15/6/20

Saludos

   Saludos.
   Este primer post ocupa un lugar fijo en el blog. Los que aparecen a continuación vienen ordenados del más reciente al más antiguo. Si ya has visitado este sitio con anterioridad encontrarás siempre el "saludo" en pantalla, simplemente sigue bajando y pasa al post siguiente.  Aparte de este blog MuNDo AsPeRGeR está presente en otras redes sociales en las que publicamos a diario. Se nos puede encontrar en este blog: http://www.mundoasperger.com pero también:
   - Y claro, en Twitter: @MuNDoAsPeRGeRr  
   Para contactar con nosotros por correo electrónico escriban a mundoasperger@hotmail.com



   Técnicamente el Síndrome de Asperger es un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás. Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con S.A., están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante. Las personas con este síndrome sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. Generalmente tienen intereses peculiares, son torpes, no juegan en grupo y no se les dan bien los deportes. Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del niño resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir las necesidades educativas especiales de estos niños, que mayoritariamente padecen acoso escolar.
   El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre. La media de edad ronda los 5 y 6 años cuando se produce el diagnóstico aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (presentan hiperactividad y déficit de atención en alguna época, su comportamiento es excesivamente infantil, aprenden a leer solos, no miran a los ojos al hablar, tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, etc.).

 
 El conjunto de síntomas más importantes del Síndrome de Asperger son:
     1. Deficiencias sociales: los niños carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que les cuesta interpretar emociones, no reconocen signos del intercambio de la toma de turno, no saben cuándo pueden hablar y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás no les dicen nada. Solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras). Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento sea “anormal”.
  2. Son completamente literales. Entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador. No comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. No comprenden conceptos abstractos y son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás.
  3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones con intereses exclusivos. Habitualmente se apasionan por el espacio, los dinosaurios, algunos medios de transporte, el cálculo, etc., focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito. 
  4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas. Si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían experimentan ansiedad. Pequeños cambios que aparentemente no tienen importancia a ellos les alteran muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.
  5. Presentan una psicomotrocididad dañada: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación.
   Por lo demás… son niños con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. Tienen una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Necesitan adquirir habilidades sociales y requieren apoyo terapéutico/psicológico, etc. por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados. 

Tenemos TRES libros publicados con los que puedes
conseguir información y ayudar a difundir el
Síndrome de Asperger con nosotros. 



El primero de ellos es una guía para familias. Bajo el título "Síndrome de Asperger, síndrome invisible" se recopila información sobre los pasos a dar en cada etapa de la vida.

  Responde a las preguntas: ¿Qué es el síndrome de Asperger? ¿Qué son los trastornos comórbidos? ¿Qué diferencia al Asperger de otros trastornos? ¿Qué hacer si el niño sufre acoso escolar? ¿Qué problemas laborales sufre el adulto? ¿Qué pronóstico de futuro tiene la persona con Asperger?…
  Este libro ofrece una visión positiva y alentadora sobre la evolución de las personas que tienen este diagnóstico y su pronóstico de futuro. Hay una reseña en este mismo blog en la que puede saberse con detalle el contenido del libro y la función que cumple entre los textos específicos sobre Síndrome de Asperger que se puede leer PINCHANDO AQUÍ. Por el momento se distribuye en formato papel a través de Psylicom Ediciones en el siguiente enlace:http://www.psylicomediciones.com/p1955528-sindrome-de-asperger-sindrome-invisible.html y en formato digital en el enlace de Amazon  https://www.amazon.es/dp/B017ILF4S6/ref=dp-kindle-redirect?_encoding=UTF8&btkr=1


El síndrome de Asperger afecta tanto a niños como a adolescentes y a adultos. A cada edad las necesidades que se presentan son diferentes y, por tanto, los problemas a los que se enfrenta la persona con Asperger son también diferentes pero, sin duda, el problema que durante toda su vida aparece con mayor intensidad es el de las dificultades de socialización. También el entorno inmediato sufre cambios tras haber recibido el diagnóstico porque Asperger es un trastorno que afecta a toda la unidad familiar y no solo a la persona diagnosticada. Este libro puede ayudar en cualquiera de las etapas evolutivas de la persona con Asperger y también ayudarte a entender qué es el diagnóstico, cómo se hace y para qué sirve, qué derechos tiene la persona diagnosticada, qué significan los acrónimos que aparecen en los informes, etc.
Autora: sacha Sánchez Pardíñez
ISBN: 97884.
130 páginas.


  Por otro lado "No le vengas con cuentos a quien sabe de leyendas" es un texto literario repleto de narraciones breves. Recoge relatos críticos que ponen en jaque las convenciones sociales. Usando como vehículo historias en las que se ven envueltos los más variados personajes se narra la historia de personas que tienen vidas normales en las que les suceden cosas poco normales. !Ahora en formato digital! Así que lo puedes conseguir a través de Amazon en cualquier parte del mundo: http://t.co/0fQxHDeZJm También puedes pedirlo enviando un correo electrónico a mundoasperger@hotmail.com (lo enviamos a todo el mundo).
Los textos presentes en este libro suponen una crítica atroz y mordaz a los conceptos de familia tradicional y hábitat social, a la política, la religión, el sistema judicial y al entorno educativo; a la amistad, al amor, al odio, al perdón y a la venganza. Cada narración permite una lectura superficial en la que se encuentra una historia amena y, a la vez, sugiere una lectura más profunda, cargada de reflexión, que pretende que el lector se haga a sí mismo preguntas de mucho calado.


Nuestro tercer libro se llama "Mundo Asperger y otros mundos". Explica que el síndrome de Asperger es un trastorno del espectro autista (TEA) que afecta a niños, a adolescentes y a adultos, y tanto a mujeres como a hombres. No existe un marcador biológico que facilite su diagnóstico y a cada edad las necesidades que se presentan son diferentes, por tanto, las complicaciones a las que se enfrenta la persona (con) Asperger son también diferentes, pero el problema que durante toda su vida aparece con mayor intensidad es el de las dificultades de socialización. Las dificultades de interacción, resultado de un desarrollo social atípico, de unos intereses especiales que no son compartidos por los demás y de las dificultades en el procesamiento de la información, son una característica indiscutible en las personas con trastornos autistas de alto funcionamiento y Asperger, que les hace tener dificultades en la comprensión de otras claves sociales. Se dedica en este libro cierto tiempo a la infancia y etapa escolar (diagnóstico temprano, entorno escolar e intervención) y otro a la adolescencia y edad adulta, especificando los problemas a los que más frecuentemente se enfrentan las personas (con) Asperger en cada una de esas fases y recogiendo el abordaje más conveniente para atajar esas dificultades. Se observan los trastornos comórbidos, es decir, aquellos que con frecuencia suelen aparecer juntos al síndrome de Asperger y también se abordan las diferencias entre la mujer con síndrome de Asperger y el hombre con el mismo diagnóstico ya que sus características difieren considerablemente. Por eso este libro está pensado para padres, madres y educadores de niños y niñas y de adolescentes con diagnóstico de síndrome de Asperger y, también, para los propios adolescentes y los adultos diagnosticados, sus parejas, sus compañeros de trabajo, etc. Puedes pedirlo en formato físico enviando un correo electrónico a mundoasperger@hotmail.com (lo enviamos a todo el mundo). En formato digital está a la venta en Amazon en el enlace: https://www.amazon.es/Mundo-Asperger-otros-mundos-trastornos-ebook/dp/B017IMQFYW o PINCHANDO AQUÍ.


