15/6/20

Saludos

   Este primer post ocupa un lugar fijo en el blog. Los que aparecen a continuación vienen ordenados del más reciente al más antiguo. Si ya has visitado este sitio con anterioridad encontrarás siempre el "saludo" en pantalla, simplemente sigue bajando y pasa al post siguiente.  Aparte de este blog MuNDo AsPeRGeR está presente en otras redes sociales en las que publicamos a diario. Se nos puede encontrar en este blog: http://www.mundoasperger.com pero también:
   - Y claro, en Twitter: @MuNDoAsPeRGeRr  
   Para contactar con nosotros por correo electrónico escriban a mundoasperger@hotmail.com


 


   Técnicamente el Síndrome de Asperger es un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás. Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con S.A., están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante. Las personas con este síndrome sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. Generalmente tienen intereses peculiares, son torpes, no juegan en grupo y no se les dan bien los deportes. Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del niño resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir las necesidades educativas especiales de estos niños, que mayoritariamente padecen acoso escolar.


   El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre. La media de edad ronda los 5 y 6 años cuando se produce el diagnóstico aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (presentan hiperactividad y déficit de atención en alguna época, su comportamiento es excesivamente infantil, aprenden a leer solos, no miran a los ojos al hablar, tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, etc.).


 El conjunto de síntomas más importantes del Síndrome de Asperger son:
     1. Deficiencias sociales: los niños carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que les cuesta interpretar emociones, no reconocen signos del intercambio de la toma de turno, no saben cuándo pueden hablar y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás no les dicen nada. Solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras). Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento sea “anormal”.
  2. Son completamente literales. Entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador. No comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. No comprenden conceptos abstractos y son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás.
  3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones con intereses exclusivos. Habitualmente se apasionan por el espacio, los dinosaurios, algunos medios de transporte, el cálculo, etc., focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito. 
  4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas. Si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían experimentan ansiedad. Pequeños cambios que aparentemente no tienen importancia a ellos les alteran muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.
  5. Presentan una psicomotrocididad dañada: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación.
   Por lo demás… son niños con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. Tienen una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Necesitan adquirir habilidades sociales y requieren apoyo terapéutico/psicológico, etc. por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados. 

Tenemos TRES libros publicados con los que puedes
conseguir información y ayudar a difundir el
Síndrome de Asperger con nosotros. 



El primero de ellos es una guía para familias. Bajo el título "Síndrome de Asperger, síndrome invisible" se recopila información sobre los pasos a dar en cada etapa de la vida.

  Responde a las preguntas: ¿Qué es el síndrome de Asperger? ¿Qué son los trastornos comórbidos? ¿Qué diferencia al Asperger de otros trastornos? ¿Qué hacer si el niño sufre acoso escolar? ¿Qué problemas laborales sufre el adulto? ¿Qué pronóstico de futuro tiene la persona con Asperger?…
  Este libro ofrece una visión positiva y alentadora sobre la evolución de las personas que tienen este diagnóstico y su pronóstico de futuro. Hay una reseña en este mismo blog en la que puede saberse con detalle el contenido del libro y la función que cumple entre los textos específicos sobre Síndrome de Asperger que se puede leer PINCHANDO AQUÍ. Por el momento se distribuye en formato papel a través de Psylicom Ediciones en el siguiente enlace:http://www.psylicomediciones.com/p1955528-sindrome-de-asperger-sindrome-invisible.html y en formato digital en el enlace de Amazon  https://www.amazon.es/dp/B017ILF4S6/ref=dp-kindle-redirect?_encoding=UTF8&btkr=1


El síndrome de Asperger afecta tanto a niños como a adolescentes y a adultos. A cada edad las necesidades que se presentan son diferentes y, por tanto, los problemas a los que se enfrenta la persona con Asperger son también diferentes pero, sin duda, el problema que durante toda su vida aparece con mayor intensidad es el de las dificultades de socialización. También el entorno inmediato sufre cambios tras haber recibido el diagnóstico porque Asperger es un trastorno que afecta a toda la unidad familiar y no solo a la persona diagnosticada. Este libro puede ayudar en cualquiera de las etapas evolutivas de la persona con Asperger y también ayudarte a entender qué es el diagnóstico, cómo se hace y para qué sirve, qué derechos tiene la persona diagnosticada, qué significan los acrónimos que aparecen en los informes, etc.
Autora: sacha Sánchez Pardíñez
ISBN: 97884.
130 páginas.


  Por otro lado "No le vengas con cuentos a quien sabe de leyendas" es un texto literario repleto de narraciones breves. Recoge relatos críticos que ponen en jaque las convenciones sociales. Usando como vehículo historias en las que se ven envueltos los más variados personajes se narra la historia de personas que tienen vidas normales en las que les suceden cosas poco normales. !Ahora en formato digital! Así que lo puedes conseguir a través de Amazon en cualquier parte del mundo: http://t.co/0fQxHDeZJm También puedes pedirlo enviando un correo electrónico a mundoasperger@hotmail.com (lo enviamos a todo el mundo).
Los textos presentes en este libro suponen una crítica atroz y mordaz a los conceptos de familia tradicional y hábitat social, a la política, la religión, el sistema judicial y al entorno educativo; a la amistad, al amor, al odio, al perdón y a la venganza. Cada narración permite una lectura superficial en la que se encuentra una historia amena y, a la vez, sugiere una lectura más profunda, cargada de reflexión, que pretende que el lector se haga a sí mismo preguntas de mucho calado.


Nuestro tercer libro se llama "Mundo Asperger y otros mundos". Explica que el síndrome de Asperger es un trastorno del espectro autista (TEA) que afecta a niños, a adolescentes y a adultos, y tanto a mujeres como a hombres. No existe un marcador biológico que facilite su diagnóstico y a cada edad las necesidades que se presentan son diferentes, por tanto, las complicaciones a las que se enfrenta la persona (con) Asperger son también diferentes, pero el problema que durante toda su vida aparece con mayor intensidad es el de las dificultades de socialización. Las dificultades de interacción, resultado de un desarrollo social atípico, de unos intereses especiales que no son compartidos por los demás y de las dificultades en el procesamiento de la información, son una característica indiscutible en las personas con trastornos autistas de alto funcionamiento y Asperger, que les hace tener dificultades en la comprensión de otras claves sociales. Se dedica en este libro cierto tiempo a la infancia y etapa escolar (diagnóstico temprano, entorno escolar e intervención) y otro a la adolescencia y edad adulta, especificando los problemas a los que más frecuentemente se enfrentan las personas (con) Asperger en cada una de esas fases y recogiendo el abordaje más conveniente para atajar esas dificultades. Se observan los trastornos comórbidos, es decir, aquellos que con frecuencia suelen aparecer juntos al síndrome de Asperger y también se abordan las diferencias entre la mujer con síndrome de Asperger y el hombre con el mismo diagnóstico ya que sus características difieren considerablemente. Por eso este libro está pensado para padres, madres y educadores de niños y niñas y de adolescentes con diagnóstico de síndrome de Asperger y, también, para los propios adolescentes y los adultos diagnosticados, sus parejas, sus compañeros de trabajo, etc. Puedes pedirlo en formato físico enviando un correo electrónico a mundoasperger@hotmail.com (lo enviamos a todo el mundo). En formato digital está a la venta en Amazon en el enlace: https://www.amazon.es/Mundo-Asperger-otros-mundos-trastornos-ebook/dp/B017IMQFYW o PINCHANDO AQUÍ.





  

La autora de los tres libros, Sacha Sánchez-Pardíñez, es licenciada en comunicación audiovisual, DEA y doctorando en Teoría de los Lenguajes. Lleva 11 años estudiando e investigando sobre síndrome de Asperger, trastornos del espectro autista y otros trastornos de aparición habitual en la infancia. Es activista contra el acoso escolar, está diagnosticada con el Síndrome de Asperger y es la editora del blog MuNDo AsPeRGeR.

Gracias por vuestro interés.

27/6/17

10 cosas que no sabías sobre el autismo infantil (vídeo).


"Sobre el autismo existe mucha desinformación y creencias erróneas que debemos desterrar definitivamente. Desde Guiainfantil.com queremos aclarar ciertas dudas que aún hoy existen sobre este trastorno, y para ello hemos pedido la colaboración de padres y expertos de la Federación Autismo Madrid (España). El autismo no es una enfermedad sino un trastorno que afecta a tres grandes áreas: la comunicación, la conducta y las habilidades sociales. Hoy en día existe mucha desinformación sobre el autismo infantil, muchas dudas y grandes mitos. Aquí tienes una selección de 10 cosas que consideramos importantes conocer sobre el autismo en la infancia."
Estefanía Esteban.
Redactora de GuiaInfantil.com
10 cosas que no sabías sobre el autismo infantil.

