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15/6/20

Saludos

   Saludos.
   Este primer post ocupa un lugar fijo en el blog. Los que aparecen a continuación vienen ordenados del más reciente al más antiguo. Si ya has visitado este sitio con anterioridad encontrarás siempre el "saludo" en pantalla, simplemente sigue bajando y pasa al post siguiente.  Aparte de este blog MuNDo AsPeRGeR está presente en otras redes sociales en las que publicamos a diario. Se nos puede encontrar en este blog: http://www.mundoasperger.com pero también:
   - Y claro, en Twitter: @MuNDoAsPeRGeRr  
   Para contactar con nosotros por correo electrónico escriban a mundoasperger@hotmail.com



   Técnicamente el Síndrome de Asperger es un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás. Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con S.A., están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante. Las personas con este síndrome sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. Generalmente tienen intereses peculiares, son torpes, no juegan en grupo y no se les dan bien los deportes. Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del niño resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir las necesidades educativas especiales de estos niños, que mayoritariamente padecen acoso escolar.
   El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre. La media de edad ronda los 5 y 6 años cuando se produce el diagnóstico aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (presentan hiperactividad y déficit de atención en alguna época, su comportamiento es excesivamente infantil, aprenden a leer solos, no miran a los ojos al hablar, tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, etc.).

 
 El conjunto de síntomas más importantes del Síndrome de Asperger son:
     1. Deficiencias sociales: los niños carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que les cuesta interpretar emociones, no reconocen signos del intercambio de la toma de turno, no saben cuándo pueden hablar y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás no les dicen nada. Solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras). Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento sea “anormal”.
  2. Son completamente literales. Entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador. No comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. No comprenden conceptos abstractos y son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás.
  3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones con intereses exclusivos. Habitualmente se apasionan por el espacio, los dinosaurios, algunos medios de transporte, el cálculo, etc., focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito. 
  4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas. Si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían experimentan ansiedad. Pequeños cambios que aparentemente no tienen importancia a ellos les alteran muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.
  5. Presentan una psicomotrocididad dañada: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación.
   Por lo demás… son niños con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. Tienen una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Necesitan adquirir habilidades sociales y requieren apoyo terapéutico/psicológico, etc. por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados. 

Tenemos TRES libros publicados con los que puedes
conseguir información y ayudar a difundir el
Síndrome de Asperger con nosotros. 



El primero de ellos es una guía para familias. Bajo el título "Síndrome de Asperger, síndrome invisible" se recopila información sobre los pasos a dar en cada etapa de la vida.

  Responde a las preguntas: ¿Qué es el síndrome de Asperger? ¿Qué son los trastornos comórbidos? ¿Qué diferencia al Asperger de otros trastornos? ¿Qué hacer si el niño sufre acoso escolar? ¿Qué problemas laborales sufre el adulto? ¿Qué pronóstico de futuro tiene la persona con Asperger?…
  Este libro ofrece una visión positiva y alentadora sobre la evolución de las personas que tienen este diagnóstico y su pronóstico de futuro. Hay una reseña en este mismo blog en la que puede saberse con detalle el contenido del libro y la función que cumple entre los textos específicos sobre Síndrome de Asperger que se puede leer PINCHANDO AQUÍ. Por el momento se distribuye en formato papel a través de Psylicom Ediciones en el siguiente enlace:http://www.psylicomediciones.com/p1955528-sindrome-de-asperger-sindrome-invisible.html y en formato digital en el enlace de Amazon  https://www.amazon.es/dp/B017ILF4S6/ref=dp-kindle-redirect?_encoding=UTF8&btkr=1


El síndrome de Asperger afecta tanto a niños como a adolescentes y a adultos. A cada edad las necesidades que se presentan son diferentes y, por tanto, los problemas a los que se enfrenta la persona con Asperger son también diferentes pero, sin duda, el problema que durante toda su vida aparece con mayor intensidad es el de las dificultades de socialización. También el entorno inmediato sufre cambios tras haber recibido el diagnóstico porque Asperger es un trastorno que afecta a toda la unidad familiar y no solo a la persona diagnosticada. Este libro puede ayudar en cualquiera de las etapas evolutivas de la persona con Asperger y también ayudarte a entender qué es el diagnóstico, cómo se hace y para qué sirve, qué derechos tiene la persona diagnosticada, qué significan los acrónimos que aparecen en los informes, etc.
Autora: sacha Sánchez Pardíñez
ISBN: 97884.
130 páginas.


  Por otro lado "No le vengas con cuentos a quien sabe de leyendas" es un texto literario repleto de narraciones breves. Recoge relatos críticos que ponen en jaque las convenciones sociales. Usando como vehículo historias en las que se ven envueltos los más variados personajes se narra la historia de personas que tienen vidas normales en las que les suceden cosas poco normales. !Ahora en formato digital! Así que lo puedes conseguir a través de Amazon en cualquier parte del mundo: http://t.co/0fQxHDeZJm También puedes pedirlo enviando un correo electrónico a mundoasperger@hotmail.com (lo enviamos a todo el mundo).
Los textos presentes en este libro suponen una crítica atroz y mordaz a los conceptos de familia tradicional y hábitat social, a la política, la religión, el sistema judicial y al entorno educativo; a la amistad, al amor, al odio, al perdón y a la venganza. Cada narración permite una lectura superficial en la que se encuentra una historia amena y, a la vez, sugiere una lectura más profunda, cargada de reflexión, que pretende que el lector se haga a sí mismo preguntas de mucho calado.


Nuestro tercer libro se llama "Mundo Asperger y otros mundos". Explica que el síndrome de Asperger es un trastorno del espectro autista (TEA) que afecta a niños, a adolescentes y a adultos, y tanto a mujeres como a hombres. No existe un marcador biológico que facilite su diagnóstico y a cada edad las necesidades que se presentan son diferentes, por tanto, las complicaciones a las que se enfrenta la persona (con) Asperger son también diferentes, pero el problema que durante toda su vida aparece con mayor intensidad es el de las dificultades de socialización. Las dificultades de interacción, resultado de un desarrollo social atípico, de unos intereses especiales que no son compartidos por los demás y de las dificultades en el procesamiento de la información, son una característica indiscutible en las personas con trastornos autistas de alto funcionamiento y Asperger, que les hace tener dificultades en la comprensión de otras claves sociales. Se dedica en este libro cierto tiempo a la infancia y etapa escolar (diagnóstico temprano, entorno escolar e intervención) y otro a la adolescencia y edad adulta, especificando los problemas a los que más frecuentemente se enfrentan las personas (con) Asperger en cada una de esas fases y recogiendo el abordaje más conveniente para atajar esas dificultades. Se observan los trastornos comórbidos, es decir, aquellos que con frecuencia suelen aparecer juntos al síndrome de Asperger y también se abordan las diferencias entre la mujer con síndrome de Asperger y el hombre con el mismo diagnóstico ya que sus características difieren considerablemente. Por eso este libro está pensado para padres, madres y educadores de niños y niñas y de adolescentes con diagnóstico de síndrome de Asperger y, también, para los propios adolescentes y los adultos diagnosticados, sus parejas, sus compañeros de trabajo, etc. Puedes pedirlo en formato físico enviando un correo electrónico a mundoasperger@hotmail.com (lo enviamos a todo el mundo). En formato digital está a la venta en Amazon en el enlace: https://www.amazon.es/Mundo-Asperger-otros-mundos-trastornos-ebook/dp/B017IMQFYW o PINCHANDO AQUÍ.


  
La autora de los tres libros, Sacha Sánchez-Pardíñez, es licenciada en comunicación audiovisual, DEA y doctorando en Teoría de los Lenguajes. Lleva 11 años estudiando e investigando sobre síndrome de Asperger, trastornos del espectro autista y otros trastornos de aparición habitual en la infancia. Es activista contra el acoso escolar, está diagnosticada con el Síndrome de Asperger y es la editora del blog MuNDo AsPeRGeR.

Gracias por vuestro interés.

26/3/17

Cinco preguntas sobre el autismo que nos debemos hacer.









Cinco preguntas sobre el autismo que nos debemos hacer:

- ¿Qué es el autismo?
No es una enfermedad. Se trata de un trastorno del desarrollo infantil que en cada persona se manifiesta de una forma diferente por lo que no hay que generalizar.
Se debe emplear la expresión “persona con autismo” en lugar de “autista.”

- ¿Cuáles son sus rasgos más comunes?
Dificultades en el lenguaje y la incomunicación, pero no incapacidad, dificultades para comprender y establecer relaciones sociales y comportamientos que se repiten e intereses por no demasiadas cosas. Con los apoyos adecuados, es posible ayudar a la persona a que los amplíe.

- ¿Quién tiene autismo?
Uno de cada 68 niños en edad escolar presenta algún trastorno del espectro autista, afectando más a hombres que a mujeres.

- ¿Cuáles son las causas?
El autismo es consecuencia de alteraciones en las funciones o estructuras del cerebrode la persona que lo tiene y está considerado un trastorno neurológico y psiquiátrico de origen genético.

- ¿Cómo se puede ayudar a las personas con autismo?
Se puede mejorar su calidad de vida con un diagnóstico temprano; una educación e intervención especializadas, y con los recursos sociales y comunitarios que necesiten para participar en la sociedad.





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Fuentes:
-  Autismo Madrid. Conocer bien el autismo: una guía para hablar correctamente de las personas con autismo. En https://goo.gl/MT0anW
- Periódico 20 Minutos. Conocer bien el autismo: una guía para hablar correctamente de las personas con autismo. http://www.20minutos.es/noticia/1715920/0/conocer-autismo/guia-hablar/correctamente/
- Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Guía de autismo en lectura fácil, http://www.oadis.msssi.gob.es/novedades/docs/tripticosAutismo.pdf



25/3/17

ASPERGER EN FEMENINO. Presentación en formato vídeo.


Sobre el síndrome de Asperger en las mujeres aún nos queda mucho por aprender y mucho que decir. Por eso hemos iniciado una campaña de sensibilización con las especiales características del síndrome en las chicas. En MuNDo AsPeRGeR hay varias publicaciones sobre este tema, la más reciente se puede encontrar AQUÍ, y ahora queremos transmitir a todo el mundo las particularidades del Asperger y otros trastornos del espectro autista en la mujer, la niña y la adolescente, con esta presentación de imágenes elaboradas por nuestro equipo. Los textos se han obtenido de las fuentes que citamos en la biografía y esperamos que sean de mucha utilidad tanto para las mujeres diagnosticadas con Asperger como para sus familias.






 Los trastornos del espectro autista pueden presentarse de manera diferente en las niñas que en los niños. Algunas áreas clave, que permiten que las niñas con TEA puedan ser identificadas, tomadas en conjunto, serían:
- Diferencias entre géneros en muchas características fácilmente observables como comportamientos no verbales y habilidades de conversación.
- Las niñas presentan diferentes tipos de intereses obsesivos que suelen ser más difíciles de identificar como atípicos.
- Los maestros expresan sustancialmente menos preocupaciones por las niñas que por los niños.
   Sabemos que los instrumentos de diagnóstico no son igualmente eficaces para niños que para niñas y son ya muchas las teorías que defienden que la prevalencia de los trastornos del espectro autista no es necesariamente mayor entre el sexo masculino sino que, en todo caso, se falla en el diagnóstico entre el sexo femenino. Según esto las mujeres están afectadas por el Asperger (y en general por el autismo) del mismo modo en que lo están sus compañeros varones y, sin embargo, tienen un desafío doble por los prejuicios añadidos que la sociedad impone al género femenino.
   Generalmente el hombre que piensa racionalmente y no emocionalmente en relación a los demás se considera que tiene un comportamiento típicamente masculino. Una mujer que presente estos mismos rasgos de personalidad puede ser calificada de rara, sorprendente, fría, o dependiendo de la situación, incluso malintencionada.

Aprovechamos para recordar que en nuestro canal de Youtube hay muchos más vídeos sobre síndrome de Asperger y trastornos de espectro autista.


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FUENTES:
- Biblioteca Brincar. Modificado de: Sex Differences in Autism Spectrum Disorder based on DSM-5 Criteria: Evidence from Clinician and Teacher Reporting, Rachel M. Hiller & Robyn L. Young & Nathan Weber. http://biblioteca.brincar.org.ar/diferencias-entre-generos-en-tea-basados-en-los-criterios-del-dsm-v/
- Síndrome de Asperger, por Digby Tantam, Profesor de Psicoterapia Hospital Walsgrave 
- Baron-Cohen, S. Autismo y síndrome de Asperger. 2010, Alianza editorial. 
- De la Iglesia Gutiérrez, Myriam y José-Sixto Olivar Parra, Autismo y Síndrome de Asperger. Trastornos del espectro autista de alto funcionamiento. Editorial CEPE. Madrid, 2007
- Libro Mundo Asperger y otros mundos, de Sacha Sánchez-Pardíñez; disponible en: http://www.amazon.es/gp/product/B017IMQFYW?%2AVersion%2A=1&%2Aentries%2A=0
- Revista Neurología, http://www.neurologia.com/sec/resumen.php?or=web&i=e&id=2016009.  Este trabajo se propone analizar los aspectos clínicos y evolutivos, la variabilidad de expresión en las mujeres en relación con los varones, y algunas de las posibles bases neurobiológicas y genéticas que justifican la mayor prevalencia y las diferencias de expresión.
-  libro "Mundo Asperger y otros mundos", de Sacha Sánchez-Pardíñez. El libro digital está disponible en: http://www.amazon.com/dp/B017IMQFYW
- Simone, Rudy, El Asperger en femenino. Cómo promover la independencia de mujeres diagnosticadas de síndrome de Asperger, Federació espectre autista (Asperger de Catalunya, 2013, traducción de Empowering females whith Asperger syndrome, con prólogo de Liane Holliday Willey).
- Catherine Faherty, El Síndrome de Asperger en mujeres: ¿Un conjunto de retos diferente?. Artículo original en inglés en:http://www.autismtoday.com/articles/Aspergers_in_Women.htm Traducción realizada por: Ana G. Carbajal.
- Marshall, T. Soy AspienGirl: Las características, rasgos y talentos únicos de las niñas y mujeres en el Espectro Autista. 2015.

Estrés.







   El período de la primera infancia suele ser muy estresante para los padres. Esto es debido a varios desafíos tales como la conciliación del trabajo, pareja, la familia y el cuidado de niños. Esta fase del desarrollo del niño puede ser especialmente estresante para las familias de niños con dificultades del desarrollo como los trastornos del espectro autista (TEA), ya que las características relacionadas con estos trastornos pueden complicar los retos globales para las familias. Las investigaciones muestran que los padres de los niños con trastornos del espectro autista tienden a padecer estrés crónico. Dentro del ámbito de las discapacidades este síndrome acostumbra a provocar un impacto muy severo en las familias y significativamente superior a otras discapacidades. Las alteraciones de los vínculos afectivos y las dificultades de socialización y comunicación, convierten a las personas con TEA en seres humanos muy difíciles de comprender, incluso para sus propios padres. Además de las alteraciones cualitativas hay que agregarle la arbitrariedad de sus conductas, la intensidad y amplitud de sus obsesiones y rituales, es decir la "desorganización conductual", que a la vez se presentan con una gran heterogeneidad dentro del propio trastorno. Los padres a menudo se sienten confusos.
   Hay estudios muestran que los padres de niños con TEA tienen mayor índice de estrés que los padres de niños con un desarrollo típico o con otras alteraciones del desarrollo. Los estudios también han reportado más depresión y una menor calidad de vida en estas familias en comparación con los que tienen hijos con otras condiciones, discapacidad física o condiciones de salud crónicas. La gravedad de los síntomas conductuales es una causa importante de estrés para los padres, puesto que altera profundamente la convivencia familiar, no sólo dentro del hogar, sino también en los lugares públicos, de forma que muchas de estas familias tienden a limitar sus actividades fuera de casa, para evitar situaciones embarazosas motivadas por la conducta de su hijo.
   Los padres con hijos con trastornos del espectro autista tienen muchas posibilidades de creer, durante bastantes meses, que están criando un hijo totalmente normal, y cuando comienzan a aparecer los primeros signos de anormalidad es muy probable que se enfrenten a opiniones profesionales divergentes y que no se correspondan con el diagnóstico definitivo. Además, el hijo afectado mostrará una conducta profundamente alterada e imprevisible en muchos aspectos, lo que unido a los graves problemas secundarios de conducta, hará que la convivencia familiar sea realmente difícil. Así­ pues, no es de extrañar que el estrés que manifiestan los padres con hijos con autismo sea normalmente muy elevado y significativamente superior al de los padres con hijos con otras discapacidades.
    Los estudios de familias con niños con discapacidad han indicado que la gravedad de los impedimentos del niño son factores importantes relacionados con estrés de los padres. Más específico, en autismo, el estrés y la depresión que se han reportado por familias están relacionados con la capacidad cognitiva, las deficiencias en el lenguaje, en lo social, los problemas emocionales y de conducta y la gravedad del TEA en general.Las familias requieren incrementar sus recursos de afrontamiento del estrés y mucho Apoyo Social. Hay una serie de estudios que comparan el estrés paterno con el materno y concluyen que en la mayoría de los casos las madres son más propensas a llegar a umbrales significativos de estrés. Es importante observar que otros estudios han demostrado que padres y madres de  niños con TEA tienen niveles comparables de estrés.
   Los padres que han recibido un diagnóstico reciente de TEA para su hijo y que se encuentran en el inicio de los servicios, se encuentran en un particular período de estrés. Esto demuestra importancia de brindar apoyo formal a las familias durante este período crítico. Es decir, en el intervalo entre que se obtiene el diagnóstico y el comienzo de los tratamientos. En el caso específico del autismo, sobretodo en los casos más graves, las familias pueden hallar dificultades importantes para que su hijo sea atendido temporalmente por otras personas, a causa de la incertidumbre y dificultad que plantea la conducta de estos niños a personas ajenas al tema.




   Algunos estudios han demostrado que el estrés era mayor en las madres que los padres. Otros, sin embargo, señalan que los padres están más estresados ​​por ciertos comportamientos de los niños con TEA que las madres y parecen tener más dificultades para interactuar con sus hijos con autismo. Una posible explicación puede estar relacionada con la proporción de tiempo que cada padre pasa el cuidado del niño y en el trabajo ya que más padres que madres trabajaban a tiempo completo. Las madres pueden, por lo tanto, ser más conscientes de los servicios y ser más propensas a participar en las citas con el equipo clínico que proporciona el tratamiento. Los padres pueden así experimentar mayores niveles de estrés, ya que se pierden información y debates importantes en relación con el plan de intervención para su hijo.
   Un aspecto que sí­ es evidente, es que cuanto mayor es el grado de afectación del niño mayor es también la necesidad de la familia. Asimismo, el aumento del efecto de las conductas problemáticas al llegar a la adolescencia hace que a partir de esta etapa del ciclo vital el requerimiento de apoyo por parte de las familias aumente de forma significativa.
   Sin embargo, es importante señalar que las asociaciones significativas se encontraron entre las madres y padres de estrés. Cuando padres informaron de un mayor nivel de estrés, las madres hicieron también. El estrés del padre está ligado al de la madre y viceversa. Estos resultados confirman la necesidad de un apoyo más sistemático.
   El estrés de los padres se asocia con la edad del niño, funcionamiento intelectual, conductas adaptativas, y la gravedad de los síntomas autistas. Estudios anteriores indicaron que síntomas más graves, menor coeficiente intelectual, y menor cantidad de comportamientos adaptativos estaban asociados con mayor índice de estrés en los padres. En actuales estudios los niveles de estrés se correlacionaron con niños mayores (5 años en comparación a 2 años de edad), con menor cantidad de síntomas, comportamientos más adaptativos y mejor funcionamiento intelectual. Estos resultados tienen que ser colocados en el contexto del estado actual de servicios públicos para entenderse mejor. En términos de la relación inversa entre el estrés de los padres y la gravedad de los síntomas autistas y el nivel de adaptación y el funcionamiento intelectual que generalmente se observa en la literatura, una hipótesis es que cuando los niños muestran síntomas ambiguos de autismo, como los niños con alto funcionamiento, los padres podrían ser más ambivalentes sobre los diagnósticos. Por el contrario, los padres de niños más sintomáticos podrían beneficiarse de un diagnóstico más temprano y por lo tanto más servicios.
   En cuanto a las características relacionadas con el perfil clínico del niño los comportamientos adaptativos son los predictores más consistentes de estrés que perciben padres y madres. Ambos padres reportan más estrés cuando su niño muestra conductas más adaptativas. Una vez más esto puede explicarse por el hecho de que los niños con sintomatología más suave se han diagnosticado más tarde y hay menor cantidad de terapias disponibles para ellos.
  Los padres de un niño con TEA deberían beneficiarse de la intervención directa y sistemática, distinta de las que se ofrecen directamente al niño. Los padres de los niños con alto funcionamiento deben estar más apoyados ya que se enfrentan a diferentes retos que los padres de los niños más gravemente afectados, y los retos no son necesariamente más fáciles. Además, se sabe que los niños con autismo y Asperger provocan en la mayoría de los casos problemas económicos a sus padres dado que la atención que éstos pequeños requieren es tanta que consecuentemente la familia debe pasar mayor tiempo en la casa a su cuidado lo que se traduce en fuertes pérdidas económicas al ser imposible salir a trabajar. Se sabe también que las madres de niños con trastornos del espectro autista son un 5% menos propensas a tener un trabajo que aquellas con niños con otros problemas de salud y un  12% menos propensas a tenerlo, además, en comparación con madres de niños neurotípicos. Los padres citan los problemas económicos como una gran fuente de estrés. Los programas de intervención pueden ser una fuente de ayuda y también una fuente de problemas económicos para muchas familias. Las oportunidades de trabajo y el dinero guardado para necesidades futuras pueden ponerse en peligro debido a los ingresos destinados a estos programas. Las intervenciones deben tratar de incluir a los padres y madres y aumentar su participación ya que el estrés de los padres se relaciona con la participación en la intervención de su hijo, su calidad de vida durante la intervención, y la calidad de vida de la familia en general.
   Con independencia del tipo de centro educativo al que acuda el niño, es imprescindible elaborar, tan pronto como sea posible, un programa de intervención en el ámbito familiar. Actualmente, nadie discute la necesidad de que los padres participen activamente en el tratamiento de sus hijos afectados de autismo, y la parte más importante de esta participación consiste en elaborar programas terapéuticos para el hogar. El hecho de que los padres se conviertan en agentes activos del tratamiento de sus hijos ha demostrado ser plenamente beneficioso, no solamente para la persona afectada, también para ellos mismos, debido al desarrollo de sentimientos de auto-eficacia y al mayor conocimiento y control de la conducta de su hijo.


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FUENTES:
- Rivard M, Terroux A., Parent-Boursier C, Mercie C. (2014) Determinants of Stress in Parents of Children with Autism Spectrum Disorders. J Autism Dev Disord 44:1609–1620
DOI 10.1007/s10803-013-2028-z
- "Máximo Potencial Para Autismo" FAMILIA Y TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA). Centro De Día GrandinTemple, 5 enero 2011

24/3/17

Pseudociencias. Fraudes que engañan a la gente. Diferencia entre enfermedad, trastorno y síndrome.




   Se comete habitualmente el error de catalogar el Síndrome de Asperger y otros trastornos del espectro autista como enfermedades, cuando en realidad una enfermedad tiene tratamiento curativo o paliativo, se sabe su origen y procedencia e incluso la forma como se trasmite si es el caso.     Pseudociencias: Medicina ortomolecular, acupuntura, aromaterapia, dieta alcalina, reiki, flores de Bach, homeopatía... Fraudes que engañan a la gente, que confía en sus efectos al verlos en farmacias o parafarmacias. Es mentira: ninguna de esas terapias superaría un mínimo estudio serio. El término pseudociencia se suele considerar como inherentemente negativo, ya que sugiere que algo está siendo incorrectamente presentado como ciencia, quizá incluso de forma intencionada. En consecuencia, aquellos de los que se afirma que practican o defienden pseudociencias normalmente discuten tal etiqueta pero por otro lado se encuentran miembros de la comunidad científica que cuestionan el uso peyorativo de la etiqueta como calificativo ante nuevas teorías, tesis o investigaciones. El término pseudociencia o seudociencia es un neologismo formado a partir de la raíz griega pseudo, «falso», y la palabra latina ciencia, «conocimiento». Aunque el término como tal se emplea desde por lo menos finales del siglo XVIII el concepto de pseudociencia como algo distinto de la ciencia real o auténtica parece haber surgido a mitad del siglo XIX. Uno de los primeros usos de la palabra "pseudociencia" proviene de 1844 en el Northern Journal of Medicine. aunque también se registra un uso anterior del término ,en 1843, en la obra del fisiólogo francés François Magendie.
  Llámase pseudociencia a todo aquello que pretende tener una apariencia científica, pero sin seguir el método científico adecuado y válido, ni puede ser reproducido de forma fiable. Magia contra ciencia, remedios fabulosos que no son comprobables en un simple estudio reglado. Técnicas médicas que tienen más de placebo que de remedio real y que para funcionar apelan a la fe de cada uno, cosa que no es muy de fiar. La pseudociencia o seudociencia ('falsa ciencia') es aquella afirmación, creencia o práctica que es presentada incorrectamente como científica, pero que no sigue un método científico válido, no puede ser comprobada de forma fiable, o carece de estatus científico. A menudo se caracterizan por el uso de afirmaciones vagas, contradictorias, exageradas o infalsables; la dependencia de la confirmación en lugar de pruebas rigurosas de refutación; poca o nula disposición por parte de sus seguidores a aceptar evaluaciones externas de expertos y en general la ausencia de procedimientos sistemáticos para el desarrollo racional de teorías.
   El paciente jamás es culpable, los engaños han existido siempre y los que lo realizan son delincuentes y estafadores expertos, Palabras grandilocuentes como la medicina ortomolecular, la acupuntura, aromaterapia, cromoterapia, dieta alcalina, magnetoterapia, cuencos tibetanos y tantos otros procedimientos fraudulentos, embaucan a la buena gente que piensa que como está difundido por los canales habituales, ya tienen un efecto consolidado y cierto y no es así, ninguna de esas terapias superaría un mínimo estudio serio.
   "En el ámbito de la salud y de la psicología, es muy frecuente el uso de tres conceptos clave: el síndrome, el trastorno y la enfermedad. Se trata de palabras con mucha fuerza, porque a nivel popular acostumbran a asociarse a la falta de salud y los problemas en el organismo, algunos de los cuales podrían ser crónicos y por lo tanto no tener cura. Sin embargo, eso no significa que en los entornos científicos, académicos y de la salud se utilicen como sinónimos. De hecho, no lo son." Arturo Torres, psicólogo, en Psicología y Mente.
   El problema de la demarcación entre ciencia y pseudociencia tiene implicaciones políticas, además de presentar problemas científicos y filosóficos. Distinguir entre ambas tiene importancia práctica en áreas como la asistencia médica, el peritaje judicial, las políticas ambientales y la educación en ciencias. "Es parte de la educación y el alfabetismo científicos diferenciar los hechos y teorías científicos de las creencias pseudocientíficas, como las encontradas en la astrología, la alquimia, la charlatanería y las creencias ocultistas, que a menudo están unidas falazmente a conceptos científicos." (Definición en Wikipedia)
   El término pseudocientífico a menudo se considera inherentemente peyorativo, debido a que sugiere que algo es presentado vaga o incluso embusteramente como ciencia cuando no lo es.13 En consecuencia, los seguidores de ideas categorizados como seudocientíficas usualmente rechazan esta etiqueta.
   Las familias y los profesionales están concienciando y llevando a cabo una campaña muy extensa para difundir que los Trastornos del Espectro del Autismo no son una enfermedad pero a pesar de estas acciones es habitual ver en medios de comunicación identificar los TEA y el Asperger como enfermedad y, por extensión, a las personas que los tienen se las trata de enfermas. Incluso hemos encontrado articulistas y bloggers que se refieren al Síndrome de Asperger como una semi-enfermedad, lo cual, en vez de clarificar conceptos, supone una confusión añadida.
   Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) salud es “el estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones y/o enfermedades. También puede definirse como el nivel de eficacia funcional y/o metabólica de un organismo tanto a nivel micro (celular) como en el macro (social)”. En 1992 se agregó a la definición de la OMS: “y en armonía con el medio ambiente”, ampliando así el concepto. En base a esto, y para aclarar las diferencias entre la enfermedad, el síndrome y el trastorno, necesitamos aclarar antes el significado de la palabra "síntoma" para poder entender todo el resto: En el ámbito de la salud un síntoma es la expresión de un estado anómalo, es decir, la consecuencia de un fenómeno que se está manifestando en un cuerpo. De este modo, un síntoma podría ser una señal de alerta de que un paciente puede tener su salud comprometida de algún modo, o podría ser una falsa alarma. Un síntoma puede ser muchísimas cosas, y el hecho de que estén presentes no sirve como confirmación definitiva de que la salud de alguien se vea comprometida.
   El concepto de enfermedad, como el de síndrome, es una entidad clínica, y por tanto tiene que ver con los problemas de salud. Sin embargo, si un síndrome no es más que un conjunto de síntomas ya estudiados e identificados como algo que tiene una entidad propia al tener una forma típica de manifestarse, una enfermedad debe presentar, además, uno o más síntomas o cambios reconocibles en el cuerpo o bien una causa biológica conocida (o ambos elementos). La enfermedad es un proceso  de afección de un ser vivo caracterizado por la falta de salud. Debe tener un origen conocido, un tratamiento médico, pautas comunes, un pronóstico y un diagnóstico fiable (aunque en el caso de las “enfermedades raras” estas características no se van a cumplir en su totalidad). El estado y/o proceso de enfermedad puede ser provocado por diversos factores denominados noxas (del griego nósos: «enfermedad») resultando un proceso, y el estatus consecuente de afección de un ser vivo, caracterizado por una alteración de su estado de salud. Según la OMS es una alteración de la salud que debe cumplir con al menos con dos de lo siguientes criterios:
- Que tenga un agente etiológico (causa) reconocible.
- Que tenga un grupo identificable de signos y síntomas.
- Que presente alteraciones anatómicas consistentes.
Son enfermedades la gripe, la viruela, el glaucoma, etc.
   Un síndrome, sin embargo, es un conjunto de síntomas que se dan juntos y que ya ha sido estudiado previamente y que, por tanto, han sido identificados como un cuadro clínico vinculado con uno o varios problemas de salud. En un síndrome hay una serie de síntomas que se dan juntos con mucha frecuencia. Sin embargo, los síntomas que componen un síndrome pueden variar con el tiempo y por lo tanto este puede llegar a desaparecer. Así pues, un síndrome es un conjunto de síntomas o signos conocidos que pueden aparecer juntos aunque con un origen o etiología de origen desconocido. A su vez, estos síntomas pueden determinar un trastorno específico. No obstante en psicología y psiquiatría se puede referir también a un cuadro relacionado con una reacción psíquica ante una situación vital. Por ejemplo, el Síndrome de Estocolmo; donde no existe ninguna enfermedad, sino un cuadro originado por una situación social donde existe un nivel de tensión emocional que genera un modelo de autoprotección que genera una identificación de la persona que soporta esta situación frente a quienes la crean. Otro ejemplo puede ser el Síndrome de Alienación Parental, que se usa para referirse a un desorden psicopatológico en el cual un niño, de forma permanente, denigra e insulta sin justificación alguna a uno de sus progenitores. 
   Un síndrome, al ser esencialmente un conjunto de síntomas, no tiene por qué tener una causa conocida ni desarrollarse a la vez que alteraciones anatómicas. Así pues, algunos síndromes pueden ser la manifestación de una enfermedad, pero otros no, ya que sus causas pueden ser tan biológicas como, por ejemplo, sociales.
   ¿Qué es un trastorno? Puede considerarse como una descripción de una serie de síntomas, acciones o comportamientos. Suele estar asociado a desordenes relacionados con patologías mentales aunque también se asocia a alteraciones de los procesos cognitivos y afectivos del desarrollo, considerando que existe una diferencia significativa respecto al grupo social mayoritario donde se incluye la persona, no existiendo una etiología conocida. En la mayoría de los casos el desarrollo es anormal desde la primera infancia y sólo en contadas excepciones las anomalías se manifiestan por primera vez después de los cinco años de edad. En términos genéricos, por trastorno puede entenderse simplemente una alteración del estado de salud normal debido o no a una enfermedad. El ámbito en el que es más frecuente hablar de trastornos es del de la salud mental. Un trastorno mental suele ser entendido como un cambio desadaptativo (y, por tanto, problemático) que afecta a los procesos mentales, aunque, muchas veces el término trastorno se utiliza como un modo más laxo de referirse a la enfermedad en aquellos casos en los que las causas no están muy claras y las posibles alteraciones anatómicas con las que está asociado pueden ser a la vez causa o consecuencia suya. En el caso de los trastornos mentales esto se hace mucho, ya que muchas veces no queda muy claro si los desequilibrios bioquímicos asociados a algunos trastornos son lo que produce los síntomas o son un producto de una dinámica de interacción entre la persona y su entorno. De este modo, el concepto de trastorno sirve simplemente para describir las señales del estado de anormalidad y de alteración de la salud en el que se encuentra una persona, mientras que el de enfermedad señala una relación de causalidad, porque incluye las causas concretas (etiología) de la falta de salud. Cuando se habla de trastornos mentales tiene que ver con enfatizar la manera en la que el individuo se ha relacionado y sigue relacionándose con el entorno, en vez de entender por trastorno algo estático, relacionado con la genética, la enfermedad y las lesiones. Un trastorno puede ser en realidad la consecuencia del hecho de habernos visto involucrados en un conjunto de situaciones ligadas al contexto en el que vivimos y que hacen que hayamos entrado en una dinámica de comportamientos que perjudican nuestra salud. La causa del trastorno no tiene por qué poder ser reducida a una parte muy concreta del cerebro que funciona de manera anormal, sino que podría estar repartida en todas aquellas acciones que componen un ciclo: actuamos de un modo porque percibimos las cosas de un modo porque actuamos de un modo, etc.



   En el caso del Síndrome de Asperger no existe un origen conocido concreto aunque se sabe que hay cierto componente genético y que se trata de un trastorno psicobiológico, no existe tratamiento farmacológico, no hay dos casos iguales, el pronóstico es variable y el diagnóstico es más válido como instrumento que como diagnóstico definitivo. Estamos ante un problema de desarrollo que se sale del concepto de normalidad pero que no implica enfermedad. Las personas con trastornos del espectro del autismo pueden tener una salud inmejorable pero seguirán presentando conductas específicas e identificables con el trastorno en sí. El Síndrome de Asperger, por tanto, no es una enfermedad. A veces las personas con Asperger toman algún tipo de medicación para otros trastornos que tienen asociados al principal, por ejemplo para la hiperactividad o para la depresión, pero no existe tratamiento médico ninguno para el síndrome en sí mismo. Tampoco, lógicamente, se trata de un trastorno transmisible: no se contagia. Debe tenerse claro este punto especialmente en el entorno escolar del niño/a con Asperger que, a menudo, no solo sufre el rechazo o el acoso de sus compañeros sino también la incomprensión y desprecio de los padres y hermanos de sus colegas de colegio.
   El pensamiento pseudocientífico se ha explicado en términos de psicología y psicología social. La tendencia humana a buscar confirmación en vez de refutación, la de mantenerse aferrado en las creencias confortables, y la de sobregeneralizar han sido mencionadas como razones comunes para la adherencia al pensamiento pseudocientífico. Entre las pseudoterapias sin ningún resultado e incluso con contraindicaciones o efectos secundarios negativos que se han recomendado, por ejemplo, para curar el cáncer están la angeloterapia, biomagnetismo, bioneuroemoción o biodescodificación, constelaciones familiares, dianética, dieta alcalina, desensibilización por medio de movimientos oculares, flores de bach, hidroterapia de cólon, homeopatía, iriodología, iriogenética, homotoxicología, suplemento mineral milagroso, naturopatía, osteopatía, ozonoterapia, programación neurolingüística, psicoanálisis, quiropráctica, reflexología, acupresión, reiki, terapia gerson, terapia gestalt o terapia humanista, terapia neural, terapia ortomolecular o medicina ortomolecular, terapia quelante y el toque terapéutico. Existe un importante mercado de métodos curativos y diagnósticos presentados como mecanismos curativos de validez demostrada por estudios, que en muchos casos utilizan métodos mágicos tradicionales, como la imposición de manos o procedimientos sin fundamento científico, como la radiestesia o el empleo de pirámides. La mayoría de estos curanderismos, cuya extensión creciente debe mucho a Internet, busca la credibilidad y el prestigio que tiene la ciencia, alegando por ejemplo desconocidas propiedades del agua, la supuesta acción de fenómenos cuánticos, o presuntas energías de naturaleza difusa. Un caso especial, por su extensión, es el de la homeopatía, cuya incongruencia con el conocimiento científico fue indicada ya en vida de su fundador, Samuel Hahnemann, y respecto a la que se han utilizado recientemente términos prestados de la mecánica cuántica (como el entrelazamiento) de manera admitidamente metafórica. Los mecanismos basados en la evidencia dada por la comunidad científica deberían añadirse al aprendizaje de los profesionales de los medios de comunicación y gubernamentales
   Lo mismo ocurre con la reflexología podal, llegándose incluso a impartir cursos que a veces están financiados por la administración pública sanitaria y dirigidos a matronas, personas con formación científica e inmersas en el ámbito sanitario, lo que puede confundir a la ciudadanía dando apariencia de estar avalado por la ciencia. Tengan en cuenta que algunos tratamientos alternativos de carácter pseudocientífico han producido accidentes graves, incluso muertes; pero se admite en general que el mayor peligro para la salud de los pacientes ocurre cuando, confiando en un método ineficaz, renuncian a medidas más efectivas, como hábitos más saludables o un tratamiento médico de eficacia demostrada.



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Fuentes:
- El País Digital. http://elpais.com/elpais/2017/02/15/mamas_papas/1487148152_860465.html?id_externo_rsoc=FB_CM
- Psicología y mente.  https://psicologiaymente.net/clinica/diferencias-sindrome-trastorno-enfermedad#!
- Diferencias entre síndrome, trastorno y enfermedad, en MuNDo AsPeRGeR. http://www.mundoasperger.com/2013/12/diferencias-entre-sindrome-trastorno-y.html
- Síndrome de Asperger, síndrome invisible. http://www.casadellibro.com/libro-sindrome-de-asperger-sindrome-invisible/9788494100062/2113093 , Sacha Sánchez-Pardíñez, 2013

21/3/17

Julia, un nuevo personaje "muppet" con autismo, que debuta en Barrio Sésamo el 10 de abril.



Foto: Zach Hyman / Sesame Workshop
   Julia, un nuevo personaje muppet con autismo, que debuta en "Sesame Street" el 10 de abril.
   Los famosos «teleñecos» de Barrio Sésamo, uno de los programas infantiles más populares en todo el mundo, contarán con un nuevo personaje con características diferentes al resto, se llamará Julia y tendrá autismo. Se introdujo por primera vez en un libro de cuentos digital lanzado en el otoño de 2015 para el que se eligió una chica, en parte, con el fin de romper los mitos y conceptos erróneos en torno al autismo, como que sólo afecta a los chicos.
   En su primera aparición Julia mostrará algunas de la características que son comunes a los niños con autismo, se le presentará a uno de los principales personajes («Big bird» o Paco Pico) y ella lo ignorará. Confundido por la reacción de la pequeña, Big Bird pensará que no le gusta a la niña, pero los otros personajes de la serie rápidamente le explicarán que ellas es distinta y hace las cosas de forma diferente.
   La intención de los creadores de esta serie infantil es que el papel de Julia tenga bastante relevancia en el programa según la guionista del espacio infantil, Christine Ferraro.
   "Sesame Street" agregará a Julia, a su reparto como parte de una iniciativa para dar a conocer el autismo. Es una muñeca de 4 años de edad a la que le encanta cantar y puede memorizar letras mejor que sus compañeros jóvenes, lucha con ruidos fuertes como sirenas, lo que puede causar que se vuelva emocionalmente molesta.



El personaje de Julia hace su debut en televisión el 10 de abril en varias plataformas (PBS Kids, HBO y YouTube). Aparecerá inicialmente en inglés y en español en los EE.UU., en Australia, en el Reino Unido y en México. Posteriormente la veremos en más idiomas y en países de todo el mundo. Aunque ya existe desde 2015 su lanzamiento en la afamada serie infantil se ha hecho coincidir con el mes es el que se celebra el Día Internacional de la Concienciación con el Autismo (el 2 de abril) y se ha promocionado de tal forma que la mayor parte de los medios de comunicación se han hecho eco del acontecimiento.
   Las familias con algún hijo o hija con autismo han acogido esta iniciativa con mucha alegría puesto que la productora insiste en que intentarán visibilizar el autismo y darlo a conocer sin caer en mitos y falsas creencias, de una forma lúdica que haga que su público objetivo, los niños, aprendan desde pequeños a valorar las diferencias y a entender qué es y cómo se presenta el autismo infantil.
   Aparte del lanzamiento en pantalla se han hecho otras actividades para promocionar a esta pequeña neuro-diversa. Por ejemplo se ha creado una canción para Julia. (De momento solo está en inglés) cuyo mensaje es que "Diferente es lindo, es bueno, es increíble".




Puede encontrarse el videoclip y la información original en http://www.npr.org/2017/03/20/520577117/julia-a-muppet-with-autism-joins-the-cast-of-sesame-street . 


Amar con el Síndrome de Asperger.



   "Cuida a tu pareja Autista o Asperger, ten en cuenta sus necesidades, comparte la responsabilidad de la adaptación mutua y el cuidado y verás cómo florece una relación de esas que creías imposibles en los cuentos de hadas." (Al otro lado del espectro). 

  Mantener una relación amorosa es uno de los mas grandes desafíos al que se podría enfrentar una persona, desafío aún mayor para una persona con Asperger, y bueno, también para quien es pareja de un Asperger. Por otra parte, la gente con Asperger puede sentirse atraída por alguien con un perfil o aptitudes similares en vez de por una persona neurotípica, o por alguien con cualidades totalmente opuestas a las suyas. Pero a pesar de ser un verdadero reto en cualquiera de los casos existen ejemplos de personas con Asperger que han logrado mantener relaciones duraderas. Una relación en la que existe un miembro con Síndrome de Asperger, sea del tipo que sea (familiar, de amistad, amorosa...) es posible si se toma en cuenta que ambos deben tener la disposición de afrontar ciertas dificultades. Ambos miembros en la relación, el Asperger y el neurotípico (NT) deben aprender a flexibilizar sus rutinas y a crear un espacio para dos, así no se sentirán invadidos sino que compartirán un mundo en el cual ambos son dueños.

  Cuando una persona con síndrome de Asperger es remitida para el tratamiento de un trastorno del estado de ánimo suele ser a causa de la ansiedad, la tristeza o la ira. Sin embargo, de acuerdo con Tony Atwood hay una cuarta emoción concerniente a las persona con síndrome de Asperger en términos de su dificultad para su comprensión y expresión, y es el amor. 
   Al considerar el sentimiento del amor la persona con Asperger puede disfrutar de una expresión breve y de baja intensidad de afecto y llegar a estar abrumado cuando se experimentan mayores niveles de expresión. También puede ocurrir lo contrario y que la persona con SA necesite muestras frecuentes de afecto y seguridad expresando su propio afecto con tanta intensidad que resulte incómodo para los demás. Sabemos que las personas con síndrome de Asperger tienen dificultades con sus habilidades de empatía y con la comprensión de los sentimientos ajenos. Ocurre lo mismo con sus propios sentimientos.
   Mientras que las personas con síndrome de Asperger pueden disfrutar y expresar pequeñas dosis de afecto en su infancia en la adolescencia pueden surgir problemas con la aparición de los primeros sentimientos románticos durante la adolescencia. 
   El sentimiento de amor y la necesidad de afecto pueden ser demasiado intensos y cualquier simpatía de alguien interpretarse incorrectamente, asumiendo que la persona hacia la que se sienten atraídos les corresponde. Esto hace que las personas con Asperger necesiten educación especializada en la comprensión y expresión de afecto y de amor y en la interpretación de la reciprocidad emocional. Tener pareja es algo imprescindible para muchas personas con Asperger ya que les brinda el apoyo emocional que necesitan y, al mismo tiempo, es un desafío importante.
   Para estar en pareja los y las Asperger hacen esfuerzos tremendos que a menudo pasan desapercibidos y por ello sus parejas neurotípicas a menudo se quejan de que son indiferentes a sus necesidades.


   "En la relación (amorosa) los hombres con Asperger suelen ser muy honestos, leales y trabajadores, serán fieles y permanecerán con su pareja elegida para toda su vida. Darán y ofrecerán el amor de la manera que les sea posible. Si sus parejas entienden el Síndrome de Asperger van a ver que esta entrega se llevará de una forma pragmática." (Maxine Aston, 2003, terapeuta y consejera de parejas en las que uno de los miembros tiene el síndrome de Asperger o está en el espectro autista.) 

  El Asperger, al compartir su vida, hábitos y costumbres con otra persona, debe aprender a flexibilizar sus rutinas y a crear un espacio para dos en el que no se sienta invadido por su pareja. Debe compartir un mundo en el cual ambos son dueños, cuestión que no está exenta de dificultades: en la socialización de la pareja con otros (por ejemplo con amigos), para comunicar y debatir los problemas de pareja y una lista variada de dificultades que aumentan según el grado de afectación del síndrome. En esa relación en la que existe un cónyuge con síndrome de Asperger, según SlaterWalker, G. (2010) todo es más fácil si ambos tienen la disposición de mejorar ciertas dificultades que se presenten en la relación: dificultad en la socialización como poder tener amigos estando en pareja, poder conversar los problemas maritales, la negación de la discapacidad, el sentido común hacia la pareja, la impulsividad... y una lista variada de dificultades que aumentan según el grado de de afectación del síndrome. 
   Temple Grandin explicó que: “Mi escáner cerebral muestra que algunos circuitos emocionales entre la corteza frontal y la amígdala no están conectados (circuitos que afectan mis emociones y están relacionados a mi capacidad de sentir amor). Experimento la emoción del amor pero no de la misma manera que la mayoría de los neurotípicos. ¿Significa esto hace que mi amor es menos valioso al que las demás personas sienten?" (Grandin y Barron).

   Entre otras cosas la relación de pareja con una persona que tiene síndrome de Asperger mejora sustancialmente cuando se eliminan convencionalismos sociales que para el miembro con Asperger de la relación son muy difíciles de ejecutar o se perciben como estresores. Por ejemplo todo mejora cuando se elimina la obligación de tener que socializar con la familia o las amistades de la persona neurotípica. Varias mujeres neurotípicas que son pareja de hombres con Asperger contaban con amargura, en los comentarios de este mismo blog que sus parejas no las acompañan a bodas, bautizos y otros eventos familiares o sociales, sin percatarse de la dificultad que supone para el Asperger cumplir con esas expectativas. Igualmente, muchas mujeres que son pareja de hombres con síndrome de Asperger explican dinámicas similares en sus relaciones: un inicio de la relación intenso que tras un tiempo da lugar a un marido distante y abstraído en sus intereses. A veces toda esa frustración desencadena un Trastorno de Privación Afectiva de Casandra en la persona neurotípica que puede producir grandes problemas del estado de ánimo como profundas depresiones. Se produce especialmente cuando el cónyuge con Asperger aún no está diagnosticado, o niega el diagnóstico o sus efectos, y culpa a su pareja de las situaciones disfuncionales que se producen en la relación y/o en la convivencia. Está caracterizado por síntomas de estrés y baja autoestima y, a menudo, aparece junto a somnolencia, disminución de la libido y disminución del sistema inmunitario. Las investigaciones de Maxine Aston apuntan claramente a que este trastorno puede desarrollarse como consecuencia de mantener una relación íntima con un adulto con alguna afección que curse con niveles bajos de empatía y niveles altos de alexitimia, siendo la alexitimia un trastorno neurológico que consiste en la incapacidad del sujeto para identificar las emociones propias y, consecuentemente, la imposibilidad para darles expresión verbal. La alexitimia se manifiesta en el 85% de los afectados por trastornos del espectro autista. 
   Hay muchas personas con Asperger, no todos, que tienen cierta dificultad para demostrar afecto a la persona que aman, lo que causa frustración en la pareja. Pero para ello se puede utilizar el siguiente remedio: pedir afecto. Los Asperger no siempre entienden el momento en el que es más indicado demostrar afecto, por lo tanto, si se pide afecto explícitamente, es posible lograr esos abrazos y ese cariño que tanto se desea.
   Resulta que con el tiempo son frecuentes pequeños desencuentros en la pareja y malentendidos porque la persona neurotípica no tiene en cuenta las necesidades del Asperger y el Asperger no puede continuar con el nivel de esfuerzo que supone complacer las exigencias sociales del neurotípico. En el inicio de la relación es común que se hagan mil esfuerzos por satisfacer a la pareja neurotípica porque desean poder mantener el nivel de sociabilidad y normalidad deseado por la parte neurotípica. El esfuerzo cuesta mucho a la persona con Asperger y puede llegar a desencadenar migrañas, mal humor u otras somatizaciones. Con el tiempo las dificultades se acumulan y ya no es posible mantener ese esfuerzo constante. Se trata de un nivel de presión interna muy elevado para la persona con Asperger y, con el tiempo, les deteriora y deteriora el vínculo con su pareja. La comunicación y la reciprocidad emocional son los ingredientes clave para mantener una relación que funcione y, si uno de los miembros de la pareja es incapaz de dar, o incluso de comprender la necesidad de comunicación y el intercambio de emociones, entonces es casi seguro que la relación va a ser dificultosa. La aceptación permite tomar medidas para restituir la falta de atención emocional que la persona neurotípica considera que ha estado sufriendo. Algunas parejas son capaces (siempre y cuando se acepte el diagnóstico) de atribuir los problemas al síndrome de Asperger y dejar de culparse el uno al otro, así que pueden llegar a funcionar bien si ambos entienden sus diferencias y trabajan para desarrollar una forma de comunicarse diferente y mejor. La consecución de este objetivo dependerá de la relación que tenga la pareja, del nivel de compromiso y de la aceptación total por parte de ambos de la presencia del síndrome de Asperger. No hay que olvidar, sin embargo, que hay muchas personas con Asperger, no todas, que tienen cierta dificultad para demostrar afecto a la persona a la que aman, entre otras cosas porque los Asperger no siempre entienden el momento en el que es más indicado demostrar afecto.


"Cuando por un motivo u otro empezamos a flaquear, a huir de ocasiones señaladas, al principio con enfermedad, “me duele la cabeza” o “creo que me he resfriado”, y más adelante con un simple “no me apetece”, “no quiero”, nuestra pareja es probable que se sienta defraudada, decepcionada o simplemente no entienda el cambio." (Al otro lado del espectro).

   Por todo esto, cuanto antes se acepte que la persona con Asperger de pareja está en el espectro y nunca va a salir de él antes se podrá llegar a acuerdos respetuosos que alarguen la relación en estado óptimo, creando un entorno de felicidad para ambas partes. El Asperger hace esfuerzos de socialización puntuales por su pareja y es extremadamente leal y entregado siempre que no suponga un desgaste insoportable. Si el neurotípico acepta que su pareja no cumpla sus expectativas sociales todo el tiempo, la persona con Asperger podrá cumplir el papel ocasionalmente y tendrá más confianza para pedir la ayuda que necesite en esas ocasiones. Del mismo modo, cuando la persona Asperger vea el esfuerzo y sacrificio de la persona neurotípica es muy probable que entienda que el neurotípico necesita participar en eventos sociales. En ese instante la persona con Asperger se mostrará con mayor receptividad a la socialización, a trabajar en conjunto, para la satisfacción de ambas partes. De hecho no se puede obviar que también hay aspectos positivos peculiares que poseen los sujetos con Asperger y que aportan a la relación. Por ejemplo, al ser a veces más inteligentes de lo normal pueden resolver los problemas más rápido, así también pueden optar a buenas carreras profesionales aportando en la economía del hogar; son puntuales, meticulosos y exigentes en el trabajo ganando el respeto de los jefes y teniendo un menor riesgo de despido. También, como no se atan a una vida llena de reglas, pueden ser grandes pensadores y tener una buena comunicación con su pareja; al tener dificultades para mentir tienden a ser mucho más fieles que las parejas neurotípicas. 


"Pese al dolor, agresiones y negligencia que hemos soportado casi todas las personas en el espectro una gran mayoría nos mantenemos agradecidas e incondicionalmente leales a quienes nos quieren y apreciamos cada una de las cosas que hacen por adaptarse a nuestras necesidades." (Al otro lado del espectro).



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Fuentes: 
Grandin y Barron 2005.
- Al otro lado del espectro. https://alotroladodelespectro.wordpress.com/2017/03/18/mejor-favor-pareja-autista-asperger/
- García, E., Jorreto, R. (2005). “Síndrome de Asperger: Un enfoque Multidisciplinar”. Actas sobre la primera jornada científicosanitaria sobre síndrome de Asperger. Sevilla: Asociación Asperger Andalucía. 
- The Complete Guide to Asperger’s Syndrome, Tony Attwood. 2015. 
- Aston, M. (2001) The Other Half of Asperger Syndrome. The National Autistic Society. Págs. 18-52
- Mundo Asperger y otros mundos, de Sacha Sánchez-Pardíñez. El libro digital está disponible en: http://www.amazon.com/dp/B017IMQFYW 
- The Complete Guide to Asperger’s Syndrome, Tony Attwood. 2015
-  La relación de pareja y la emoción del amor en la persona con Asperger. http://www.mundoasperger.com/2016/03/la-relacion-de-pareja-de-las-personas_31.html?m=1
- El "trastorno de de privación afectiva de Casandra" aparece en quien tiene una relación amorosa con alguien (con) síndrome de Asperger cuando la persona (con) Asperger aún no ha sido diagnosticada, o niega el diagnóstico, culpando a su pareja sentimental de las situaciones disfuncionales que se producen en la relación. http://www.mundoasperger.com/2011/02/trastorno-de-de-privacion-afectiva-de.html?m=1
Casandra Affective Deprivation Disorder (CADD): Maxine Aston.  
- Maxine Aston,  “Asperger Syndrome in the Counselling Room” se publicó en el Counselling and Psychotherapy Journal en junio de 2003 y se tradujo al castellano por Isabel Rosales Mateos y Ana González Carvajal.
- Aspergers in Love, Maxine Aston. 2003, p.197
-  Síndrome de Asperger. Síndrome invisible. 2013, Sánchez-Pardíñez, S., PsylicomEdiciones, colección de materiales para TEA. 
- Biblioteca Brincar, modificado de: Sim A, Cordiera R, Vaza S, Falkmera T. 2016. Relationship satisfaction in couples raising a child with autism spectrum disorder: A systematic review of the literature. Research in Autism Spectrum Disorders 31: 30–52 DOI 10.1016/j.rasd.2016.07.004
Foto: Lisandro M. Enrique Flickr via Compfight cc

20/3/17

TRASTORNOS DEL COMPORTAMIENTO SOCIAL DE COMIENZO HABITUAL EN LA INFANCIA Y LA ADOLESCENCIA.



   Escalante y Marcos (2000) señalan que los niños con síndrome de Asperger empiezan a hablar con un lenguaje orientado hacia la comunicación, pero deficitario, puesto que no es un lenguaje recíproco. Esto provoca alteraciones en las habilidades sociales y rasgos de personalidad y de conducta muy especiales que pueden derivar en trastornos de la relación social y, a veces, en trastornos de la comunicación. Queda claro en lo expuesto hasta ahora que el síntoma más típico del autismo es la falta de reciprocidad en la relación social, porque las claves de la empatía están ausentes o son rudimentarias. La disociación del mundo social que experimenta la persona con TEA hace que su conducta sea distinta, no comparta los intereses de la mayoría, sus acciones no parezcan tener un objetivo, etc. En la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) se recogen trastornos del comportamiento social de comienzo habitual en la infancia y adolescencia (F94) entendiendo que se trata de un grupo heterogéneo de alteraciones que tienen en común la presencia de anomalías del comportamiento social, que comienzan durante el período de desarrollo, pero que a diferencia de los trastornos generalizados del desarrollo no se caracterizan primariamente por una incapacidad o déficit del comportamiento social aparentemente constitucionales, ni están generalizados a todas las áreas del comportamiento.
  En muchos casos suelen añadirse distorsiones o privaciones ambientales graves que juegan a menudo un papel crucial en la etiología y no existen marcadas diferencias según el sexo. 
   1. El mutismo selectivo sería el trastorno caracterizado por una notable selectividad de origen emocional en el modo de hablar, de tal forma que el niño demuestra su capacidad lingüística en algunas circunstancias, pero deja de hablar en otras circunstancias definidas y previsibles. Lo más frecuente es que el trastorno se manifieste en la primera infancia, se da en ambos sexos y suele acompañarse de rasgos marcados de ansiedad social, retraimiento, hipersensibilidad o negativismo. Es típico que el niño hable en casa o con sus amigos íntimos pero permanezca mudo en la escuela o ante extraños. Una minoría significativa de niños con mutismo selectivo tiene antecedentes de otro retraso del lenguaje o presenta problemas de articulación. Además debe estar presente un fracaso para hablar en algunas situaciones sociales concretas pero no en otras. El diagnóstico requiere que el trastorno del lenguaje sea persistente y que haya constancia y posibilidad de predecir las situaciones en las que la expresión oral tiene lugar o no. Así pues, los niños que padecen este trastorno tienen capacidad para hablar normalmente pero en determinadas situaciones, especialmente en el colegio o con desconocidos, no utilizan prácticamente ningún lenguaje. Muchos aspectos del mutismo selectivo son similares a los hallados en los autistas de funcionamiento elevado y síndrome de Asperger, por ello se ha propuesto que posiblemente exista una relación entre estos trastornos. 
   2. El trastorno de vinculación de la infancia reactivo se presenta en la edad de la lactancia y en la primera infancia, se caracteriza por anomalías persistentes en las formas de relación social del niño, acompañadas de alteraciones emocionales que son reactivas a cambios en las circunstancias ambientales. Es típica la presencia de temor y preocupación inconsolables y también una relación social con los compañeros empobrecida. Son frecuentes las autoagresiones, la tristeza y en algunos casos un retraso del crecimiento. Se presenta probablemente como consecuencia directa de una carencia parental, abusos o malos tratos graves. 
   3. Por otro lado está el trastorno de vinculación de la infancia desinhibido, una forma de comportamiento social anormal que hace su aparición durante los primeros cinco años de vida. Una vez consolidada presenta una tendencia a persistir a pesar de cambios significativos en las circunstancias ambientales. Alrededor de los dos años se manifiesta por una conducta pegajosa y un comportamiento persistente y disperso de vinculación no selectiva. A los cuatro años las vinculaciones difusas permanecen, pero las conductas pegajosas tienden a ser sustituidas por una búsqueda de atención y un comportamiento cariñoso indiscriminado. En el período medio y tardío de la infancia los niños afectados pueden haber desarrollado vínculos selectivos pero el comportamiento de búsqueda de afecto suele persistir y es habitual con los compañeros una relación pobremente modulada. Dependiendo de las circunstancias pueden presentarse además alteraciones emocionales y del comportamiento. Suele aceptarse que se debe en parte a una falta de ocasiones para desarrollar vínculos selectivos, a la aparición precoz de una vinculación difusa, a relaciones sociales empobrecidas persistentes, etc.
  4. El CIE incluye entre los trastornos de la relación social otros trastornos del comportamiento social en la infancia y adolescencia que incluye trastornos del comportamiento social con retraimiento y timidez debidos a deficiencias en la sociabilidad; 
   5. y el trastorno del comportamiento social en la infancia y adolescencia sin especificación. 
   Sin que estos trastornos del comportamiento social se consideren comórbides con la mayoría de los del espectro autista lo cierto es que, al final, resulta que la característica más discapacitante de SA es su déficit de comprensión social y de reciprocidad emocional responsable, pues, de las dificultades para relacionarse con sus iguales. Las dificultades en el área del lenguaje de los trastornos del espectro autista podrían tener su origen en la limitada participación en las interacciones recíprocas, en las que se requiere compartir atención, actitudes y emociones, pero también podría interpretarse que la participación en las interacciones recíprocas se ve condicionada por las peculiaridades lingüísticas pragmáticas de las personas con TEA. Por tanto no hay consenso sobre qué es causa y qué es efecto. 
   Respecto a las habilidades lingüísticas debe destacarse que las dificultades que se presentan en el SA difieren de las que aparecen en otros TEA y, por lo general, las personas con autismo de Kanner presentan retraso en el lenguaje mientras los Asperger tienen un vocabulario sorprendente por pedante, o porque es demasiado culto y se asume que tienen un lenguaje normal aunque con rasgos específicos fácilmente detectables como ese uso de un lenguaje excesivamente formal. 
   "Estas especifidades del lenguaje Asperger se hacen patentes durante la evaluación psicolingüística en la que debe atenderse también al contexto comunicativo o a la comunidad lingüística a la que pertenece el sujeto". (Natalia Calderón Astorga. Consultorio Especializado en Lenguaje y Aprendizaje. C.E.L.A. Especialista en Dificultades del Aprendizaje y terapeuta de lenguaje. Licenciada en Educación Especial.)



19/3/17

Trastornos del desarrollo que han quedado englobados en el epígrafe de "Trastornos del espectro autista" en el DSMV.



   Autismo de Kanner, síndrome de Asperger, síndrome de Rett, trastorno desintegrativo infantil y trastorno general del desarrollo no especificado son trastornos diferentes y cada uno de ellos presenta unas peculiaridades. A veces es muy difícil diagnosticar uno de estos trastornos y distinguirlos de otros que cursan con rasgos similares como el Trastorno Límite de la Personalidad, el trastorno Bipolar, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), el Obsesivo-Compulsivo, el trastorno de la Personalidad por evitación, etc. Hacer diagnóstico es muy complejo y exige de una formación específica, por eso es importante que el diagnóstico lo haga siempre un profesional altamente cualificado y con extensa experiencia en diagnosis. El perfil del profesional idóneo para realizar un diagnóstico de, por ejemplo, Asperger o autismo, es el de un psicólogo, neuropsicólogo, psiquiatra infanto-juvenil, neuropediatra y, en algunos casos también los psicopedagogos. Los requisitos que deben tener para llevar a cabo un diagnóstico son:
Tener una especialización en diagnóstico, a poder ser especializado en Trastornos del espectro autista (TEA) y en diagnóstico diferencial.
   La hipótesis de un continuo autista fue propuesta por Lorna Wing para recoger y explicar los distintos grados de afectación en la interacción social, la comunicación y la imaginación, de modo que en un extremo del continuo se situaría el desarrollo normal y en el otro extremo el autismo clásico (o síndrome de Kanner). Con esta aportación se empieza a considerar el autismo como un continuo en el que se altera cualitativamente un conjunto de dimensiones: los trastornos de la relación social; el trastorno de la comunicación y la falta de flexibilidad mental. Gracias a Wing el Asperger se ha ubicado entre los trastornos del desarrollo en general y en el espectro del trastorno autista en particular.
   Las clasificaciones internacionales más usadas son el manual diagnostico y estadístico de los trastornos mentales y la clasificación internacional de enfermedades (DSM y CIE). Ambas ubicaron el Asperger en el eje correspondiente a los “trastornos de inicio en la infancia, niñez y adolescencia” con el nombre de “trastornos profundos del desarrollo”, que se tradujo posteriormente como “Trastornos Generalizados del desarrollo” (TGD). El reconocimiento del síndrome de Asperger ha conducido, pues, a su ubicación entre los trastornos del desarrollo en general y en el espectro autista en particular. Algunas personas argumentan que hay un estigma social respecto al autismo que no tiene el síndrome de Asperger y les incomoda que se describa como trastorno del espectro autista. Sin embargo los tratamientos, los enfoques educativos y las terapias son similares pese a que hay algunos rasgos como la edad de comienzo y la falta de destrezas motoras que pueden diferenciar estas condiciones. En la práctica encontramos que dependiendo del diagnosticador, el país en el que se hace el diagnóstico y las características únicas de la persona diagnosticada, el resultado se atiene a la clasificación del CIE o del DSM utilizando, en la mayoría de los casos, denominaciones como: autismo leve, autismo de Kanner, autismo severo, autismo, autismo atípico, asperger leve, trastorno del espectro autista, Asperger, trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGDne), trastorno generalizado del desarrollo, posible autismo o asperger, TGD/Autismo, TGD/Asperger… Alcanzar un acuerdo sobre un único sistema clasificatorio parece ser, pues, uno de los problemas más visibles con los que nos encontramos en la actualidad.

   Síndrome de Asperger se presenta sin déficit intelectual ni de la adquisición de lenguaje, aspecto clave para diferenciarlo del autismo de Kanner. Se da en chicos y en chicas aunque la estadística indica una predominancia masculina en el diagnóstico. La tendencia es que las anomalías persistan en la adolescencia y en la vida adulta por lo que parecen rasgos individuales que no son modificados por la influencia del ambiente. Pueden escolarizarse en centros ordinarios (conviene que sea con un programa de integración) incluso en educación secundaria y muchos de ellos logran obtener estudios superiores (universitarios). Distingue el síndrome de Asperger de otros desórdenes autísticos la riqueza de vocabulario, la capacidad intelectual y, más raramente, la coexistencia del desorden con cierta torpeza de movimientos14 pero las personas con síndrome de Asperger y aquellos con autismo de Kanner comparten el mismo rango de problemas y las mismas dificultades de base, aunque pueden ser menos severos y por tanto más difíciles de observar. Incluyen dificultad en la comunicación de sentimientos, fracaso para entender las manifestaciones no verbales de los otros, etc. Una educación temprana y oportunidad de tratamiento (o la ausencia de ambas) para el entrenamiento y desarrollo de las habilidades individuales puede afectar considerablemente el cuadro en la vida adulta. Los casos más leves probablemente pasen inadvertidos y los casos más graves quizás necesiten mucha ayuda, pero del síndrome de Asperger no hay casos invalidantes salvo que se sume a este trastorno otras afectaciones que sí le incapaciten (trastornos comórbidos). El avance en la investigación es exasperantemente lento y en parte se debe a que se trata de un grupo muy heterogéneo.
   TGD no especificado: Se trata de una categoría diagnóstica residual que se usaba para trastornos con las características de la descripción general de los TGD pero que por falta de información adecuada o por hallazgos contradictorios no satisfacían las pautas de cualquiera de los otros códigos del espectro autista.
   Autismo de Kanner: presenta una gravísima alteración de la comunicación y la interacción social que conlleva mejor pronóstico cuanto menos esté afectado el ámbito cognitivo. En este sentido conviene recordar que un alto porcentaje de las personas con autismo de Kanner presentan limitaciones intelectuales significativas y que las alteraciones en la interacción social constituyen el aspecto más característico del autismo infantil. El autismo se observa desde el nacimiento por los rasgos presentes en niños incluso de muy corta edad. Por ejemplo porque tienen una valoración inadecuada de los signos socio-emocionales (como si no comprendieran la comunicación no verbal); por un comportamiento desajustado al contexto social (por ejemplo con rabietas aparentemente sin justificar, independientemente de lo que pase alrededor); y por la ausencia (no en todos los casos) de signos sociales convencionales como la sonrisa o el saludo. Las alteraciones en la interacción social constituyen el aspecto más característico del autismo infantil y se observa desde el nacimiento. Las alteraciones del lenguaje y la comunicación constituyen otro aspecto nuclear en el trastorno autista pudiéndose distinguir entre:
1) Alteraciones cuantitativas como la falta de reciprocidad o la evitación del contacto táctil y visual;
2) Alteraciones cualitativas como ausencia de juego, imitación y simbolización, también la falta de sincronización entre el lenguaje, cuando existe, y la expresión facial o que no juegan con los demás ni desarrollan el juego simbólico. A veces se produce ecolalia. Respecto a las actividades repetitivas o estereotipadas hay que hacer notar que esta característica del comportamiento les produce restricción de intereses, apego a objetos, resistencia a los cambios, actividades rituales incomprensibles para el entorno, estereotipias motrices, orales, etc.
A menudo, en las personas con autismo, se producen otras alteraciones como temores y fobias a objetos cotidianos, sin saberse a ciencia cierta por qué, o a un determinado ruido (lavadora, timbre, sirena, etc.). Esta característica podría estar provocada por cierta hipersensibilidad sensitiva que algunas personas con autismo tienen. Aparecen con frecuencia trastornos del sueño y en la alimentación. Duermen poco y/o mal, solo durante la primera parte de la noche o a partir de una determinada hora, y son selectivos con determinados alimentos y muy exigentes con ciertos ritos (temperatura, distribución de los alimentos en el plato, etc.) Así que, si unimos todos los elementos nos encontramos con un niño/a muy estereotipado, con un comportamiento muy rígido y con muchísimas dificultades para manejar conceptos abstractos, simbolizaciones o la complejidad de la interacción social.
   Suele considerarse que, aunque los déficits en las interacciones sociales y los comportamientos excéntricos son características que persisten durante toda la vida en la persona neurodiversa, la adaptación a nivel socio-laboral y la interacción familiar, así como el nivel de autonomía, parecen más favorables en el Asperger que en otras formas de TEA como el autismo. Sin embargo, características como el perfeccionismo rígido que lleva a retrasar la realización de las tareas, la desmotivación, la dificultad para comprender términos abstractos, la inatención, los problemas de organización, gestión y uso del tiempo, la escasa comprensión de las normas laborales implícitas, la escasez de habilidades empáticas, las conductas extravagantes, la rigidez mental y comportamental, etc., limitan el éxito académico de las personas con cualquier modalidad de TEA así como su desempeño profesional.‪ ‬
‪   El autismo y el síndrome de Asperger, como síndromes que duran toda la vida, no impiden que el desarrollo continúe (aunque a otro ritmo) y muchas personas con un TEA aprenden a adaptarse muy bien a sus dificultades. Así, la gente que está sólo levemente afectada vive una vida normal cuando son adultos, pueden ser independientes y tener una familia y un trabajo. La gente que está más afectada probablemente tendrá una independencia más limitada pero todo dependerá de sus habilidades personales y del tipo de ayuda y apoyo que reciban para alcanzar su potencial máximo. No nos engañemos, algunos individuos afectados de forma intensa necesitarán supervisión y cuidados toda su vida.‬

   El Síndrome de Rett y el Trastorno Desintegrativo, que también se consideraban trastornos generales del desarrollo, en el DSMV desaparecen de la categoría única de TEA (trastornos del espectro autista), lo cuál es fácilmente comprensible puesto que las diferencias de estos dos con los otros trastornos son más que las similitudes. Por un lado, el síndrome de Rett,  únicamente se ha descrito en niñas y se observa entre los 7 meses y los 2 años de edad. El desarrollo inicial es normal pero después de produce una detención del desarrollo. Con cuidados adecuados llegan a la edad adulta pero con un grado muy alto de invalidez. Entre sus déficit se encuentra la pérdida de movimientos intencionales en las manos y de la capacidad manual fina de tipo motor; la esterotipia de manos (“lavado de manos”) involuntaria e incontrolable; la pérdida parcial o ausencia de desarrollo del lenguaje; la falta de masticación adecuada de los alimentos; el mal control de los esfínteres; la hiperventilación o tendencia a una respiración muy agitada; la detención del desarrollo lúdico y social entre el 2º y el 3º año de vida con la consiguiente pérdida de contacto social; la ataxia de tronco con escoliosis o cifoescoliosis, atrofia y rigidez de la columna vertebral, torcedura del tronco vertebral o hipotonía muscular; las frecuentes crisis epilépticas; el deterioro motor progresivo que provoca una invalidez mental y física considerable.
   El Trastorno desintegrativo sucede también tras una etapa de desarrollo normal pasada la cual parece que el niño se desintegra: no sólo se detiene el desarrollo sino que además va hacia atrás y se produce un deterioro generalizado similar a las demencias. Con frecuencia hay un período poco definido durante el cual el niño/a se vuelve inquieto, irritable, ansioso e hiperactivo. En el curso de unos meses presenta varias áreas del desarrollo seriamente afectadas, con pérdida del lenguaje, de las habilidades comunicativas, descontrol del comportamiento, pérdida del comportamiento adaptativo, desconexión del medio social, etc. Se observa hacia los 2 años de edad pero el deterioro y la pérdida de capacidades no se produce igual en todos los casos: unos pierden unas áreas, otros pierden otras, otros pierden todas las áreas, etc. La mayoría de los individuos quedan afectados de forma grave y el pronóstico es muy negativo. Éste es un trastorno muy grave y muy raro, con una regresión profunda que con frecuencia se acompaña de pérdida del control de esfínteres y a veces con un mal control de los movimientos. En algunos aspectos el trastorno se parece a las demencias de la vida adulta, pero se diferencia por 3 aspectos clave: hay una falta de cualquier enfermedad o daño cerebral identificable (aunque puede suponerse una disfunción cerebral); o la pérdida de capacidades puede seguirse de cierto grado de recuperación; o el deterioro de la socialización y la comunicación tiene rasgos característicos más típicos del autismo que del deterioro intelectual. Se escolarizan únicamente en centros específicos.
  Todos los estudios epidemiológicos se enfrentan al carácter poco preciso o ambiguo de los criterios que definen el diagnóstico porque, a diferencia de los síndromes con un claro marcador biológico, en los trastornos autistas es difícil, cuando no imposible, regirse por una ley del todo o nada. Las personas englobadas dentro de la etiqueta de TEA (Trastornos del espectro autista) tienen manifestaciones clínicas heterogéneas. Eso significa que una persona que reúne los criterios diagnósticos de autismo puede tener un gran número de conductas dentro del capítulo social que reflejan una mayor minusvalía en las capacidades interactivas sociales, mientras que otro niño puede mostrar un patrón de disfunción social moderada y mayor afectación en conductas repetitivas, cumpliendo ambos criterios de TEA.
   La mayoría de las personas que sufren uno de los antes llamados TGD (trastornos generales del desarrollo) están mejor escolarizados en centros de educación especial, aunque hay que estudiar cada caso, recomendándose la educación ordinaria para todos los casos de síndrome de Asperger y autismo altamente funcional.

   En cuanto al objetivo fundamental de los tratamientos es el de conseguir el mayor grado de autonomía posible y la mejor comunicación posible con los demás y son, en todos los casos, tratamientos a largo plazo con progresos muy lentos y costosos. El abordaje de la intervención depende de cada caso concreto, según las necesidades, características y prioridades de cada persona. Cada uno es diferente, por lo tanto, es absolutamente crucial que los programas de intervención derivados de evaluaciones extensas sean individuales, para asegurar que se adaptan al perfil único de necesidades y puntos fuertes exhibidos por una persona en concreto. Hay que considerar, además, que los trastornos citados anteriormente tienen también puntos en común con otros que son menos conocidos todavía. Por ejemplo, las personas con el síndrome de Landau-Kleffner también muestran muchas conductas autistas, como puede ser la introversión, la insistencia en la uniformidad y los problemas de lenguaje. Con frecuencia se considera que estos individuos tienen autismo "regresivo" porque no muestran síntomas hasta los 3 -7 años de edad. Suelen expresarse bien desde muy pequeños pero paulatinamente pierden su capacidad de hablar. Por otro lado está el síndrome de Williams que se caracteriza por diferentes retrasos del desarrollo y del lenguaje, hipersensibilidad al sonido y la presencia de trastornos de atención.
   Siendo el del DSM-V la más reciente clasificación del trastorno del espectro del autista añadiremos aquí tanto sus criterios diagnósticos como la clasificación de los niveles de severidad, siendo los criterios diagnósticos los siguientes:
  1) Déficits persistentes en comunicación social e interacción social cuya severidad se basa en la alteración social y comunicativa, así como en la presencia de patrones de comportamientos repetitivos y restringidos a lo largo de múltiples contextos, según se manifiestan en los siguientes síntomas actuales o pasados:
 -Déficits en reciprocidad socioemocional; rango de comportamientos que van desde mostrar acercamientos sociales inusuales o problemas para mantener el flujo conversacional hasta una disposición reducida por compartir intereses, emociones y afecto. Incluye el fallo para iniciar la interacción social o para responder a ella.
 -Déficits en conductas comunicativas no verbales usadas en la interacción social. Se trata del rango de comportamientos como mostrar dificultad para integrar conductas comunicativas verbales y no verbales, anomalías en el contacto visual o en el lenguaje corporal, déficits en la comprensión y en el uso de gestos y una falta total de expresividad emocional o de comunicación no verbal.
 -Déficits para desarrollar, mantener y comprender relaciones expresadas con dificultades para ajustar el comportamiento a diferentes contextos sociales; dificultades para compartir juegos de ficción o para hacer amigos y ausencia aparente de interés en la gente.
  2) Patrones de comportamientos repetitivos y restringidos de conductas, actividades e intereses, cuya severidad se basa en la alteración social y comunicativa y en la presencia de patrones de comportamientos repetitivos y restringidos que se manifiestan en al menos dos de los siguientes síntomas, actuales o pasados: movimientos motores, uso de objetos o habla estereotipados o repetitivos; insistencia en la igualdad, adherencia inflexible a rutinas o patrones de comportamiento verbal y no verbal ritualizado; intereses altamente restringidos, obsesivos, que son anormales por su intensidad o su foco; Hiper o hipo reactividad sensorial o interés inusual en aspectos sensoriales del entorno.
  3) Los síntomas deben estar presentes en el período de desarrollo temprano.
  4) Los síntomas causan alteraciones clínicamente significativas a nivel social, ocupacional o en otras áreas importantes del funcionamiento actual.
  5) Estas alteraciones no se explican mejor por la presencia de una discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o un retraso global del desarrollo.

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FUENTES:
-Síndrome de Asperger, por Digby Tantam. Profesor de Psicoterapia Hospital Walsgrave –USA. Material extraído en la conferencia dada en el Study Week-end. "The Inge Wakehurst Trust".
-‪"Síndrome de Asperger. Síndrome Invisible." de Sacha Sánchez-pardíñez, 2013.‬ Psylicom Ediciones. https://www.amazon.es/dp/B017ILF4S6
- Baron-Cohen, S. Autismo y síndrome de Asperger. 2010, Alianza editorial.
- De la Iglesia Gutiérrez, Myriam y José-Sixto Olivar Parra, Autismo y Síndrome de Asperger. Trastornos del espectro autista de alto funcionamiento. Editorial CEPE. Madrid, 2007
- Mundo Asperger y otros mundos, de Sacha Sánchez-Pardíñez. Valencia, 2016. Versión digital disponible en: http://www.amazon.com/dp/B017IMQFYW  y en formato físico se puede pedir a mundoasperger@hotmail.com