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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

18/2/18

Soy un perro verde, la oveja negra, un pingüino (un ave que no vuela), única y de edición limitada, como todas las personas con síndrome de Asperger.



Escribo estas palabras sin ánimo de ofender a nadie pero sabiendo que lo voy a hacer. Voy a remover conciencias, a plantear qué cosas están mal y cómo directa o indirectamente a las personas con síndrome de Asperger (y a cualquiera con una discapacidad o un neurotipo diferente) se nos maltrata sistemáticamente. Voy a decir lo que pienso y no me voy a morder la lengua ni voy a ser “políticamente correcta” cuando hay tantas y tantas polémicas sobre nosotros y lo voy a plantear de forma constructiva en la medida en que pueda, aportando ideas, o dejando en el aire preguntas que yo no puedo responder porque le corresponde a la comunidad científica hacerlo (sí, a esa a la que no financia nadie y que está emigrando al extranjero para poder seguir investigando). También corresponde a cada cual  revisar subjetivamente sus ideas y pensar qué estamos haciendo en esta sociedad con las personas que no se ajustan a un patrón de normalidad que además han definido quienes no presentan ninguna a-normalidad ni diferencia. ¿Recuerdan aquella frase de "nada sobre nosotros sin nosotros"? Pues es una utopía, sépanlo.


Para empezar hemos de aceptar de una vez por todas que las personas con síndrome de Asperger tienen unas características que les son propias y no se pueden cambiar. No se nos puede cambiar por alguien quien no somos. Este es mi punto de partida y lo sustento en lo siguiente: A quien es zurdo no le puedes convertir en diestro por mucho que quieras y si te molesta que sea zurdo tú eres quien tiene el problema, no la otra persona. Sí que es cierto que a una mujer morena la puedes convertir en rubia con un proceso capilar muy sencillo o que a quien no ve bien le puedes ayudar poniéndole unas gafas. Aquí radica la diferencia sustancial entre lo que se es, lo que se tiene y lo que se quiere dejar de ser o de tener, cosa que a veces es imposible. Este tipo de cuestiones plantean a menudo el dilema entre si se es Asperger o se tiene Asperger, e incluso de si Asperger es o no es un trastorno del espectro autista o una entidad nosológica diferente. Este dilema que para mí está muy claro, pero cuya respuesta se basa en mi opinión personal, lo dejo para otros. No importa cuál es mi opinión, ni quiero "arrastrar" hacia mis ideas a nadie ni quiero polemizar con quienes piensan lo contrario que yo. Sencillamente me parece muy absurdo perder el tiempo en discutir sobre nomenclaturas cuando aún hay tantos dilemas y tantas cuestiones por dilucidar. Considero que si pedimos respeto a los demás y queremos que nos acepten como somos, con nuestro síndrome de Asperger incluido, no podemos empezar por despreciar a quienes quieren lo mismo que nosotros pero lo llaman de otra manera. Es una batalla insustancial, en mi opinión, así que no voy a entrar en ella (hoy no).


