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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)




19/6/18

La Revista Española de Discapacidad (REDIS) cumple 5 años y se renueva.



La Revista Española de Discapacidad (REDIS) cumple cinco años como revista científica de referencia en el ámbito de la discapacidad y aprovecha para renovar su diseño. 

La revista, editada y coordinada por el Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD) y promovida por el «Real Patronato sobre Discapacidad» y la «Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad» es una publicación electrónica de acceso abierto, orientada a la publicación de artículos de investigación o de reflexión académica, científica y profesional sobre discapacidad, desde una perspectiva multidisciplinar. 


 Los contenidos de REDIS se dividen en tres secciones:
   - Artículos, donde se pueden encontrar resultados de trabajos de investigación empírica, revisiones de la literatura científica o reflexiones teórico-analíticas.
   - Tribuna, donde se presentan reflexiones y buenas prácticas de entidades, profesionales o personas con discapacidad.
   - Reseñas, que recoge publicaciones relacionadas con distintos ámbitos.
Aprovechando este quinto aniversario la publicación ha renovado su aspecto visual para ofrecer un diseño más moderno y sencillo, con una maquetación caracterizada por la claridad y la facilidad de lectura, pero conservando el formato y la apariencia formal propios de las revistas científicas, así como la accesibilidad de sus contenidos. Estas novedades de diseño también se extenderán próximamente a la página web de la revista (www.cedd.net/redis).


REDIS, que se compone de un volumen anual con dos números semestrales, es una revista electrónica de acceso abierto orientada a la publicación de artículos de investigación o de reflexión académica, científica y profesional sobre discapacidad, desde una perspectiva multidisciplinar. La revista está dirigida a todas las personas y entidades que trabajan e investigan en el campo de la discapacidad y se encuentra indexada en las bases de datos Redib, Dialnet, Dulcinea, DOAJ, Ebsco, ISOC, Latindex, ERIH Plus, CIRC, The Knowledge Network, ESCI y MIAR.
   Todos los números publicados pueden consultarse en la página web de la Revista Española de Discapacidad, es decir, todos los número de la revista REDIS están disponibles para su consulta AQUÍ.


18/6/18

#JuntoalAutismo. Campaña de visibilización de Autismo España, la Fundación Orange y la Fundación Atresmedia. (Incluye vídeo).



#JuntoalAutismo. Autismo España, Fundación Orange y Fundación Atresmedia.  juntoalautismo.org
Las personas con autismo pueden tener dificultades para la comunicación e interacción social. Ponte en su lugar.


Las personas con trastorno de espectro de autismo viven a diario situaciones de aislamiento social. Con el objetivo de acercarte esta realidad "hemos creado seis historias que evocan ese desconcierto tan cotidiano para las personas con TEA, y en el que, de vez en cuando, todos nos reconocemos. Emanciparnos de prejuicios y estereotipos nos hace más libres. Acércate, conecta y déjate sorprender" dicen los creadores de la campaña. 
   Durante el desarrollo de esta campaña de visibilización y concienciación con el autismo las tres fundaciones que la desarrollan quieren aclarar que el término "trastorno del espectro del autismo" (TEA) hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. Hay que tener en cuenta, pues, 4 claves sobre el autismo:
   - Es de origen neuro-biológico.
   - Requiere un abordaje integral de sus necesidades. 
   - Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo, y afecta a toda la familia, no solo a la persona diagnosticada.
   - Es una discapacidad invisible en el sentido de que no lleva asociado ningún rasgo en la apariencia externa específico, y sólo se manifiesta al nivel de comportamientos.


Este trastorno se presenta de manera distinta en cada caso por eso las necesidades individuales son muy heterogéneas. Además, afecta de manera fundamental a la esencia social del individuo y a su capacidad para responder adaptativamente a las exigencias de la vida cotidiana. Requiere un abordaje integral de las necesidades de la persona, orientado a facilitar apoyos individualizados, especializados y basados en la evidencia científica que promuevan su calidad de vida y el ejercicio efectivo de sus derechos. 
   En el siguiente vídeo podemos ver cómo se siente una persona con autismo en su entorno, imaginando que es del mismo modo que se siente un extranjero que no conoce ni la lengua ni las convenciones sociales de un país en el que intenta hacer turismo:


La Fundación Autismo España explica como apoyo a esta campaña que las manifestaciones clínicas del TEA pueden variar enormemente entre las personas que los presentan, así como sus habilidades intelectuales, que pueden ir desde la discapacidad intelectual a capacidades intelectuales situadas en el rango medio o superiores. Sin embargo, todas las personas con TEA comparten las diferentes características que definen este tipo de trastornos. En general sus habilidades de interacción con los demás son muy distintas de las habituales. En algunos casos pueden presentar un aislamiento social importante, o no manifestar mucho interés por relacionarse con los demás. Sin embargo, en otras ocasiones pueden intentarlo de una forma extraña, sin saber muy bien cómo hacerlo, y sin tener en cuenta las reacciones de la otra persona. Por otro lado, presentan alteraciones de las habilidades de comunicación verbal y no verbal, que pueden variar desde las personas que no emplean ningún lenguaje hasta las que tienen habilidades lingüísticas fluidas, pero no saben utilizarlas para mantener una comunicación recíproca funcional. Además, tienen un repertorio limitado de intereses y de conductas. Pueden presentar los mismos comportamientos de forma repetitiva y tener problemas para afrontar cambios en sus actividades y en su entorno, aunque sean mínimos. Finalmente, sus capacidades para imaginar y entender las emociones y las intenciones de los demás son limitadas, lo que hace que sea difícil para ellos desenvolverse adecuadamente en el entorno social.


No sabemos con seguridad, dicen, el número de casos que existen en España, ya que no contamos con estudios poblacionales ni censos oficiales. Lo que sí sabemos es que en los últimos años se ha constatado un aumento considerable de los casos detectados y diagnosticados. Es posible que este incremento se deba a una mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico, a la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales, o ciertamente, a un aumento real de la incidencia de este tipo de trastornos. Por ello, manejamos las cifras de estudios epidemiológicos realizados en Europa, que apuntan una prevalencia de aproximadamente 1 caso de TEA por cada 55 nacimientos (se consideraba 1 caso por cada 100 nacimientos hasta hace apenas un par de años según datos de Autism-Europe aisbl (2015) y 1 de cada 88 hasta hace unos meses según estudios realizados en EEUU- CDC. Además, durante años los datos de investigación han apuntado que los TEA se presentan casi cuatro veces más en el caso de los hombres que en las mujeres. Sin embargo estos datos se están cuestionando en la actualidad dado el aumento de diagnósticos en niñas y mujeres que se está produciendo en los últimos años (National Association of Special Educational Needs, 2016). Hay un cambio de paradigma que ha producido un interés creciente en la comunidad científica por incrementar el conocimiento sobre las necesidades, intereses y capacidades de las mujeres con TEA, aunque hasta el momento la investigación al respecto es limitada. Esta falta de información en el ámbito científico provoca también sesgos de género en la práctica profesional. Así, los diagnósticos en el caso de las mujeres se retrasan aún más que en el caso de los hombres incluso cuando las manifestaciones son evidentes y existe un mayor riesgo a que reciban diagnósticos erróneos o poco precisos. 