Algunos de los mitos que existen sobre los niños con autismo y sus correcciones adecuadas.


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1. El autismo no es una enfermedad. El autismo no es una enfermedad, sino un trastorno que afecta a tres áreas importantes: el área de la comunicación, el área del comportamiento y el área de las relaciones sociales.

2. Los niños con autismo no están en un 'mundo lejano'. El autismo no es oscuro ni lejano. Los niños con autismo no están en otro mundo ni aislados. Lo único es que se comunican de forma diferente. No suelen utilizar las palabras, sino las imágenes o los pictogramas. Es cierto que los niños con autismo no suelen fijar la mirada cuando hablan, y no utilizan apenas las palabras, pero no significa que estén en un 'mundo lejano'.

3. Los niños con autismo no se traumatizan si les tocas. Los niños con autismo pueden ser muy cariñosos. Hay niños con autismo menos cariñosos y otros más. Lo que sé es cierto que sus habilidades sociales están mermadas, pero no que no puedan expresar sus sentimientos.

4. Los niños con autismo no son todos iguales. Ningún niños con autismo es igual al otro. Cada uno tiene sus particularidades, ya que el autismo afecta a tres áreas diferentes en distinto grado: un niño con autismo puede tener más problemas de comunicación pero menos de comportamiento, y otro en cambio puede tener más problemas en el área de las relaciones sociales... El autismo infantil es como los colores: un mismo color puede tener diferentes tonalidades.








5. Un niño nace con autismo. El origen tiene un claro componente genético (que no significa que tenga que ser hereditario). Puede ser por una mutación genética antes de que el bebé nazca. No se sabe por qué, pero sucede. El niño ya tiene autismo desde que nace, aunque no se puede diagnosticar hasta más adelante. De momento no se puede diagnosticar desde el embarazo. Lo que sí se conoce es que nacen más niños que niñas con autismo. De hecho, por cada cuatro niños con autismo, nace una niña con autismo.

6. El Asperger es autismo.  El Asperger está dentro del espectro autista. Lo que pasa es que tiene algunas particularidades, pero sí se considera autismo. Dentro del espectro del autismo, hay muchísimas tonalidades, y el Asperger es una de estas tonalidades. Los niños con Asperger son niños con autismo con un gran potencial. La capacidad de aprendizaje de los niños con Asperger puede ser muy buena. pero estos niños pueden ver sus capacidades sociales mermadas.

7. Los niños con autismo sí se comunican. Los niños con autismo sí se comunican, pero de forma diferente. Utilizan más las imágenes, los signos, los pictogramas y sonidos concretos.

8. Los niños con autismo sí pueden (y deben) ir al colegio. Claro que pueden ir al colegio. Pueden ir a colegios con modalidades especiales para niños con autismo o a colegios ordinarios de inclusión, con aulas que cuentan con apoyo y refuerzo educativo. Hay muchas opciones para que los niños puedan acudir al colegio, aunque sí es cierto que falta formación entre los docentes.

9. El autismo no se cura con una pastilla. A día de hoy no existe cura para el autismo. Ni tampoco fórmulas mágicas que puedan eliminarlo. Lo único que existe son terapias personalizadas para mejorar la calidad de vida de los niños con autismo.

10. La celiaquía no puede crear autismo. No es así. Los niños con autismo presentan problemas con la alimentación, pero no significa que una intolerancia al gluten o a la lactosa pueda derivar en autismo. No hay ninguna demostración científica de la relación entre el gluten y el autismo. Sí existen trastornos alimentarios, porque los niños con autismo son muy selectivos. También lo son con la comida.


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Fuentes: 
- Laura Hijosa y José Antonio Meleno (Federación Autismo Madrid)
https://www.guiainfantil.com/videos/salud/trastornos/10-cosas-que-no-sabias-sobre-autismo-en-los-ninos/
https://www.guiainfantil.com/articulos/salud/autismo/10-cosas-que-no-sabias-sobre-el-autismo-infantil/

25/6/17

DictaPicto.





   DictaPicto, se trata de una app que permite pasar un mensaje de voz o escrito a imágenes de forma inmediata. Pensada para ayudar a las personas con autismo o a aquellas que usan sistemas pictográficos para mejorar su comunicación, su objetivo es mejorar el acceso a la información y facilitar la comprensión del entorno con independencia de que las personas que rodean a la persona con TEA conozcan estos sistemas de comunicación aumentativos y alternativos.
   La traducción de voz a pictogramas se produce de forma automática a partir de una frase hablada del usuario; convirtiéndola inicialmente en texto y, de ahí, en los pictogramas/imágenes que representan las palabras. Se trata de una aplicación financiada por la Fundación Orange para ayudar a que las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) se comuniquen por medio de imágenes sencillas y fáciles de comprender.
Desarrollada por BJ-Adaptaciones y Doble Equipo, Dictapicto permite anticipar y secuenciar actividades de la vida diaria de forma flexible y en diferentes escenarios; facilitando, así, la participación y la interacción del usuario con su entorno. Además, se presenta como una herramienta sencilla y práctica con la que preparar de forma ágil materiales básicos para, por ejemplo, la preparación de normas o historias sociales sencillas. Convierte la voz y la escritura a pictogramas o fotografías al instante.

Descarga para Android: DictaPicto para Android (a partir de Android 4.1 o versiones superiores)
https://play.google.com/store/apps/details?id=com.orange.dictapicto&hl=es









La aplicación permite convertir en tiempo real, y de forma deslocalizada, el lenguaje oral, la voz, en información visual. La App está pensada para anticipar y secuenciar actividades de la vida diaria de forma flexible y en diferentes escenarios; facilitando la participación y la interacción del usuario con su entorno. Además, se presenta como una herramienta sencilla y práctica con la que preparar de forma ágil materiales básicos para, por ejemplo, la preparación de normas o historias sociales sencillas.




Funcionalidades:
– Traducción de voz a pictogramas: La traducción se produce de forma automática a partir de una frase hablada del usuario; convirtiéndola inicialmente en texto y, de ahí, en los pictogramas/imágenes que representan las palabras
– Gestión de traducciones: Cuando se presenta la frase traducida, el usuario tiene varias opciones:
En caso de que la palabra se represente por distintas imágenes, archivar la frase para facilitar su uso posterior e incluso etiquetar la frase para facilitar las búsquedas.
– Archivo de traducciones: Esta herramienta consta de un archivo de traducciones, con ejemplos por defecto. Este archivo es editable y el usuario podrá borrar o añadir nuevas traducciones. Estas traducciones podrán etiquetarse.
– Gestión de vocabulario: La aplicación incluye un corpus de vocabulario basado en los pictogramas de ARASAAC. Éste puede ampliarse y/o actualizarse, editando o eliminando los términos incluidos en el mismo.
– El reconocimiento de voz, así como el análisis gramatical para las traducciones, dependerá de que el dispositivo esté conectado a Internet en el momento de la traducción.
– Personalización: Es posible cambiar la visualización de la información visual para que ésta se represente únicamente con imágenes, con imagen y texto siendo éste último más pequeño que la imagen o con imagen y texto siendo éste último mayor que la imagen.



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Desarrollador
http://www.fundacionorange.es/aplicaciones/dictapicto-tea/

23/6/17

Una guía para los abuelos de las personas con Asperger.



