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27/10/18

Jornada educativa en ROTA: Aulas sin puertas.



Tengo la oportunidad de intervenir hoy en Rota (Cádiz), en la VI Jornadas Educativas, co-organizadas por la Asociación Aula-TGD y la asesoría de necesidades educativas especiales del CEP de Jerez (Junta de Andalucía, Centro del Profesorado de Jerez de la Frontera). Mi intervención es en calidad de persona con diagnóstico de Asperger, subjetiva e introspectiva, y me he comprometido a hablar de cómo se vive con el síndrome de Asperger así que mi ponencia se ha titulado "Vivir el síndrome de Asperger desde dentro".
Para aquellas personas con hipersensibilidad auditiva que acudan a las jornadas he decidido publicar mi intervención para que puedan usar sus auriculares de cancelación de sonido, sintiéndose así más cómodos en el recinto, pero que puedan leer a posteriori mi intervención aquí mismo. Evidentemente lo primero que voy a hacer es presentarme, explicar las razones por las que he sido invitada y cuáles van a ser mis temas a tratar en el tiempo que me ha sido adjudicado. No considero necesario repetir ahora estos datos ya que se pueden encontrar en otras publicaciones que he hecho en este mismo blog, pinchando directamente AQUÍ o AQUÍ, por ejemplo.
   También voy a presentar el blog, claro, ya que contiene infinidad de artículos y material de descarga gratuita al que se puede acceder en www.mundoasperger.com y en diversas redes sociales. De hecho nos puede encontrar en:
  - Blog: http://www.mundoasperger.com 
  - Twitter: @mundoaspergerr 
  - Correo: mundoasperger@hotmail.com

Los contenidos del blog se actualizan a diario y se realizan varias publicaciones al día en Facebook, Twitter e Instagram con una frecuencia considerable, para que sea la hora que sea, cuando una persona conecte a Internet y acuda a buscar datos sobre Asperger, disponga de nueva información que le pueda resultar interesante.
Mañana mismo publicaré mi intervención para que tanto quienes han asistido como quienes no han podido hacerlo puedan leer, imprimir, copiar y pegar, compartir o distribuir las cosas que haya podido aportar, que espero sean muchas. Se me han asignado dos horas de las cuales 30 minutos los quiero reservar para hablar con las personas de tú a tú, que me pregunten sus dudas (a las cuales responderé en la medida en que pueda) o que me hagan las sugerencias que consideren. Habrá quien prefiera apedrearme (y sus razones tendrá), porque como ya saben los seguidores de este blog soy muy, muy, muy Asperger en algunas cuestiones, por lo que entre otras cosas hablo sin parar, me desvío constantemente del tema principal para enfocarme en algún tema secundario, soy lo que se llama "malhablada", así que de vez en cuando se me escapa una palabrota o un taco, también soy inflexible, muy inflexible, ¡la más inflexible! y entre otras cosas defiendo con toda esa inflexibilidad que TENGO síndrome de Asperger (ni soy Asperger ni soy autista, tengo, y tengo Asperger, no tengo autismo), considero el Asperger patológico (para mí no es una condición, es una faena o una broma de mal gusto, vamos) aunque respeto a quienes prefieren que se hable de CEA (condición del espectro autista) en lugar de TEA (trastorno)... 