"A pesar del desarrollo que han experimentado la investigación y los recursos especializados desde que se describieran por primera vez las características del autismo y de los demás TEA existen actualmente en España importantes vacíos en relación a aspectos básicos para la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias. Éstos se extienden a todos los ámbitos, desde la detección precoz o la atención temprana a la educación o los apoyos para que las personas con TEA desarrollen una vida independiente en la vida adulta, y participen plenamente como ciudadanos de pleno derecho en la sociedad." Autismo España. También nos recuerdan que El Síndrome de Asperger forma parte del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Aunque en 1994 fue incluido en la cuarta edición del Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM-IV), desapareció en la quinta edición para pasar a englobarse dentro del TEA; que es un trastorno del neurodesarrollo; que el cerebro de la persona con síndrome de Asperger funciona de manera diferente a la habitual, especialmente en la comunicación e interacción social y en la adaptación flexible a las demandas diarias y que este síndrome comparte las características nucleares del autismo aunque la persona con síndrome de Asperger tiene dificultades especialmente en la comunicación social y en la flexibilidad de pensamiento y comportamiento y, sin embargo, tiene un lenguaje fluido y una capacidad intelectual media e incluso superior a la media de la población.





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Fuentes:
- Campaña de visibilización del autismo: https://www.facebook.com/204462472965534/posts/1698239926921107/
- Autismo España: http://www.autismo.org.es/sobre-los-TEA/trastorno-del-especto-del-autismo
- Comprendiendo a las personas con Trastorno del Espectro del Autismo. Francesca Happé. Institute of Psychiatry, King's College Londres, Londres. Reino Unido.
- Jornada “Autismo y Capital Social”. IMFAR 2013. Donostia/ San Sebastián. España. Disponible en: Understanding the person with ASD (Spanish)
- El autismo: investigaciones recientes y opciones de tratamiento. Partes 1 y 2. Joaquín Fuentes. Policlinica Gipuzkoa. San Sebastián. España. Conferencia impartida en UC Davis MIND Institute.


17/6/18

Teoría de la disfunción del hemisferio derecho.





El cerebro está dividido en dos lados o hemisferios. Cada hemisferio es responsable de diferentes destrezas y funciones. En la mayoría de los casos el izquierdo es responsable del lenguaje de la persona y el derecho es responsable por las funciones cognitivas (las destrezas de razonamiento).




El hemisferio cerebral izquierdo es el encargado del procesamiento y producción del lenguaje, así como de procesar mejor la información que proviene por vía auditiva. En cambio el hemisferio cerebral derecho se encarga del procesamiento de la información viso-espacial y de numerosos aspectos de la comunicación no verbal. En el síndrome de Asperger encontramos una serie de rasgos centrales compatibles con una disfunción en el hemisferio derecho. Este hemisferio es capaz de analizar la información de una forma holística y global, teniendo en cuenta el contexto, interpretando adecuadamente los gestos, el tono de voz y la expresión facial del interlocutor. El hemisferio derecho procesa mejor que el izquierdo la información táctil y visual.
   Existe una teoría llamada “Teoría de la disfunción del hemisferio derecho”, propuesta por Klin y Cols en 1995, que permite establecer que algunos rasgos característicos del síndrome de Asperger están asociados a una disfunción en el hemisferio derecho. Una disfunción del hemisferio derecho tiene consecuencias muy importantes en la vida social de un individuo: problemas para interpretar gestos o para adaptar el tono de la voz al mensaje que se quiere transmitir, torpeza en el control postural, dificultades para integrar la información que obstaculizan la fluidez, reciprocidad y el dinamismo que caracteriza a las interacciones entre los seres humanos (la comunicación), etc.  


De hecho, para que se puedan hacer una idea, una lesión del hemisferio derecho del cerebro causa disfunciones cognitivas y de comunicación como problemas de memoria, de atención y de razonamiento. En muchos casos la persona que ha sufrido una lesión en el hemisferio derecho del cerebro no se da cuenta de los problemas que experimenta (agnosognosia) y los problemas cognitivos y de comunicación que pueden ocurrir debido a las lesiones del hemisferio cerebral derecho incluyen dificultad con:
   - La atención: dificultad en concentrarse en una tarea y en prestar atención durante más de unos minutos a la vez. Puede ser difícil y hasta imposible hacer más de una cosa a la vez.
   - La negligencia unilateral del lado izquierdo: una forma de deficiencia de atención. La persona afectada no reconoce el lado izquierdo de su cuerpo o espacio. Estas personas no se peinan el lado izquierdo del cabello ni comen con el lado izquierdo del paladar. También afecta la lectura, ya que la persona no puede leer las palabras que se hallen en el lado izquierdo de la página, y comienzan a leer desde el medio de la misma. 
    - La memoria: problemas para recordar información, como los nombres de las calles o las fechas importantes y para aprender nueva información con facilidad. 
    - El sentido de orientación: dificultad en recordar la fecha, la hora o el lugar. La persona también puede estar desorientada respecto a sí misma, lo que quiere decir que no puede recordar correctamente información personal como la fecha de su nacimiento, la edad o los apellidos. 
    - La organización: problemas en narrar los sucesos en orden, en dar instrucciones o en atenerse a un tema durante las conversaciones.
   - La resolución de problemas: dificultad en responder de manera adecuada a los sucesos comunes, como un auto que no funciona o un lavamanos que se desborda. Puede ser peligroso dejar a la persona sin supervisión en estos casos, ya que podría hacerse daño a sí misma, o a los demás. 
    - El razonamiento: dificultad en interpretar el lenguaje abstracto, como las metáforas, o en responder al humor de manera apropiada. 
    - La comunicación social (la pragmática): problemas en entender las pistas no verbales y en obedecer las reglas de comunicación (por ej., decir cosas inapropiadas, no utilizar expresiones faciales, hablar en el momento equivocado).







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Fuentes:
- «El síndrome de Asperger. Intervenciones psicoeducativas.» de Asperger Aragón: https://www.orientacionandujar.es/wp-content/uploads/2014/06/EL-S%C3%8DNDROME-DE-ASPERGER-Intervenciones-psicoeducativas.pdf Puede descargar el manual u obtener más información en: https://www.mundoasperger.com/2017/08/el-sindrome-de-asperger-intervenciones.html?m=1

Lauder, J.M. & Krebs, H. (1978). Serotonnin as a differentiation signal in early embryogenesis. Developmental Neuroscience. 1978; 1: 15-30.
- Assa, lesiones del hemisferio derecho: https://www.asha.org/public/speech/disorders/Lesion-del-Hemisferio-Cerebral-Derecho/
- Psicoterapia, Asperger y hemisferio derecho: http://psiconterapia.com/tag/hemisferio-derecho/

- Klin, A., Volkmar, F.R., Sparrow, S.S., Cicchetti, D.V. y Rourke, B.P. (1995). Validity and neuropsychological characterization of Asperger Syndrome: Converce with nonverbal learning disorder. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 1995; 36: 1127-1140.


16/6/18

Sanar la mente tras una gran pérdida. Estrategias para abordar el duelo junto a niños o personas con (dis)capacidad.




Podemos ver la muerte como una parte natural de la vida pero aún así la pérdida de un ser querido puede dar lugar a largos períodos de tristeza y depresión. Solo el paso del tiempo permite a la mayoría de las personas recuperarse del duelo si pueden contar con apoyo de su entorno. 



El duelo es la reacción natural que vive todo ser humano ante la perdida de un objeto, persona o evento significativo. Esta reacción se manifiesta principalmente en sentimientos de tristeza, dolor, enojo, confusión etc, y alteraciones en la conducta como la falta de apetito, de sueño y pocas de ganas de mantener hábitos de higiene o aseo personal, entre otras. Al duelo al que aquí nos referimos hoy es al de la pérdida de un ser querido (o incluso de una mascota), al posterior al fallecimiento de alguien o a la desaparición de un animal de compañía que haya sido fuente de afecto y compañía para alguna persona y lo abordamos teniendo en cuenta que todo el proceso para superar la pérdida se complica cuando quién tiene que superar el duelo es una persona con discapacidad intelectual o psíquica, o con un trastorno del espectro autista severo. Los familiares que, recordemos, también están en duelo, no pueden hacer entender a esa persona que un ser querido ha muerto, que no va a volver o que no le verá más. Dicha persona no es consciente de lo que es la muerte y su mente normalmente no es capaz de entender el concepto así que la transición, la superación de la etapa de duelo, no suele ser posible para estas personas sin la colaboración de los miembros de la familia, sus terapeutas y psicólogos, sus educadores y, en fin, todos cuantos participan en la cotidianidad de quien tiene la (dis)capacidad. 


