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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

6/7/17

Autismo, trastornos del espectro autista, autismo de kanner, autismo infantil...



(Artículo actualizado en julio de 2018)
Autismo de Kanner o autismo severo, que hoy por hoy se denominaría trastorno del espectro autista (en el DSM-V) o trastorno del neurodesarrollo con o sin déficit intelectual (en la CIE-11) presenta una gravísima alteración de la comunicación y de la interacción social que conlleva mejor pronóstico cuanto menos esté afectado el ámbito cognitivo. 
En este sentido conviene recordar que un alto porcentaje de las personas con autismo de Kanner presentan limitaciones intelectuales significativas (aproximadamente el 30% de las personas con trastornos del espectro autista) y que las alteraciones en la interacción social constituyen el aspecto más característico del autismo.
El autismo se observa desde el nacimiento por los rasgos presentes en niños incluso de muy corta edad, por ejemplo porque tienen una valoración inadecuada de los signos socio-emocionales (como si no comprendieran la comunicación no verbal); por un comportamiento desajustado al contexto social (por ejemplo con rabietas aparentemente sin justificar, independientemente de lo que pase alrededor); y por la ausencia (no en todos los casos) de signos sociales convencionales como la sonrisa o el saludo.(1)

1. Las alteraciones en la interacción social constituyen el aspecto más característico del autismo infantil, que se observa desde el nacimiento y presenta también las siguientes características:
   -  Valoración inadecuada de los signos socio-emocionales, como si no comprendieran la comunicación no verbal.
   - Comportamiento desajustado al contexto social, por ejemplo presentando rabietas sin justificar, independientemente de lo que pase alrededor.
   - Ausencia o déficit de signos sociales convencionales como la sonrisa o el saludo. Se trata de personas que aparentemente no están interesadas en la interacción social y que no entienden los signos sociales convencionales.

2. Las alteraciones del lenguaje y la comunicación constituyen otro aspecto nuclear en el trastorno autista pudiéndose distinguir entre:
   - Alteraciones cuantitativas como la falta de reciprocidad o la evitación del contacto visual o táctil.
   - Alteraciones cualitativas como ausencia de juego, imitación y simbolización, también la falta de sincronización entre el lenguaje (cuando existe) y la expresión facial o que no juegan con los demás ni desarrollan, al parecer, juego simbólico. A veces se produce ecolalia (repetición literal de frases del interlocutor o de la última parte de las frases, aparentemente como si no la entendiera y no la interpretara). 

3. Respecto a las actividades repetitivas o estereotipadas hay que hacer notar que esta característica del comportamiento les produce restricción de intereses, apego a objetos, resistencia a los cambios, actividades rituales incomprensibles para el entorno, estereotipias motrices, orales, etc. 
Además, a menudo en las personas con autismo se producen otras alteraciones como temores y fobias a objetos cotidianos, sin saberse a ciencia cierta por qué, o a un determinado ruido (lavadora, timbre, sirena, etc.) por una hipersensibilidad auditiva
   - Las actividades repetitivas o estereotipadas producen restricción de intereses de modo que la persona únicamente presta atención a algo muy concreto (que sea de su interés). 
   - El apego a objetos, generalmente de textura no cálida (de plástico, metal o vidrio) es también muy frecuente.
   - La resistencia a los cambios: parecen necesitar controlar todos los posibles cambios de su campo de intereses y suelen necesitar anticipaciones cuando va a haber algún cambio en sus rutinas. Si no les anticipa con tiempo suficiente y de la forma adecuada pueden mostrar ansiedad, estrés y otros problemas del estado de ánimo puntuales.
  - A veces realizan actividades rituales, incomprensibles para el entorno o presentan estereotipias motrices, orales, etc.

4. Aparecen con frecuencia trastornos del sueño y en la alimentación ya que duermen poco y/o mal, solo durante la primera parte de la noche o a partir de una determinada hora y son selectivos con determinados alimentos y muy exigentes con ciertos ritos (temperatura, distribución de los alimentos en el plato, etc.).