  
La autora de los tres libros, Sacha Sánchez-Pardíñez, es licenciada en comunicación audiovisual, DEA y doctorando en Teoría de los Lenguajes. Lleva 11 años estudiando e investigando sobre síndrome de Asperger, trastornos del espectro autista y otros trastornos de aparición habitual en la infancia. Es activista contra el acoso escolar, está diagnosticada con el Síndrome de Asperger y es la editora del blog MuNDo AsPeRGeR.

Gracias por vuestro interés.

26/4/17

Más sobre mitos relacionados con el Síndrome de Asperger.





Mitos y leyendas sobre el síndrome de Asperger. Algunos de ellos son los siguientes:

1. Hablamos de un síndrome que sólo afecta en la etapa infantil
Esta idea es falsa puesto que padecer síndrome de Asperger es una condición de por vida, la cual puede ir evolucionando positivamente con el tratamiento. Sin embargo, nunca desaparece. De hecho, muchas personas adultas padecen Asperger y se han adaptado a la sociedad; por desgracia, otras tantas sienten incomprensión y falta de apoyos sociales. Aunque se suele diagnosticar a una edad temprana, hoy en día muchas personas reciben el diagnóstico siendo ya adultas.

2. Las personas que padecen síndrome de Asperger no se relacionan con los demás
Esta idea no es cierta puesto que normalmente sí buscan relacionarse con los demás pero suelen ser conscientes de que tienen dificultades a la hora de entender a quienes les rodean. Esto se debe a que su manera de comunicarse es muy literal y así entienden al resto, sin captar metáforas o dobles sentidos. Respecto a la comunicación no verbal, también tienen problemas a la hora de comprender las señales de los demás.

3. La falta de empatía caracteriza a las personas con Asperger
No se trata de un concepto correcto. Como especifica la Confederación Autismo España (AE), a menudo parece que una persona con Asperger "no expresa sus emociones ni tiene en cuenta las de los demás". En realidad, le resulta complejo interpretar los sentimientos de otras personas. Habitualmente, "encuentra difícil expresar sus emociones de forma convencional por lo que, puede parecer que reacciona desproporcionadamente o fuera de lugar". Por tanto, no se trata de que no tengan interés en las emociones de los demás, sino que les cuesta interpretarlas.

4. Las personas con Asperger no se expresan correctamente
Otra idea equivocada que tenemos sobre las personas que padecen Asperger es que tienen una capacidad comunicativa limitada. Pero nada más lejos de la realidad. Se expresan correctamente e incluso pueden emplear un lenguaje muy formal, técnico y preciso, que incluso puede llegar a ser pedante. Como aparece reflejado en un punto anterior, su manera de expresarse y entender a los demás es muy literal y no captan el sentido figurado, así como la comunicación no verbal.

5. Tienen una inteligencia superior a la media
Las personas que tienen síndrome de Asperger suelen tener una gran retención de pequeños detalles y están muy interesados en una o varias temáticas en las que se suelen especializar. Siguen una serie de rutinas y patrones, y cualquier perturbación de las mismas les afecta sobremanera. En cualquier caso, algunas cifras sostienen que sólo un 10% de las personas que padecen Asperger tienen una inteligencia superior a la media.

6. El síndrome de Asperger es una enfermedad
El error más grave se produce al pensar que el síndrome de Asperger se trata de una enfermedad. No se transmite ni se cura y mucho menos estamos hablando de personas que padezcan una enfermedad mental. Tan sólo hablamos de un trastorno del desarrollo.

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Obtenido de "Super cuidadores. Univerdidad Internacional de La Rioja" en el enlace:
http://cuidadores.unir.net/informacion/enfermedades/raras/1159-6-falsos-mitos-sobre-el-sindrome-de-asperger
www.mundoasperger.com

24/4/17

TOC. Trastorno obsesivo compulsivo.





El comportamiento repetitivo, en forma de obsesiones y compulsiones, es un componente de la definición del trastorno obsesivo compulsivo (TOC), un trastorno cada vez más reconocido en los niños y adolescentes que parece tener un patrón bimodal de aparición, con el primer pico alrededor de la pubertad, y el segundo en la edad adulta temprana. La edad de inicio ha sido examinada retrospectivamente y cerca de un tercio de los adultos informa que sus síntomas comenzaron antes de los 15 años de edad. El comportamiento repetitivo se observa en una amplia gama de trastornos psicológicos y condiciones médicas, con niveles subclínicos reportados en la población normal, comúnmente en niños pequeños, pero hay dos condiciones en las que el comportamiento repetitivo es un síntoma principal: los Trastornos del Espectro Autista (TEA) y el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC).

Tienes otro interesante artículo sobre el TRASTORNO OBSESIVO COMPULSIVO AQUÍ.

El trastorno parece tener un patrón bimodal de aparición, con el primer pico alrededor de la pubertad, y el segundo en la edad adulta temprana. La edad de inicio ha sido examinada retrospectivamente, y cerca de un tercio de los adultos informa que sus síntomas  comenzaron antes de los 15 años de edad. La opinión generalmente aceptada es que las obsesiones son pensamientos intrusivos repetitivos que disparan ansiedad. Las personas a menudo se sienten obligadas a realizar un ritual o una compulsión, que puede aliviar temporalmente la ansiedad. Sin embargo, algunos niños tienen compulsiones en ausencia de obsesiones claras y la mayoría informa más compulsiones que obsesiones, y unos pocos reportan únicamente obsesiones. Varios autores han sugerido que la conducta compulsiva puede inicialmente ocurrir por una variedad de razones, por ejemplo, como resultado de un déficit neurológico, y que las obsesiones pueden aparecer más tarde como un individuo intenta dar sentido a su comportamiento repetitivo, que de otra manera no tendría sentido.