"Desconozco si existen materiales sobre esto, dirigidos a personas con autismo o con problemas de comprensión en general. Siempre estamos pensando en enseñarles a nuestros hijos conceptos diferentes sobre la vida, pero a fin y al cabo la muerte es una parte más de la vida y supongo que aquellos niños o adultos con autismo que sean capaces de darse cuenta que alguien en sus vidas desaparece, querrán saber por qué lo han hecho." Eva Reduello en En mi familia hay autismo y algo más. 
   Existen multitud de cuentos para explicar la muerte a los niños pero encontrar material específicamente pensado para explicarlo a personas con trastornos autísticos severos o gran discapacidad intelectual ya es más complicado. "La muerte sigue siendo un tema tabú en nuestra sociedad y los adultos solemos tener pocos recursos para afrontar la pérdida que nos deja. Tenemos aún menos recursos cuando debemos ayudar a otros a afrontarla, sobre todo si estos otros son niños. No sólo eso, sino que ante preguntas del tipo "mamá, ¿te vas a morir?", "papá, ¿qué pasa cuando morimos?", o similares, nos vemos desarmados, sin saber bien qué decir, nos agobiamos y a veces acabamos dando respuestas poco sinceras o poco realistas. Esto lejos de ayudar a los niños, les causa mayor desconcierto e inseguridad. Si además lo aderezamos con su gran capacidad de imaginación, la mezcla puede ser explosiva y llegar a angustiarles mucho." Club de peques lectores
   Por mucho que queramos protegerles y evitarles sufrimiento llegará el día que deberán enfrentarse a alguna pérdida y será mejor que lo hagan con los recursos necesarios y el conocimiento adecuado para superarlo con más éxito. AQUÍ puede encontrar, por si le fueran útiles, 15 cuentos infantiles gratuitos para explicar la muerte a los niños. 
   Siempre hay que decir la verdad, es la recomendación de los especialistas ante la situación de una pérdida, especialmente si la persona que falleció mantuvo un vínculo sentimental con un menor o una persona con discapacidad. La desaparición de un abuelo, un padre, un hermano, una mascota o un amiguito de la escuela afecta a cada persona de forma distinta y es recomendable:
   - Comunica la noticia a tiempo: evite postergar más de la cuenta.
   - No haga promesas que no va a poder cumplir: no intente inventar una historia para justificar la ausencia de un ser querido ya que es mejor encarar la situación.
   - Comunique la noticia con brevedad, usando palabras sencillas y de manera directa.
   - Utilice recursos pedagógicos y/o soporte didáctico que le ayude a explicar la muerte desde el contexto de una historia de ficción.


   Aceptar la muerte de alguien cercano puede tomar desde meses hasta un año para cualquier persona. Algunos lidian con el duelo por más tiempo y podrían pasar por lo que se conoce como duelo complicado: son a quienes más les podría beneficiar la ayuda de un profesional de salud mental como un psicólogo especializado en el duelo. No hay una duración normal de duelo y si, además, ha tenido una relación difícil con la persona fallecida se puede añadir otra dimensión más al proceso ya que probablemente necesite reflexionar antes de lograr mirar la relación con nuevos ojos y acostumbrarse a la pérdida. Los psicólogos reciben formación que les permite ayudar a las personas a manejar de forma más productiva el temor, el sentimiento de culpa o la ansiedad que puede venir como resultado de la muerte de algún ser querido fueran las que fueran las circunstancias de la relación. Si usted necesita ayuda para manejar la pérdida de alguien cercano consulte con un psicólogo u otro profesional de salud mental cualificado, porque, el apoyo de un psicólogo, le podría ayudar a desarrollar resiliencia y a buscar estrategias para superar la tristeza. Los psicólogos usan una variedad de tratamientos con base empírica para ayudar a las personas a mejorar sus vidas.
   Si tomamos en cuenta que la mayoría de nosotros puede superar la pérdida y continuar con nuestras vidas nos damos cuenta de que los seres humanos, por naturaleza, tenemos una gran capacidad de resiliencia pero, durante el duelo, muchas personas se sienten incapaces de llevar a cabo sus actividades cotidianas. Un aspecto muy importante, que marca una diferencia para la resolución del duelo, es aceptar las emociones, que nos demos la oportunidad de aceptar que somos seres humanos y tenemos emociones y que nos concedamos un tiempo para vivirlas sin tabús, miedos, vergüenza, creencias u orgullo. 
   Muchos pensamos que cuando se muere un ser querido estamos tristes por la pérdida pero también puede suceder por otras razones. Aunque suene políticamente incorrecto el hecho de que el ser que falleció era su padre o madre, era suesposa o esposo, era su hijo, hija o su amigo... es a usted a quien agrede y, por egoísmo (natural en todos los seres humanos), puede pensar que a quien no le pidieron permiso es a usted y es a usted, también, a quien dejaron solo. Esta sensación se suma a todas las otras que produce la pérdida. Es curioso que la Fe, al igual que los patrones mentales, es una herramienta útil para salir adelante, un motor que ayuda a superar el trance a las personas creyentes. Otras cosas que ayudan son, por ejemplo, participar en ritos relacionados con lo que llamamos "despedirse del ser querido" (por ejemplo asistir a su velatorio, ir a su funeral o estar presente en su entierro, incineración...)



«Dejen de mentirle a la gente rota que todos sabemos que a nadie deja de sangrarle la herida por poner las patas en el agua y acariciar al perro mientras se les agradece la existencia a las tostadas que comemos todas las mañanas (...) La gente rota guarda pedazos de vida que necesita sanar. Necesitan abrazos que se acomoden como mantas capaces de apretarles bien los cuerpos hasta que dejen de supurar (...) Es que la vida a veces duele. Duele. La pérdidas, los desengaños, los desencuentros, los abandonos, las decepciones, los sueños frustrados, las promesas incumplidas... Duele. Todo eso duele. Entonces, antes de meter las patas en el agua y sacarse una selfie acariciando al perro, tienen que sanar y para sanar hay que saber frenar, mirar lo que nos sacudió el cuerpo y el bocho y frenar. Frenar para ver, para entender, para reconstruir y también muchas veces para terminar de destruirLorena Pronsky


A las personas que están pasando por el duelo podrían resultarles útiles algunas estrategias recomendadas por la American Psychological Association (APA) para lidiar con su pérdida:
   - Hable sobre la muerte de su ser querido con amigos y colegas para poder comprender qué ha sucedido y recordar a su amigo o familiar. Negarse que ocurrió la muerte lleva al aislamiento fácilmente y puede a la vez frustrar a las personas que forman su red de apoyo.
   - Acepte sus sentimientos. Después de la muerte de alguien cercano se puede experimentar todo tipo de emociones. Es normal sentir tristeza, rabia, frustración y hasta agotamiento
   -.Cuídese a usted y a su familia. Se le recomienda comer bien, hacer ejercicio y descansar ya que le ayudará a superar cada día y a seguir adelante.
   - Ayude a otras personas que también lidian con la pérdida. Al ayudar a los demás se sentirá mejor usted también. 
   - Rememore y celebre la vida de su ser querido. Puede hacer cosas como entregar un donativo a la entidad benéfica predilecta del difunto, enmarcar fotos de momentos felices que vivieron juntos o plantar un jardín en su memoria. 
   Otras recomendaciones que pueden serle útiles tras una pérdida serían expresar las emociones, aunque tal vez resulte difícil llorar al principio; participar en los ritos (acudir al funeral, entierro, misas, sin importar su religión o creencias ya que esto la ayudará a asimilar que su ser querido ha fallecido); mantenerse ocupado ya que al principio mucha gente te acompaña pero debes conseguir espacios y momentos para que vivir la ausencia del ser querido cuando ya no tengas tanta compañía y apoyo; ayuda también solicitar ayuda profesional (recuerde que la ayuda de un psicólogo va más allá de la orientación ya que existen técnicas de psicoterapia que ayudan mucho al proceso de duelo); retire poco a poco los objetos personales de la persona perdida para poder asimilar su ausencia. Conviene hablar mucho del la persona perdida, dormir mucho y bien (sueño de calidad) y aprender de la situación. Es decir, si el difunto falleció por cáncer cuídate, si fue accidente de tráfico conduce con precaución... aprende de ello.