Una guía para los abuelos de las personas con Asperger: DESCARGABLE AQUÍ.
Dirigido a los abuelos de niños con síndrome de Asperger.
Por Nancy Mucklow.
Adaptada por la Asociación Asperger de Asturias

   Nancy Mucklow, la autora, es periodista y madre de un niño diagnosticado con el síndrome de Asperger. Escribió este artículo con la esperanza de que fuera compartido con los abuelos de niños diagnosticados con el síndrome. "Los abuelos… esas personas tan importantes en la vida de todos nosotros, que nos han acompañado, querido, enseñado y hasta mimado. Esas personas que dejan una huella imborrable en nuestra memoria. Esas personas a las que tanto admiramos, queremos, recordamos con cariño… Los abuelos… sin ellos nada habría sido lo mismo. Los abuelos… una palabra que por sí sola nos hace sonreír y hace que afloren buenos recuerdos en todos nosotros… Yo he tenido la gran suerte de haber podido conocer y disfrutar a cinco (que no cuatro) abuelos y abuelas… y de seguir disfrutando y queriendo a una de ellas." Lupe Montero.
   Como abuelo, usted baraja un montón de interrogantes. Si consigue llegar a él, su nieto salvaguardará esta relación durante toda su vida. Si su nieto ha sido diagnosticado recientemente, bienvenido al mundo del síndrome de Asperger. Se trata de un mundo misterioso y que tal vez le intimide a veces, pero no hay que tenerle miedo. Incluso si está triste, decepcionado o indignado por el diagnóstico, tenga en mente que es para bien. A mayor precocidad en el diagnóstico, mas temprana será la intervención y mejor evolución a largo plazo. A algunos abuelos, la noticia les pilla fuera de juego. Desde luego que había problemas en el colegio- pero, claro, el colegio no tiene ya la disciplina de antes. Y, sí, también había problemas en casa, pero ninguno que no pudiera resolverse con una buena dosis de disciplina de la de toda la vida. Entonces, ¿ por qué parece que los padres se aferran a este diagnóstico como si de una tabla de salvación se tratase?. Y, ¿por qué los psicólogos, terapeutas, pedagogos y maestros de educación especial se involucran de repente?.

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¿Es tan diferente mi nieto?
Como abuelo, usted baraja un montón de interrogantes. Pero de la mano del desconcierto viene la oportunidad de involucrarse cuando le necesitan de verdad.
Los niños con síndrome de Asperger necesitan de personas que no les critiquen o discriminen por sus diferencias. Necesitan a abuelos afectuosos, no jueces, que les acepten tal y como son, y construyan un lugar para ellos en sus vidas.Si consigue llegar a él, su nieto salvaguardará esta relación durante toda su vida.
He leído artículos sobre el Síndrome de Asperger, pero aun no entiendo bien qué es.
El síndrome de Asperger es un trastorno neurológico que afecta al modo en que la persona interactúa con los demás y con el mundo que le rodea. No se trata de una enfermedad mental, y no se debe a carencias ó descuidos de los padres. En sus manifestaciones más severas, es un trastorno porque causa trastornos en la vida del niño. En sus manifestaciones más leves es mas bien una diferencia respecto a la generalidad. En nuestra cultura, que juzga a las personas por el modo en que interactúan con los demás, estos trastornos- diferencias pueden tener un profundo impacto en la vida de la persona.
Probablemente haya oído a los padres quejarse de las dificultades que tienen en casa con el niño – los comportamientos obsesivos, estallidos irracionales, temores desproporcionados e irritabilidad por los asuntos más insignificantes. Estos problemas no son un simple mal comportamiento, sino la respuesta del niño a su incapacidad para comprender lo que le está ocurriendo a él, y a su alrededor. Algunos expertos lo han llamado “ceguera mental”, la que causa que la persona tropiece y colisione en situaciones sociales complejas que no pueden “ver”.
Cegando la mente a ciertos aspectos de la vida diaria, el Síndrome de Asperger capacita la mente del niño para focalizarse de un modo del que la mayoría de nosotros no seríamos capaces. Ellos sienten sus sentimientos con mas fuerza, experimentan las texturas, temperatura y el gusto de un modo más intenso, y desarrollan sus pensamientos con una mentalidad más individual. De alguna manera, esta habilidad para focalizar es el gran don del síndrome de Asperger, y a ello se debe que gran número de personas con este trastorno hayan llegado a ser eminentes científicos, artistas y músicos.
Es como si el cerebro Asperger hubiera nacido hablando un idioma diferente. Puede aprender el nuestro a través de una instrucción esmerada ó auto aprendizaje, pero nunca perderá el acento. A la par que los adultos Asperger pueden tener éxito profesional y vivir una vida interesante, siempre serán considerados como personas extrañas.











Nunca había oído hablar de esto antes:
No es tan sorprendente. Los pediatras no lo estudian en la facultad de medicina, los maestros no lo aprenden en la carrera de magisterio, y los medios de comunicación raramente le dan cobertura alguna. Antes de los 80´ ni siquiera tenía un nombre, pese a que Hans Asperger desarrolló sus trabajos en los 40´. Hasta muy recientemente, no se le ha prestado prácticamente atención.
Sin embargo, como los profesionales se están informando cada vez mas, están descubriendo que existe un buen número de personas con síndrome de Asperger ahí fuera.
Tal vez recuerde de sus años escolares a aquel niño “raro”, que no tenía amigos, que siempre andaba preocupado en sus intereses obsesivos que traían sin cuidado a los demás, que hacía los comentarios más extraños en los momentos más insospechados. Aunque el síndrome ha sido bautizado apenas recientemente, estos niños han estado viviendo y creciendo junto a los demás durante siglos. Algunos se convirtieron en adultos felices a pesar de sus problemas no diagnosticados, aprendiendo por sí mismos a navegar alrededor de sus carencias. Otros han vivido llenos de frustración y confusión, sin comprender jamás por qué el mundo tiene tan poco sentido para ellos.
Con el reconocimiento del Síndrome de Asperger, ahora podemos dar a una nueva generación de niños Asperger una oportunidad para que tengan una vida como la de los otros niños.

Vale. ¿Y esto como se arregla?
No podemos. A pesar de las maravillas de la ciencia moderna, aun hay algunos problemas que no tienen cura. Nadie sabe lo que causa el síndrome de Asperger, aunque la mayoría de los científicos reconocen la existencia de un factor genético. De modo que las deficiencias de su nieto, tan solo pueden ser comprendidas, minimizadas y tratadas. Ello requerirá ajustes por parte de todos. Pero con el tiempo, con la programación adecuada, el comportamiento del niño y su comprensión del mundo deberían mejorar.
Existen terapias especializadas para trastornos del tipo autista, pero en la mayoría de los casos, los padres han de correr con todos los gastos. Esto puede causar enormes tensiones financieras a la familia. Hay que tener en cuenta además, que incluso siendo muy pocas las zonas que disponen de programación especializada para niños Asperger, aun estos programas son insuficientes para las necesidades del niño; de modo que los padres han de llenar las lagunas con su programación casera.
En algunos casos se puede disponer de farmacoterapia en los casos donde han de controlarse comportamientos extremos. Pero estos fármacos no tratan la causa del síndrome; de modo que aunque algunos síntomas puedan ser aliviados, el problema central permanece.
Hay muchos chicos con este tipo de problemas. Crecer no es fácil. Después de todo, a mí me parece un chico completamente normal.

Él es normal. Y tiene la capacidad de crecer hasta convertirse en un adulto normal y maravilloso- sobretodo ahora, que ha sido diagnosticado y está recibiendo tratamiento especial. Es normal pero con una diferencia.
Las deficiencias que comprende el síndrome de Asperger no son siempre fácilmente visibles, especialmente en los casos mas leves. La inteligencia del niño es normalmente promedio o superior, aunque con algunas carencias que en los demás niños son instintivas. Si su nieto parece “perfectamente normal” a pesar del diagnóstico del que le están hablando, entonces probablemente él esté trabajando muy duro para poder encajar, y no es tan fácil como parece.
Lo mejor es tratar a su nieto como lo que es, normal, pero prepararse para seguir los consejos de los mas allegados acerca de la mejor manera de manejar ciertas situaciones.
Tal vez a usted pueda no parecérselo, pero el síndrome de asperger es una causa de preocupación. No se trata en absoluto del conjunto de retrasos del desarrollo que experimentan algunos niños, y un profesional entrenado en su diagnóstico puede determinar la diferencia. Ciertamente que son posibles los diagnósticos erróneos, pero en tales casos es siempre preferible equivocarse del lado de la precaución. El método de “esperar a ver que pasa” es arriesgado cuando hay evidencia que sugiere un daño neurológico.


¿Y qué si no hace lo mismo que los otros niños? Está adelantado para su edad.
El comportamiento poco infantil no significa que el niño sea demasiado inteligente para la plastilina y los columpios. Aunque sea inteligente, necesita aprender las destrezas inherentes al juego, porque jugando es como los niños aprenden sobre las cosas, la vida y sobre ellos mismos. La precocidad resulta graciosa y a veces es un motivo de orgullo para los abuelos, pero también puede indicar un problema subyacente que necesite ser afrontado, y mientras antes, mejor.
Si el síndrome de Asperger es genético, ¿significa eso que nosotros también lo tenemos?
Puede que si y puede que no. Lo normal es que al menos uno de los padres tenga algunas de las cualidades Asperger en su personalidad, por lo que tiene sentido que lo mismo aplique para la generación de los abuelos.
Pero antes de que se ponga a la defensiva, recuerde que el síndrome de Asperger no debe ser considerado como una vergüenza familiar. Es mas una diferencia que un trastorno. Y ya sabemos que hace falta gente de muchas clases para hacer que el mundo funcione. Hay mucha gente famosa de la que se cree que tuvieron el síndrome de Asperger, incluido Albert Einstein, Thomas Jefferson, Anton Bruckner, y Andy Warhol. Parece que un toque de autismo a menudo hace un genio. Y eso no es algo tan malo para tener en la familia.

