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10/1/19

Autorregulación de las personas con síndrome de Asperger u otros trastornos del espectro autista. Puede y debe aprenderse para poder mejorar la calidad de vida de esa persona.



Los niños y las niñas con autismo tienen que aprender a enfrentarse con acontecimientos inesperados de tal modo que cuanto antes puedan mantener relaciones sociales normalizadas. Podemos enseñarles a pensar en términos probabilísticos para lo cual es necesario dar, de modo permanente, información por adelantado (feedforward) o hacia atrás (feedback) para fomentar la planificación y la autorregulación y así llegarán a ser adultos mucho más funcionales y resolutivos con unas relaciones sociales más enriquecedoras.
Una de las principales manifestaciones de los trastornos del espectro autista (TEA) y el síndrome de Asperger es el déficit en la autorregulación emocional o la inestabilidad emocional. Esto se traduce, a su vez, en déficits en la autorregulación del aurosal fisiológico (1) causado por emociones intensas; en dificultades en la inhibición de conductas inapropiadas en respuesta a emociones positivas o negativas; en problemas para centrar la atención después de emociones intensas y en desorganización de la conducta coordinada en respuesta a una activación emocional. Dawson y Lewy, ya en 1989, sostenían que la capacidad de procesar estimulación social en las personas con autismo (en especial niños y niñas) puede estar disminuida debido a su novedad, complejidad e impredecibilidad. Estas características puede que excedan el umbral mínimo de aversión de la persona con Asperger/TEA así que, si los estímulos sociales que son sutiles, complejos, pasajeros y variados la persona con Asperger/TEA tendrá problemas para establecer relaciones sociales armonizadas .
   El grupo de Tours (Adrien, Martineau, Barthélémy, Bruneau, Garreau y Sauvage) han realizado una investigación sobre la regulación en autismo y concluyen que los niños y niñas con autismo "tenían mucha más dificultad que los niños y niñas con retraso mental para ejecutar tareas de regulación de la actividad (...). Por lo tanto, en los niños y niñas autistas (...) estaba más alterada la capacidad para ejecutar y regular la propia conducta". Es decir, hay una deficiencia básica de regulación en el autismo.


El concepto de regulación se ha convertido en un concepto central con respecto a los procesos de desarrollo. En palabras de Schore (1996) "el concepto de regulación es uno de los pocos constructos teóricos utilizados por, literalmente, todas las disciplinas científicas".
En los actuales planteamientos la cuestión no es qué puedo hacer cuando la persona presenta una determinada conducta o cómo puedo conseguir que pare determinado comportamiento (enfoque patológico o reactivo). La cuestión consiste en averiguar qué tengo que enseñarle a esa persona cuando no está realizando esa conducta o qué quiero que haga en determinada situación en vez de la conducta mostrada (enfoque constructivo o proactivo). Esto significa que la educación es el mejor procedimiento de intervención y que la intervención no consiste en qué hacer cuando la conducta ha ocurrido sino en qué hemos de hacer para que la siguiente vez, en esa situación, en lugar de realizar esa conducta se realice otra que sea más adecuada. Es imprescindible, pues, averiguar qué forma comunicativa, social o de control de su entorno necesita esa persona en concreto. 
Ilustración de Sarah Andersen.
Un programa base para la regulación en la persona con Asperger/TEA ha de configurar secuencias fáciles de comprender, de predecir y muy ordenadas, establecer límites claros y proponer gradualmente la gratificación, utilizar refuerzos (positivos cuando el niño hace algo bien y negativos cuando deja de hacerlos), programar todo lo que se va a hacer, mantener relaciones estables, dar siempre instrucciones y consignas claras y simples, programar sesiones breves y mantener una actitud directiva. Independientemente del programa que sigamos, es importante recordar que siempre va a ser a largo plazo. El perfil neuropsicológico de puntos fuertes y débiles de la persona con Asperger ha de servir de base para establecer líneas de enseñanza adicionales, por ejemplo, la conexión entre experiencias concretas que sean frustrantes o que provoquen ansiedad y los sentimientos negativos ha de ser enseñada a la persona con síndrome de Asperger/TEA de un modo concreto, mostrando la causa-efecto, para que sea capaz de aprender gradualmente a discernir sus propios sentimientos.


Como hemos comentado muchas veces en este blog sería de gran importancia crear métodos para evaluar los procesos reguladores (2) para saber cuáles funcionan mejor o peor en cada persona. Entretanto podemos alimentar la autorregulación enseñando a hacer elecciones (como por ejemplo elegir entre dos deseos), practicando relaciones sociales (por ejemplo en talleres de habilidades sociales o de ocio terapéutico), etc. También es importante tener en cuenta las claves del contexto relativas a las posibilidades de una acción. Así, podemos enseñar a inhibir algunas acciones dependiendo de las claves del contexto (ejemplo: enseñar una clave para informar que algo, en ese momento, no es apropiado hacerlo, de forma que la persona con Asperger/TEA nos comprenda y no quede en evidencia ante los demás). También pueden desarrollarse estrategias para reducir la tensión que experimentan en determinadas situaciones las personas con Asperger o autismo. Por ejemplo, las advertencias de que una actividad debe terminar en "X" minutos puede ayudar con los mayores. Otro modo de desarrollar la autorregulación es enseñar habilidades de relajación o, también, podemos llevar a cabo una desensibilización sistemática a estímulos nuevos o a cambios en el entorno (incluso podemos utilizar un monitor de ritmo cardíaco para conocer el nivel de relajación/alteración y mejorarlo).
"Podemos llevar a cabo una desensibilización sistemática a estímulos nuevos o a cambios en el entorno utilizando la relajación. Podemos utilizar un monitor de ritmo cardíaco para conocer el nivel de relajación y mejorarlo." Javier Tamarit.


Para conseguir que las personas con autismo tengan conductas más flexibles, las personas que interactúen con ellos tienen que, también, mostrarles flexibilidad. De cara a evitar que se produzcan conductas repetitivas o rutinas inadecuadas tras la exposición a situaciones novedosas debemos diseñar cuidadosamente y por adelantado esas situaciones y la cadena de comportamientos que se llevará a cabo allí. 


(1) Arousal es el nivel de activación cerebral. Implica tanto el ritmo de los procesos cerebrales como el nivel general de atención frente a los estímulos del medio y está regulado por el sistema de activación reticular. Puede variar desde un nivel de sobre-activación, como en el caso de emociones intensas o de estados de alerta, hasta un nivel atencional óptimo para la acción intencional, o hasta niveles de infra-activación, como en el caso de estados de relajación o de sueño. Las personas con autismo tienen una pobre regulación del arousal. Tienen graves déficits en la modulación del arousal.
(2) "Los procesos reguladores pueden examinarse en la actualidad a lo largo de varias dimensiones separadas, aunque interrelacionadas, que van desde los microniveles de la organización biológica a través de los macroniveles de la organización social, cultural y familiar. Los sistemas biológicos y socioculturales se conciben como reguladores principales en el desarrollo normal y patológico." Dante Cicchetti, en el Editorial del número especial de la revista Development and Psychopathology sobre los procesos reguladores (1996).




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Fuentes de consulta:
- Estrategias para el desarrollo de habilidades de planificación, de la flexibilidad y de la autorregulación en personas con TEA: https://www.mundoasperger.com/2017/07/estrategias-para-el-desarrollo-de.html
- Regulación, autorregulación y otros conceptos relacionados: https://www.mundoasperger.com/2017/07/regulacion-autorregulacion-y-otros.html
- Dawson y Lewy, (1989): "Arousal, attention and the socioemotional impairments of individuals with autism" En G. Dawson (ed): Autism: Nature, diagnosis and treatment. New York: The Guilford Press (p. 49-74)
- Guía informativa para familias de personas con trastornos del espectro autista. Federación Autismo Madrid por encargo de la Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid. Coordina Laura Hijosa Torices:  http://www.madrid.org/bvirtual/BVCM014017.pdf
CERMI. Guía de recursos para el alumnado con discapacidad. Madrid: CERMI y MEC. La elaboración de la guía se inscribe en las actuaciones emanadas del Foro para la Atención Educativa a Personas con Discapacidad, órgano de consulta y de diálogo entre la Administración General del Estado y las organizaciones de ámbito estatal que representan a las personas con discapacidad: https://www.cermi.es/sites/default/files/docs/colecciones/guiadiscapacidadmeccermi.pdf
Síndrome de Asperger. Síndrome invisible. 2013, Sánchez-Pardíñez, S., Psylicom Ediciones, colección de materiales para TEA.
¿Es posible la autorregulación?: https://www.mundoasperger.com/2017/08/es-posible-la-autorregulacion.html
- Propuesta de intervención para la adquisición de habilidades de la vida diaria y habilidades sociales en un niño con TEA, Universidad Internacional de La Rioja, Eunate Goyoaga Zabalbeitia, 2017. Disponible en:  https://reunir.unir.net/bitstream/handle/123456789/5880/GOYOAGA%20ZABALBEITIA%2C%20EUNATE.pdf?sequence=1&isAllowed=y
Trucos para la regulación vía terapia ocupacional: https://www.mundoasperger.com/2017/11/trucos-para-la-regulacion-via-terapia.html
 - Análisis y propuestas para la intervención en los trastornos del espectro autista. Javier Tamarit. http://www.mundoasperger.com/2016/02/analisis-y-propuestas-para-la.html
- Libro "Mundo Asperger y otros mundos", de Sacha Sánchez-Pardíñez. El libro digital está disponible en: http://www.amazon.com/dp/B017IMQFYW
- Estrategias para el desarrollo de habilidades de planificación, de la flexibilidad y de la autorregulación en personas con TEA: https://www.mundoasperger.com/2017/07/estrategias-para-el-desarrollo-de.html
- Atención temprana en: http://www.mundoasperger.com/2016/03/atencion-temprana.html
- Atención temprana e intervención en la primera infancia en:  http://www.mundoasperger.com/2016/03/atencion-temprana-e-intervencion-en-la.html
- Atención temprana en los trastornos del espectro autista y específicamente en las chicas, en: http://www.mundoasperger.com/2017/04/atencion-temprana-i-jornada-de-atencion.html

- Texto de: And Next Comes L, traducido por: Equip L’Andana. Modificado y resumido por MuNDo AsPeRGeR. Artículo original: 




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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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