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Fuentes:
- APA, American Psychological Association, Cómo sobrellevar la muerte de un ser querido, en http://www.apa.org/centrodeapoyo/duelo.aspx
-  Sergio Orellan Gorocica del Centro de atención pedagógica integral, "La pérdida de un ser querido" en: http://psicologosergioorellangorocica.blogspot.com/2009/05/el-duelo-como-recuperarse-tras-las.html
Lorena Pronsky. Superar la pérdida de un ser querido, en: https://www.facebook.com/1390750336
- Resilencia: https://www.mundoasperger.com/2017/04/resilencia.html
- Tea Con-Sentido, "La muerte y el autismo" en https://teaconsentido.blogspot.com/2016/01/la-muerte-y-el-autismo-parte-ii.html
- 15 cuentos infantiles gratuitos para explicar la muerte a los niños. https://www.oyejuanjo.com/2017/05/cuentos-infantiles-gratis-explicar-muerte.html
- "Cómo explicar a un niño con autismo qué es la muerte", en el blog En mi familia hay autismo y mucho más. Puede leerse aquí: http://mamideglorichi.blogspot.com/2010/08/como-explicar-un-nino-con-autismo-que.html






15/6/18

VIDEO. La desregulación preventiva.



Es muy frecuente en las niñas con síndrome de Asperger que se produzca un fenómeno de comportamiento al que hemos llamado DESREGULACIÓN PREVENTIVA. También se da a veces en los niños, y en adultos y adultas, pero con menos frecuencia que en las nenas preadolescentes y adolescentes con este diagnóstico.


Se necesita entrenamiento para reconocer estas situaciones como problemáticas y para seleccionar la mejor estrategia aprendida que esté a su disposición y usarlas adecuadamente. Explicamos de qué se trata y por qué se produce con el siguiente vídeo de Sacha Sánchez-Pardíñez, editora de MuNDo AsPerGeR, con parte de su aportación al I Simposio sobre Asperger Femenino de España (4 y 5 de mayo de 2018).


Controlar la desregulación preventiva es un proceso de aprendizaje largo que incluye desde el reconocimiento de los factores que producen problemas (tipo hipersensibilidades, colapsos o crisis de ansiedad) en esa persona hasta la búsqueda de estrategias de evitación y afrontamiento del problema. Hasta que se consigue la alternativa es manejar el comportamiento de esa nena con paciencia y sin aumentar la presión ni la ansiedad que siente. Si desea profundizar en este tema puede hacerlo AQUÍ.






14/6/18

Conclusiones de la IX Jornada Autismo y Sanidad por Autismo Madrid.




La IX Jornada Autismo y Sanidad: hacia la excelencia en la atención en salud a TEA nos dejó intervenciones muy interesantes en el ámbito de la atención sociosanitaria a personas con TEA.

La Jornada comenzó con la intervención del Dr. Celso Arango, Jefe del Servicio de Psiquiatría del Niño y Adolescente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón. El doctor, explicó que “más de 2.800 personas con autismo reciben ayuda en elServicio AMI-TEA. Una atención muy centrada en el paciente”. Durante la inauguración intervino el viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fernando Prados, quien adelantó que el programa AMI-TEA “tiene resultados excelentes y nos exige generar nuevas posibilidades para más pacientes. Está en el Plan de Salud Mental de la Consejería de Sanidad del poder ofrecer atención en otros centros”. También intervino el Dr. Joseba Barroeta, Director Gerente del HGU Gregorio Marañón que destacó la labor de “la Unidad de Diagnóstico Complejo que atiende casos que necesitan una valoración más extensa y especializada”. Finalmente, el presidente de la Federación Autismo Madrid, Manuel Nevado, explicó que la federación “celebra su 20 aniversario, y este año miramos al AMI-TEA con expectación porque creemos necesaria su expansión a otros centros para que se permita el acceso al más usuarios”.


RED EUROPEA PARA EL DESARROLLO DE NUEVOS FÁRMACOS PARA TEA
Dra. Mara Parellada, Psiquiatra Coordinadora del Programa AMI-TEA
   La doctora Parellada explicó que la red europea está en una fase en la que ” se continuará con el descubrimiento de biomarcadores, establecimiento de medidas relevantes y Red de centros a nivel europeo”. Además, la doctora destacó que en EEUU han buscado la participación de familias de personas con Trastornos del Espectro del Autismo para preguntarles qué efectos sobre la salud priorizarían y el resultado de la encuesta fue llamativo: las familias preferían abordar las dificultades en la comunicación sobre otros aspectos como estereotipias o problemas de conducta.

TRATAMIENTO DE LA EPILEPSIA EN TEA
Dr. Juan Pablo Cuello, Neurólogo del Programa AMI-TEA
La intervención del doctor Cuello nos dejó cifras a tener en cuenta: “el 30% de pacientes con TEA tienen crisis epilépticas. Hay evidencia científica que relaciona Autismo y Epilepsia, comparten base genética”. El doctor Cuello además explicó que han detectado que en personas Autismo “pueden verse alteraciones epileptiformes en pacientes que no tienen epilepsia”.

MESA REDONDA: TIC, SANIDAD Y TEA
Guadalupe Montero, directora del Colegio de la AsociaciónAlenta
Marina Jodra, psicóloga de la Asociación Nuevo Horizonte
Luis Pérez de la Maza, director del Colegio Aucavi Sur de la Fundación Aucavi
   Luis Pérez de la Maza explicó que las aplicaciones de realidad aumentada “favorecen el ejercicio físico, la comprensión… de las personas con TEA”. Guadalupe Montero presentó el reloj TAIMUN que monitoriza la frecuencia cardíaca y, si se dispara esa frecuencia, salta una alarma y da estrategias para superar la situación y Marina Jodra, presentó la pulsera EMBRACE que se conecta con aplicaciones en el móvil y ofrece gráficas de datos del sueño y de, posibles, crisis epilépticas.

BULLYING EN TEA: LA IMPORTANCIA DE LA PREVENCIÓN
Dra. Covadonga Martínez, Psiquiatra del Servicio de Psiquiatría Niño y Adolescente del HGU Gregorio Marañón.
   La doctora confirmó que los alumnos con necesidades educativas especiales “son víctimas de acoso escolar más frecuentemente” y advirtió acerca de las consecuencias de acoso escolar en niños, niñas y jóvenes con Trastorno del Espectro del Autismo “aumento del distrés psicológico, ansiedad y peores resultados académicos”.


GENÉTICA Y TEA
Ángel Carracedo, director de la Fundación Pública de Medicina Genética de Santiago de Compostela.
   La intervención del doctor Carracedo nos dejó cifras destacables “en el 35% de los casos de Trastornos del Espectro del Autismo se puede encontrar el gen afectado”. La ponencia también nos avanzó datos sobre la posibilidad de que el Autismo sea hereditario, al respecto, el doctor destacó que, en los Trastornos del Espectro del Autismo, "las cifras de heredabilidad son muy variables, varían entre un 50 y un 90%”.