¿Y si no me creo este diagnóstico?
Está en su derecho. Pero tenga en mente que los padres del niño si lo creen. Ellos viven y tratan con el niño a diario y están en una posición única para darse cuenta de las deficiencias. Precisamente por lo mucho que les importa el futuro del niño, no están tan preocupados por el estigma de una etiqueta en la medida en que ello implique que el niño tenga derecho al tratamiento especializado que necesita. Han dejado su vanidad a un lado por el bien del niño y esperan lo mismo del resto de la familia.
Considere cuidadosamente qué tiene que ganar rehusando creer el diagnóstico. A continuación considere qué tendría que perder. Los padres viven ya con una dosis de stress mayor a la de otros padres, y no necesitan añadirle la tensión provocada por abuelos escépticos ó enjuiciadores. De otro modo, usted podría tener que enfrentarse al dolor de no ser bienvenido en la casa de un nieto.









La madre parece siempre exhausta. ¿Puede ser esta la causa?
Es un efecto muy común. Considere como es su vida: tiene que monitorizar constantemente lo que ocurre con su hijo Asperger, prevenir todo aquello que pueda precipitar una recaída, predecir las reacciones del niño en todas las situaciones y tener respuesta inmediata, encontrar las oportunidades para enseñarle comportamientos sociales sin provocar escenas en público, y así cada minuto de cada día. De modo que no resulta sorprendente que tal vez no le apetezca sentarse con usted a tomarse un café y conversar con tranquilidad.
La verdad es que la mayoría de las madres de los niños Asperger luchan contra la depresión. Aunque los servicios especiales que ella recibirá en los próximos años debería ayudarla en algunas áreas, ella seguirá siendo la que lidie con las dificultades del día a día de criar a un niño diferente. Para muchas madres, esto implica un trabajo incesante, excluyendo a menudo de sus propias necesidades. Su agotamiento físico, mental y emocional puede tener un profundo efecto en la salud de toda la familia. Por esta razón, las madres de los niños Asperger necesitan que sus allegados les brinden su apoyo completo e incondicional, tanto de obra como de palabra.
Me gustaría ayudar e involucrarme, pero diga lo que diga, mi hijo y su esposa están siempre a la defensiva.
Su hijo y su nuera están ahora tan acostumbrados a defender a su hijo que se convierte en un acto reflejo. Déles algo de tiempo. Una vez que ellos tengan constancia de su apoyo, serán menos sensibles.
Mientras, piense cuidadosamente antes de hablar. Escoja las expresiones que sugieran simpatía y curiosidad genuina, y evite aquellas que conllevan una crítica. Por ejemplo, en lugar de decir: “a mí me parece completamente normal”, puede decir: “le está yendo muy bien”. Formule sus ideas como si fueran preguntas en lugar de juicios, diciendo por ejemplo: “…habéis pensado en..” en lugar de “…. Probablemente es…”.
Lo más destructivo que puede decir es lo que implique su falta de confianza en la habilidad de ellos como padres, su desdén por el diagnóstico, y su mala disposición para ajustarse a los cambios.
A continuación algunos ejemplos reales enunciados por madres de niños Asperger:
“ Que pase mas tiempo con nosotros. ¡ Le pondremos en forma!”.
“ Se porta así en vuestra casa, pero ¡no va a hacer eso en MI casa!”
“Si tú no trabajaras no se portaría así”.
“Yo me las arreglé sola con cuatro hijos. Tú tienes solo dos ¿y no puedes con ellos?”
“No te creas todo lo que te digan esos psicólogos. Se le pasará con el tiempo. Espera y verás”.
“No le pasa nada. Estás haciendo una montaña de un grano de arena. ¿Estás segura de que no eres tú la que necesita que la vea el psicólogo?”.
“Todos estos problemas los está teniendo por culpa de esas terapias tan raras”.
“Hoy en día todo el mundo tiene un problema con un nombre sofisticado”.
“Todo lo que haces es quejarte de lo dura que es tu vida”.

¡Duele!
Tenga en cuenta que los padres de los niños Asperger afrontan estas actitudes hirientes y humillantes cada día, desde los conductores de los autobuses hasta los profesores, doctores y vecinos. Su nivel de tolerancia para la critica prejuiciosa es baja, principalmente porque gastan toda su energía criando a un niño difícil. De modo que evite comentarios insensibles a toda costa. Y si se le escapa alguna vez algún comentario inapropiado, asegúrese de disculparse.

Entonces, ¿qué puedo hacer por ellos?
Busque maneras de apoyarles. Déjeles saber que hay otro corazón que sufre y es el de usted. Busque artículos sobre el síndrome de Asperger y mándeles copias. Así les demostrará su interés. Haga muchas preguntas sobre las terapias del niño. Sea entusiasta y optimista. Déjeles saber que piensa que ellos están haciendo una gran labor. En otras ocasiones escúcheles pacientemente cuando tengas decisiones difíciles que tomar, o simplemente cuando necesiten contarle a alguien lo duro que ha sido el día.
Si vive cerca, considere la gran ayuda que representaría facilitándoles a los padres una noche libre. Si no está seguro de cómo manejar al niño usted solo, entonces pase más tiempo observando a los padres para aprender a hacerlo, ó ofrézcase para cuidar al niño una vez que esté acostado. Lo que haga, será apreciado.

¿Qué necesita mi nieto de mí?
Él necesita saber que usted es un incondicional en un mundo tan feroz. Tal vez parezca pedir demasiado el ser flexible con un niño que aparentemente está teniendo un mal comportamiento, pero la falta de flexibilidad únicamente aumentará la distancia entre usted y el niño. Si las formas y los modales del niño le sacan de quicio, pida a los padres que le sugieran el nivel adecuado de disciplina que debe esperar en su casa.
Aprenda a escuchar al niño cuando diga que no quiere hacer algo. Hay muchos niños que estarían encantados de pasar un par de horas en un rastro, pero piénselo dos veces antes de llevar a un niño Asperger a uno. Acomódese a sus necesidades, o corre el riesgo de echar a perder su tiempo en común.

En caso de duda, pida consejo a los padres.
En líneas generales, tome cuanto antes la determinación de disfrutar de su nieto por lo que es (una persona única y extraordinaria), y no enfadarse por su obstinación, ya que ésta será su mayor herramienta de supervivencia. Incluso aunque parezca que le tiene miedo a todo, dese cuenta de que es como un ciego a quien le cuesta una enorme cantidad de coraje el simple hecho de empezar a caminar cada día. Admire su coraje y tenacidad.





La verdad es que no me siento a gusto con mi nieto. Nunca sé que hacer cuando se comporta de ese modo tan extraño.
Nadie dijo que sería fácil. Pero la mayoría de los niños Asperger son más fáciles de manejar cuando no hay mas gente, de modo que propicie las oportunidades de pasear o pasar tiempo con él organizando las herramientas en el garaje. Cuéntele historias sobre usted mismo, preferentemente aquellas que tratan aspectos de la vida que se ven afectados por el síndrome de Asperger. Le encantará oír como usted de niño era incapaz de guardar un secreto, o cuanto le costó aprender a atarse los cordones. Puede contarle como hay veces que desearía saber como expresar un sentimiento, o que a veces le apetece quedarse solo. Historias como estas pueden crear un fuerte vínculo entre usted y su nieto.
Puede descubrir que lo único de lo que su nieto quiere hablar es acerca de su mascota. No se desespere. Si se trata de un tema sobre el que usted no sabe nada, entonces tiene la oportunidad de aprender algo nuevo. Investigue en artículos de revista de modo que siempre tenga novedades que compartir con su nieto. Con el tiempo, puede idear maneras de ayudarle a expandir sus campos de interés. Pero incluso si lo único que hace es escuchar y compartir su entusiasmo por su tema favorito en el mundo, su nieto sabrá que a su abuelo le importa.
Cuando pase tiempo con él en compañía de mas personas o en lugares públicos, puede ayudarle verse a sí mismo como un perro lazarillo. Recuerde que él es “ciego” para algunas cosas. Señálele puntos difíciles y guíele a través de ellos. Explíquele situaciones sociales que él no puede “ver”, y nárrele lo que hace a medida que lo va haciendo. Así le ayudará a sentirse mas seguro con usted, y usted participará activamente en su terapia.
Como precaución: Vigile los niveles emocionales. Los niños Asperger a menudo tienen gran dificultad en lidiar con las emociones. Si usted se enfada, el niño podría perder el control porque no puede manejar a la vez el enfado de usted, y la confusión que él siente. Contrólese el genio cuando el niño sea patoso, testarudo, ó se sienta frustrado. En aquellas situaciones en las que usted piense que no tiene mas remedio que mantenerse firme, mantenga en calma su tono de voz y sus movimientos, y avise al niño de lo que va a hacer antes de hacerlo. Deje que los padres le asesoren en como manejar las situaciones de “derrumbamiento” para estar preparado, pero haga todo lo que pueda para evitar que se desencadenen.

