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11/4/17

Alista. Neurotípico, por oposición a neuroatípico o neurodivergente.



El término “autismo” fue originalmente acuñado por el psiquiatra Eugen Bleuler, en 1911, para describir lo que él percibía como uno de los síntomas más importantes de la esquizofrenia: el aislamiento social. Sin embargo "autismo" quiere decir literalmente “retirada a uno mismo”, lo que parece describir el desapego activo que, según él, afectaba a algunos de sus pacientes.(1)
El lenguaje tiene efectos muy potentes
en las mentes de las personas.
La palabra "autismo" proviene etimológicamente del griego "auto" (que actúa sobre sí mismo) y de "-ismo" (proceso patológico, del latín -ismus y éste del griego -ισμός (-ismós), sufijo que formaba un sustantivo de acción a partir de verbos terminados en -ιζειν (-izein) ). -Ismo sería, pues, un sufijo formativo de sustantivos abstractos que denota algún tipo de doctrina, tendencia, teoría o sistema.

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Puesto que se trata de un trastorno neurológico se asume que la comunidad con trastornos del espectro autista es neurológicamente atípica por lo que, a quienes no tienen ninguno de estos trastornos, se les denomina normalmente "neurotípicos" por oposición a los neuroatípicos (que sí tienen un funcionamiento neurológico atípico). Sin embargo últimamente se escuchan voces que prefieren la denominación "alista" en vez de "neurotípico" con referencia a quien no tiene autismo (no autista) fundamentando la nomenclatura en el origen etimológico del término. El caso es que una persona podría ser alista (no autista) y a la vez no ser neuroatípica (porque aunque no tenga autismo sí tenga un funcionamiento neurológico diferente del más frecuente). 

Siendo así debemos especificar que el prefijo "ali-" significa justo lo opuesto al prefijo "auto-". Por tanto el término "alista" que últimamente se emplea muchísimo como sinónimo del habitual "neurotípico" (aunque realmente no son lo mismo) sería lo opuesto al término "autista". Neurotípico sería quien no manifiesta comportamiento autista ni otros comportamientos neurológicos atípicos.

Neurodiversidad es un concepto que promueve la idea de que la diversidad en las características humanas aparece como resultado de variaciones normales en el campo neurológico. El término "neurodiversidad" fue concebido por la comunidad autista para referirse a la neurología atípica del autismo, pero su aplicación va más allá del autismo, ya que se puede utilizar para describir el TDAH, la dislexia, etc. Desde el punto de vista neuronal se denomina neurotípico al más abundante o del que hay mayor número de individuos (es un valor de frecuencia NO DE NORMALIDAD) por oposición a neurodivergente que son las tipologías distintas de las más abundantes en cualquiera de los sentidos. 
El término neurodivergente fue concebido también en la comunidad autista para referirse a personas cuya neurología es atípica. Se aplica más comúnmente a personas autistas pero también se puede aplicar a aquellos con otras condiciones tales como el TDAH. 
   Diversidad funcional es un término alternativo al de discapacidad que ha comenzado a utilizarse por iniciativa de los propios afectados y que pretende sustituir a otros cuya semántica puede considerarse peyorativa, tales como "discapacidad" o "minusvalía". Se trata de un cambio hacia una terminología no negativa ni discriminatoria. El término fue propuesto en el Foro de Vida Independiente, en enero de 2005.   La diversidad funcional podría entenderse también como un fenómeno, hecho o característica presente en la sociedad que, por definición, afectaría a todos sus miembros por igual, debido a que durante la infancia y la senectud, todas las personas son dependientes.


El cambio terminológico ha dado lugar también a una nueva manera de entender el fenómeno y ha significado la descripción de un Modelo de la Diversidad. Dado que en la sociedad existen personas con capacidades diferentes entre sí, incluso grandes variaciones de éstas en un mismo individuo a lo largo de su vida, es posible afirmar que, en un momento dado, en la sociedad existe diversidad funcional del mismo modo que se observa diversidad cultural, sexual o generacional. 

¿De dónde viene todo esto?
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) “salud” es el estado de completo bienestar físico, mental y social y no solamente la ausencia de afecciones y/o enfermedades. También puede definirse como el nivel de eficacia funcional y/o metabólica de un organismo tanto a nivel micro (celular) como en el macro (social). En 1992 se agregó a la definición de la OMS: “y en armonía con el medio ambiente”, ampliando así el concepto.



La enfermedad, pues, es un proceso y el status consecuente de afección de un ser vivo caracterizado por la falta de salud, debe tener un origen conocido, un tratamiento médico, pautas comunes, un pronóstico y un diagnóstico fiable, aunque en el caso de las “enfermedades raras” estas características no se van a cumplir en su totalidad. Por tanto se puede afirmar con rotundidad que ninguno de los trastornos del espectro autista, ni siquiera el síndrome de Asperger, son una enfermedad. (2)



