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31/7/17

Estrategias para el desarrollo de habilidades de planificación, de la flexibilidad y de la autorregulación en personas con TEA.




Tal y como escribió Baron-Cohen en 1989: "El autismo (...) se caracteriza por tres síntomas principales. 
El primero es el fracaso en desarrollar relaciones sociales (...) y el segundo, considerado generalmente como una consecuencia del anterior, es un retraso o desviación en el desarrollo de la comunicación (...) El tercero es una conducta obsesiva o estereotipada. Mientras que el primero y el segundo grupo de síntomas han recibido una considerable atención por parte de la investigación, éste último no ha recibido prácticamente ninguna. Este abandono es bastante extraño, dada la importancia de las obsesiones en la psiquiatría de adultos."

A continuación veremos unas cuantas estrategias que se pueden usar precisamente para el desarrollo de habilidades de planificación en la persona con un trastorno del espectro autista, también veremos algunas estrategias para mejorar su flexibilidad de pensamiento y finalmente algunos trucos para mejorar la autorregulación.

Desarrollo de habilidades de planificación (*): 
Es necesario dar de modo permanente información por adelantado (feedforward) o hacia atrás (feedback) para fomentar la planificación y la autorregulación. Podemos realizar cuadros de horario con claves visuales (tales como objetos reales o miniaturas, fotos, pictogramas,...). Cumplen la función de "imágenes mentales externas" para planificar y orientar la acción. Podemos crear una clave visual específica para la rutina o la conducta repetitiva de un niño o una niña e introducirla en su cuadro horario individual. De cara a evitar que se produzcan conductas repetitivas o rutinas inadecuadas tras la exposición a situaciones novedosas debemos diseñar cuidadosamente y por adelantado esas situaciones y la cadena de comportamientos que se llevará a cabo allí con el niño o la niña.

La primera vez que acude a la escuela (y dentro de ello, la primera vez que asiste al comedor, o va al baño, o sale al recreo,..) y la primera vez que realiza una actividad son momentos de riesgo que pueden minimizarse con un diseño adecuado por adelantado, ofreciendo información visual de acuerdo a las necesidades y características individuales. Recordemos que, en las personas con autismo, la primera vez puede ser la inflexible referencia para el futuro.
(*) Consejos de CEPRI

El desarrollo de la flexibilidad:
Para conseguir que las personas con autismo tengan conductas más flexibles, las personas que interactúen con ellos tienen que, también, mostrarles flexibilidad. Generalmente la interacción con personas con autismo sigue el siguiente esquema: el adulto comienza la interacción y el niño o la niña (o adolescente o adulto) responde. Muy a menudo, las acciones del adulto son órdenes para el niño (por ejemplo: "siéntate", "vamos al baño", "a comer",...). Sería necesario aumentar el esquema de interacción opuesto: diseñar y planificar reacciones específicas del adulto a acciones del niño o de la niña. De este modo, el niño o la niña inicia la interacción y el adulto responde de modo previamente planificado. Un ejemplo de este esquema es la atribución de intencionalidad social. El niño o la niña actúa y el adulto reacciona "como si" ese niño o niña tuvieran una intención específica. Las conductas comunicativas son otro ejemplo (un niño signa "música" y el adulto pone el radiocassette).
   Cuando el deseo de un adulto y el deseo de un niño son diferentes, se hace necesario negociar. Podemos enseñar a ese niño, mediante claves visuales, la estrategia "ahora X (la opción del niño), después Y (la opción del adulto)". El niño, con la ayuda del adulto, dispondrá las claves visuales en este orden. En el caso de rutinas, podemos elaborar claves visuales de cada paso de la rutina. Luego, cada vez que el niño quiera llevar a cabo la rutina, antes de realizarla deberá ordenar la secuencia con las claves visuales pero lo tendrá que hacer con el adulto: una clave cada uno, por turno. La estrategia para poner la secuencia será: "Ahora te toca a ti (turno del niño), ahora me toca a mí (turno del adulto)". Después de varias veces, el adulto podría introducir modificaciones en el orden de los pasos o en la acción de un paso especifico.
Los niños y las niñas con autismo tienen que aprender a enfrentarse con acontecimientos inesperados, realizando conductas adecuadas. Podemos enseñarles a pensar en "términos probabilísticos". Una estrategia es: "puede ser X-puede ser Y". Por ejemplo: "¿Sabes qué hay de postre?" Se le moldea el signo de "no" y con claves visuales (como unas fotos de una manzana y de un bollo), se le moldea el signo de "puede ser (o sinónimos tales como "a lo mejor", "quizás") haciendo que toque la foto de la manzana, moldeándole de nuevo el signo de "puede ser" y haciendo que toque la foto del bollo. Comenzaremos con cosas sin un elevado contenido emocional o motivacional.
   Otra estrategia para enfrentarse a acontecimientos inesperados es enseñarles a llevar a cabo diferentes acciones dependiendo del acontecimiento que se produzca. Por ejemplo, también con claves visuales, enseñamos la estrategia "Si ocurre A, entonces haces X, Si ocurre B entonces haces Y". Por último, a veces la mejor respuesta a un acontecimiento inesperado es el humor. Por ejemplo, en un cuadro de  horario en el que hay fotos con el menú del día, a veces, en vez de la foto correcta, ponemos una foto absurda (por ejemplo un coche) y le enseñamos a decir (con palabras o signos): "Es una broma".
Otra estrategia para alimentar la flexibilidad consiste en enseñar a un niño a continuar una rutina interrumpida mediante el hecho de informar al adulto del deseo de continuar con la rutina. Enseñamos, con claves visuales, una secuencia. Después de varias veces, alteramos la secuencia sin informar al niño previamente. Ante cualquier reacción del niño por este cambio el adulto lo "interpretará" como si el niño pidiera retomar la secuencia correcta. Le enseñamos un signo vocativo (tocar el hombro del adulto), un signo informativo (similar a "quiero decirte algo") y, después de que el adulto le responda a ese signo informativo con "¿Qué quieres?", le enseñamos a señalar con su dedo índice la clave visual de la secuencia que no está en su lugar correcto. Obviamente, el último paso consiste en retomar la rutina.





Desarrollo de la autorregulación:
Sería de gran importancia crear métodos para evaluar los procesos reguladores que hemos analizado anteriormente. Podemos alimentar la autorregulación enseñando a hacer elecciones (como por ejemplo elegir entre dos deseos). También es importante tener en cuenta las claves del contexto relativas a las posibilidades de una acción. Así, podemos enseñar a inhibir algunas acciones dependiendo de las claves del contexto (ejemplo: enseñar una clave para informar que algo, en ese momento, no es apropiado hacerlo).
Otro modo de desarrollar la autorregulación es enseñar habilidades de relajación. Podemos llevar a cabo una desensibilización sistemática a estímulos nuevos o a cambios en el entorno utilizando la relajación, incluso podemos utilizar un monitor de ritmo cardíaco para conocer el nivel de relajación y mejorarlo.

Encontrará más información sobre la inflexibilidad de las personas con Asperger pinchando AQUÍ

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También puede consultar: 
- Guía informativa para familias de personas con trastornos del espectro autista. Federación Autismo Madrid por encargo de la Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid. Coordina Laura Hijosa Torices:  http://www.madrid.org/bvirtual/BVCM014017.pdf
- CERMI. Guía de recursos para el alumnado con discapacidad. Madrid: CERMI y MEC. La elaboración de la guía se inscribe en las actuaciones emanadas del Foro para la Atención Educativa a Personas con Discapacidad, órgano de consulta y de diálogo entre la Administración General del Estado y las organizaciones de ámbito estatal que representan a las personas con discapacidad: https://www.cermi.es/sites/default/files/docs/colecciones/guiadiscapacidadmeccermi.pdf
- La inflexibilidad en el síndrome de Asperger: https://www.mundoasperger.com/2015/11/la-inflexibilidad-en-el-sindrome-de.html?m=1
- Propuesta de intervención para la adquisición de habilidades de la vida diaria y habilidades sociales en un niño con TEA, Universidad Internacional de La Rioja, Eunate Goyoaga Zabalbeitia, 2017. Disponible en:  https://reunir.unir.net/bitstream/handle/123456789/5880/GOYOAGA%20ZABALBEITIA%2C%20EUNATE.pdf?sequence=1&isAllowed=y



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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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