   A continuación, algunos consejos sencillos de recordar para cuando pase tiempo con su nieto:

SÍ. Alabe al niño por sus puntos fuertes.
SÍ. Involúcrese en sus áreas de interés.
SÍ. Aprenda que tipo de actividades se recomiendan.
SÍ. Aprenda a reconocer su expresión de frustración.
SÍ. Respete sus miedos. Aunque parezcan absurdos.
SÍ. Controle su propio mal genio.

NO le diga que se le pasarán sus deficiencias.
NO se ría de él, le chinche, le avergüence, le humille ó amenace.
NO le hable como si fuera estúpido.
NO le compare con sus hermanos.
NO se sienta desamparado. Pida ayuda.

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   Que los abuelos son importantes es indiscutible, y cuando llegamos a un diagnóstico de TEA aún más. Para el nieto o nieta pero también para el hijo/ a que va a encontrar en ellos en numerosas ocasiones la fuerza necesaria para continuar adelante en esa difícil labor que es la paternidad. Los abuelos son especiales y por eso también hay que dedicarles su momento y darles la información de forma adecuada. Y de eso se ha encargado la Asociación Asperger Asturias mediante la elaboración del documento “Dirigido a los abuelos de niños y niñas con Síndrome de Asperger” a partir del original de Nancy Mucklow.

21/6/17

Disciplina Positiva.



    La disciplina positiva es una metodología donde toda la familia adquiere un rol activo ya que los niños aprenden con el ejemplo. Los adultos deberán esforzarse para modelar acciones positivas dentro de la familia y en las interacciones con la comunidad. Es un método que busca transmitir saberes y valores con bondad y firmeza, evitando caer tanto en el autoritarismo como en la sobreprotección.
Es útil para promover en los niños cualidades como la responsabilidad, el respeto y la autoestima, lo cual es muy importante para los niños con trastornos del desarrollo que, si son criados desde esta perspectiva, alcanzan una mayor independencia, mejores habilidades de lenguaje y una equilibrada vida emocional. Disciplina no es sinónimo de castigo. Se trata de la aplicación de unas normas y rutinas para encaminar a la persona con Asperger/TEA en la dirección correcta evitando comportamientos inadecuados, rabietas y, sobre todo, el sufrimiento de la persona con el diagnóstico y el de su entorno. Para que los comportamientos inadecuados se corrijan y desaparezcan es muy importante trabajar el aprendizaje de conductas. Por ejemplo para poder aplicar consistentemente una regla se debe establecer aclarando qué es lo que la persona debe hacer, por qué, en cuánto tiempo y las consecuencias a aplicar si no se cumple la norma en cuestión.
   El objetivo del aprendizaje de conductas será que el niño aprenda a respetarse y cuidarse a sí mismo y a los demás. También le ayudaremos a autocontrolarse y a eliminar formas negativas o inadecuadas de actuar o de llamar la atención. Lo que debemos tomar en cuenta si deseamos poner en práctica la disciplina positiva en nuestro hogar, según "Aula Propuesta Educativa" es:
   1. No intentes imponerle una disciplina o corregirle cuando está enfadado, distraído, sobreestimulado, encerrado, ansioso o en cualquier otro estado emocional donde su inestabilidad en ese momento le impida interactuar contigo.
   2. Debemos pensar nuestra respuesta, actuar de forma calmada y no reaccionar aumentando su ansiedad o su enfado. Tampoco debemos responder con lo que sería una recompensa al comportamiento erróneo como por ejemplo, poniéndole su serie favorita en la televisión.
   3. Recuerda que reacciona tanto al tono de tu voz como a lo que le estás diciendo. Si le gritas, puede oír el volumen, el tono o el enfado que sientes pero no entenderá las palabras y por tanto no sabrá que es lo que ha hecho mal, con lo que puede aumentar la frustración de los dos. Habla en un tono suave y agáchate junto a él para estar a su altura y facilitar esa comunicación.
   4. Haz un seguimiento al mal comportamiento. A veces ayuda anotar cuáles son las circunstancias en las que aparece un “mal” comportamiento: qué hora era, en medio de qué actividad, cuáles fueron los posibles detonantes… La esperanza es que surja un patrón que nos ayude a irlo corrigiendo.
   5. Explora si hay varios sentimientos mezclados. Puede que te diga que estaba enfadado y eso era evidente pero quizá también estaba asustado, ansioso, celoso, frustrado, triste… Cuánto mejor entiendas las cosas, más fácil será corregirlas.


   6. Ningún niño desea portarse mal. No hay satisfacción en un mal comportamiento ni tampoco en tu respuesta. Jamás pienses que existe una mala intención. No lo hace bien pero no hay maldad.
   7. No asumas que el niño entiende las reglas. Puede que te oyera pero quizá no se enterara. Quizá ayer entendió lo que esperabas de él pero aunque hoy para ti sea una circunstancia similar para él puede que pesen más las diferencias y no asume que debe actuar de la misma manera.
   8. Céntrate en lo positivo. En vez de decirle lo que no tiene que hacer, dile lo que tiene que hacer. Refuerza cuando haya hecho algo bien. Usa un lenguaje positivo, que le anime a seguir actuando bien.
   9. Establece límites. Muchos niños con autismo tienen intereses repetitivos u obsesiones. A veces es un problema para el comportamiento como cuando están viendo sus dibujos animados y hay que ir a algún lado u otra persona quiere ver algo en la tele. Puedes decirle que solo puede ver su programa durante un tiempo determinado después de cenar.
   10. Explícale las cosas. Para cualquier niño es más fácil hacer algo si entiende los motivos. Si le pides que se comporte de una manera determinada porque es lo mejor para su seguridad, para la economía de la familia, para su salud, para la relación con otros niños, díselo, sin asustarle y a un nivel adecuado a su edad y a sus características personales.
   11. Intenta entender sus razones. Si buscas la raíz de que no haya seguido tus instrucciones es más fácil que lo puedas evitar en otra ocasión.
   12. Investiga si hay algún problema sensorial. Una fuente común de muchos malos comportamientos es sentir malestar por alguna entrada sensorial, ya sean visuales, auditivas, táctiles o de otro tipo.






   13. Un niño con un TEA puede sentir rabia, ansiedad, miedo por algo que está pasando en la familia: un divorcio, un problema de salud, un cambio laboral, una mudanza. Los padres a veces pensamos que nos estamos encargando de todo y que no tiene que preocuparse, pero si tú estás estresado es muy posible que él también lo esté, sobre todo si se siente impotente o tiene dificultades para compartir su preocupación.
   14. Usa herramientas que te ayuden. Pueden ser unos auriculares para oír música y tapar los sonidos que le molestan o le confunden. Puede ser un horario o un mapa del supermercado. Puede ser una pequeña lista de la compra para que él se encargue de, por ejemplo, tomar las manzanas. Pueden ser tarjetas de puntos que va sumando para conseguir la recompensa que él quiere (el ordenador, la piscina, lo que sea)
   15. Habla claro. Dile lo que quieres de una forma positiva y clara en vez de órdenes confusas, con valoraciones personales mezcladas. Si le dices “Has dejado la mesa hecha un desastre” para él es básicamente una frase que describe un hecho. En cambio si le dices “Recoge, por favor, las acuarelas y lleva los papeles sucios a la papelera” estará mucho mejor. Recuerda que no es bueno entendiendo los mensajes implícitos. No esperes que él vea fácilmente algo que a ti te parece evidente.


