denomina neurotípico al más abundante o del que hay mayor número de individuos (es un valor de frecuencia NO DE NORMALIDAD) por oposición a neurodivergente que son las tipologías distintas de las más abundantes en cualquiera de los sentidos. 
El término neurodivergente fue concebido también en la comunidad autista para referirse a personas cuya neurología es atípica. Se aplica más comúnmente a personas autistas pero también se puede aplicar a aquellos con otras condiciones tales como el TDAH. 
Diversidad funcional es un término alternativo al de discapacidad que ha comenzado a utilizarse por iniciativa de los propios afectados y que pretende sustituir a otros cuya semántica puede considerarse peyorativa, tales como "discapacidad" o "minusvalía". Se trata de un cambio hacia una terminología no negativa ni discriminatoria. El término fue propuesto en el Foro de Vida Independiente, en enero de 2005.   La diversidad funcional podría entenderse también como un fenómeno, hecho o característica presente en la sociedad que, por definición, afectaría a todos sus miembros por igual, debido a que durante la infancia y la senectud, todas las personas son dependientes.


El cambio terminológico ha dado lugar también a una nueva manera de entender el fenómeno y ha significado la descripción de un Modelo de la Diversidad. Dado que en la sociedad existen personas con capacidades diferentes entre sí, incluso grandes variaciones de éstas en un mismo individuo a lo largo de su vida, es posible afirmar que, en un momento dado, en la sociedad existe diversidad funcional del mismo modo que se observa diversidad cultural, sexual o generacional. 

¿De dónde viene todo esto?
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) “salud” es el estado de completo bienestar físico, mental y social y no solamente la ausencia de afecciones y/o enfermedades. También puede definirse como el nivel de eficacia funcional y/o metabólica de un organismo tanto a nivel micro (celular) como en el macro (social). En 1992 se agregó a la definición de la OMS: “y en armonía con el medio ambiente”, ampliando así el concepto.



La enfermedad, pues, es un proceso y el status consecuente de afección de un ser vivo caracterizado por la falta de salud, debe tener un origen conocido, un tratamiento médico, pautas comunes, un pronóstico y un diagnóstico fiable, aunque en el caso de las “enfermedades raras” estas características no se van a cumplir en su totalidad. Por tanto se puede afirmar con rotundidad que ninguno de los trastornos del espectro autista, ni siquiera el síndrome de Asperger, son una enfermedad. (2)



Un síndrome, por otro lado, es un conjunto de síntomas o signos conocidos que pueden aparecer juntos aunque tengan un origen o etiología desconocidos. A su vez, estos síntomas pueden determinar un trastorno específico. No obstante, en psicología y psiquiatría se puede referir también a un cuadro relacionado con una reacción psíquica ante una situación vital. Por ejemplo, el síndrome de Estocolmo; donde no hay ninguna enfermedad, sino un cuadro originado por una situación social donde existe un nivel de tensión emocional que genera un modelo de autoprotección, una identificación de la persona que soporta esta situación frente a quienes la crean.
En el caso del síndrome de Down, se conoce el origen del mismo pero no las causas.
Un síndrome puede considerarse como la descripción de una serie de síntomas, acciones o comportamientos. Suele estar asociado a desordenes relacionados con patologías mentales aunque también se asocia a alteraciones de los procesos cognitivos y afectivos del desarrollo, considerando que existe una diferencia significativa respecto al grupo social mayoritario donde se incluye la persona, no existiendo una etiología conocida. En la mayoría de los casos el desarrollo es anormal desde la primera infancia y sólo en contadas excepciones las anomalías se manifiestan por primera vez después de los cinco años de edad.

   
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(1) 
La confusión entre esquizofrenia y autismo se resolvió años después, en los años cuarenta, cuando Leo Kanner en América y Hans Asperger en Austria comenzaron a identificar la existencia de un trastorno al que atribuyeron los síntomas de los niños que trataban. Kanner, por ejemplo, partía de la premisa de que esos niños estaban experimentando esquizofrenia infantil aunque era consciente de que no exhibían todos los síntomas de la esquizofrenia. El artículo de Kanner fue publicado en Inglaterra donde el término “autismo infantil” llegó a ser ampliamente utilizado en los años 50 y 60. 
(2) Nota terminológica: "Conviene aclarar que al hablar de espectro autista nos estamos refiriendo a un todo, a un conjunto que agrupa diversos trastornos, como el autismo propiamente dicho (clásico, de Kanner) o el síndrome de Asperger (SA).  El hablar de autismo tanto para referirnos al todo como a una de sus partes causa una cierta confusión. La expresión trastornos del espectro autista (TEA) es la utilizada generalmente en Europa siendo equivalente a la más eufemística expresión trastornos generalizados del desarrollo (TGD)". (Espectroautista.info).


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FUENTES:
- Espectro autista. http://espectroautista.info/manifiesto.html
- Palacios, Agustina; Romañach, J (Diciembre de 2006). El Modelo de la Diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional. España: Diversitas Editorial. p. 252. ISBN 84-964-7440-2.
- Mundo Asperger y otros mundos. Sacha Sánchez-Pardíñez. Valencia 2016. España.

- Síndrome de Down: https://www.mundoasperger.com/2018/03/sindrome-de-down.html

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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