La Jornada llegó a su fin con la exposición de las conclusiones por parte de Mª Carmen Muela, coordinadora de la Comisión de Sanidad de la Federación Autismo Madrid y Mª Lucía Casares, presidenta de la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad de la Asamblea de Madrid fue la encargada de clausurar la Jornada. El broche de oro final lo pusieron Guillermo Núñez, al piano y Johann Sebastian, voz, que nos deleitaron con una actuación musical que puso en pie a todo el auditorio y que requirió varios vises por parte de los artistas.



13/6/18

Diferencias en la presentación clínica y evaluación diagnóstica en relación al género. Dra. Amaia Hervás



Diferencias en la presentación clínica y evaluación diagnóstica en relación al género. Dra. Amaia Hervás. Apuntes del I Simposio sobre Asperger Femenino, de Asperger Sevilla, haciendo una revisión científica de comparación de diferencias entre varones/mujeres TEA.


Hay muchos trabajos, pero pocas conclusiones claras, estudios sesgados y estudios que contradicen unos a otros, pero al final lo que sí está claro es que las personas con trastornos del espectro autista (TEA) presentan dificultades en el desarrollo desde primera infancia en habilidades socio-comunicativas, sus intereses, conducta, adaptación sensorial… relacionados con patrones diferentes en el desarrollo del cerebro y cuyas causas son múltiples. El cerebro de las personas con trastornos del espectro autista (TEA) se desarrolla de manera diferente por lo que tienen grandes ventajas pero también grandes alteraciones que les discapacitan en muchos casos. Por eso, entre otras cosas, hay que reservar el diagnóstico de TEA para quienes lo necesitan, que son más disfuncionales, porque si no el diagnóstico pierde credibilidad. Además es importante conservar el diagnóstico para poder recibir las ayudas que realmente se necesitan.


Hay sesgos relacionados con el diagnóstico mujeres, por ejemplo el DSM-V enfatiza síntomas de varones así que las mujeres llegan menos a los servicios de salud porque manifiestan menos problemas conductuales. Los primeros estudios que encontramos dicen que las mujeres están más afectadas que los hombres pero porque en la muestra se mezclan sujetos con discapacidad intelectual. La pregunta que subyace es: ¿es cierto que para que una chica esté muy afectada tiene que tener mayor carga genética? La respuesta, según la doctora Hervás, no se conoce ya que los estudios no son concluyentes por tener poca muestra, pero lo que sí dicen es que las mujeres con TEA entienden mejor lo que les pasa que los hombres, que son más introspectivas, que se conocen mejor a sí mismas y por eso hay más camuflaje. Las chicas parecen tener más dificultades que las neurotípicas a la hora de establecer relaciones con otras chicas y las alteraciones sensoriales parecen ser más frecuentes en la mujer que en el hombre con un trastorno del espectro autista. Como las chicas aprenden a controlar, por ejemplo, las conductas repetitivas, es muy importante detectarlas antes de los 5 años de edad o ya será casi imposible detectarlas. Es imprescindible prestar atención en el ámbito escolar y en pediatría para detectar los primeros síntomas. 
   Un estudio sobre teoría de la mente que mencionaba Amaia Hervás afirma que en casos de TEA grave las mujeres identifican mejor la mirada que los varones y, en los casos de alto funcionamiento, sucede lo mismo. Igualmente resulta interesante lo que se concluye de la investigación de “UMMM” (estudio sobre cómo manejar los silencios en conversación) que concluye que las mujeres manejan mejor las alteraciones pragmáticas de la comunicación que los hombres (a similar grado de afectación en el espectro). 


El género femenino, si hablamos de genética, protege claramente de la manifestación de un trastorno del espectro autista, y eso lo demuestran diversos estudios genéticos que se han desarrollado recientemente. También sucede que la aplicación de los criterios diagnósticos por parte de los profesionales se centran en las conductas repetitivas dejando de lado otros rasgos que en caso de las chicas serían mucho más reveladores de cara a un diagnóstico. Por ejemplo, el ADI-R es un buen instrumento de diagnóstico según la doctora Hervás y, cuando no se detecta el TEA, se debe a la inadecuada formación del entrevistador. Es más un problema de administración del instrumento que del instrumento en sí. 


El procesamiento de la información es muy relevante como factor de adaptación del instrumento diagnóstico para las mujeres. Las mujeres son más introspectivas y tienden más a la desregulación emocional que los hombres, por lo que están en perpetuo sufrimiento y manifiestan una enorme decepción con los servicios clínicos que existen hoy en día. Si el entrevistador no sabe usar correctamente el ADI-R no será útil para diagnosticar a las mujeres. de hecho sobre la evaluación diagnóstica:
   – Hay que formar a más a los pediatras. Dar más importancia a la formación.
   – Con el ADOS hay que bajar criterios para las mujeres porque:
        - En edad preescolar las niñas con TEA pueden tener iniciación social.
        - En el diagnóstico en chicas se debe dar más peso a la desinhibición y a las conductas inapropiadas.
        - Los intereses intensos en las niñas pueden ser muy funcionales y eso debe tenerse en cuenta.
   – Dificultades en el aprendizaje que no se detectan porque parecen un CI bajo.
   – Existe mucha comorbilidad.
   – En la chica hay relaciones grupo, manteniendo amistades, por lo que se debe prestar más atención a otros factores, como los intereses, las alteraciones sensoriales, etc.
   – En edad adulta son muy importantes comorbilidades (trastorno límite de la personalidad, trastornos alimentario, conductas autolesivas, rigidez...)
   – Síntomas en edad adulta en ADOS invisibles. Te encuentras síntomas que no vienen, porque está diseñado para niños.

Veamos punto a punto:
   - Amistades: A las mujeres les cuesta relacionarse más con mujeres a pesar de más iniciación social, porque éstas se relacionan con conversaciones, compartiendo experiencias, etc.; en cambio, los varones se relacionan a través de objetos. La comunicación social de los varones es menos sofisticada y les exige menos esfuerzo.
   - Comunicación social: mejores habilidades no verbales y más conductas repetitivas verbales (ecolalia y preguntas repetitivas) de las mujeres respecto a los hombres.
   - Juego: mejor juego imaginativo e imitación social.
   - Conductas repetitivas: muchas mujeres no tienen conductas repetitivas, estereotipias motoras inconsistentes, o las pueden controlar. Debido a esto suele haber falsos diagnósticos. Algunos estudios dicen que son más frecuentes en varones, otros no. Las mujeres pueden tener intereses repetitivos pero más socialmente apropiados.
   - Alteraciones sensoriales son más frecuentes en mujeres, les cuesta además identificarlas, muy relacionado con regulación emocional.


En la literatura se encuentra que las mujeres con TEA son más sociales, tienen mejor interacción social pero les falta reciprocidad, lo cual les hace ser más desinhibidas, más impulsivas, más irritables… Sus intereses son más sociales que los de los chicos (dibujo, fotografía, moda, etc.) y ellas, en general, son más altruistas, les gusta ayudar a los demás por eso suelen compartir sus experiencias (son las que dan conferencias, hacen Webs, etc. Los intereses de los varones están más centrados en objetos y tienen menos necesidad de compartir. Hay un estudio reciente que dice que se dan más conductas repetitivas en varones que en mujeres pero, lo estudian en relación con la edad, concluyendo que de pequeños no hay diferencias entre varón/mujer pero de mayores hay más conductas repetitivas en varones porque las mujeres aprenden a controlarlas. Otro estudio (BSRC) dice que en los primeros años de vida casi no hay diferencias y otra investigación diferente dice que en varones y mujeres con los mismos síntomas las mujeres presentan más interferencia funcional y más dificultades en función ejecutiva. 


