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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

16/8/18

La moda del Asperger o por qué tanta gente se autodiagnostica con este síndrome.



El síndrome de Asperger es algo MUY SERIO que repercute en muchas dificultades diarias en la persona que lo tiene. No es una moda, no todo el que se sienta desplazado o poco socializado va a ser una persona con Asperger y desde luego no lo será si no comparte las dificultades comunes al colectivo Asperger. 
Por esta razón la mayoría de auto diagnósticos son errados (y peligrosos para esa persona en cuestión como consecuencia inevitable). El síndrome de Asperger tiene un origen neurobiológico que afecta desde etapas muy tempranas de la vida y se extiende a lo largo de ésta. De hecho todos los trastornos del espectro autista se definen como síndromes conductuales que pueden estar causados por diversos factores y que se expresan clínicamente con variaciones pero que comparten, en general, unas características comunes. 
   A veces en una persona concurren varios de los rasgos tipificados para el síndrome de Asperger pero no los suficientes como para determinar ese diagnóstico. En estos casos suele hablarse del fenotipo ampliado del autismo, así como cuando se dan muchos de los rasgos pero no con la intensidad suficiente como para determinar el diagnóstico.   


Durante la adolescencia aparecen en las personas con síndrome de Asperger dificultades muy concretas que se pueden traducir en inmadurez emocional o reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a las situaciones. También es frecuente la existencia de intereses inmaduros y poco acordes con la edad.
  Como los niños Asperger los adultos tienen cierta incapacidad para adaptarse a diferentes situaciones sociales y con frecuencia presentan adhesión estricta a rutinas, baja tolerancia a ruidos fuertes, las luces brillantes y las multitudes pero, los adultos con síndrome de Asperger, pueden aprender a suprimir los peores efectos ya que las terapias están diseñadas de modo que ayuden a llevar vida adulta productiva
   Muchos diagnósticos de Asperger, autismo o trastornos del espectro autista (TEA) se han conseguido a los 20, 30 o 40 años de edad (o más) y resulta que una educación temprana y la oportunidad de tratamiento (o la ausencia de ambas) para el entrenamiento y desarrollo de las habilidades individuales puede afectar considerablemente en la vida adulta. En muchos casos el síndrome de Asperger no ha sido claramente diagnosticado en la infancia y uno observa a adolescentes o a adultos «quienes a través de sus años escolares han estado dentro y fuera de las clínicas pediátricas, o traídos y llevados por psicopedagogos, con una sintomatología de comportamiento devenida en acertijo para todo el mundo pero fundamentalmente sin un claro diagnóstico». Después, cuando son adultos y reciben el diagnóstico de síndrome de Asperger todo cobra sentido y el pasado, las dificultades y problemas de esa persona en su entorno, etc. cobran un sentido que antes no tenían. 


Para llegar a este punto esa persona ha estado durante años sufriendo una serie de dificultades, muy graves en algunos casos, que desde luego no son plato de gusto y que uno/a no querría tener. Por eso cuando la persona con Asperger ve a tanta gente auto diagnosticándose siente una sensación de frustración terrible al parecer que los demás creen que Asperger es, simplemente, ser poco sociable; que Asperger es tener problemas de relación; que Asperger es ser solitario o solitaria; que Asperger es saber mucho de informática o ser un maestro/a en videojuegos; que Asperger es... Y resulta que no, que el síndrome es mucho más que todo eso, que no toda persona con dificultades para tener amigos tiene un síndrome de Asperger, y que no todos los informáticos de éxito o con una carrera espectacular y llena de éxito en su ámbito tienen síndrome de Asperger... 
   Los indicadores más fiables para el diagnóstico temprano de los niños y niñas con autismo y Asperger se centran en las alteraciones de la interacción típica con el mundo social (escasa interacción con los demás y mirada esquiva, no responder cuando se les llama por su nombre, contacto visual reducido e incapacidad para participar en juegos de imitación y en vocalizaciones recíprocas) pero eso no significa que por presentar UN rasgo de los citados, aunque sea con mucha intensidad, esa persona tiene síndrome de Asperger. Créanme, Las personas que tenemos síndrome de Asperger no querríamos tenerlo así que no entendemos a qué se debe ese afán por autodenominarse "Asperger", por decir que se es una persona con síndrome de Asperger cuando en realidad no se tiene diagnóstico. No entendemos los diagnósticos de presunción (fulanito parece tener, menganito quizá tenga...) ni qué beneficio puede aportar a la persona a la que se etiqueta ni al colectivo de personas que sí tienen el síndrome. De hecho que todo esto esté sucediendo nos horroriza porque Asperger no es una moda.
Para que se produzca el diagnóstico los comportamientos y rasgos del Asperger han de ser de suficiente intensidad como para interferir de modo significativo con áreas de funcionamiento sociales u otras áreas. Todo el mundo, todos, tenemos rasgos autistas, rasgos depresivos, rasgos bipolares, etc. El problema de las personas con síndrome de Asperger es que esos rasgos son tan intensos que producen dificultades significativas en ellos. Esto no es divertido, no es una moda, no es parecerse a Sheldon Cooper de The Big Bang theory. Flaco favor nos hacen quienes van por ahí afirmando que son "frikis" o raros porque deben tener Asperger o que no tienen amigos porque igual es que tienen Asperger.


Para encontrar todos los criterios aceptables para el diagnóstico es necesario contar con los síntomas que han sido evidenciados desde el tercer año de vida en adelante y así tener la más detallada de las historias clínicas. Por tanto los padres son generalmente los mejores informantes, habiendo conocido a los individuos tratados más que nadie, pero también otros familiares pueden dar información útil para el diagnóstico. Los hermanos mayores, por ejemplo. 
   Las pruebas de detección del autismo se usan frecuentemente si existe una inquietud en aumento sobre el desarrollo del niño o la posibilidad de autismo. Son un método de evaluación preliminar cuya intención es llegar a una decisión de si hay probabilidades de autismo o no y si se requieren evaluaciones adicionales pero solamente una prueba de detección del autismo en niños pequeños, la “Checklist for Autism in Toddlers” (Lista de verificación de autismo en niños pequeños) (CHAT por sus siglas en inglés), se evaluó en estudios de investigaciones y cumplió con los criterios de evidencia adecuada sobre la efectividad. El test M-CHAT (modificado) consiste en un formulario con 23 preguntas referidas al comportamiento del niño que deben contestar los padres. La valoración clínica con propósitos diagnósticos y terapéuticos requiere considerar el TEA como un continuo de déficits en los tres apartados de la tríada autista.
   La evaluación ha de ser lo más completa posible y ha de evitar, al mismo tiempo, pruebas innecesarias que dupliquen resultados sobre los que ya se tiene certeza o que de forma injustificada dilaten la presentación del informe o causen malestar a la persona con el trastorno diagnosticado o a diagnosticar. 
   El diagnóstico de Asperger/TEA desde luego no es nada sencillo, de lo que cabe deducir que, un autodiagnóstico, será errado con muchísima probabilidad. 
   Los componentes importantes de una evaluación del desarrollo, pongamos como ejemplo a un niño o niña, incluyen lo siguiente:
   - una prueba objetiva de audición (las pruebas normalizadas pueden ser menos confiables en niños menores de 2 años),
   - pruebas normalizadas de:
       -- habilidad cognitiva,
       -- comunicación,
       -- habilidades motoras/físicas,
       -- habilidades de adaptación,
       -- funcionamiento social, emocional y de comportamiento,
   - evaluación sensorial, de hipersensibilidades senitivas,
   - observación del niño durante juegos informales o estructurados e interacciones de los padres con el niño, ver si existe o no juego simbólico, intereses restrictivos y patrones de comportamiento inflexibles, literales o alterados de algún modo,
   - entrevista con los padres para averiguar sus inquietudes, obtener los antecedentes del desarrollo temprano del niño, y acumular información sobre el nivel de funcionamiento actual del niño,
   - análisis de los datos del niño (salud, educación, centro de cuidado de niños, etc.) y los antecedentes médicos de la familia.