Las personas con síndrome de Asperger estamos hartas de que todo el mundo nos quiera "mediocrizar", entendiendo mediocre como "igual a todos los demás", y no queremos aguantarlo más. Somos conscientes, sobre todo los adolescentes y adultos, que nuestra idiosincrasia es diferente a la frecuente, a la mayoritaria, a la que los otros llaman "normal" y además sabemos mejor que nadie que tenemos dificultades y problemas, cada uno en su medida, que necesitamos resolver o aprender a sobrellevar. Esas dificultades son diferentes en cada uno de nosotros y dependiendo de cómo nos afecten y de los apoyos o falta de ellos que tengamos se convertirá, o no, en una discapacidad. Quiero decir que, igual que una persona con movilidad reducida puede desenvolverse en un entorno adaptado, acceder a un trabajo en un edificio en el que se pueda manejar bien con su silla de ruedas, puede tener una vida social plena y hacer prácticamente todo lo que hacen quienes no cursan ninguna dificultad física, las personas con un trastorno del desarrollo podríamos hacerlo si el entorno fuera el adecuado y estuviera adaptado a nuestras necesidades. Voy a concretar un poco más: esa persona que va en silla de ruedas tiene desde luego unas limitaciones que no tienen otros pero que ese hecho le convierta en discapacitado (etimológicamente "quien no tiene capacidad") dependerá más de lo adaptado que el entorno esté a sus necesidades que de su propia discapacidad. Con esto quiero decir que una persona con síndrome de Asperger que recibe el apoyo de su familia, terapia para superar y asimilar sus dificultades, se desenvuelve en un entorno social que le acepta como es, trabaja en algo para lo que está cualificado y que no le supone un problema de estrés, no le provoca problemas sensoriales, etc., no será una persona discapacitada por tener síndrome de Asperger porque podrá desenvolverse con total normalidad. Sin embargo, otra persona con síndrome de Asperger cuyos síntomas sean más leves y le debieran afectar menos que al anterior, pero que no tiene apoyos, no es atendido para mejorar en sus dificultades, se encuentra constantemente con barreras (en educación, en el entorno laboral, en la sociedad e incluso en la familia), ese, que de inicio tiene menos problemas que el anterior, ese sí será discapacitado, pero no porque no tenga capacidad para hacer algo sino porque su entorno LE IMPIDE hacerlo. Espero haberme hecho entender. ↓


   

Que las personas con Asperger tengamos, por poner un ejemplo, una comprensión literal del lenguaje, es una dificultad añadida a nuestros ya conocidos problemas de socialización, pero se aprende: Poco a poco, con paciencia, especialmente aquellos que reciben atención y terapias, aprenden a encontrarle sentido a las frases hechas, a las metáforas, a los juegos de palabras, a los chistes, etc. Que las acabemos comprendiendo no quiere decir que no nos moleste que los demás no vengan de frente al hablar y no nos digan las cosas con claridad: simplemente nos hemos adaptado; pero no pretendan que deje de parecernos una rareza o algo innecesario tanta afirmación encubierta, tanta mentira o tantas verdades a medias, porque entonces estarían intentando cambiar nuestras ideas, nuestros pensamientos y lo que en esencia somos. Eso sí, no vayan a creerse tampoco ese mito de que las personas con Asperger nunca mentimos (claro que mentimos, ¡aprendemos a hacerlo!), que somos leales (eso dependerá más de la personalidad de cada uno que de su síndrome) o que no tenemos sentido del humor (creencia basada normalmente en la afirmación de que no entendemos los chistes) porque, como en todo, también aprendemos a entender un chiste o a bromear. De hecho, yo personalmente conozco personas con Asperger con un enorme sentido del humor que son capaces de hacer reír a cualquiera sin ponerle empeño y sin que les suponga ningún esfuerzo.


Como persona con un trastorno del neurodesarrollo he de hacer cosas, a veces, para evitar que los otros me perciban como diferente ya que no quiero correr el riesgo de que me excluyan por mis diferencias ni por mis (dis)capacidades. He de disimular si alguien no me gusta porque me han enseñado que es de mala educación expresar mi desagrado; he de medir mis palabras para no ofender a los demás, fingir una sonrisa porque no es socialmente aceptable que se me note a disgusto, callarme cosas o decir solo verdades a medias para que otros no se sientan heridos, he de, he de, he de... Y llega un momento en el que te planteas si merece la pena o no hacer tanto esfuerzo. Yo, por ejemplo, ya no estoy dispuesta. Estoy cansada, agotada y muy disgustada porque siento el rechazo a mi alrededor haga lo que haga e interprete el papel que interprete. No quiero seguir haciendo un esfuerzo brutal por parecer lo que no soy, no me apetece hacer tanto trabajo para que los demás se sientan bien, porque lo que quiero sentirme bien yo y para lograrlo mi parte egoísta me pide que pare, que lo deje ya, que no me esfuerce más, porque quien me quiera ha de quererme con mis defectos y sin afán por cambiarme, aunque me guíe para corregirlos ha de aceptar que soy como soy, Asperger hasta la médula y, si quiere, puede ayudarme a entender lo que no entiendo, abrirme camino en un grupo o facilitarme la integración en sociedad, puede ser mi tutor o mi tutora en aquellas cosas que a mí se me presentan difíciles... pero lo que no puede, ni debe, ni siquiera ha de intentar, es cambiarme: yo soy así. O me quieres o no me quieres, es tu decisión, pero si decides quererme ha de ser necesariamente así como yo soy.