Los varones con TEA se derivan para el diagnóstico por síntomas típicos de TEA y las mujeres con TEA se derivan para el diagnóstico por comorbilidad u otros síntomas como cociente intelectual bajo o problemas de conducta. Así que aquellas que no presentan comorbilidades se quedan sin diagnosticar. Cuanto mejor está la función ejecutiva mayor es la velocidad de procesamiento de la información y resulta que tanto la función ejecutiva como la velocidad de procesamiento son mayores en las chicas TEA más funcionales. Por tanto, las mujeres con un trastorno del espectro autista tienen menor probabilidad de recibir un diagnóstico y con ello las privamos de un tratamiento temprano.





12/6/18

Atención Médica Integral y Doctor TEA.




Qué es y cómo funciona AMI-TEA, por la Federación Autismo Madrid.
La Federación Autismo Madrid impulsó la puesta en marcha de este programa centralizado para la atención sanitaria especializada de pacientes con TEA que tuviese en cuenta sus particularidades comportamentales y de relación social. 


Las personas con autismo en muchas ocasiones no sólo tienen mayores necesidades médicas que el resto sino que presentan, además, unas características particulares que hacen que el acceso a los servicios médicos se convierta en una experiencia complicada e incluso a veces traumática. Muchas personas tienen grandes dificultades para comprender situaciones y contextos sociales como son una prueba o una consulta médica. La práctica clínica diaria demuestra que cuando ha existido una anticipación previa, un entrenamiento específico, una desensibilización sistemática o una simple habituación a los procedimientos, la ansiedad del paciente disminuye considerablemente antes, durante y después de las visitas al médico.
   Las siglas AMI-TEA significan Atención Médica Integral (a personas con) Trastornos del Espectro del Autismo. Este servicio nació hace 9 años para cubrir las necesidad de salud de las personas con TEA. El programa se encuentra ubicado en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón y está coordinado por el Servicio de Psiquatría Infantil y de Adolescentes. Es un servicio dirigido a personas diagnosticadas de un Trastorno del Espectro Autista de cualquier edad y residentes en la Comunidad de Madrid. Cada año Autismo Madrid organiza una Jornada de Autismo y Sanidad en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón para conmemorar la puesta en marcha del Programa AMI-TEA. 
   Los objetivos generales del Programa AMI-TEA son:
     - facilitar el acceso a las personas con TEA a los servicios sanitarios
     - coordinar los procesos derivados de los servicios sanitarios.
     - coordinación con los recursos no sanitarios


El programa AMI-TEA se puso en marcha a partir de la consideración de que las personas con TEA recibían una atención sanitaria insuficiente debido a sus dificultades de comunicación, relación y comportamiento y a las propias dificultades del sistema sanitario para adaptarse a ellas. Se diseñó para intentar superar las barreras entre el sistema sanitario y los pacientes con autismo, creando un servicio de gestión, facilitación y acompañamiento de los pacientes y sus familiares y de profesionalización de los sanitarios y protocolización de los procesos, con el objetivo de que esta población pudiera ser atendida en sus necesidades médicas igual que el resto de la población. Para ello, se dispuso un sistema de adaptación de protocolos, de sistema multi-cita, de citación en momentos idóneos, de atención telefónica, de formación de personal, de minimización de variables (personal, espacios..) para los pacientes, que ha facilitado enormemente, y  mejorado, la atención sanitaria especializada de los pacientes con TEA.
   El diseño de este  programa ha sido publicado  y reconocido a nivel internacional en la Revista European Psychiatry (Parellada et al 2013 Feb ). Asimismo ha sido incluido en la Estrategia Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad (2014) con la idea de que sea  implantado en otras Comunidades Autónomas e, incluso, extrapolable a otros países.


Los servicios que ofrece AMI-TEA son:
   1. Atención ambulatoria, apoyo en la hospitalización y apoyo en urgencias: El programa AMI-TEA ofrece atención médica ambulatoria a personas con TEA de todas las edades en todas las especialidades presentes en el HGUGM. Además, en los casos que precisen hospitalización o atención en Urgencias (en horario de mañana) ofrece protocolos específicos (acompañamiento, aceleración de los procesos, entre otros) destinados a facilitar la atención teniendo en cuenta las dificultades en relación al tratamiento médico inherentes a estas personas. En casos seleccionados, y previamente dados de alta, se ofrece la posibilidad de atención a distancia por medio de videoconferencia (consulta de telemedicina).
   2. Familiarización con el entorno hospitalario: Se ha desarrollado la web Doctor TEA (*) para que los pacientes se familiaricen con los profesionales, el entorno médico y los procedimientos previamente a acudir al hospital.
   3. Información y apoyo a familiares y/o tutores del paciente: El programa AMI-TEA contempla como parte fundamental apoyar y asesorar a familias y/o tutores legales de los pacientes para facilitar el acceso a los servicios de salud que estos precisan.
   4. Coordinación extrahospitalaria: Se lleva a cabo con las asociaciones de familiares, otros recursos sanitarios, recursos educativos específicos en temas relacionados con la salud física de los pacientes, y con los recursos sociales de apoyo, mediante la celebración de reuniones regulares.
   5. Formación continua: Contribuye a la formación contínua de profesionales de la red sanitaria de la Comunidad de Madrid.
   6. Investigación: Contribuye al avance científico en los TEA mediante la puesta en marcha de proyectos de investigación competitivos y la publicación de resultados.



(*) Doctor Tea es un programa promovido por la Fundación Orange y la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Gregorio Marañón que pretende facilitar las visitas médicas de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) proporcionando información a los pacientes sobre las prácticas médicas más frecuentes para que las puedan entender y anticipar, así como proporcionar información a los médicos sobre las características de estos pacientes y consejos prácticos para las familias. Además, proporciona la posibilidad de ver los espacios donde suelen tener lugar las consultas y los procedimientos médicos y permite conocer a las personas que suelen atender a los pacientes. El proyecto se centra inicialmente en los servicios de especialidades y pruebas médicas demandados por la población TEA según los datos obtenidos en la actividad del Programa AMI-TEA.


A través de la visualización de secuencias de animación y realidad virtual, así como de vídeos reales, el Doctor Tea puede ser de utilidad a las personas con TEA y a sus tutores (familiares, terapeutas o personal de apoyo) para trabajar en una familiarización médica de manera amena.
   El aspecto de la web, así como su aplicabilidad, han sido testeados durante el desarrollo del proyecto, con una muestra de personas con autismo de diferentes capacidades para valorar sus preferencias y la utilidad del mismo. Además, el Hospital General Universitario Gregorio Marañón ha emprendido una labor de información del proyecto en distintos centros hospitalarios de otras Comunidades Autónomas, habiendo mostrado varios centros de otras regiones su disposición a facilitar al Programa la información de sus servicios que pueda ser de interés para las personas con TEA. Otros hospitales pueden sumarse a través del siguiente enlace.
 


11/6/18

Ana Belén Salas denunciará a quienes han difundido datos personales y médicos de su hija, presuntamente maltratada por sus educadores.



(Información procedente de la agencia de noticias Europa Press que puede consultar AQUÍ).
La madre de la niña con autismo presuntamente maltratada en su colegio en Cáceres denunciará a cinco personas que han difundido datos personales de su hija. El caso en cuestión lo puede conocer AQUÍ. 

"La discapacidad de mi hija nada tiene que ver sino como agravante de la situación de indefensión manifiesta en la que se encuentra, porque son afirmaciones tan inapropiadas que no merece la pena decir nada, sino tomar las medidas oportunas. Mi hija tiene derecho a estar escolarizada en un ambiente lo más inclusivo posible, que fomente su participación en la sociedad".
Ana Belén Salas es la madre de una niña con un trastorno del espectro autista (TEA) severo que descubrió gracias a unos micrófonos el supuesto maltrato que sufría su hija en un colegio público de Cáceres. Ahora denunciará también a cinco personas por difundir datos personales de su hija como expedientes académicos, o informes médicos, así como informaciones relativas a la familia que se han dado a conocer de forma ilícita. En este momento se están recopilando las informaciones difundidas e identificando a los que han transmitido esos mensajes.
   El Juzgado de Instrucción nº 7 de Cáceres está investigando los hechos que ha denunciado la familia sobre un presunto maltrato a su hija en el aula de educación especial del centro en el que estaba escolarizada. La madre colocó a principios de mayo una grabadora en la mochila de la niña y ha puesto los audios, que corresponden a quince horas de grabación, a disposición de un juez que será el que dirima si lo que se escucha es constitutivo de delito.


Salas insiste en que desde hace un año se han trasladado por escrito hasta en once ocasiones las quejas a la dirección del centro (y a la Consejería de Educación) para pedir explicaciones de lo que estaba pasando sin obtener respuesta ninguna. Por eso decidió poner la grabadora en la mochila de su hija. Ha anunciado también que, no solo se va a ir por la vía judicial por los presuntos malos tratos, sino que se evaluarán las condiciones de educación de la niña desde que entró en educación infantil ya que entiende que se han vulnerado sus derechos desde el primer momento de la escolarización de la niña. Su hija ha pasado por cuatro centros diferentes a lo largo de su proceso educativo (Extremadura, Francisco Aldana, Donoso Cortés y ahora San Francisco) así que que "el problema no es de los colegios, sino de las personas que los forman porque el sistema seguirá fallando mientras el personal docente no tenga el apoyo que necesita."


Ana Belén Salas, que ha ofrecido el pasado lunes una rueda de prensa en la capital cacereña, ha incidido en que cuando se celebre la vista del actual proceso judicial contra la directora del colegio San Francisco, ahora denominado Ribera del Marco, se interpondrá una denuncia a las personas que han difundido datos de la menor y de la familia. En su intervención ha aclarado que su denuncia no es contra el colectivo de los maestros sino contra una persona concreta, la directora del centro, y que ha dado ese paso para defender los derechos de su hija porque lo que se oye en esas grabaciones no responde a ningún protocolo de intervención educativa.
   En su rueda de prensa ha recordado que el pasado día 29 de Mayo (2018) se publicó la resolución de la primera denuncia ante la ONU contra España, por vulneración de derechos a la educación de niños con discapacidad, una lucha que ha estado encabezada por Mónica Sumay durante los últimos 4 años. El caso de la niña cacereña ha formado parte del expediente de esta denuncia porque, en su día, se aportaron todas las irregularidades que se estaban produciendo desde el inicio de su escolarización. 


La madre pide una reunión con el presidente de la Junta de Extremadura para abordar este asunto porque algunos de los datos que se han difundido van desde el cuestionario de su diagnóstico hasta la valoración de la medicación que debería tomar, así como su proceso de escolarización u opiniones expertas sobre dónde debería estar escolarizada la menor. Es una difusión de datos ilícita que "excede lo tolerable, difamando tanto a mi hija como a mi, y promueven de manera directa la hostilidad y discriminación tanto de la niña como mía, que soy adulta pero también tengo una discapacidad (...) La discapacidad de mi hija nada tiene que ver sino como agravante de la situación de indefensión manifiesta en la que se encuentra porque son afirmaciones tan inapropiadas que no merece la pena decir nada, sino tomar las medidas oportunas", ha dicho. "Nadie ha dado la cara durante un año entero", ha manifestado la madre que ha pedido al presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara, que se reúna con ella. 
   Cuando el caso saltó a los medios de comunicación la Consejera de Educación sí mantuvo un encuentro con la Salas para comunicarle que se había suspendido a la directora del centro pero, por el momento, no le han dado una solución a la escolarización de la niña que sigue en casa desde que se produjeron los hechos.



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Más fuentes:
- MuNDo AsPeRGeR, Nuevo caso de maltrato en el colegio a una niña con autismo severo: https://www.mundoasperger.com/2018/05/un-nuevo-caso-de-agresion-en-el-colegio.html
- Vulneración del derecho a la educación inclusiva de los niños con discapacidad en España; http://www.mundoasperger.com/2018/05/vulneracion-del-derecho-la-educacion.html

10/6/18

¿Somos más o se nos conoce mejor? Nuevos datos sobre la prevalencia de los trastornos del espectro autista.




Actualmente sabemos que hay factores genéticos que explican una mayor incidencia en algunas familias y también que  existen factores ambientales que actúan propiciando la aparición del trastorno. La edad avanzada de los progenitores, la ingesta de tóxicos y de determinados fármacos durante el embarazo así como el bajo peso al nacer, son factores que se han podido relacionar con la aparición del TEA. 


Este incremento del número de personas afectadas puede explicarse por la mejora en el diagnóstico, que ha permitido que afloren nuevos casos, pero también por cambios en los criterios diagnósticos y un mejor conocimiento de las manifestaciones de los trastornos del espectro autista.
   Autismo España ha presentado los resultados de los dos primeros años de trabajo del “Estudio sociodemográfico sobre las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) en España” que financia el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y que persigue recopilar información sociodemográfica sobre el colectivo que permita disponer de una información veraz sobre la prevalencia y tendencia de las personas con TEA de cara al desarrollo y planificación de los servicios necesarios que se deben poner en marcha para atender las necesidades presentes y futuras del colectivo. Los datos presentados en la sede de la Confederación Autismo España proceden del análisis de las principales fuentes estadísticas oficiales existentes en España. 
 A nivel estatal se ha revisado la información de la base de datos de personas con discapacidad del IMSERSO y la "encuesta de discapacidad, autonomía y situaciones de dependencia" del Instituto Nacional de Estadística (INE, 2008) y de la Subdirección General de Estadísticas y Estudios del Ministerio de Educación. También se han analizado y presentado los datos proporcionados de forma directa por algunas comunidades autónomas en la segunda fase del estudio que se ha llevado a cabo entre 2016 y 2017.


El análisis de dicha información pone de manifiesto la existencia de importantes lagunas tanto en las herramientas como en los propios sistemas de recogida de datos de las principales fuentes estadísticas oficiales y, por lo tanto, en el conocimiento de la situación de las personas con trastornos del espectro autista (Asperger/TEA) en España, tanto a nivel estatal como autonómico. Estas lagunas tienen que ver especialmente con la desactualización de los datos disponibles y con la ausencia de una categoría específica que haga alusión al Trastorno del Espectro del Autismo.


Asimismo, la heterogeneidad en la sistematización, codificación y registro de la información por parte de las comunidades autónomas hace muy complicada la comparación entre territorios.



9/6/18

Aprender la Teoría de la Mente (ToM) con AutisMIND®





El término Teoría de la Mente hace referencia a la capacidad que tenemos las personas de establecer una representación interna de nuestros estados mentales, y la de los demás, tales como son los deseos, creencias e intenciones. Se define como la capacidad para predecir, comprender y actuar frente a la conducta de otras personas, sus conocimientos, sus intenciones, sus emociones y sus creencias, y se plantea como una alternativa viable para establecer un programa adaptado a las características de los niños diagnosticados con trastorno del espectro autista (TEA). 


Esa representación mental e interna que formamos, la adquirimos de manera innata, de modo que somos capaces de interpretar ciertas situaciones de una manera automática en cambio las personas que se encuentren dentro de un TEA, tienen que aprender estos patrones sociales ya que por la simple observación son incapaces de adquirirlos. Alrededor de los cuatro años es cuando los niños empiezan a comprender que las personas tienen deseos y creencias sobre las cosas, que puede ser diferente o no distinto al suyo, y que son estos estados mentales los que determinan el comportamiento social.
   En este sentido esta teoría propuesta por Simon Baron-Cohen, Alan Leslie y Uta Frith, explica las dificultades que presentan las personas con Síndrome de Asperger al no ser capaces de comprender ciertas situaciones que no quedan explicitas en determinadas situaciones sociales tales como las siguientes: predecir ciertas conductas en los demás, interpretar el doble sentido en una conversación, así como a no comprender las bromas, chistes, la ironía, poseen una baja reciprocidad emocional y poca sensibilidad a las señales sociales.
   Actualmente se investiga en varios frentes tanto sobre el efecto que tiene el fallo en la teoría de la mente como en las posibilidades de mejora sobre esa área. 
AutisMIND®, app y guías para estimular la Teoría de la Mente en niños con autismo. Colección dirigida a terapeutas y profesores como herramienta complementaria a la intervención y para ayudar al desarrollo de la Teoría de la Mente. 


Para poder desarrollar la Teoría de la Mente (ToM) primero es necesario adquirir una serie de habilidades precursoras, que se ha demostrado correlacionan con el posterior desarrollo de la cognición social; entre ellas la imitación, la atención conjunta y la simbolización. La colección de cuadernos AutisMIND ha sido pensada para estimular el desarrollo de la Teoría de la en niños con trastornos del espectro autista. Es una herramienta de apoyo para ayudar a padres y profesionales a trabajar las habilidades mentalistas y enseñar a los niños a ponerse en el lugar del otro, ajustando su propio comportamiento para adaptarse al contexto. 
   AutisMIND comprende una app para estimular el desarrollo de la Teoría de la Mente y el pensamiento social en niños con trastornos del espectro autista. Siguiendo una estructura organizada y definida, plantea 10 temas diferentes que abordan aspectos relacionados con la Teoría de la Mente, con 6 niveles de dificultad creciente y con un total de más de 1.000 ejercicios lúdicos e interactivos. Consta en total de 10 cuadernos que abordan diferentes aspectos precursores de la Teoría de la Mente con los títulos: Atención conjunta, Emociones básicas, Emociones complejas, Percepción global, Interpretación de emociones por el contexto, Anticipaciones, Sensaciones físicas, Simbolización, Los sentidos y Perspectivas visuales.  
   Cada cuaderno contiene más de 100 ejercicios y 5 niveles de dificultad creciente, en base al desarrollo neuro-típico del niño y han sido elaborados por un equipo multidisciplinar de psicólogos, psicopedagogos y logopedas, junto la participación activa de las familias.



Características principales de Autismind:
   - Uso sencillo e intuitivo: evita la sobrecarga estimular, los detalles innecesarios y resulta muy limpia y fácil de entender.
   - Feedback inmediato y refuerzo positivo: permite saber al instante si la respuesta es correcta y utiliza reforzadores y premios que evolucionan a medida que el niño completa niveles, aumentando la motivación para realizar con éxito los ejercicios.
   - Configuración personalizable: funciones adaptables a las necesidades de cada usuario (factor imprescindible para los niños con autismo): control sobre locuciones, música, indicador de progresión y elección entre diversos premios y avatares.
   - Aprendizaje sin error: estructura clara y definida, con ejercicios que aumentan progresivamente la dificultad y ayudas y apoyos visuales para asegurar la comprensión y el éxito en el ejercicio, evitando la frustración que pueden experimentar a veces los niños con trastorno del espectro autista.
   - Ejercicios lúdicos: plantea el aprendizaje con ejemplos divertidos, locuciones graciosas y animaciones que promueven el interés, la atención y la motivación para aprender.
   - Registro de la evolución: estadísticas que permiten seguir el progreso y valorar los avances. Datos exportables en .PDF con la información del usuario: tiempo de respuesta, número de aciertos y errores y tiempo total destinado.
   - Pictogramas y fotografías: ilustraciones de trazo simple, sin distractores que desvíen la atención, combinados con fotografías que representan de manera más fidedigna el contexto natural del niño.
   - Multi-usuario: Posibilidad de crear perfiles personalizados para diferentes usuarios, facilitando su uso profesional o compartido.


Autismind ha sido creada gracias a la colaboración del equipo multidisciplinar de profesionales (psicólogos, logopedas y psicopedagogos) del centro IDAPP, especializado en el tratamiento de los Trastornos del espectro del autismo, además de contar con el apoyo y ayuda de las familias, sin las cuales no se podría haber llevado a cabo el proyecto.


"Las personas con TEA parecen sufrir un déficit específico en la habilidad para representarse los estados mentales de sí mismos, y de los demás, y entender y predecir conductas en función de dichos estados. Si no son capaces de atribuir estados mentales a los demás, y sus estados mentales se circunscriben a lo observable en el contexto físico concreto, las dificultades sociales, las dificultades en el desarrollo simbólico y los problemas comunicativos de origen pragmático (uso del lenguaje en el contexto social) serían la consecuencia de un desarrollo meta-representacional inadecuado." Baron Cohen, 2010. Estas habilidades se adquieren en edades tempranas y facilitan el aprendizaje de funciones cognitivas más complejas que permitirán el desarrollo del pensamiento social.




También el fallo de las funciones ejecutivas repercute en un aspecto fundamental de los escolares, como es la regulación emocional. Este fallo se puede traducir en rabietas, contestaciones, ira o negativa a trabajar, cuando algo les ha salido mal, se les recrimina, no consiguen aquello que esperaban o algún compañero les dice algo, se burla o se mete con ellos. La necesidad y proponer soluciones a este tipo de fallos, como adaptaciones curriculares de acuerdo a este tipo de perfiles, supervisión y pautas desde el hogar para establecer tiempos de estudio, planificar junto con el tutor y la familia con antelación el calendario de exámenes y trabajos, entrenar y trabajar sobre actividades relacionadas con el autocontrol, las habilidades sociales, la comunicación emocional y éstas deben ser una de las prioridades tanto desde el centro escolar como desde la familia. Hughes y Russell (1993) han encontrado que los niños y niñas con autismo tienden a ejecutar de modo perseverante e irrelevante tareas diseñadas para comprobar la capacidad de cambiar estrategias prepotentes pero irrelevantes por otras diferentes de cara a resolver un problema. Propusieron que esto ocurre porque los niños y niñas con autismo tienen una incapacidad de desengancharse de la estrategia previa. Concluyen diciendo que "en general, los sujetos autistas exhibían un menor nivel de capacidad ejecutiva".










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Fuentes:
- Baron-Cohen, S. Autismo y síndrome de Asperger. 2010, Alianza editorial. Baron-Cohen plasmó sus teorías en dos antologías (Understanding Other Minds, 1993, y 2000) en las que propuso un modelo de desarrollo de lectura de la mente.
- Déficit en la función ejecutiva: https://www.mundoasperger.com/2016/04/deficit-de-la-funcion-ejecutiva-en-el.html
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Villanueva-Bonilla C, Bonilla-Santos J, Arana-Guzmán F, Ninco-Cuenca I, Quintero-Lozano A. Teoría de la mente: [Rev Neurol 2016] 
- Teoría de la mente y empatía hay un artículo en este mismo blog: http://www.mundoasperger.com/2016/04/teoria-de-la-mente-y-empatia.html?m=1
Mundo Asperger y otros mundos, de Sacha Sánchez-Pardíñez. http://www.amazon.com/dp/B017IMQFYW 
 «El síndrome de Asperger. Intervenciones psicoeducativas.» de Asperger Aragón. Puede descargar el manual u obtener más información en: https://www.mundoasperger.com/2017/08/el-sindrome-de-asperger-intervenciones.html?m=1
Sobre teoría de la mente y empatía hay un artículo en este mismo blog que encontrarás en el enlace http://www.mundoasperger.com/2016/04/teoria-de-la-mente-y-empatia.html?m=1