Aviso: se emplea en este espacio ocasionalmente el neutro (acabado en -o) porque así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, alumnos y alumnas, etc). El contenido de MuNDo AsPeRGeR está protegido por Creative Commons Attribution 4.0 International. Puede compartir libremente cualquier contenido citando MuNDo AsPeRGeR o al autor del texto. Encontrará las fuentes que usamos nosotros al pie cada artículo.


18/2/18

Manifiesto por el Día Internacional del síndrome de Asperger de la Confederación Asperger España.




El  18 de febrero de 2018, volvimos a celebrar el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Un día de alegría por nuestra condición activa en el desarrollo del colectivo de personas con Asperger y sus familias, verdaderos protagonistas del evento, pero también de reivindicación por todo el camino que queda aún por recorrer. Junto a todas las entidades federadas y resto del movimiento asociativo, continuaremos adelante.


   Manifiesto de CONFAE:
    Hoy, como cada 18 de febrero desde 2007, se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger en todo el mundo. Es un día en el que decenas de miles de personas reclamamos ocupar nuestro lugar en una sociedad que con frecuencia nos rechaza por presentar una forma diversa de ver y comprender el mundo.
   En los últimos años, en España se han producido mejoras y avances  en materia de detección precoz y atención sociosanitaria a la discapacidad en general y en los trastornos del espectro del autismo, en particular. De la misma manera, el interés de la opinión pública y de los medios de comunicación respecto al colectivo de las personas con síndrome de Asperger ha aumentado exponencialmente, como lo demuestra su presencia en artículos, reportajes, películas de cine o series de televisión.
  A pesar de ello, son notables las carencias que las personas con Asperger y sus familias seguimos sufriendo, día a día, en muchos ámbitos distintos y que, un día como hoy, también resulta importante recordar junto a lo ya conseguido gracias al esfuerzo de todos los agentes implicados.
   Vemos imprescindible adaptar la legislación educativa española a la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y a la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad de 2013. El posible Pacto Educativo del que tanto se está hablando, sería una oportunidad histórica para avanzar de una vez por todas, en un marco legal que regule y reconozca de forma decidida el derecho a la inclusión educativa específica, especializada y de calidad, flexibilizando e innovando la oferta educativa existente en las distintas etapas educativas y vitales y garantizando los recursos y apoyos necesarios.



   En otro orden de cosas, se está constatando a través de las comunicaciones de muchas entidades del movimiento asociativo la reducción en los porcentajes de discapacidad que están recibiendo las personas con Asperger y que parece producirse con mayor frecuencia e intensidad en determinadas Comunidades Autónomas. Este síndrome presenta una grave discapacidad social permanente y, aunque la persona pueda mejorar funcionalmente mediante una intervención especializada, esta condición neurológica le acompañará toda su vida comprometiendo su independencia y obligando a supervisión en la inmensa mayoría de los casos. De esta manera, consideramos imprescindible la revisión y mejora del Sistema de Valoración de la Discapacidad, para que identifique correctamente y reconozca eficientemente nuestra realidad y necesidades.


   También la concreción del modelo de empleo con apoyo para personas con discapacidad es un aspecto clave para la participación social efectiva y la autonomía personal de los adultos Asperger. En un colectivo que ha ido creciendo en número y años, solicitamos seguir sumando esfuerzos en este sentido para que el desempeño de un oficio y la independencia de las personas con Asperger adultas no sigan siendo una quimera o fantasía irrealizable. Por eso consideramos esencial y urgente la modificación integral del Real Decreto de Empleo con Apoyo, para que deje de excluirnos, y de respuesta a nuestra necesidades.



   Por último, es igualmente importante recordar las desigualdades existentes en las prestaciones y servicios que las administraciones competentes prestan a nuestro colectivo. La infrafinanciación de las entidades especializadas que, en último término, tratan profesionalmente las dificultades de las personas con Asperger y sus familias, todavía se ha agravado más estos últimos años donde, a los efectos de la crisis económica, se ha sumado un cambio nada claro del modelo de financiación del Tercer Sector que amenaza la atención que hasta ahora recibían las personas, multiplicándose las asimetrías entre lo que reciben unos y lo que les resta a otros.

Desde la Confederación Asperger España, Confederación Autismo España y Confederación Autismo FESPAU junto a nuestras entidades asociadas, reclamamos a la sociedad en su conjunto y, especialmente, a las administraciones públicas un esfuerzo que garantice los apoyos que precisan las personas con síndrome de Asperger y sus familias, avanzando así en el ejercicio de sus derechos y posibilitando que también la comunidad a la que pertenecen se pueda beneficiar del gran talento, originalidad y creatividad que desean compartir con los demás.

¡Feliz 18 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger!


No hay comentarios:

Publicar un comentario

Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




Licencia de contenido:

Creative Commons License

This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Puede reproducir cualquier contenido de este espacio siempre y cuando cite la fuente. Los contenidos que pertenecen a otros autores y que se han compartido aquí estarán sujetos a sus propios derechos.