   Para que la disciplina funcione es fundamental ser constantes y mantener siempre la misma actitud ante determinada conducta. Ayuda mucho que el ambiente sea predecible y que los posibles cambios (por ejemplo en las rutinas) se anticipen con suficiente anticipación e insistencia. Al iniciar un programa de disciplina haga una lista de las conductas molestas, difíciles y problemáticas en orden de prioridad. Después formule reglas con el objetivo de evitar esas conductas y decida qué consecuencias impondrá encaso de incumplimiento de la regla marcada. Exprese cada mal comportamiento en forma  clara y concreta así como la alternativa,es decir, el comportamiento deseado. Ignore conductas de poca importancia si no quiere perderse en un embrollo de normas a cumplir y escoja reglas justas, de acuerdo a la edad o capacidad del niño y a la magnitud de lo que se trabaja. Jamás se deben hacer demandas excesivas a la persona. Se trata de corregir comportamientos inadecuados no de traumatizar o frustrar a esa persona.
   Para iniciar un programa de disciplina acostúmbrese a decir las cosas una sola vez, evite gritar y mantenga la calma. Dedíquese a observar y elogiar sinceramente todos los comportamientos positivos y los progresos que presente la persona z la que se intenta aplicar disciplina y ayúdele a tener una buena imagen de sí mismo  y aprender de cada situación. Manténgase firme pero  no amenace porque sería contraproducente. Evidentemente se debe hacer cumplir la regla aplicando la consecuencia establecida cada vez que la persona la viole y no hacer caso de la conducta inadecuada si el niño intenta romper la regla para determinar su vigencia o la consistencia del adulto. De hecho en algunos niños la conducta tiende a empeorar antes de mejorar pero se trata de un periodo de prueba temporal y de adaptación y por lo tanto no se deben abandonar las reglas. Lo normal es que se explique una sola vez cada norma y que el niño repita la norma establecida (si es posible) para asegurarnos de que ha comprendido y fijarla. Comience manejando una o dos reglas solo. Cuando se hayan convertido en hábito se pueden empezar a trabajar otras. Y no pretenda castigar los comportamientos  imposibles de corregir como la inquietud en un hiperactivo, orinarse en la cama cuando no se controlan esfínteres, etc.




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Fuentes:
- Autismo diario:  https://autismodiario.org/2013/07/15/mal-comportamiento-en-ninos-con-trastornos-del-espectro-del-autismo/
- Aula propuesta educativa: http://aulapropuestaeducativa.blogspot.com/2013/04/disciplina-positiva-en-ninos-con.html?m=1
- Pilar Martín Borreguero. El Síndrome de Asperger.  ¿excentricidad o discapacidad social? Alianza Editorial, Madrid. 2004. 

20/6/17

Ábrete al Asperger. Video de Laia González para explicar el Asperger a los más pequeños.

   El siguiente vídeo ha sido realizado por Laia González Palazón, que en este momento es estudiante de 4º curso de Comunicación Audiovisual, para su proyecto final de grado. Se trata de un vídeo divulgativo sobre las personas con Asperger dirigido principalmente a los más pequeños, para que puedan entender de una manera fácil los síntomas de este trastorno.


El vídeo se encuentra alojado en el enlace: https://vimeo.com/221157389
Es de libre distribución ya que se ha hecho para difundir y concienciar. Aquí se ha publicado, además, con la autorización expresa de la autora.
Se puede contactar con la autora en la dirección de correo electrónico  laaayi95@gmail.com o en su cuenta de instagram: @laayi95
Si tienen dificultades para verlo en un teléfono descarguen la aplicación de Vimeo en su App Store. Es gratuita.






Si prefieren ver el video en Youtube el enlace es: https://youtu.be/EQtkT5_9jVI
O pulse "Play" directamente en la ventana siguiente:


Música de: "Podington Bear" - Happiness is (http://freemusicarchive.org/music/Podington_Bear/Egress/01_Happiness_Is)



19/6/17

Libro de descarga gratuita "El autismo es mi vida" de Ana Cecilia Márquez.





La ley de la vida es nacer, crecer, estudiar,
graduarse, casarse, tener hijos, trabajar, pagar
el colegio a los niños, jubilarse, envejecer…
pero para ir al cielo hay que morir,
 y eso es todo. Gabriel Alfredo 
Marcelino Báez Márquez



Descarga gratis el libro "EL AUTISMO EN MI VIDA" de Ana Cecilia Márquez" PINCHANDO AQUÍ.


   PRÓLOGO.
   Realidad, sentimiento, razón y pasión del autismo:
   Gracias a mi buena amiga de muchos años, la doctora y profesora universitaria Margarita Duque de Márquez, con quien me une una verdadera tradición de amistad, como la habida con su ya difunto esposo, el teniente coronel (R) de las Fuerzas Armadas de Cooperación, Alfredo Márquez. Conocí a todos sus hijos y en especial a Ana Cecilia, pues tuve la tutoría legal de esta última por ser ella menor de edad cuando sus padres viajaron a Europa durante una temporada. La doctora Margarita era eficaz jefa del Departamento de Comunicación Social en la Facultad de Humanidades y Educación de la Universidad Central de Venezuela, cuando yo, como profesor titular, dictaba cátedras en Derecho, y colmaba mi tiempo completo con horas en el ámbito periodístico educativo, o sea, en lo correspondiente a las denominadas Humanidades, donde llegué a formar parte de su Consejo de Facultad. Entonces conocí el temple de la profesora Margarita, como solíamos llamarla, y su estupenda formación de persona humanitaria y responsable ante los compromisos de la existencia.
Ahora ella y Ana Cecilia, quien es la autora de este fascinante libro, titulado El autismo en mi vida, me pidieron que le escribiera un prólogo.
   Al leer y gustar y degustar la obra sin ser yo psiquiatra ni médico general, sino abogado y filósofo, por los títulos universitarios, más dado en realidad a quehaceres de poeta y prosista, de hacedor de cuentos, novelas, biografías, ensayos y artículos periodísticos, a lo largo de un tiempo de existencia en verdad luengo, no solo acepté gustoso sino que al adentrarme en las páginas de esta biografía científica me parecía como si estuviese incursionando en cierta interesantísima novela de una médica psiquiátrica en cuyo hogar había, merced a su hijo varón (la mayor es una señorita estudiante), una angustiosa presencia –porque suele venir acompañada de una indecisión abrumadora a pesar de los pañuelos de lágrimas– como resulta la realidad del autismo en cualquier hogar.







   La autora define su obra, al comienzo de la misma, diciendo:
“Es un libro que describe e informa a través de una experiencia personal y profesional las realidades actuales de los tratamientos del espectro autista en Venezuela”. Señala que la visión de tal condición ha sufrido transformaciones a través del tiempo y, desde luego, ha ido evolucionando, pues trata de cuanto se refiere a la genética, al conjunto de los factores ambientales, nutricionales y médicos que influyen de una manera significativa en el paciente. O sea, pudiese decirse que en el tratamiento del autismo es preciso tomar en cuenta el pensamiento del notable filósofo español José Ortega y Gasset cuando definía al yo en relación con sus propias circunstancias.
   Ana Cecilia señala algo especialmente importante, y es que la mayoría de niños con autismo pasan inadvertidos, como si fueran “sanos”, en largos períodos de sus vida, pues al no haber en forma inmediata mentes dispuestas a seguirlos en todos sus pasos, se dejan de lado aquellos síntomas que indican cómo el pequeño está en la vía del autismo y si se le permite proseguir la persona en cuestión terminará desarrollando la condición de autismo definitivamente.
   Entonces la autora aboga por un tratamiento multidisciplinario que permita distinguir si las señales que envía el cuerpo del niño y sus reflejos son normales, o resultan asomos, incluso, de la futura condición. Muestras, a modo de indicadores que no deben pasar inadvertidos, respecto al lenguaje, la conducta hogareña y el comportamiento en el mundo social, especialmente cuando hay otros niños reunidos y llama la atención de los presentes alguna respuesta inesperada, brusca, de cierto desequilibrio encubierto proveniente del pequeño que no encaja con su edad cronológica. Entonces, gracias al tratamiento multidisciplinario, conforme lo indica Ana Cecilia, podrá hallar el estudioso muchas causas para el conocimiento de la persona con autismo, como las alteraciones detectadas en el sistema inmunológico, metabólico o gastrointestinal que pueden ser significativas.
   De ese modo se desenvuelve esta joven científica, madre, y a la vez perenne centinela, al lado del hijo en un constante estudio de sus reacciones, a medida que el niño crece y se desenvuelve en distintos medios. Todo la lleva a exigir que cambie la concepción de los trastornos del espectro autista como enfermedad neurológica o psiquiátrica y se valorice con un mejor criterio la medicina fundada en la evidencia.