Suele considerarse que los déficits en las interacciones sociales y los comportamientos excéntricos son características que persisten durante toda la vida en la persona con autismo. Sin embargo, características como el perfeccionismo rígido que lleva a retrasar la realización de las tareas, la desmotivación, la dificultad para comprender términos abstractos, la inatención, los problemas de organización, gestión y uso del tiempo, la escasa comprensión de las normas laborales implícitas, las conductas extravagantes, la rigidez mental y comportamental, etc., son crónicas en este trastorno. El caso es que si unimos todos los elementos nos encontramos con una persona muy estereotipada, con un comportamiento muy rígido y con muchísimas dificultades para manejar conceptos abstractos, simbolizaciones o la complejidad de la interacción social.
"Estos niños presentan a menudo una sorprendente sensibilidad hacia la personalidad de sus profesores (...) Pueden ser enseñados, pero solamente por aquellos que les ofrecen una comprensión y un afecto verdaderos, la gente que les trata con cariño y también con humor. La actitud emocional subyacente del profesor influye, de modo involuntario e inconsciente, en el estado de ánimo y comportamiento del niño"Hans Asperger
De todos modos el autismo y el síndrome de Asperger, como síndromes que duran toda la vida, no impiden que el desarrollo continúe (aunque a otro ritmo) y muchas personas con un trastorno del espectro autista (TEA) aprenden a adaptarse muy bien a sus dificultades. Así, la gente que está sólo levemente afectada vive una vida normal cuando son adultos y pueden ser bastante independientes. La gente que está más afectada probablemente tendrá una independencia más limitada pero todo dependerá de sus habilidades personales y del tipo de ayuda y apoyo que reciban para alcanzar su potencial máximo. Algunos individuos afectados de forma intensa necesitarán supervisión y cuidados toda su vida.‬

Autismo idiopático y autismo secundario: 
En la mayor parte de casos de autismo no es posible detectar una etiología específica. A este tipo de autismo se lo denomina idiopático. Puesto que no existe ningún marcador biológico las pruebas complementarias que se solicitan en el estudio de cada caso vienen determinadas por la busca de una etiología específica o para comprobar/descartar un autismo secundario o sindrómico. El autismo secundario ha sido denominado autismo sindrómico o de ‘síndromes dobles’. Para que un paciente sea considerado como portador de un ‘síndrome doble’ se requiere que el segundo síndrome no esté descrito en pacientes con autismo y que la mayoría de las personas con dicho síndrome no tengan trastornos del espectro autista.

Cuando una enfermedad o síndrome se presenta asociado al autismo no significa necesariamente que exista una relación etiológica entre ambos problemas. Por lo tanto, solo se puede considerar un caso como autismo secundario si se puede determinar un nexo causal entre ambos trastornos y, además, la prevalencia estimada de autismo entre el colectivo de pacientes con el síndrome secundario exceda ampliamente la prevalencia de autismo para la población general. Esto puede resultar difícil de determinar en síndromes muy infrecuentes, por lo cual, en algunos casos pueden persistir algunas dudas sobre la conexión entre los dos problemas.
   Si bien es cierto que pocas veces se encuentra una causa específica para el autismo es necesario realizar los estudios pertinentes. Las razones que justifican esta afirmación, según un artículo publicado por "Biblioteca Brincar por El Autismo" son:
   - El conocimiento de una causa específica, permite cuantificar con cierta precisión el riesgo genético (ejemplo: síndrome X frágil).
   - La enfermedad de base puede contribuir a predecir el pronóstico evolutivo (ejemplo: síndrome de Rett).
   - Permite aproximaciones terapéuticas más precisas, al tener en cuenta el trastorno básico (ejemplo: fenilcetonuria).
   - Permite avanzar en el conocimiento de las bases genéticas del autismo idiopático (ejemplo: deleción y duplicación 15q11-q13).
   - Permite relacionar el autismo con determinadas lesiones cerebrales (ejemplo: complejo esclerosis tuberosa).
   - Permite intuir en qué fase del desarrollo fetal se generan las alteraciones biológicas del autismo (ejemplo: embriopatía por talidomida).


Predecir cómo será un niño con autismo o con Asperger en el futuro presenta problemas particulares debido al amplio espectro de habilidades cognitivas, lingüísticas, sociales y conductuales asociados con la condición. Los principales estudios de seguimiento del autismo han co-relacionado un cociente intelectual (CI) no verbal menor a 50 con un peor pronóstico. Sin embargo, personas con mayor CI no verbal también tienen dificultad para lograr su independencia en la edad adulta. No hay duda de que los tratamientos y la educación para las personas con autismo ha mejorado durante las últimas 3 décadas. Muchos estudios muestran que una minoría (aunque sustancial) de los adultos con autismo, aunque continúa viéndose afectada por su condición puede encontrar trabajo, vivir de forma independiente y desarrollar relaciones sociales significativas con los demás. Sin embargo la mayoría, especialmente quienes tienen un cociente intelectual muy bajo, sigue siendo muy dependiente de sus padres u otras personas de apoyo en la adultez. 

Uno de los factores más importantes que determinan este resultado parece ser el nivel de funcionamiento intelectual en la infancia, y las puntuaciones del cociente intelectual no verbal, que tienden a permanecer relativamente estables a lo largo del tiempo. Parece que los déficits fundamentales asociados con el autismo, en particular los rituales y los comportamientos estereotipados, pueden a veces entorpecer los efectos de un relativamente alto índice de inteligencia por lo que aun teniendo un CI normal otros factores influyen en el pronóstico de futuro de la persona con autismo.
   Evidentemente cuanto antes se inicie la intervención más efectiva va a ser y mejores resultados se obtendrán, pero también depende del grado de afectación y de la comorbilidad, que la evolución sea más o menos rápida o eficaz. (2) La capacidad de funcionar adecuadamente en la vida adulta puede depender tanto del grado de apoyo ofrecido (por las familias, el empleo y los servicios sociales) como de la inteligencia. 

Los servicios dedicados a los adultos con autismo no han mantenido el mismo ritmo de crecimiento que la oferta educativa especializada para los niños y se necesita un apropiado apoyo a los adultos para asegurar un mayor progreso sea cual sea su evolución. Una educación temprana y la oportunidad de tratamiento (o la ausencia de ambas) para el entrenamiento y desarrollo de las habilidades individuales puede afectar considerablemente el cuadro en la vida adulta, así que, la identificación precoz constituye una de las claves para obtener un óptimo resultado en su evolución. La otra clave es el tratamiento, que debe comprender:
    - la mejora de la comunicación social,
    - la estimulación de la autonomía,
    - la prestación de servicios de apoyo para la familia,
    - la creación de un ambiente educativo correcto y
    - la creación de un ambiente laboral que promueva un clima de aceptación.
   Es muy importante detectar el síndrome de Asperger (SA) en sus inicios para poder diagnosticarlo a tiempo y poder recibir tratamiento especializado. Las personas que no han sido diagnosticados en la infancia y han llegado a la edad adulta sin ayuda suele ser porque los padres piensan que ese comportamiento peculiar pasará, e ignoran lo que ocurre, confiando en que todo mejorará pasados los años. 


El objetivo básico de la intervención es mejorar en las áreas deficitarias tales como el lenguaje, comunicación e interacción social; aunque puede haber objetivos previos en determinados casos (rabietas muy persistentes y autoagresiones). Lo más difícil de conseguir es que la persona que va a intervenir llegue a ser una persona significativa para la persona con autismo, alguien con el que pueda comunicarse. La persona que intervenga tiene que llegar a convertirse en un reforzador gratificante.
Especialmente delicado es el caso de los mayores necesitados de atención geriátrica, pues "los recursos geriátricos generalistas no están capacitados ni cuentan con los apoyos necesarios para atender las necesidades específicas de las personas con TEA", explica el informe Envejecimiento y Trastorno del Espectro del Autismo de Autismo España. Hay que debatir las políticas y los enfoques relacionados con la tutela y el camino hacia la autodeterminación y la capacidad jurídica de las personas con autismo. Son personas y tienen los mismos derechos que todos los demás. Merecen una vida digna y no podrán conseguirla si no se les permite integrarse en la sociedad y no nos preocupamos todos un poco por conocer algo más sobre sus diferencias. También es importante que las personas que forman parte del entorno del Asperger sepamos cómo ayudarles en cada situación. Entre todos tenemos que luchar y aportar nuestro granito de arena para que se escuche a las personas con Asperger. Sobre este tema puede revisarse la Carta de derechos de las personas con autismo.
   Todavía son pocos, en proporción, los adultos diagnosticados y tal vez por eso la mayoría de acciones se desarrollan con el fin de ayudar al menor. Las asociaciones y la Administración dedican la mayor parte de sus actuaciones y recursos a la ayuda al niño/ a o al adolescente. Los adultos quedan en cierto modo desamparados sobre todo porque existen pocas alternativas válidas a los talleres de habilidades sociales a los que acuden los pequeños. Con frecuencia olvidamos que los niños de ahora se convertirán en adultos en el futuro y, para entonces, tendrán las mismas dificultades que en este momento presentan los adultos diagnosticados. Las familias con niños con autismo, debido a la dificultad inherente al presente, tienden a vivir al día sin pensar demasiado en ese futuro así que ésta es aún una cuenta pendiente que tenemos todos y que comienza por ayudar a los jóvenes y adultos en su proceso de integración social y laboral con talleres de inserción o con trabajos, tutelados si esa es la necesidad, así como con una buena oferta de ocio terapéutico que permita al joven participar en actividades lúdicas que a su vez supongan un aprendizaje y le permitan desenvolverse cada vez con mayor autonomía.