Cuando me dicen "¿En serio?
¡No pareces Asperger!"
pienso que esperaban verme con
rabo, cuernos y escamas. O algo.
Siempre recuerdo a los lectores de este blog que cada persona con un trastorno del neurodesarrollo es diferente de las otras personas aunque también tengan el mismo diagnóstico. Las diferencias entre quienes tenemos el síndrome de Asperger se producen igual que hay diferencias entre los alistas (quienes no tienen autismo) o los neurotípicos (quienes tienen un desarrollo neurológico típico). Eso significa que cada persona con Asperger es diferente y que, aunque hay rasgos definitorios del síndrome que se dan en todos los que tenemos el mismo diagnóstico, en cada persona los rasgos se dan en una intensidad diferente, o aparecen unos rasgos y otros no, o unos están muy acusados y sin embargo otros pasan desapercibidos porque son muy leves. Esto, que es tan básico, parece que muchos profesionales de la salud, de la enseñanza o de la Administración, lo ignoran o no lo quieren tener en cuenta.
   Cuando unos padres me preguntan dudas o me cuentan su drama con los niños con Asperger/TEA siempre intento leer con atención y responder algo, aunque solo sea una frase de ánimo. Cuando un maestro me pide ayuda, estrategias, consejos o trucos para ayudar a un alumno ME EMOCIONO. No lo puedo evitar. Hacen tanta falta maestras/os que se preocupen por sus alumnos... El sistema educativo en nuestro país incumple sistemáticamente la Convención de Derechos Humanos. De hecho al fin tenemos sentencias judiciales que así lo declaran y que se han obtenido gracias a la lucha incansable de los padres y madres, no porque los colegios o los educadores hayan ayudado lo más mínimo.
Por supuesto que hay excepciones pero en general los educadores van a su trabajo a transmitir una serie de conocimientos, de contenidos curriculares, los mismos año tras año y, es más, los mismos en todos los cursos aunque ampliados (esto hay que replantearlo porque el nivel de motivación del alumnado decrece cada curso al ver que vuelven a estudiar lo mismo una y otra vez) pero es que esas personas también deben educar, junto a la familia, y la educación en valores se les escapa entre los dedos como la arena del mar. El sistema educativo falla, y mucho. Es inexplicable que un profesor o maestro que pasa al día un mínimo de cinco horas con sus alumnos no se dé cuenta de que uno de ellos está sufriendo acoso. Es inexplicable que no se trabaje en el aula sobre tolerancia y respeto a la diversidad y, no me den la excusa de que son contenidos transversales que se trabajan día a día a través del resto de materias, porque ustedes, los educadores, y yo sabemos que es falso. Con ese cuento vayan al Inspector de Educación pero no nos vengan a los padres y madres de los alumnos.
   Tampoco está muy claro que la segmentación por cursos se siga haciendo atendiendo a la edad. Si cada alumno aprende a un ritmo y hay que respetar sus tiempos es un tanto absurdo que en el colegio se les separe de acuerdo a su fecha de nacimiento y no de acuerdo a sus competencias, sus habilidades, sus intereses, o cualquier otro tipo de segmentación más apropiada. Este es un tema que genera debate porque hay quien piensa que se acabaría haciendo una segmentación por conocimientos que segregaría en un aula a aquellos alumnos con discapacidad intelectual y colocaría en otra a los alumnos brillantes que siempre sacan buena nota, pero no es esa la idea que estoy sugiriendo, si hay alguien en contra de la segregación y discriminación soy yo, os lo aseguro. Lo que intentamos explicar en MuNDo AsPeRGeR desde hace años es que el sistema está mal pensado y que tal y como está ahora no funciona. Debe haber decenas de fórmulas mejores que no supongan la discriminación de ninguno de los alumnos (como aulas cruzadas, aulas mixtas...) De hecho en pequeñas poblaciones rurales en las que el colegio tiene apenas una docena de alumnos todos ellos asisten a la misma clase, independientemente de su edad o de su capacidad intelectual, y no parece generar problemas que así sea.
   Lo que es vidente es que los profesionales (y aquí voy a meter en el mismo saco a los de la educación y a los de la sanidad) no se reciclan, o al menos no lo suficiente (salvo excepciones, que las hay). Tras once años moviéndome en el mundo de los trastornos del neurodesarrollo aún encuentro hoy en día maestros que jamás han oído hablar del síndrome de Asperger, maestros que ponen en duda la existencia del déficit de atención e hiperactividad, cuando se trata de un trastorno médico reconocido oficialmente por la Organización Mundial de la Salud y otras instituciones como la Asociación Americana de Psiquiatría (American Psychiatric Association, APA) o NICE (National Institute for Health and Care Excellence o Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención) entre otras; maestros incapaces de detectar un problema de aprendizaje como la dislexia, etc.


Estos maestros y maestras se van a encontrar a lo largo de su carrera profesional a una multitud de alumnos de diferentes neurotipos o necesidades educativas especiales, con (dis)capacidades físicas o psíquicas, a los que están obligados a atender y enseñar en igualdad de condiciones con sus compañeros y empleando para ello todos los ajustes necesarios y razonables que el alumno necesite para su adaptación e integración. Difícilmente van a poder hacerlo si no se molestan en averiguar cuáles son las necesidades de ese alumno y cómo pueden mejorar su paso por la escuela para que sea una experiencia útil y enriquecedora en lugar de traumática.
   El caso es los profesionales de la salud es aún más sangrante ya que supuestamente son los expertos que pueden diagnosticar y atender a sus pacientes. Muchos profesionales de la psicología o la psiquiatría desconocen el síndrome de Asperger y apenas tienen unas nociones sobre los trastornos del espectro autista, la mayoría serían incapaces de hacer un buen diagnóstico sobre todo en las chicas, en las que los rasgos se presentan de forma diferente a la que les han enseñado en la facultad y además de forma más sutil. Existen infinidad de cursos, talleres, conferencias, charlas, congresos y demás, muchos de ellos gratuitos (así que el tema de que reciclarse es caro no vale como excusa), a los que podrían asistir para escuchar a aquellos profesionales que sí se han reciclado o los testimonios de primera mano de las personas que pasamos por esto. Algo aprenderían. A mí, por ejemplo, tras tener el diagnóstico en firme (dos veces, diagnosticada por una psicóloga primero y por una psiquiatra después) una psicóloga a la que llevaba tiempo viendo por un trastorno del estado de ánimo me dijo "pues yo no lo creo, yo no te veo Asperger". Que pusiera en duda el doble diagnóstico que yo tenía me llevó a preguntar por qué, a lo que su respuesta fue "tú hablas mucho y miras a los ojos al hablar". Bien, entonces ¿como miro a los ojos no tengo síndrome de Asperger?, ¿no tengo Asperger porque hablo mucho? Mi problema es justo que no sé callar, que no tengo punto final y no me doy cuenta cuando empiezo a resultar pesada y reiterativa, mi problema es de la pragmática de la comunicación, como el de muchísimas otras personas con síndrome de Asperger !Ese es justo uno de mis rasgos Asperger!
   Esto ocurre con más frecuencia de la que pensamos. Hay profesionales del área de la salud que ponen en duda un diagnóstico de Asperger porque su paciente tiene amigos, o porque está bien adaptado en el colegio, o porque no tiene una megasupermaxi inteligencia ni una habilidad especial para tocar el piano, dibujar o recordar los decimales del número Pi... !Y es que todo eso son mitos! Solo unas pocas personas con síndrome de Asperger presentan habilidades especiales o una capacidad intelectual extrema y, de hecho, suelen estar más relacionadas con un síndrome de Savant que con el propio síndrome de Asperger.

Al final quienes estando diagnosticados no sabemos dibujar, no tenemos ni idea de música o no desciframos en segundos dilemas matemáticos propios de la NASA nos sentimos unos fracasados porque no cumplimos con las expectativas que se han depositado en nosotros. No destacamos en nada y todo el mundo defiende que como tenemos síndrome de Asperger hemos de destacar en algo, sí o sí. Por favor ayudadnos a acabar con los mitos porque están haciendo mucho daño a niños y adolescentes que sienten que han defraudado a los demás y a los padres y madres que depositan en sus hijos grandes esperanzas (¡Ganará un premio Nobel!) y finalmente se dan cuenta que no es así. ↓



Con respecto a lo de "mirar a los ojos al hablar" no quiero extenderme así que solo diré que, por un lado, soy una adulta que ha vivido siempre en sociedad y he tenido la oportunidad de aprender, imitar e interiorizar las convenciones. Sí, yo miro a los ojos de mi interlocutor al hablar, lo hago porque sé que debo hacerlo, porque "lo correcto" es hacerlo, pero eso no significa que no me resulte perturbador. Es que las personas con síndrome de Asperger evolucionamos, aprendemos, disimulamos, interpretamos y nos adaptamos en todo lo que podemos porque ansiamos (no todos) formar parte de la sociedad. A veces no mostramos de forma evidente nuestras dificultades. Otras veces sí, porque la persona en cuestión no puede esconderlas ¡o no quiere! Como sea cada uno dependerá mucho de su personalidad, de su entorno, del apoyo que reciba de los demás, de si se le acepta o no con sus dificultades intrínsecas y, sobre todo, de las comorbilidades que presente, es decir, de los otros trastornos que tenga además del síndrome de Asperger en sí.
   Yo he visto montones de reportajes en televisión en los que aparecen testimonios en primera persona de alguien con síndrome de Asperger y hasta ahora no me he identificado con ninguno de ellos. Eso no me convierte en menos Asperger, me convierte en una persona con rasgos del síndrome diferentes a los rasgos de esos que dan testimonio en el documental. A veces hablan algunas personas con disfluencias, tartamudez o problemas de pronunciación, porque tienen esa dificultad añadida, y lo que a mí me viene a la cabeza es sencillamente "yo no hablo así". Otras veces nos enseñan a una persona que camina de una forma muy robotizada seguramente porque tiene muy afectada la motricidad y yo vuelvo a pensar "yo no camino así". Sí que tengo problemas motrices, torpeza, poco equilibrio y demás, pero gracias a la práctica continuada de diferentes actividades físicas y deportivas he mejorado mucho aunque sigo tropezando constantemente con cualquier objeto. ¡Las patas de la mesa y las esquinas de los muebles son mi cruz! Y es que soy yo, soy diferente de las otras personas con mi mismo diagnóstico y, por supuesto, diferente de los normotípicos. Simplemente soy una persona única por el hecho de ser persona.
   Con todo lo expuesto hasta ahora ya tengo suficiente para comenzar una campaña reivindicativa: Yo digo lo que pienso (como ahora), no digo lo que tú esperas, quieres o deseas oír. Si eso te molesta el problema es tuyo, no mío. Acéptalo.
   He conseguido aprender que a veces es mejor callarse o no decir las cosas porque puede herir a alguien lo que yo exprese y, desde luego, mi intención no es hacer daño a los otros, pero eso no significa que deba hacerme daño a mí misma renunciando a mi esencia, mintiendo o diciendo lo que los demás quieren oír aunque no sea lo que yo piense. Es mejor aplicar la regla del gran Quino (el creador de Mafalda) respecto a que "no es necesario decir todo lo que se piensa pero sí se debe pensar todo lo que se dice". Por tanto, no interpretes mal mis silencios porque tal vez, y solo tal vez, si en lugar de estar callada me pongo a hablar alguien, tú, puede resultar herido. 


"Los demás" evidentemente son todos aquellos que no son yo. Generalizo porque lo socialmente aceptable es lo que han decidido los otros que lo sea. Lo normal, lamentablemente, es que la gente disimule, cuente mentiras, filtre antes de hablar, vaya a lugares porque a quienes le rodean les gusta ir a esos lugares, sigan tradiciones porque alguien dijo un día que así debe ser, etc. Eso es una gran parte de la vida social que tenemos (todos, con y sin Asperger) y nos viene impuesta precisamente por la sociedad en la que nacemos/vivimos. Pero muchas cosas son convencionalismos que nos cuesta mucho seguir a las personas con Asperger o que incluso nos desagradan. Las hacemos, sobre todo por satisfacer o no disgustar a nuestros seres queridos, pero todo tiene un límite. En nuestra sociedad (hablo desde España) agujereamos las orejas a las niñas nada más nacer para que el resto de sus vidas puedan lucir bonitos pendientes que a primera vista ya le indiquen a todo el mundo que se trata de una chica. Seguramente en otras comunidades lo encuentren una salvajada, como la ablación nos parece a nosotros, pero es una convención y hay cientos de miles de ellas. Algunas no tenemos más remedio que aceptarlas y seguirlas (si queremos vivir en sociedad) pero otras, que también nos desgastan, podemos evitarlas si "los demás" no nos crucifican por ello. Pondré un ejemplo sencillo: la familia que se reúne todos los domingos a comerse una paella, una docena de personas y el niño con síndrome de Asperger también. Ese pequeño al que ahora llevamos obligado a la comida va a llegar un día en el que pueda decidir que no quiere ir más y, seguramente, el resto de la familia no pensará en el esfuerzo que ha hecho durante años asistiendo a un evento que le molesta (ruido, caos, desorganización, imprevisibilidad, frases que no se entienden, bromas que no entienden, etc.). Seguramente cuando llegue ese día el resto de la familia lo que hará es juzgar lo mal (o bien) que está que ese (ya no tan) niño deje de ir a la comida de los domingos. Y es que a veces los más cercanos, los que más te conocen y más te quieren, son quienes más daño te hacen en su afán por llevarte "por el camino correcto". Se trata de encontrar equilibrio. ↓



En mi caso particular he de reconocer que soy una de esas personas de trato difícil aunque de puertas afuera PAREZCO agradable. Con los años he aprendido a interpretar ya no un papel, sino multitud de ellos, y he logrado averiguar en qué contexto he de representar a un personaje y en qué contexto a otro. Eso hace que los demás me vean con buenos ojos y no piensen a priori que soy hosca o desagradable pero, a la vuelta a casa, todo el esfuerzo que he hecho para integrarme me pasa factura: dolor de cabeza, cansancio, malestar general, somnolencia, dolor muscular, crisis de ansiedad... Cada una de las personas con síndrome de Asperger sufre sus propios efectos secundarios. A eso hay que sumarle que "síndrome de Asperger" es un concepto muy vago que no abarca a explicar todo lo que conlleva esta patología. Y digo "patología" sí, porque para mí no es una característica personal como la de ser rubia, gordita o alta. Para mí es UN PROBLEMA QUE SUFRO y preferiría no sufrir, no tanto por el vago concepto del Asperger sino por todo aquello que acarrea tenerlo.
   Resulta que "Asperger" no engloba en la semántica del término todas esas otras cosas que lleva asociadas y que son diferentes en cada uno de nosotros. En mi caso el término Asperger no dice que tengo hipersensibilidad olfativa, o que me fatigan las reuniones, que me siento mal cuando estoy rodeada de multitudes, que me agoto cuando interactúo con otros, que pese a que me gustan las personas (no todas, claro) prefiero (o necesito) estar sola la mayor parte del tiempo, que yo no disfruto de salir a tomar algo, ir de compras, quedar para cenar y demás; ni dice tampoco que a causa del síndrome de Asperger arrastro ansiedad y depresión crónicas que requieren tratamiento farmacológico, o un ligero trastorno obsesivo compulsivo que obliga a mi familia a observar al detalle qué cubiertos, platos o vasos me ponen en la mesa a la hora de comer o cenar, qué tazas no deben usar para que estén disponibles para mí cuando vaya a desayunar, qué objetos deben volverse a colocar exactamente en el mismo lugar en el que los encontraron si no quieren que yo entre en pánico... Suena a chiste pero puedo asegurar que no resulta nada gracioso cuando lo vives en primera persona.

Como decía, yo soy una de esas personas que teniendo Asperger sufre (entre otras cosas) hipersensibilidad. En mi caso es olfativa y me produce sensaciones muy potentes ante olores y aromas fuertes (fuertes para mí, los otros a veces ni los notan). No voy a negar que a veces es una ventaja ya que yo noto a distancia el olor de plástico quemado cuando un enchufe está deshaciéndose, así que tengo el superpoder de evitar incendios domésticos, igual que siento muy profundamente el olor a descomposición con lo que puedo decir dónde exactamente hay un pajarito muerto dentro de los conductos de ventilación, evitando posibles virus e infecciones a las demás personas y problemas que se puedan derivar de la falta de ventilación de un lugar. Por otra parte, el acto cotidiano de sacar la basura para mí es una tortura, lo es solo el hecho de cerrar la bolsa llena y cambiarla por una vacía, y ese es un problema que tú, que una persona con un neurotipo corriente, no tiene. Yo llevo en mi mochila un paquete de pañuelos mentolados para poder usar uno tapándome boca y nariz cuando estoy en la cola del supermercado y la persona que hay delante de mí no se ha duchado ese día. He de evitar pasar con mi coche por determinadas calles o polígonos industriales en los que hay fábricas y empresas que envasan pienso para animales o productos cosméticos. Si no lo hago al salir de esa zona he de parar a vomitar. A ti, al que tiene un neurotipo corriente, no te ocurre tampoco eso. Puede que incluso encuentres absurdo tener que planificar con antelación mi ruta, no porque no sepa a dónde voy, sino porque quiero evitar pasar por aquí o por allí para que el olor de esa zona no me haga sentir enferma el resto del día. Suena a chiste esto también ¿verdad? Pues así es mi vida: a ti todo te parecerá un chiste pero para mí es realmente difícil hacer las cosas más nimias que todo el mundo hace sin problemas, sin más.


Podría decirse también que tengo manías, tal vez por mi patología o tal vez no,  nada más allá de eso salvo lo que me convierte en Asperger: problemas de sociabilidad, algo de literalidad que aún queda a mi edad, no tener filtros por lo que digo lo que me parece cuando me parece sin ser consciente de las consecuencias, etc. y que soy una persona con alta sensibilidad (al contrario de lo que se dice las personas con síndrome de Asperger no solo somos empáticas sino que en gran parte somos hiperempáticas). Por tanto, esto supone justo lo contrario de lo que dicen los manuales que debo "tener" (esa supuesta insensibilidad y falta de empatía hacia los demás y hacia sus sentimientos). Tampoco cumplo con la mayor parte de estereotipos Asperger. Quiero decir que detesto la tecnología, no se me dan bien los idiomas y no sé nada de trenes, el espacio o los dinosaurios, no tengo ni idea de geografía (de hecho no tengo ningún sentido de la orientación y me pierdo constantemente), ni del cuerpo humano, ni siquiera de minerales. Todo esto me convierte en la oveja negra de las ovejas negras, o tal vez en la oveja verde, rosa, roja o azul. Soy "rara" dentro del grupo de "raros". Tengo mis intereses restrictivos, absorbentes, únicos, o como quieras llamarlos, pero no son en ningún caso los que típicamente se dice que debería tener. ¿Por qué? Pues es muy fácil de entender: porque como todas las personas con Asperger (este es un rasgo definitorio del síndrome) tengo obsesiones o pasiones (en mi caso son la escritura, la lectura, el Asperger, el lenguaje no verbal o los puzzles, por poner algunos ejemplos) pero no son los intereses que "los expertos en Asperger" dicen que debo tener. Pueden preguntar a mi entorno, verán como están hartos de sacarme de apuros con mi ordenador o de tenerme que explicar dónde se ubica Cáceres en relación a Valencia, que es donde yo vivo. Así pues, tengo y no tengo (intereses restrictivos habituales), lo cual es el colmo de la contradicción.