Un síndrome, por otro lado, es un conjunto de síntomas o signos conocidos que pueden aparecer juntos aunque tengan un origen o etiología desconocidos. A su vez, estos síntomas pueden determinar un trastorno específico. No obstante, en psicología y psiquiatría se puede referir también a un cuadro relacionado con una reacción psíquica ante una situación vital. Por ejemplo, el síndrome de Estocolmo; donde no hay ninguna enfermedad, sino un cuadro originado por una situación social donde existe un nivel de tensión emocional que genera un modelo de autoprotección, una identificación de la persona que soporta esta situación frente a quienes la crean.
En el caso del síndrome de Down, se conoce el origen del mismo pero no las causas.
   Un síndrome puede considerarse como la descripción de una serie de síntomas, acciones o comportamientos. Suele estar asociado a desordenes relacionados con patologías mentales aunque también se asocia a alteraciones de los procesos cognitivos y afectivos del desarrollo, considerando que existe una diferencia significativa respecto al grupo social mayoritario donde se incluye la persona, no existiendo una etiología conocida. En la mayoría de los casos el desarrollo es anormal desde la primera infancia y sólo en contadas excepciones las anomalías se manifiestan por primera vez después de los cinco años de edad.
En el caso de los TEA hablamos de “trastornos” en tanto refieren un síndrome que se manifiesta patológicamente. No son enfermedades puesto que no existe un origen conocido concreto, aunque se sabe que hay cierto componente genético y que se trata de un trastorno psicobiológico, no existe tratamiento farmacológico, no hay dos casos iguales, el pronóstico es variable y el diagnóstico es válido como instrumento pero no como solución. Estamos ante un problema de desarrollo que se sale del concepto de normalidad pero que no implica enfermedad.
   Las personas con trastornos del espectro del autismo pueden tener una salud inmejorable pero seguirán presentando conductas específicas e identificables con el trastorno en sí. El diagnóstico es diferencial, además. Esto supone que el síndrome de Asperger es aquello que no encaja con cualquier otro trastorno. Es decir, que Asperger es lo que no es hiperactividad, déficit de atención, trastorno semántico-pragmático, etc. Que sea así ha convertido el síndrome de Asperger en una especie de saco roto en el que caen todos aquellos de los que no se sabe bien qué tienen, del mismo modo que sucede con el trastorno general del desarrollo no especificado o, de acuerdo con la última revisión del DSM, con el trastorno de la comunicación social (Social Communication Disorder) (SCD). Así que, igual que es frecuente que una persona con Asperger haya recibido antes un diagnóstico erróneo, es bastante habitual que se diagnostique a alguien con Asperger cuando al final tiene otro problema diferente. 
   Todos los estudios epidemiológicos se enfrentan al carácter poco preciso o ambiguo de los criterios que definen el diagnóstico porque, a diferencia de los síndromes con un claro marcador biológico, en los trastornos autistas es difícil, cuando no imposible, regirse por una ley del todo o nada.  Autismo de Kanner, síndrome de Asperger, o trastorno general del desarrollo no especificado son trastornos diferentes  y cada uno de ellos presenta unas peculiaridades.
   La capacidad del marco conceptual utilizado con los TEA para describir también ésta problemática se explicaría en base a la gran extensión del espectro autista. Éste abarca desde los autistas más severos descritos por Kanner hasta llegar a personas altamente funcionales aunque diferentes, difuminándose progresivamente hasta alcanzar a las personas claramente neurotípicas.(NT). Aunque esto se suele aceptar sin problemas, y es habitual encontrar en la literatura expresiones como Asperger leve, en la práctica no está oficialmente definida ninguna subclasificación del síndrome de Asperger según su severidad, lo que es una contínua causa de confusión y frena la realización de nuevos diagnósticos. Simultaneamente, aunque diversos estudios científicos han tratado el concepto de fenotipo ampliado del autismo, no existe ningún enfoque terapéutico establecido para ayudar a las personas que manifiestan dicho fenotipo.


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(1) 
La confusión entre esquizofrenia y autismo se resolvió años después, en los años cuarenta, cuando Leo Kanner en América y Hans Asperger en Austria comenzaron a identificar la existencia de un trastorno al que atribuyeron los síntomas de los niños que trataban. Kanner, por ejemplo, partía de la premisa de que esos niños estaban experimentando esquizofrenia infantil aunque era consciente de que no exhibían todos los síntomas de la esquizofrenia. El artículo de Kanner fue publicado en Inglaterra donde el término “autismo infantil” llegó a ser ampliamente utilizado en los años 50 y 60. 
(2) Nota terminológica: "Conviene aclarar que al hablar de espectro autista nos estamos refiriendo a un todo, a un conjunto que agrupa diversos trastornos, como el autismo propiamente dicho (clásico, de Kanner) o el síndrome de Asperger (SA).  El hablar de autismo tanto para referirnos al todo como a una de sus partes causa una cierta confusión. La expresión trastornos del espectro autista (TEA) es la utilizada generalmente en Europa siendo equivalente a la más eufemística expresión trastornos generalizados del desarrollo (TGD)". (Espectroautista.info).


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FUENTES:
- Espectro autista. http://espectroautista.info/manifiesto.html
- Palacios, Agustina; Romañach, J (Diciembre de 2006). El Modelo de la Diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional. España: Diversitas Editorial. p. 252. ISBN 84-964-7440-2.
- Mundo Asperger y otros mundos.. Sacha Sánchez-Pardíñez. Valencia 2016. España.

- Síndrome de Down: https://www.mundoasperger.com/2018/03/sindrome-de-down.html
- Las comorbilidades que pueden afectar a la persona con síndrome de Asperger son variables: https://www.mundoasperger.com/2017/01/las-comorbilidades-que-pueden-afectar.html


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