   El autismo en mi vida:
   Así llega la autora al convencimiento de que el niño debe subir dos escalones. El primero se regirá por lo multidisciplinario y el segundo habrá de corresponder al ámbito escolar. A esto se añade el orbe legal sobre la materia, en donde es preciso conocer bien los términos y no seguir calificando al autista de un personaje ‘con discapacidad’. Es menester utilizar las herramientas que nos ha dado el conocimiento, la ciencia, la pedagogía y las artes algo en verdad científico para que no se ofrezca ningún matiz discriminatorio. Un ejemplo de este cambio puede ser la expresión ‘diversidad funcional’ destinada a caracterizar debidamente la realidad de una persona con autismo...

Sigue en http://sovenia.net/admin/extradownload/el_autismo_en_mi_vida.pdf


17/6/17

El diagnóstico del Síndrome de Asperger sigue los mismos principios de los trastornos del espectro autista (TEA).



   El diagnóstico del Síndrome de Asperger sigue los mismos principios de los trastornos del espectro autista: las dificultades sociales, el no comprender el lenguaje complejo, la ironía, la utilización de los dobles sentidos, las situaciones sociales o la corriente emocional o social que está sucediendo en un determinado momento. El autismo, como la mayoría de los trastornos del desarrollo neurológico y del comportamiento, se define por sus síntomas clínicos. Muchos trastornos comparten rasgos comunes. La clave para un diagnóstico diferencial preciso es identificar los síntomas esenciales que ayudan a distinguir una condición de otras que tienen manifestaciones similares o con síntomas que se superponen. Todos los trastornos del espectro se definen como síndromes conductuales que pueden estar causados por diversos factores y que se expresan clínicamente con variaciones pero que comparten, en general, unas características comunes. Los indicadores más fiables para el diagnóstico temprano de los niños con autismo y Asperger se centran en las alteraciones de la interacción típica con el mundo social: escasa interacción con los demás y mirada esquiva, no responder cuando se los llama por su nombre, contacto visual reducido, e incapacidad para participar en juegos de imitación y en vocalizaciones recíprocas. Así pues, los marcadores más fiables para el diagnóstico precoz de un trastorno del espectro autista y Asperger, por el momento, son: escasa interacción y atención prestada a las demás personas, escasa atención a la mirada de los demás, no responder cuando se los llama por su nombre y, por último, incapacidad para participar en juegos de imitación y vocalizaciones recíprocas. La mirada anómala constituye uno de los rasgos definitorios del trastorno autista y es un punto clave en los test diagnósticos estandarizados. No se debe olvidar que tener en cuenta que los criterios diagnósticos no siempre se dan en todas las personas todos juntos y que cada ser tiene particularidades, Además, hay problemas evidentes para diferenciar diagnósticamente a personas con Síndrome de Asperger de aquellas que presentas otros cuadros similares.
   Temple Grandin, en su libro Pensar con imágenes; mi vida con el autismo habla de los distintos tipos de cerebros especializados que se pueden encontrar en las personas con trastornos del espectro autista. Todas las personas del espectro piensan con detalles pero según ella hay tres categorías básicas de pensadores (algunos individuos pueden combinar varias): pensadores visuales; pensadores musicales-matemáticos y pensadores lógico-verbales. Así que los instrumentos de diagnóstico no están detectando a un número importante de chicas afectadas, y en aquellas que sí se detectan no se tienen en cuenta las peculiaridades propias de su sexo, ni los efectos que tienen sobre ellas las exigencias sociales de un modelo mayoritariamente patriarcal y masculinizado. De hecho, muchos de estos instrumentos diagnósticos han sido diseñados trabajando exclusivamente con niños varones y, si los síntomas en niñas son, como parece, algo diferentes, los test pueden estar fallando en mujeres inteligentes que sí tendrían un trastorno del espectro autista. Podemos ilustrar esta afirmación con los siguientes ejemplos:
  1) los varones con este trastorno son frecuentemente calificados por sus iguales como pequeños maestros mientras que las niñas presentan actitudes más filosóficas que docentes y logran camuflar mucho mejor sus problemas sociales;
  2) las chicas suelen aferrarse a un único amigo de forma intensa lo que, por otro lado, produce fuertes traumas cuando esa relación se rompe;
  3) sin embargo, ante esas situaciones de extrema frustración, en lugar de exteriorizar ira o agresividad (bastante común entre los chicos Asperger ante altos grados de frustración) lo interiorizan y presentan conductas mucho más pasivas.






  La detección en el sexo femenino es mucho más compleja dado que ellas presentan mayores habilidades sociales y una mejor capacidad de camuflaje social. Muchas niñas que están dentro del espectro pueden presentar una buena recepción ante la sociabilidad aunque con un nivel bajo de éxito. Incluso suelen desarrollar un tipo de juego simbólico que puede parecer muy normal aunque en el fondo esconda ciertas conductas obsesivas.
   "Ningún comportamiento es característico (patognomónico) de los TEA. Por el contrario, hay pruebas de que algunas de las características centrales de los TEA son fraccionables (es decir, se producen individualmente a una frecuencia bastante alta en la población normal, incluso en la medida en que se observa en individuos con TEA).  (Biblioteca Brincar). Las dificultades de interacción, resultado de un desarrollo social atípico, de unos intereses especiales que no son compartidos por sus iguales y de las dificultades en el procesamiento de la información, son una característica indiscutible en las personas con trastornos autistas de alto funcionamiento y Asperger, que les hace tener dificultades en la comprensión de otras claves sociales. Para estas personas el mundo es una encrucijada confusa en que los significados patentes, pero sobre todo los latentes, pueden escapar de su comprensión . Seguramente por eso muestran relativa dificultad para establecer contactos sociales con sus compañeros, hacer y mantener amistades, responder empáticamente a las emociones de los demás, reconocer sus expresiones emocionales, etc. Lo cual no significa que no sientan emociones sino que la forma como decodifican, tanto las suyas como las que perciben en los demás, es diferente a la forma como las procesan las personas neurológicamente típicas. Los investigadores llevan solamente quince años investigando el perfil del Autismo descrito por Hans Asperger. Los niños que mencionaba él eran comunicativos y participaban en interacciones sociales así que, actualmente, existe el debate entre la literatura académica y los investigadores clínicos sobre si el Síndrome de Asperger es un único trastorno con un perfil de habilidades que no suceden en ningún otro síndrome o es simplemente una forma de autismo con un cociente alto de inteligencia.
   Conseguir un diagnóstico cerrado de Síndrome de Asperger es un proceso largo y costoso. Este síndrome, además, supone un agravio económico bastante importante que empieza por la falta de asistencia a la que se enfrentan los mayores de siete años de edad, cuando se presupone que sus necesidades quedarán cubiertas en el entorno escolar y sus terapias individuales, talleres de habilidades sociales y demás acaban siendo costeados de forma privada en todos los casos. El autismo es un trastorno del neurodesarrollo de base biológica extremadamente complejo. Es uno de los trastornos con mayor componente hereditario, pero no existe ningún marcador molecular que por sí solo defina su diagnóstico. Afecta aproximadamente a 1 de cada 68 personas. Esto significa que hay más niños con autismo que afectados por cáncer, diabetes juvenil, fibrosis quística y distrofia muscular juntos.



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Fuentes:
- Biblioteca Brincar http://biblioteca.brincar.org.ar/caracteristicas-de-autismo-en-otros-diagnosticos/
- Indicadores para el diagnostico temprano de los trastornos del espectro autista y el Asperger. http://www.mundoasperger.com/2017/02/indicadores-para-el-diagnostico.html
Fuentes:
- "Rebajar la edad de diagnóstico del autismo: la neurociencia del desarrollo social afronta un importante problema de salud pública”  Ami Klin, Cheryl Klaiman, Warren Jones. Rev Neurol 2015; 60 (Supl 1): S3-S11 Para leer el artículo original: http://www.neurologia.com/pdf/Web/60S01/bnS01S003.pdf
- Mundo Asperger y otros mundos, de Sacha Sánchez-Pardíñez. Valencia, España, 2016.
- Masculinización del modelo diagnóstico.. http://www.mundoasperger.com/2016/03/masculinizacion-del-modelo-diagnostico.html
- Pasos a seguir tras el diagnóstico:

15/6/17

Epilepsia farmacorresistente.