En fin, como es de suponer mis intervenciones parten de estas bases y por tanto quienes defienden que en lugar de hablar de Asperger hay que hablar de autismo pues no estarán de acuerdo conmigo, quienes piensan que es una condición similar a ser zurdo tampoco estarán de acuerdo conmigo y quienes no encuentren el Asperger patológico aún lo estarán menos. Aun así, incluso para estas personas, una aportación en primera persona sobre cómo se vive con Asperger, cómo se evoluciona, se crece, se interactúa con síndrome de Asperger, puede ser interesante y mi intención es que esta charla en Rota lo sea.
   Aprovecho para recordar que MuNDo AsPeRGeR dispone de un buscador interno gracias al cual se puede acceder con rapidez a entradas que hablen sobre un tema concreto que pueda interesar a los usuarios. Basta con escribir en el buscador, por ejemplo, la palabra "educación" y pulsar el icono de la lupa para que aparezcan todos los artículos publicados en los que se trata el tema de la educación. Así que si en mi intervención alguien cree que me he quedado corta en la información ofrecida sobre algún tema puede consultarlo en el blog porque con toda seguridad encontrará varios artículos sobre ese asunto en cuestión.
Como ya saben las VI Jornadas educativas de la Asociación Aula-TGD están co-organizadas conjuntamente por la Asociación Aula TGD y el Centro del Profesorado de Jerez (CEP), en coordinación con la Consejería de Educación de la Junta de Andalucía y con la colaboración del Ayuntamiento de Rota. En mi caso particular estoy enormemente agradecida a dos personas que han hecho posible que yo esté en Rota en este momento. Por un lado Sonia Acuña, psicóloga, que ha sido técnico de la Asociación Aula-TGD hasta hace muy poco y que lleva hablando conmigo dos años para que asista a estas jornadas. Por una cuestión ajena a mi voluntad no pude asistir el año pasado, que era cuando inicialmente estaba prevista mi visita, pero hemos estado en contacto para hacerlo posible este año y Sonia ha sido mi persona de referencia, me ha ayudado mucho a organizarme y anticipar (cosas que necesito precisamente por el Asperger) y me ha ofrecido su amistad maravillosa. Al final no ha sido ella quien se ha ocupado de "cerrar" el cartel y he pasado a estar en contacto con Maribel del Valle Santano, asesora de necesidades educativas especiales del CEP de Jerez, que me ha tratado con tanta amabilidad y cariño como Sonia y ha logrado que finalmente mi participación en estas jornadas haya sido posible.
 
Como dice la organización en su página Web estamos aquí para ofrecer herramientas de utilidad que puedan ser puestas en marcha prácticamente durante todo el calendario escolar y para el desarrollo de esta actividad nos hemos desplazado a Rota expertos y profesionales con amplia trayectoria como ponentes en el ámbito de la diversidad funcional e inclusión educativa. Desde una perspectiva de inclusión educativa se abordan en estas jornadas las necesidades del contexto y del propio alumnado con trastornos del neurodesarrollo, concretamente del espectro autista y el déficit de atención e hiperactividad. Así mismo se exponen medidas para la organización de la respuesta educativa, tanto ordinarias como diferentes a las ordinarias, y los recursos para hacerla posible. Estas jornadas no solo son un referente para la población de Rota o la provincia de Cádiz sino que hace ya mucho tiempo que se han convertido en un referente formativo para toda Andalucía y, me atrevo a afirmar, para toda España, por lo que formar parte hoy de este equipo me hace sentir muy orgullosa y agradecida.
Las jornadas comenzaron ayer viernes, 26 de octubre, con la entrega de acreditaciones y documentación, continuando con el acto de inauguración por parte de representantes del Ayuntamiento de Rota, de la asociación Aula TGD  y del Centro de Profesorado de Jerez. El turno de ponencias se abrió a las 17.00 horas con la intervención de Rebeca Cabrera Urquia hablando sobre “Conducta y comunicación: la base del aprendizaje”. Hoy, sábado 27 de octubre, comenzamos a las 9.00 horas con la ponencia a cargo de Carmen Montes Reguera titulada “Atención Educativa al alumnado con TEA: medidas ordinarias y diferentes a las ordinarias”; a las 10.30 horas intervengo yo con la conferencia “Vivir el Asperger desde dentro” y después escucharemos a David Ruz Parúguez hablando de “Caminos, opciones y propuestas en la educación del alumnado TEA”. Tras un descanso para comer retomaremos las exposiciones a las 16.30 horas con la ponencia a cargo de José Ramón Gamo Rodríguez titulada  “Recursos para la intervención en el aula con Alumnos TDAH”, estructurada en dos partes de una hora y media cada parte. Tras su aportación tendrá lugar la entrega de certificados de asistencia dándose por clausurada las jornadas.


El 28 de octubre, mañana, a las 7:00 de la mañana, publicaremos en MuNDo AsPeRGeR mi intervención y desde ese momento cualquier duda que nos quieran plantear, consulta que quieran hacer o consejo o aportación que nos quieran enviar pueden escribirla al correo electrónico mundoasperger@hotmail.com o usando el formulario de contacto que hay en la parte derecha de la pantalla en el blog (bajo el buscador).

Sin más que añadir por el  momento les envío un fuerte abrazo.
Sacha Sánchez-Pardíñez.



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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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