Una amplia gama de comportamientos repetitivos han sido observados en niños con autismo y Asperger, incluyendo manierismos motores repetitivos, un deseo obsesivo por la monotonía, reacciones negativas de cambio y una estrecha gama de intereses que se persiguen de manera obsesiva. Los comportamientos parecen cambiar en la presentación a través del tiempo. (Los manierismos son comportamientos de autorregulación no relacionados con tics o tocs).

El comportamiento repetitivo es un síntoma no específico que históricamente ha sido considerado como un marcador de psicopatologías. El concepto se utiliza para referirse a una amplia gama de comportamientos que se llevan a cabo a menudo, de manera invariable, y que no son apropiados o son raros.

Es importante que se distinga entre los TOC y el síndrome de Asperger. Muchos Asperger tienen algún trastorno obsesivo compulsivo, pero no todos. Sufrir Asperger no implica necesariamente tener TOC igual que tener TOC no implica tener Asperger. Son dos trastornos que con cierta frecuencia se dan en la misma persona pero que no van necesariamente juntos. Ninguno de los dos se considera enfermedad. Un trastorno puede considerarse como la descripción de una serie de síntomas, acciones o comportamientos. Suele estar asociado a desordenes relacionados con patologías mentales aunque también se asocia a alteraciones de los procesos cognitivos y afectivos del desarrollo, considerando que existe una diferencia significativa respecto al grupo social mayoritario donde se incluye la persona, no existiendo una etiología conocida. En la mayoría de los casos el desarrollo es anormal desde la primera infancia y sólo en contadas excepciones las anomalías se manifiestan por primera vez después de los cinco años de edad. En el caso de los TEA hablamos de “trastornos” en tanto refieren un síndrome que se manifiesta patológicamente. No son enfermedades puesto que no existe un origen conocido concreto, aunque se sabe que hay cierto componente genético y que se trata de un trastorno psicobiológico, no existe tratamiento farmacológico, no hay dos casos iguales, el pronóstico es variable y el diagnóstico es válido como instrumento pero no como solución. Estamos ante un problema de desarrollo que se sale del concepto de normalidad pero que no implica enfermedad. Las personas con trastornos del espectro del autismo pueden tener una salud inmejorable pero seguirán presentando conductas específicas e identificables con el trastorno en sí.

Conductas repetitivas y estereotipadas.
 Con frecuencia, los movimientos de los niños con el TEA son repetitivos y sus comportamientos, inusuales. Estas conductas pueden ser extremas y muy notorias, o leves y discretas. Por ejemplo, algunos niños pueden agitar sus brazos repetidamente o caminar con patrones específicos, mientras que otros pueden mover sus dedos por sus ojos de manera sutil en lo que parece ser un gesto. Estas acciones repetitivas a veces se denominan “estereotipos” o “conductas estereotipadas”. Los niños con el TEA suelen tener intereses excesivamente enfocados. Los niños con el TEA pueden sentirse fascinados con objetos en movimiento o partes de objetos, como las ruedas de un automóvil en movimiento. Pueden pasar largo tiempo alineando juguetes de cierta forma en lugar de jugar con ellos. También pueden molestarse mucho si alguien mueve accidentalmente uno de los juguetes. La conducta repetitiva también puede tomar la forma de una preocupación persistente e intensa.1 Por ejemplo, pueden obsesionarse con aprender todo sobre las aspiradoras, horarios de tren o faros. Los niños con el TEA a menudo tienen un interés por los números, símbolos o temas científicos. 4 Instituto Nacional de la Salud Mental • Guía para padres sobre el Trastorno del Espectro Autista A pesar de que los niños con el TEA con frecuencia se desenvuelven mejor con las rutinas en sus actividades diarias y su entorno, la inflexibilidad puede ser extrema y causar serias dificultades. Pueden insistir en comer exactamente las mismas comidas o tomar exactamente la misma ruta a la escuela. Un cambio leve en una rutina específica puede resultar excesivamente perturbador.1 Algunos niños hasta pueden tener arrebatos emocionales, especialmente cuando se sienten enojados o frustrados o cuando se encuentran en un entorno nuevo o estimulante. No hay dos niños que expresen exactamente los mismos tipos y gravedad de síntomas. En realidad, muchos niños con un desarrollo típico en ocasiones exhiben algunas de las conductas comunes a los niños con el TEA. Sin embargo, si usted nota que su hijo presenta varios síntomas relacionados con el TEA, llévelo a un profesional de la salud con experiencia en el TEA para que lo examine y evalúe.


Curiosamente, los intereses restringidos y las conductas repetitivas aparecieron como los mejores predictores de la desregulación emocional cuando otros factores se mantienen constantes. Este hallazgo podría indicar que los individuos con TEA con intereses restringidos fuertes y comportamientos repetitivos muy marcados son menos capaces de regular sus emociones debido a las dificultades que inhiben comportamientos en curso. Una explicación es que desregulación emocional en TEA dispara mecanismos de control compensatorias expresadas por un interés restringido y comportamientos repetitivos. En consecuencia, los grupos de síntomas que incluyen la preocupación excesiva por un patrón, la inflexibilidad, las conductas estereotipadas y repetitivas podrían ser la manifestación de un sistema de regulación emocional deficiente favorecidos por las redes frontales y subcorticales. La evaluación de las similitudes y las diferencias del comportamiento repetitivo entre TEA y TOC es probable que se haya visto obstaculizados por varios factores, incluyendo el uso de una terminología diferente. Por ejemplo, los niños con autismo a menudo se describen como "obsesionados" con un área específica de conocimiento, pero esto difiere de las obsesiones en el TOC, ya que se disfruta y no parece provocar ansiedad. Es posible que los niños con TEA persigan sus intereses circunscritos de forma obsesiva como una respuesta a la ansiedad, sin embargo, las alteraciones en el lenguaje y las dificultades de introspección en estos niños hacen que sea difícil evaluar esto. Estos factores también hacen que sea difícil evaluar si los niños con TEA consideran sus comportamientos repetitivos como extraños y no deseados, una característica que se considera como un componente de la definición del trastorno obsesivo compulsivo.