Imagen de Cannausuari: https://cannausuari.wordpress.com/epilepsia/
   La epilepsia es una afección crónica del cerebro que se produce cuando las neuronas lanzan impulsos eléctricos de manera incontrolada. Los ataques (aunque hay diferentes grados) producen convulsiones corporales, pérdida de coordinación y de conciencia. Suele tratarse con medicamentos anticonvulsivos, en muchos casos poco efectivos y siempre agresivos para el organismo (dolor crónico de cabeza, pérdida de pelo, impotencia… hasta psicosis).
   Se calcula que, en España, unos 100.000 pacientes padecen una epilepsia farmacorresistente. Aunque la epilepsia fármacorresistente puede remitir en el tiempo -un 4 por ciento de los casos al año en adultos y un porcentaje mayor entre los niños-, la reaparición de las crisis epilépticas en estos pacientes es frecuente y, por lo tanto, necesitan acceder a otras terapias, como la cirugía o procedimientos paliativos, ya que no todos los pacientes farmacorresistentes son candidatos a la cirugía.
   Gracias a los avances que se han producido en el conocimiento de la fisiopatología de la epilepsia, en los métodos diagnósticos y en el tratamiento, la Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que alrededor de un 75 por ciento de los pacientes han conseguido frenar la aparición de crisis hasta tal punto que, un porcentaje muy importante pueden dejar la medicación trascurridos unos años. Sin embargo, aún existe un porcentaje bastante alto de personas que no responden bien a los fármacos, es la llamada epilepsia fármacorresistente.
Actualmente en España se realizan unas 200 intervenciones anuales y entre el 55 y el 85 por ciento de los pacientes consiguen buenos resultados.

Imagen de MedlinePlus.
https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000694.htm

   La epilepsia es una enfermedad crónica con gran repercusión social y económica. El coste medio anual de los recursos utilizados por un paciente farmacorresistente en España se acerca a los 7.000€ y el número de pacientes con discapacidad por epilepsia en edad activa es superior a las 26.000 personas. El 7 por ciento de las crisis epilépticas se presentan en forma de estatus epiléptico, lo que supone un 0,07 por ciento de todos los ingresos hospitalarios y sus costes directos por ingreso son significativamente mayores que para ingresos por otras patologías médicas mayores como, por ejemplo, los infartos. Además, en un 70 por ciento de los casos la enfermedad afecta mucho o bastante a su calidad de vida, más del 60 por ciento han visto afectado su rendimiento académico y la tasa de paro para estas personas es un 40 por ciento superior a la de las personas sanas.
   Aunque existen pruebas complementarias, el diagnóstico de epilepsia sigue siendo eminentemente clínico. Esto quiere decir que nos basamos en los síntomas, en la descripción de lo que ha sucedido contado por el paciente y/o testigos. Por lo tanto, el primer paso para mejorar los tiempos de diagnóstico es que los pacientes y familiares detecten las crisis. Por otra parte, se necesita fomentar más el conocimiento de la enfermedad por parte de la comunidad asistencial ya que hasta en el 20 por ciento de los pacientes con crisis incontroladas existen errores diagnósticos.






Se puede encontrar una guía de descarga gratuita que explica qué es la epilepsia y cómo debe manejarse DESCARGABLE PINCHANDO AQUÍ.

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Fuentes:
- Diario Médico. http://m.diariomedico.com/noticia/190447
- http://vivirconepilepsia.es/wp-content/uploads/2015/04/guia-epilepsia.pdf
- http://vivirconepilepsia.es/que-es-la-epilepsia/
- Cannausuari: https://cannausuari.wordpress.com/epilepsia/
https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000694.htm

Referencias
- Abou-Khalil BW, Gallagher MJ, Macdonald RL. Epilepsies. In: Daroff RB, Jankovic J, Mazziotta JC, Pomeroy SK, eds. Bradley's Neurology in Clinical Practice. 7th ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2016:chap 101.
Morris GL III, Gloss D, Buchhalter J, Mack KJ, Nickels K, Harden C. Evidence-based guideline update: vagus nerve stimulation for the treatment of epilepsy: report of the Guideline Development Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology. 2013;81:1453-1459. PMID: 23986299 www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23986299.
Wiebe S. The epilepsies. In: Goldman L, Schafer AI, eds. Goldman's Cecil Medicine. 25th ed. Philadelphia, PA: Elsevier Saunders; 2016:chap 403.

13/6/17

Ansiedad como causa de conductas inadecuadas.



   La ansiedad puede presentarse enmascarada, se presenta en una sorprendente variedad de formas, en parte porque se basa en una respuesta fisiológica a una amenaza ambiental, una respuesta que maximiza la capacidad del cuerpo de hacer frente o escapar de un peligro. Mientras que algunos niños manifiestan la ansiedad evitando las situaciones u objetos que les causan miedo, otros experimentan una necesidad irrefrenable de huir de situaciones que le producen vergüenza. Este comportamiento, que puede ser incontrolable, a menudo se confunde con ira y rebeldía.
“Cuando la queja principal son rabietas, o mala conducta en la escuela, o tirarse al suelo en un centro comercial, es difícil saber lo que eso significa. Pero no es raro que, cuando un niño así va a la sala de emergencias, el diagnóstico puede que sea un trastorno grave de ansiedad”. (Dra. Prager, profesora adjunta de la Escuela de Medicina de Harvard, y coautora de Suicide by Security Blanket, and Other Stories from the Child Psychiatry Emergency Service). A menudo las conductas inadecuadas son causadas por una ansiedad que ha pasado desapercibida. Un niño que parece ser agresivo u hostil puede estar actuando así en respuesta a la ansiedad, ansiedad que, dependiendo de su edad, quizás no sea capaz de articular eficazmente, o incluso no sea completamente consciente de que la está sintiendo. A menudo "los niños con ansiedad se vuelven problemáticos y se distancian de los adultos que necesitan para ayudarles a sentirse seguros" según la Dra. Nancy Rappaport, profesora de la Escuela de Medicina de Harvard. El grupo de mayor riesgo, según ella, son los niños con TDAH (Trastorno por déficit de atención con hiperactividad) que también han sufrido algún trauma. “Ellos son hipervigilantes, no cuentan con funcionamiento ejecutivo, interpretan mal las situaciones y empiezan a pelearse”. Se sabe, además, que existe un peor pronóstico para los trastornos de la conducta de inicio temprano que para los de aparición más tardía.


   La ansiedad también provoca muchos síntomas en el entorno escolar que se pueden confundir fácilmente con el TDAH o comportamiento desafiante. La gente tiende a dar por sentado que lo que sucede con este niño es TDAH tipo inatento, pero a menudo se trata de ansiedad. Los niños con TOC (trastorno obsesivo-compulsivo), etiquetados erróneamente como inatentos, en realidad no hacen todas esas preguntas porque no presten atención, sino porque necesitan que se les diga muchas veces que todo va bien.
   Los síntomas de ansiedad más comunes que se observan en un niño son la dificultad para dormir en su propio cuarto o estar separado de sus padres, evitar ciertas actividades o un temperamento cohibido conductualmente. No es raro que los niños que sufren de ansiedad severa que no ha sido diagnosticada se porten mal en la escuela, un lugar donde las demandas y expectativas ejercen una tensión sobre ellos que les supera. Y puede ser muy confuso para los profesores y los otros miembros del personal “leer” ese comportamiento, que parece presentarse de repente. La ansiedad probablemente ocurre más de lo que pensamos, ya sea ansiedad que parece un problema de conducta o ansiedad coexistente con problemas de conducta. Los niños son complicados y los síntomas se pueden encontrar en varias categorías diagnósticas, por lo cual necesitamos hacer una evaluación del diagnóstico realmente completa y detallada.  Necesitamos recopilar datos de múltiples fuentes, no sólo de los padres, hablando también con los profesores y otras personas que forman parte de la vida del niño.






   En el caso femenino, una niña que sufre ansiedad severa y que tiene dificultades en la escuela también puede tener problemas de atención o aprendizaje, y puede que necesite tratamiento para la ansiedad antes de poder evaluar lo demás. 
   Por otro lado encontramos que los síntomas de la ansiedad, así como los de depresión, abarcan un estado de ánimo irritable; la dificultad para conciliar el sueño o el exceso de sueño; un cambio grande en el apetito, a menudo con aumento o pérdida de peso; cansancio y falta de energía; sentimientos de inutilidad, de odio a sí mismo y/o de culpa, así como sentimientos de desesperanza y/o de abandono; dificultad para concentrarse; movimientos lentos o movimientos rápidos; inactividad y retraimiento de las actividades usuales y pérdida de interés en la realización de actividades placenteras, incluso en la actividad sexual. 


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Fuentes: