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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

18/2/18

Mañana acuérdate también del síndrome de Asperger.




   Pasado el Día Internacional del Síndrome de Asperger ya nadie se acordará de nosotros así que hemos querido dar en MuNDo AsPeRGeR un buen repaso al sistema, a todo (educación, sanidad, sociedad, contexto, familia, etc.), en un intento por explicar A TODOS qué es de verdad el síndrome de Asperger y por qué las personas con Asperger no son (dis)capacitadas sino que EL ENTORNO nos discapatiza. Sobre ese proceso lento y silencioso que nunca acaba, sobre el rechazo, la discriminación, las barreras, la falta de apoyos, el olvido por parte de la Administración y la incomprensión de nuestro entorno, incluida la familia, puede leer AQUÍ.
   Sobre el caso concreto de las chicas, del Asperger femenino, que aún encuentran más barreras y dificultades por estar doblemente estigmatizadas puede leer AQUÍ. Se trata de un texto utilizado en las jornadas de Aspermur (Asociación asperger Murcia) en las jornadas de 2018 conmemorativas del Día Internacional Del Síndrome de Asperger. Hablamos de el crecimiento personal y la adaptación social de las chicas con síndrome de Asperger.


   A continuación reproducimos la noticia publicada por la Cadena SER sobre dichas jornadas para que puedan comprender por qué es tan importante difundir sobre el síndrome de Asperger y dar a conocer las peculiaridades tan diferentes de cada persona según sea chico o chica y según su edad. El texto es de Jorge Sánchez, periodista, y el reportaje original lo puede encontrar AQUÍ. Lo que aquí escribimos ha sido adaptado para este blog.



   Ayer se celebró en la Universidad de Murcia la VII Jornada del Día Internacional del Asperger. Distintos expertos en el trastorno dieron las claves para integrar a los diagnosticados en sociedad. Siempre se habla de la importancia de adaptar el sistema educativo a las personas con Asperger pero el presidente de Aspermur, Juan Francisco Martínez, pone el foco en la importancia de concienciar a la sociedad sobre el trastorno ya que "cuando vemos a una persona invidente fácilmente comprendemos cómo le podemos ayudar. En cambio, una persona con Asperger pasa desapercibida a primera vista", afirma. Allí, en las jornadas, conocimos a Sacha Sánchez-Pardíñez, una mujer que descubrió el trastorno cuando diagnosticaron a su hijo. Los problemas que presentaba su hijo son los mismos que ella sufría cuando era joven así que pudo atar cabos y darse cuenta de que también tenía Asperger. Sacha se diagnosticó para tranquilizar a su hijo. "Pasé por el proceso de diagnóstico para calmarle a él, porque tenía muchísimos problemas sociales, y a mí me parecía que poderle decir directamente unas parabras como "mira cariño, mamá también tiene síndrome de Asperger, igual que tú y aquí estoy: con mi familia, con mi trabajo, con todo. No me pasa nada." le podía ayudar. En realidad yo, para mí misma, no necesitaba un diagnóstico ni una etiqueta, pero sabía que esa etiqueta ayudaría a mi hijo a darse cuenta de que aunque le pareciera imposible en ese momento de su vida iba a salir adelante igual que yo", relata Sánchez.
   Como Sacha, fundadora y editora de MuNDo AsPeRGeR, muchas chicas con Asperger no son diagnosticadas nunca o se diagnostican ya en la edad adulta. El dato a tener en cuenta es que hace 10 años se pensaba que por cada chica con Asperger había ocho chicos con el trastorno. Hoy se cree que la proporción es de una chica por cada cuatro chicos. Sacha es tajante respecto al tema de la prevalencia: "Me juego el meñique a que dentro de diez años se diagnostica el mismo número de chicos que de chicas porque el problema no es que en las chicas se de menos el Asperger sino que en ellas no se diagnostica porque sus rasgos son mucho más sutiles y pasan desapercibidas."

Imagen de la VII Jornada del Día Internacional del Asperger celebrada en la UMU. A la derecha, Sacha Sánchez-PardÍñez, diagnosticada con Asperger y madre de un niño y una niña que también sufren el trastorno

   Las esterotipias, clave en el diagnóstico:
   Afirma Sánchez que esto es así porque las estereotipias, los movimientos repetitivos que se realizan sin ningún objetivo concreto, son más sutiles en las chicas que en los chicos. Una estereotipia común en los chicos Asperger es agitar las manos, balancearse en la silla, algo visible y evidente. En cambio "una estereotipia en la chica puede ser esconder las manos dentro de las mangas, hacerse caracolillos con el pelo, quitarse de la ropa pelusillas imaginarias, tocarse el pendiente o girar una vez tras otra un anillo. Son cosas muy sutiles que el ojo que observa normalmente no percibe. Si no se da cuenta de que esos gestos son esterotipias puede que no se de cuenta tampoco de que esa niña tiene Asperger".
   Además de preparar los centros educativos para detectar a los alumnos que pudieran tener síndrome de Asperger e integrar de forma efectiva a los niños y las niñas con el trastorno, Sacha Sánchez pone el foco en el entorno. Si los amigos y los compañeros de un niño con Asperger entienden el trastorno y aceptan al otro con sus dificultades y con sus diferencias los estudiantes con Asperger podrán llevar una vida normal.


   Este es el mensaje de Sacha al entorno de una persona con Asperger: "Lo que hoy vengo a decirle a la gente es que tienen que darle el apoyo a esas nenas con síndrome de Asperger, para que no se sientan discapacitadas, para que su entorno esté preparado y adaptado a sus necesidades y puedan tener una vida completamente normal". Además, se planteaba otro objetivo con su ponencia: tumbar el mito de que los Asperger no tienen sentido del humor. "Voy a intentar que la gente hoy se ría, vengo a romper mitos".



   La Asociación Asperger de Murcia, promotora de las jornadas de las que estamos hablando hoy, fue constituida en 2009, por un grupo de padres con hijos diagnosticados con síndrome de Asperger, que consideraron necesaria la existencia de una asociación regional para dar asistencia tanto a los afectados como a sus familias. Para ello, desde el principio, se puso especial énfasis en la realización de talleres de habilidades sociales y atención a los familiares.
   Se suele decir que el síndrome de Asperger es un trastorno invisible y lo es por dos motivos: por un lado los afectados no muestran ningún síntoma externo que les haga diferentes físicamente al resto de los individuos y, por otro lado, el trastorno es totalmente desconocido por la mayoría de la población y, lo que es más grave, por muchos profesionales. Por todo lo anterior hacer visible el síndrome de Asperger es uno de los objetivos principales de la asociación y a ello dedican una gran parte de sus esfuerzos.