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FUENTES: 
- Biblioteca Brincar por un autismo feliz: http://biblioteca.brincar.org.ar/la-falta-de-regulacion-emocional-como-sintoma-de-autismo/
- MuNDo AsPeRGeR: http://www.mundoasperger.com/2016/04/comportamiento-repetitivo-asperger-tea.html
- Guïa para padres sobre trastornos del espectro autista.  http://www.imageneseducativas.com/wp-content/uploads/2016/09/Gu%C3%ADa-para-padres-sobre-el-Trastorno-del-Espectro-Autista-Trastorno-del-Espectro-Autista.pdf
- Grupo de Estudio de Trastornos del Espectro Autista. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras- Instituto de Salud Carlos III. - “Comportamiento repetitivo en niños con autismo de alto funcionamiento y trastorno obsesivo compulsivo”. Zandt, F.; Prior, M.; Kyrios, M. (2007) Repetitive Behaviour in Children with High Functioning Autism and Obsessive Compulsive Disorder. 
- Libro "Mundo Asperger y otros mundos", de Sacha Sánchez-Pardíñez. El libro digital está disponible en: http://www.amazon.com/dp/B017IMQFYW 
-  Libro "Síndrome de Asperger. Síndrome invisible". 2013, Sánchez-Pardíñez, S., Psylicom Ediciones, colección de materiales para TEA. 


21/4/17

El autismo del adulto deja de ser invisible.




    Dos estudios buscan echar luz en España sobre un fenómeno hasta hoy oculto: el autismo entre adultos. Uno es sobre el envejecimiento de personas con trastornos del espectro autista (TEA). La novedad de los avances en este campo llevó a que los diagnósticos se hayan disparado en los últimos años en menores, pero se estima que la mayoría de adultos y mayores no han sido diagnosticados y no recibieron la atención necesaria. Además, se trabaja en el primer censo de personas con TEA en España. Sólo hay que hacer la prueba: poner en un buscador de imágenes en Internet la palabra "autista" o "autismo". La inmensa mayoría de las fotos que aparecen son de niños. Los adultos con autismo parece que, sencillamente, no existieran. Pero existen. Y es que los estudios más serios sobre los trastornos del espectro autista (TEA) son recientes, y los más diagnosticados son niños.    
   Actualmente, Confederación Autismo España -entidad que engloba a 76 asociaciones- estima que hay 450.000 personas con TEA en España, aunque está llevando a cabo el primer censo de población con estos trastornos en el país para obtener datos concluyentes. Hasta el momento, los mayores esfuerzos de investigación en relación a los TEA se han centrado en las etapas infantiles y juveniles, en contraste con el limitado interés por la investigación en la vida adulta y menos aún en sus procesos de envejecimiento. No obstante, hay un progresivo envejecimiento de esta población, al igual que la de las personas neurotípicas (quienes no tienen TEA). 

   Especialmente delicado es el caso de los mayores necesitados de atención geriátrica, pues "los recursos geriátricos generalistas no están capacitados ni cuentan con los apoyos necesarios para atender las necesidades específicas de las personas con TEA", explica el informe Envejecimiento y Trastorno del Espectro del Autismo de Autismo España. 

   Hay que debatir las políticas y los enfoques relacionados con la tutela y el camino hacia la autodeterminación y la capacidad jurídica de las personas con autismo. Son personas y tienen los mismos derechos que todos los demás. Merecen una vida digna y no podrán conseguirla si no se les permite integrarse en la sociedad y no nos preocupamos todos un poco por conocer algo más sobre sus diferencias. También es importante que las personas que forman parte del entorno del Asperger sepamos cómo ayudarles en cada situación. Entre todos tenemos que luchar y aportar nuestro granito de arena para que se escuche a las personas con Asperger.  Sobre este tema puede revisarse la Carta de derechos de las personas con autismo en el enlace  http://www.mundoasperger.com/2016/03/carta-de-derechos-de-las-personas-con.html?m=1

   Predecir cómo será un niño con autismo o con Asperger en el futuro presenta problemas particulares debido al amplio espectro de habilidades cognitivas, lingüísticas, sociales y conductuales asociados con la condición. Los principales estudios de seguimiento del autismo han correlacionado un cociente intelectual (CI) no verbal menor a 50 con un peor pronóstico. Sin embargo, personas con mayor CI no verbal también tienen dificultad para lograr su independencia en la edad adulta. No hay duda de que los tratamientos y la educación para las personas con autismo ha mejorado durante las últimas 3 décadas. Muchos estudios muestran que una minoría (aunque sustancial) de los adultos con autismo, aunque continúa viéndose afectada por su condición puede encontrar trabajo, vivir de forma independiente y desarrollar relaciones sociales significativas con los demás. Sin embargo la mayoría, especialmente quienes tienen un cociente intelectual muy bajo, sigue siendo muy dependiente de sus padres u otras personas de apoyo en la adultez. Uno de los factores más importantes que determinan este resultado parece ser el nivel de funcionamiento intelectual en la infancia, y las puntuaciones del cociente intelectual no verbal, que tienden a permanecer relativamente estables a lo largo del tiempo. Parece que los déficits fundamentales asociados con el autismo, en particular los rituales y los comportamientos estereotipados, pueden a veces entorpecer los efectos de un relativamente alto índice de inteligencia por lo que aun teniendo un CI normal otros factores influyen en el pronóstico de futuro de la persona con autismo. Es muy importante detectar el Síndrome de Asperger (SA) en sus inicios para poder diagnosticarlo a tiempo y poderooo recibir tratamiento especializado. Las personas que no han sido diagnosticados en la infancia y han llegado a la edad adulta sin ayuda suele ser porque los padres piensan que ese comportamiento peculiar pasará, e ignoran lo que ocurre, confiando en que todo mejorará pasados los años.




   Las principales dificultades que pueden darse en la vida adulta con el Síndrome de Asperger son sobre todo dificultades de relación social, problemas para tener amigos o profundizar en las relaciones y poco éxito en sus intentos de entablar amistad. También se producen dificultades para el trabajo en equipo e incapacidad para entender claves sociales que ayuden a regular la conducta. Los adultos con SA presentan en algún grado, de forma general, incapacidad para planificar y organizar su futuro en base a proyectos realistas; problemas para tomar decisiones y dificultades para manejar relaciones de pareja. Además, las dificultades atencionales se pueden reflejar en el entorno laboral y en las entrevistas de trabajo. 
   Las personas con TEA están lanzando su voz a la sociedad contando lo que les pasa lleva a que haya más conocimiento sobre esta cuestión en padres jóvenes, por eso muchos más menores son diagnosticados con autismo que adultos y mayores -que no fueron diagnosticados de niños-. No es necesariamente que antes hubiera menos personas con TEA, sino que estos trastornos estaban menos estudiados. Además, está comprobado que cuanto antes se traten, mejor va a ser la inclusión de estas personas en la sociedad, mayoritariamente formada por neurotípicos. Con el tiempo y con apoyo todas las dificultades propias de la adolescencia con Asperger se van venciendo pero aparecen otras, más propias de los adultos, que quedan en cierto modo desamparados (sobre todo porque existen pocas alternativas válidas a los talleres de habilidades sociales a los que acuden los pequeños) y el recurso más  frecuente es el de acudir al psicólogo o al psiquiatra para resolver sus problemas de depresión y/o ansiedad. El adulto no suele recibir ayuda para los problemas directamente derivados de su Síndrome de Asperger.
   Las principales dificultades que pueden darse en la vida adulta con el síndrome de Asperger son sobre todo dificultades de relación social, problemas para tener amigos o profundizar en las relaciones y poco éxito en sus intentos de entablar amistad. También se producen dificultades para el trabajo en equipo e incapacidad para entender claves sociales que ayuden a regular la conducta; dificultades para el trabajo en equipo, para comprender el mundo mental de los otros y el propio e incapacidad para entender claves sociales que le ayuden a regular su conducta; problemas para detectar emociones y sentimientos ajenos y dificultad para expresar los suyos propios; presencia de rituales o estereotipias motoras que se desencadenan en situaciones concretas y escapan a su control; autoestima y autoconcepto ambiguos que pueden ir acompañados de sentimientos de superioridad o bien de ideas excesivamente negativas centradas en el desconocimiento de sus capacidades (provocándoles ansiedad o depresión); incapacidad para planificar y organizar su futuro en base a proyectos realistas; problemas para tomar decisiones; dificultades para manejar relaciones de pareja; dificultades atencionales que se pueden reflejar en el entorno laboral y problemas para superar las entrevistas de trabajo.
   Ese tipo de dificultades impide a veces a los Asperger la consecución de un empleo y su desarrollo laboral óptimo, por eso es importante que las personas con síndrome de Asperger obtengan un título especializado en un área que les permita conseguir trabajo. Concretamente en el trabajo necesitan la minimización de distractores ambientales, labores con baja implicación social, tareas bien secuenciadas y con un principio y fin claros, plazos para la consecución de sus objetivos laborales y máxima estructuración.A pesar de sus problemas los adultos con SA son capaces de generar estrategias alternativas para manejarse en el mundo social, suelen ser muy nobles y dicen en cada momento lo que piensan, reclaman independencia económica y social y suelen ser perfeccionistas a la hora de realizar cualquier tarea. Cuando su trabajo se ajusta a sus intereses y tiene poca demanda social suelen tener éxito profesional aunque, normalmente, suelen ser más eficientes en trabajos técnicos. La coyuntura económica existente en nuestra sociedad, ha generado niveles de desempleo altos, mayor número de trabajos de baja cualificación, un menor acceso al empleo y escasa promoción en el puesto de trabajo. Ahora bien, este problema de desempleo se agrava en el caso de las personas con discapacidad y tiene un especial impacto en las personas con TEA. Estudios realizados recientemente en Europa y también en España (Autismo Europa, 2003; Belinchón et al., 2008; Álvarez et al., 2009) revelan que entre el 76 y el 90% de las personas adultas con TEA no desarrollan ninguna actividad productiva o laboral, y que su integración social y comunitaria es muy limitada, compleja y mínima en la actualidad. No obstante, es fundamental remarcar que las personas con TEA tienen numerosas habilidades que les permiten ser excelentes personas trabajadoras. No debemos olvidar que normalmente son capaces de almacenar grandes cantidades de información, sobre todo de sus intereses o que cuando las metas están bien definidas suelen ser persistentes en la consecución de sus objetivos, así que también son muchas las cualidades y aspectos positivos de la persona adulta con síndrome de Asperger.


   Temple Grandin elaboró una sencilla lista de los trabajos peores y mejores para las personas con autismo o síndrome de Asperger que sugiere trabajos recomendables para pensadores visuales.

   Todavía son pocos, en proporción, los adultos diagnosticados y tal vez por eso la mayoría de acciones se desarrollan con el fin de ayudar al menor. Las asociaciones y la Administración dedican la mayor parte de sus actuaciones y recursos a la ayuda al niño/ a o al adolescente. Los adultos quedan en cierto modo desamparados sobre todo porque existen pocas alternativas válidas a los talleres de habilidades sociales a los que acuden los pequeños. Al final el adulto recurre con frecuencia al psicólogo o al psiquiatra para resolver sus problemas de depresión y/ o ansiedad pero no suele recibir ayuda para los problemas directamente derivados de su Síndrome de Asperger. Tener el diagnóstico permite a la persona adulta con Asperger encontrar explicaciones a experiencias y desafíos que se tuvieron en el pasado, comprender mejor el propio pensamiento e identificar las fortalezas derivadas del síndrome. Con frecuencia olvidamos que los niños de ahora se convertirán en adultos en el futuro y, para entonces, tendrán las mismas dificultades que en este momento presentan los adultos diagnosticados. Las familias con niños con Asperger debido a la dificultad inherente al presente tienden a vivir al día sin pensar demasiado en ese futuro así que ésta es aún una cuenta pendiente que tenemos todos y que comienza por ayudar a los jóvenes y adultos en su proceso de integración social y laboral con talleres de inserción o con trabajos, tutelados si esa es la necesidad, así como con una buena oferta de ocio terapéutico que permita al joven participar en actividades lúdicas que a su vez supongan un aprendizaje y le permitan desenvolverse cada vez con mayor autonomía. 



   Evidentemente cuanto antes se inicie la intervención más efectiva va a ser y mejores resultados se obtendrán, pero también depende del grado de afectación y de la comorbilidad, que la evolución sea más o menos rápida o eficaz. Tampoco se puede obviar que hay adultos con síndrome de Asperger que no recibieron atención temprana (normalmente por la falta de diagnóstico) cuya evolución ha sido favorable y otros que enfrentan numerosas dificultades que no han podido superar teniendo en la adultez, como consecuencia, una vida muy dura y estando poco o nada integrados en sociedad. Por último, la capacidad de funcionar adecuadamente en la vida adulta puede depender tanto del grado de apoyo ofrecido (por las familias, el empleo y los servicios sociales) como de la inteligencia. Los servicios dedicados a los adultos con autismo no han mantenido el mismo ritmo de crecimiento que la oferta educativa especializada para los niños y se necesita un apropiado apoyo a los adultos para asegurar un mayor progreso sea cual sea su evolución.
   Una educación temprana y la oportunidad de tratamiento (o la ausencia de ambas) para el entrenamiento y desarrollo de las habilidades individuales puede afectar considerablemente el cuadro en la vida adulta, así que, la identificación precoz del síndrome de Asperger constituye una de las claves para obtener un óptimo resultado en su evolución. La otra clave es el tratamiento, que debe comprender:
 -la mejora de la comunicación social,
 -la estimulación de la autonomía,
 -la prestación de servicios de apoyo para la familia,
 -la creación de un ambiente educativo correcto y
 -la creación de un ambiente laboral que promueva un clima de aceptación.
    El objetivo básico de la intervención es mejorar en las áreas deficitarias; tales como el lenguaje, comunicación e interacción social; aunque puede haber objetivos previos en determinados casos (rabietas muy persistentes y autoagresiones). Lo más difícil de conseguir es que la persona que va a intervenir llegue a ser una persona significativa para el niño, alguien con el que pueda comunicarse. La persona que intervenga tiene que llegar a convertirse en un reforzador gratificante.



   El Síndrome de Asperger es el término utilizado para describir la parte más moderada y con mayor grado de funcionamiento de lo que se conoce normalmente como el espectro de los trastornos generalizados del desarrollo o espectro autista. Al igual que las demás condiciones registradas en dicho espectro se cree que el SA representa un trastorno del desarrollo con base neurológica, de causa desconocida en la mayoría de los casos, en el cual existen desviaciones o anormalidades en tres amplios aspectos del desarrollo:
 -conexiones y habilidades sociales,
 -el uso del lenguaje con fines comunicativos y
 -ciertas características de comportamiento y de estilo relacionadas con rasgos repetitivos o perseverantes, así como una limitada pero intensa gama de intereses.
   La presencia de estos tres tipos de disfunciones, cuyo grado puede ir de relativamente moderado a severo, es la que define clínicamente todos los trastornos del espectro autista (TEA), desde el Asperger hasta el autismo de Kanner, pero ‪la observación evidencia que la educación, la vida y el número de amistades de los adultos con Asperger son similares a los grupos control aunque los Asperger presentan menores experiencias positivas a nivel laboral y manifiestan mayor preferencia por actividades solitarias. Normalmente las personas con síndrome de Asperger ven afectada su calidad de vida más allá del impacto social, no pudiéndose afirmar que su desarrollo final, en la edad adulta, sea el mismo desarrollo observable en las personas neurotípicas. 
   En España los niños con TEA cuentan con recursos para tratarse en la más efectiva de las modalidades de terapia: la atención temprana, que abarca entre los dos y los seis años. Sin embargo, los recursos siguen estando mal coordinados. Peor es la situación de los mayores, que casi no cuentan con recursos específicos. "Recursos hay, el problema es que están muy descoordinados", explica Miguel Aulló, psicólogo y persona con TEA, que no fue diagnosticado hasta los 18 años. Es muy probable que, si hubiera nacido 20 años más tarde de lo que nació, hubiera sido diagnosticado de forma más temprana. El informe de Autismo España sobre el envejecimiento de las personas con TEA apoya esta tesis: "Las políticas públicas y los criterios para la planificación de sistemas de apoyo dirigidos a este colectivo son enormemente dispares", lo que es especialmente grave para los mayores ya que "los apoyos continuados a lo largo del ciclo vital por parte de la Administración y de las entidades especializadas es un aspecto esencial para facilitar la previsión y planificación de los apoyos necesarios en la etapa de envejecimiento". 



   El autismo en el adulto sigue siendo un gran desconocido. Pese a que los TEA entre los niños sean más conocidos, la realidad de estas personas y sus familias sigue siendo desconocida para la población en general. A ese desconocimiento contribuyen paradójicamente los medios de comunicación que ofrecen una imagen distorsionada de los TEA: generalmente, los muestran en situaciones de enfado, tristeza, o aislamiento y suelen ser varones. Es verdad que hay una mayor porcentaje de varones, pero mujeres también hay, y los episodios de enfado o rabietas de un niño con TEA no difieren significativamente de los de un niño neurotípico. "Una cosa que me impresiona de mi trabajo con personas con TEA es que están siempre riendo", dice Amparo Rey, representante de Autismo España, echando por tierra el estereotipo. Así que, pese a los avances, hay un gran desconocimiento en la sociedad.  Ese desconocimiento lleva a que no se le preste atención a su diversidad, en especial por tratarse de trastornos que no llevan aparejados unos marcadores biológicos, sino algunos comportamientos que, además, son muy variables: el diagnóstico y el reconocimiento de una persona con TEA es muy difícil, por lo que muchas veces son discriminados porque los neurotípicos no los entienden, y se enfrentan a situaciones de aislamiento social (en el caso de los menores, un estudio de la organización estadounidense Archivos de Medicina Pediátrica y de Adolescentes estimaba que casi la mitad de los menores con TEA sufre acoso escolar, frente al 10% de los neurotípicos. 

  "Las personas con TEA también reclamamos la misma sensibilidad social que para enfrentar las discriminaciones por cuestiones de sexualidad, religión, cultura o raza", dice Ignacio Pantoja, licenciado en biología y máster en Neurociencias, además de persona con TEA. 



   El tratamiento para adultos se centra en el trabajo y el habla con terapias físicas. Tanto los niños, como los adolescentes y los adultos, requieren de formación en habilidades sociales y necesitan apoyo familiar para el aprendizaje de habilidades de comportamiento. El tratamiento puede variar de paciente a paciente y no sólo depende de un diagnóstico oportuno y correcto, sino también en la respuesta del individuo. Los adultos con síndrome de Asperger pueden aprender a suprimir los peores efectos ya que las terapias están diseñadas de modo que ayuden a llevar vida adulta productiva.  Es relativamente fácil tratar con los adultos con síndrome de Asperger aunque suelen presentar un comportamiento peculiar. Los adultos con SA rara vez muestran afecto hacia los demás de forma explícita, así que, a menudo, son acusados de falta de empatía por sus compañeros y conocidos, pero es que no les resulta nada fácil entender los sentimientos de otras personas a su alrededor y algunos, incluso, tienen problemas relacionados con las emociones, sin control sobre la ira, la depresión o la ansiedad. Esto les provoca una especial dificultad en el desarrollo y el establecimiento de relaciones, junto al hecho de que no son buenos en la interacción social ni lingüística y tienen dificultades cognitivas relacionales. Suelen acercarse a la gente de manera extraña, incómoda, y tienen una evidente falta de habilidades para participar y disfrutar de conversaciones o de una pequeña charla.




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Fuentes: 
-  Las principales dificultades que pueden darse en la vida adulta con el Síndrome de Asperger, MuNDo AsPeRGeR:    http://www.mundoasperger.com/2011/05/caracteristicas-comunes-en-adultos-con.html?m=1
 - "Bez, lo que deben saber" http://www.bez.es/327729303/El-autismo-del-adulto-deja-de-ser-invisible.html. Feliciano Tisera, 18 de noviembre de 2016.
- Síndrome de Asperger, por Digby Tantam, Profesor de Psicoterapia Hospital Walsgrave 
- Baron-Cohen, S. Autismo y síndrome de Asperger. 2010, Alianza editorial. 
- De la Iglesia Gutiérrez, Myriam y José-Sixto Olivar Parra, Autismo y Síndrome de Asperger. Trastornos del espectro autista de alto funcionamiento. Editorial CEPE. Madrid, 2007 
- Mundo Asperger y otros mundos, de Sacha Sánchez-Pardíñez; disponible en: http://www.amazon.es/gp/product/B017IMQFYW?%2AVersion%2A=1&%2Aentries%2A=0
- Howling P, Goode S, Hutton J & Rutter M. 2004. Adult outcome for children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry 45:2, pp 212–229.

19/4/17

El informe psicopedagógico del estudiante con Asperger u otras necesidades educativas especiales.





   El informe psicopedagógico es la concreción por escrito de la evaluación psicopedagógica y es un documento administrativo para la toma de decisiones y un documento técnico al incluir la propuesta del plan de actuación que ayude al estudiante a desenvolverse con éxito en el entorno educativo. Este informe recoge y analiza toda la información del alumno que puede ser relevante: su historia personal y escolar, sus datos médicos, la información importante del contexto familiar y del contexto escolar, el proceso de diagnóstico clínico, si se ha realizado... y explica el procedimiento para delimitar las necesidades educativas de un alumno.
  Puede darse el caso que al término de un informe de evaluación psicopedagógica se concluya que un alumno no presenta necesidades educativas especiales sino otro tipo de cuestiones. Solo cuando el informe concluye que el alumno o alumna presenta necesidades educativas especiales se puede emitir un dictamen de escolarización.
   La evaluación psicopedagógica será necesaria para determinar si un alumno o alumna tiene necesidades educativas específicas o especiales (NEE), para la toma de decisiones relativas a la escolarización de este alumnado y para su orientación escolar y profesional; para la propuesta extraordinaria de flexibilización del período de escolarización; para la propuesta extraordinaria de exención en determinadas materias o de fraccionamiento en bloques en el Bachillerato, así como de ampliación del número de convocatorias en la Formación Profesional específica; para la elaboración de adaptaciones curriculares significativas; para la propuesta de diversificaciones del currículo; para la determinación, en su caso, de recursos y apoyos específicos complementarios que el alumnado pueda necesitar y para cuantas otras actuaciones determine la Administración educativa.
  Para realizar la recogida de información necesaria para la evaluación psicopedagógica se cuenta con determinados instrumentos que permiten obtener los datos necesarios para que el equipo educativo pueda establecer juicios. El proceso debe desembocar en una toma de decisiones para proporcionar la respuesta educativa más adecuada al alumno y debe ser individual y personalizada.
   Así, se entiende la evaluación psicopedagógica como un proceso de recogida, análisis y valoración de la información relevante sobre los distintos elementos que intervienen en el proceso de enseñanza y aprendizaje, tanto para identificar las necesidades educativas de determinados alumnos y alumnas que presentan o pueden presentar desajustes en su desarrollo personal y/o académico, como para fundamentar y concretar las decisiones curriculares, organizativas y de coordinación, así como el tipo de ayudas que aquéllos puedan precisar para progresar en el desarrollo de sus capacidades. Esta evaluación es el proceso constante y sistemático a través del cual se puede apreciar el grado de desarrollo del alumno y de las modificaciones que se producen en éste como consecuencia del proceso educativo y de la interacción del mismo con su medio natural y social. Por todo esto es importante crear un plan de intervención psicopedagógico que se enmarque en un modelo de inclusión y normalización, que considere la defensa de la diversidad como factores enriquecedores y positivos de nuestra sociedad. La evaluación psicopedagógica tendrá un carácter interdisciplinar y contextualizado y reunirá la información relevante sobre las capacidades personales del alumno/a en interacción con su medio escolar, familiar y social. Igualmente tendrá un carácter participativo ya que debe incluir las aportaciones del profesorado de los diferentes niveles educativos, de los responsables de la orientación y de la intervención psicopedagógica, de otros profesionales que intervienen con los alumnos o alumnas en el centro docente, o que pertenecen a otras instituciones que trabajan con ellos y con sus familias, y de los padres, madres o representantes legales del alumnado.
   Cabe recordar que el informe de evaluación psicopedagógica y el dictamen de escolarización son dos documentos diferentes.

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Fuentes:
- Sobre qué es la evaluación pdicopedagógica puede consultar el enlace: http://www.mundoasperger.com/2012/02/que-es-la-evaluacion-psicopedagogica.html?m=1
- Sobre las diferencias entre el dictamen de escolarización y la evaluación psicopedagógica consulte: http://www.mundoasperger.com/2016/05/diferencias-entre-informe-de-evaluacion.html?m=1







18/4/17

¿Eres de los que no harían nada por ayudar a una víctima de acoso?

¿Eres de los que no harían nada por ayudar a una víctima de acoso ( bullying)? Este vídeo grabado con cámara oculta muestra la crudeza del acoso escolar y el sufrimiento de las víctimas. Además pone en evidencia cómo la mayoría de testigos de un caso de acoso no hacen nada por ayudar a la víctima. No apto para personas sensibles.







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El vídeo original en inglés se encuentra en https://www.youtube.com/watch?v=EisZTB4ZQxY El que aquí mostramos ha sido subtitulado por Daniel Cettour y se encuentra en https://m.youtube.com/watch?sns=fb&v=bhTSKPsjIiE‬

17/4/17

Asperger, trastornos del espectro autista y sexualidad.