En conclusión, las principales características del trastorno autista son una gravísima alteración de la comunicación y la interacción social, que aparece 4 veces más en varones que en mujeres (aunque se sigue estudiando este punto porque no hay consenso entre los investigadores y científicos), en el que se sospecha que hay causas genéticas (pero tampoco se ha demostrado con rotundidad aún) y con pronóstico cuanto menos esté afectado el ámbito cognitivo. En este sentido, conviene recordar que en torno al 75% de las personas con autismo presentan limitaciones intelectuales significativas.
   Si unimos todos los elementos nos encontramos con una persona muy desconectada del ambiente, aislada y aparentemente sin iniciativa, muy estereotipada, rígida en su comportamiento y con muchísimas dificultades para manejar conceptos abstractos, simbolizaciones o la complejidad de la interacción social.


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(1) Las clasificaciones internacionales más usadas son el manual diagnostico y estadístico de los trastornos mentales y la clasificación internacional de enfermedades (DSM y CIE). 
(2) Los tratamientos, los enfoques educativos y las terapias son similares en los diferentes grados de afectación del autismo.





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Fuentes: 
-  Las principales dificultades que pueden darse en la vida adulta con el Síndrome de Asperger, MuNDo AsPeRGeR: http://www.mundoasperger.com/2011/05/caracteristicas-comunes-en-adultos-con.html?m=1
 - "Bez, lo que deben saber" http://www.bez.es/327729303/El-autismo-del-adulto-deja-de-ser-invisible.html. Feliciano Tisera, 18 de noviembre de 2016.
- Síndrome de Asperger, por Digby Tantam, Profesor de Psicoterapia Hospital Walsgrave 
- Baron-Cohen, S. Autismo y síndrome de Asperger. 2010, Alianza editorial. 
- De la Iglesia Gutiérrez, Myriam y José-Sixto Olivar Parra, Autismo y Síndrome de Asperger. Trastornos del espectro autista de alto funcionamiento. Editorial CEPE. Madrid, 2007 
- Mundo Asperger y otros mundos, de Sacha Sánchez-Pardíñez; disponible en: http://www.amazon.es/gp/product/B017IMQFYW?%2AVersion%2A=1&%2Aentries%2A=0
- Consideraciones sobre el cociente intelectual en los trastornos del espectro autista: http://www.mundoasperger.com/2016/03/consideraciones-sobre-el-cociente.html
- Instrumentos de medición del cociente intelectual: http://www.mundoasperger.com/2017/02/instrumentos-de-medicion-del-cociente.html
- El juego simbólico: http://www.mundoasperger.com/2017/04/sobre-juego-simbolico-en-el-nino-y-la.html
- Howling P, Goode S, Hutton J & Rutter M. 2004. Adult outcome for children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry 45:2, pp 212–229.
- Biblioteca Brincar por El Autismo: http://biblioteca.brincar.org.ar/el-autismo-sindromico-i-aspectos-generales/