No se debe olvidar que los criterios diagnósticos no siempre se dan en todas las personas todos juntos y que cada ser tiene particularidades, Además, hay problemas evidentes para diferenciar diagnósticamente a personas con síndrome de Asperger de aquellas que presentas otros cuadros similares. Estas dificultades diagnósticas llevan a que haya personas con Asperger que no estén diagnosticadas, o a que lo sean tardíamente... o a que se dé el diagnóstico de síndrome de Asperger a personas que presentan otros cuadros diferentes. Lo que más daño hace a las personas neurodiversas es no recibir atención para todas y cada una de sus necesidades independientemente del diagnóstico que tengan.
Una vez caracterizado sindrómicamente el trastorno (con independencia del sistema que se haya empleado para su clasificación), y realizado el diagnóstico diferencial, recuerde que se ha de proceder a un estudio biomédico que busque causas subyacentes, ayude a entender mejor las necesidades de la persona y oriente sobre la indicación individualizada de exploraciones complementarias. Para llevar a cabo este proceso se requiere la puesta en marcha de una estrategia coordinada de evaluación de carácter multidisciplinario, que asegure la participación de especialistas de la pediatría (en el caso de los niños y niñas), la psicología, la neurología y la psiquiatría.
   Entre sus necesidades se encuentran los servicios de orientación y asesoramiento (personal y familiar) a los que puedan acudir cuando sea necesario, para recibir, por ejemplo, terapias centradas en la mejora de su autoestima o para favorecer un autoconcepto positivo y realista, que asuman que tienen una forma peculiar de percibir e interpretar el mundo que les rodea, etc. Es útil, pues, la enseñanza explícita sobre las relaciones sociales en general; la mediación social y laboral que les ayude a generar estrategias para desenvolverse con éxito en resolución de conflictos sociales y laborales. 
"La sociedad está percibiendo de forma completamente errónea lo que es una necesidad vital para los padres de niños con TEA -el Trastorno del Espectro Autista, que incluiría el autismo propiamente dicho, el conocido Síndrome de Asperger, Trastornos del desarrollo no especificados (...) Fallan los sistemas de diagnóstico -por no hablar de la detección precoz-, faltan medios en el sistema educativo, se necesitan mejores resortes en la sanidad, más ayudas en la incorporación al mercado laboral, más pisos tutelados, más ayudas a las familias sin recursos... No, por desgracia queda mucho por hacer. Por desgracia el autismo nunca estuvo de moda." Mario Díaz en El Español.



Volkmar es un investigador líder en el síndrome de Asperger, A principios de la década de 1990 dirigió el equipo que ayudó a desarrollar la definición de autismo utilizada por la Asociación Psiquiátrica Americana (la APA). En un artículo del New York Times (citado en las fuentes) un estudio preliminar sugiere que la nueva definición de autismo en los manuales más usados dejará a muchas personas sin diagnosticar. 
Además es autor de varios centenares de artículos y capítulos científicos, así como de varios libros, incluido El Síndrome de Asperger (Guilford Press), Cuidado de la salud para niños sobre el espectro del autismo (Woodbine Publishing), el Manual de autismo (Wiley Publishing) y una Guía práctica para el autismo: lo que todos los padres, maestros y familiares deben saber (Wiley Publishing).
   Según Fred R. Volkmar (Escuela de Medicina de la Universidad de Yale) sólo un 76% de las personas que antes eran diagnosticadas con autismo y un 24% de las diagnosticadas con síndrome de Asperger serán diagnosticadas dentro de la nueva categoría de Trastornos del Espectro del Autismo en el DSM-V. Esto dejaría a muchas personas sin un diagnóstico que les oriente en busca de terapia o un sistema educativo adaptado. Recuerde que el Dr. Volkmar fue el autor principal del autismo DSM-IV de la Asociación Americana de Psiquiatría de la sección generalizada de trastornos del desarrollo.  

Hay que forzar a las administraciones a mejorar los protocolos de diagnóstico y de ayuda a las familias de personas con trastornos del espectro autista y con síndrome de Asperger en clave educativa, sanitaria, laboral y de igualdad, para dar visibilidad de un problema que afecta a más gente de lo que sociedad cree. Se solucionarían muchas confusiones, diagnósticos erróneos o presuntos y problemas de las personas que realmente tienen un trastorno del espectro autista así como de su entorno más cercano.






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Fuentes:
- Dr. Fred Volkmar sobre el síndrome de Asperger. https://www.npr.org/templates/story/story.php?storyId=1872620&t=1533029758609
- Cambios en el concepto de autismo. SOMaRMONÍA: http://www.somarmonia.com/cambios-en-el-concepto-de-autismo/
- Problemas de diagnóstico del síndrome de Asperger en adultos: https://www.mundoasperger.com/2015/07/problemas-de-diagnostico-en-adultos.html
- New definition of autism will exclude many , study suggests. New York times: https://www.nytimes.com/2012/01/20/health/research/new-autism-definition-would-exclude-many-study-suggests.html?_r=2
- Fred R. Volkmar, Profesor en el Child Study Center y Profesor de Psicología: https://medicine.yale.edu/intranet/facultybydept/fred_volkmar.profile
- Indicadores para el diagnóstico de un trastorno del espectro autista: https://www.mundoasperger.com/2017/02/indicadores-para-el-diagnostico.html