Otro tema del que se habla mucho es de las etiquetas. Voy a empezar por las etiquetas de la ropa ya que en eso coincido con la mayoría de personas con trastornos del espectro autista: me resultan insufribles. Me pican, me irritan la piel, me molestan y pueden llegar a arruinar una buena experiencia porque todos mis sentidos estén centrados en el malestar que me produce una etiqueta en lugar de en una actividad que pudiera haber sido placentera para mí. Ya puestos reconoceré que las etiquetas me molestan muchísimo más en su sentido figurado que en su existencia real: las personas que somos diferentes no deberíamos tener que soportar esa "marca" que la sociedad nos impone. Al final, la etiqueta es lo de menos. Hay que preguntarse qué necesita cada persona y darle las herramientas para salir adelante pese a sus dificultades. Esa etiqueta que dice que yo tengo síndrome de Asperger a ti debería darte igual, no te da derecho a excluirme, a dificultarme aún más las cosas, a despreciarme ni a intentar cambiarme. Mi etiqueta debería decir, sencillamente "persona". Sin embargo considero que la etiqueta es necesaria en tanto que distingue las patologías de una persona de las patologías que no sufre. Los profesionales de la sanidad las necesitan para nombrar aquello a lo que se enfrentan. No son malas cuando son etiquetas médicas, terapéuticas, etc. El problema con las etiquetas viene cuando las usan los demás para aprovechar la circunstancia en contra de la persona etiquetada, es decir, cuando por "llevar una etiqueta" se discrimina, aparta, acosa, desprecia, etc. a una persona o no se le permite gozar de sus derechos humanos.


Visto lo visto puede afirmarse que soy, en cierto modo, una Asperger diferente de la mayoría de Aspergers y muy, muy, muy diferente de los "no-aspergers" (neurotípicos se les llama, pero yo no creo en típicos ni tópicos tampoco). Por todo esto me declaro anormalmente anormal y, afirmo, me da lo mismo. A estas alturas quien quiera que salga corriendo que seguro que no le persigo.
   Pues así me va la vida. Yo soy de esas que te dará plantón mil veces porque anularé planes o trataré de cambiar la fecha. Yo, seguramente, no te invitaré a pasar la tarde en mi casa ni te ofreceré una tarde de cine y palomitas. Lo siento pero la vida no me da para más; si así me aceptas perfecto pero si mi falta de tiempo y de amor propio, mis dificultades o mis necesidades, te molestan: hazte a un lado. Ya que no ayudas al menos no molestes.
   Solo me falta dejar una pregunta en el aire para invitarte a reflexionar: ¿de verdad crees que la normalidad existe? Solo mira a tu alrededor y, después, decide.
   Ahí os dejo mi tropecientas-una reflexión de ¿la década? Hummm...  ¿Alguien tiene algo que añadir? ¡Que hable ahora o calle para siempre! (Siempre quise decir esta frase).

Sacha Sánchez-Pardíñez
Editora de MuNDo AsPeRGeR.