   La sexualidad y la expresión sexual de la gente con el Síndrome de Asperger o con trastornos del espectro autista crea reacciones diversas. La discapacidad o la diversidad no van a impedir los derechos básicos de la persona a amar y ser amado, descubrir nuevas amistades y relaciones emocionales, la búsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad es parte del crecimiento orgánico y del proceso de maduración, conectado con el desarrollo del sistema nervioso, el metabolismo y la secreción de hormonas. La sexualidad se desarrolla mediante la interacción y comunicación social, mediante el contacto físico, la representación y la asimilación de las reglas y normas sociales. La sexualidad es una experiencia emocional de uno mismo y de los otros. La sexualidad es fantasía, es capacidad de imaginar y es una capacidad basada en la percepción, la comprensión y los conceptos simbólicos pescados en la corriente de las experiencias cotidianas. La sexualidad es deseo, excitación y orgasmo. Ha de ser descubierta, ha de ser practicada y ha de ser experimentada. Esto puede conseguirse en las personas con autismo actuando (En el sentido teatral), solo o en compañía de otros. El hecho que muy pocos informes sobre los TEA se hayan centrado en los problemas sexuales se debe, probablemente, a la tendencia general en la sociedad a ignorar o, incluso, a suprimir la sexualidad como parte natural e integrada en el desarrollo de la personalidad. Esto se puede decir tanto de la parte de la sociedad no afectada por el síndrome, como en particular, de la parte afectada. En el siglo veinte muchos minusválidos físicos y psíquicos han sido recluidos en instituciones donde su vida cotidiana fue ensombrecida por la vigilancia y el control. Esta gente no ha tenido la oportunidad de tener una vida privada en la cual su sexualidad podía desarrollarse en un marco de seguridad emocional. El resultado fue suprimir la sexualidad, una vida de soltería o la ocultación de la actividad sexual, a menudo en circunstancias que eran humillantes y no deseadas.(Informe Danés).
   La sexualidad incluye la identidad del género, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social, así como la expresión física del amor, del afecto y de los deseos. Es una parte más de la vida de una persona y en el caso del síndrome de Asperger no es una excepción. Mejorar el alcance y la profundidad de las experiencias sociales es necesario para que las personas con Asperger desarrollen una sexualidad saludable así que la educación debe incluir programas de apoyo por los contactos sociales habituales del niño como maestros, familiares, compañeros y otros como adultos en el comunidad.



   "Con respecto a los padres el tema de la sexualidad ha sido tabú mayoritariamente. Temen tratarlo con sus hijos por miedos y temores infundados como el de «quitarles su inocencia», «inducirles más curiosidad sexual», «por pena o vergüenza», por considerarlo «sucio», o bien por no sentirse preparados para contestar y en estos casos delegan esta tarea a los maestros en las escuelas". (Dallayrac, 1987; Jiménez Armas, 1984).

   Como consecuencia la educación sexual, como elemento formativo del desarrollo de la personalidad de los individuos con TEA, es insuficiente. Los padres deben ser conscientes de que una de las exigencias de su paternidad es atender el constante deseo de conocer de sus hijos y deben responder y ayudarles con sus dudas. Se requiere que ellos mismos hayan sido educados sexualmente con anterioridad y que dispongan de información general sobre el tema suficientes para estar en condiciones de dar una orientación sexual adecuada a sus hijos.



   "La educación sexual debe cubrir todas las áreas de la sexualidad humana incluyendo las actitudes, los sentimientos, comportamientos y todo lo relativo a uno mismo y a los otros. Por lo tanto, la educación sexual dirigida a las personas con un trastorno debe tener como propósito desarrollar adultos cuya sexualidad se ajuste a sus limitaciones y capacidades y que pueda al mismo tiempo responder con amor y afecto, cuando y donde las condiciones le resulten apropiadas." (Mimier, 1978:2)

   En 1983 Gillberg ya mencionaba tres problemas fundamentales que surgen en los debates sobre la sexualidad entre personas con autismo, especialmente entre las que junto al autismo acompañan déficit intelectual importante, y que son:
1) Tienen tendencia a masturbarse en público.
2) Muestran una conducta sexual inapropiada hacia otra gente.
3) Muchos emplean técnicas de automutilación cuando se masturban.
La falta de comprensión de las normas y reglas sociales pueden llevar a un joven a desnudarse en público y, quizás, a empezar a masturbarse. La falta de capacidad para sentir empatía puede llevar a una persona con autismo a intentar tocar, besar o arrimarse a un desconocido.
   El problema primordial de los TEA en relación con la sexualidad es su falta de capacidad para iniciar, mantener y entender las relaciones sociales con otras personas. Cualquiera que sea su nivel cognitivo y su capacidad para el lenguaje, y a pesar de su interés en tener contactos con otros, estas personas sufren de un trastorno básico en lo que respecta a su capacidad para interactuar socialmente. A pesar de que a los jóvenes les faltan los medios para mantener una relación amorosa el deseo de tener un novio o una novia puede convertirse en una obsesión. Fracasos en intentos de establecer una amistad o una relación amorosa y/o ser rechazados de un contacto físico con fines sexuales, puede llevarles a sentirse frustrados y resultar en una conducta agresiva o automutilante. La persona puede también encerrarse en sí misma o incluso renunciar totalmente a la sexualidad.



   El sentimiento de amor y la necesidad de afecto pueden ser demasiado intensos en la persona con Asperger, y cualquier simpatía de alguien interpretarse incorrectamente, asumiendo, por ejemplo, que la persona hacia la que se sienten atraídos los adolescentes con síndrome de Asperger les corresponde.  Para la mayoría de las personas con Asperger resulta complejo reconocer y responder a las emociones y se encuentra especialmente acentuado en las personas con esta condición, donde hay dificultades a la hora de expresar emociones, o pueden expresarlas de manera inapropiada, o pueden interpretar equivocadamente los sentimientos de los demás. Esto hace que las personas con Asperger necesiten educación especializada en la comprensión y expresión de afecto y de amor y en la interpretación de la reciprocidad emocional. En el contexto de la educación de la sexualidad ser capaz de comunicar los sentimientos es una importante habilidad interpersonal. Ser capaz de identificar y responder a las emociones de un amigo o de la propia pareja promueve la comunicación y la intimidad.
   El aprendizaje de una conducta social adecuada con respecto al sexo ha de realizarse de acuerdo con las normas y reglas sociales del lugar de residencia de la persona con autismo. El tipo de orientación debe estar relacionado con los problemas sexuales para él o ella y su entorno. Es por lo tanto importante determinar y evaluar si los signos sexuales son claros, indefinidos o inexistentes y se ha de ver la sexualidad dentro de un contexto global, de forma que la instrucción y práctica sexual no consistan únicamente en ayudar a la persona con autismo a aprender a masturbarse y alcanzar el orgasmo.
   Una intervención efectiva en el área de la sexualidad tendría como objetivo desarrollar una interacción con su medio físico, cultural y social. Dado que la educación sexual como proceso educativo busca el cambio o transformación de actitudes, vivencias, basada en una información veraz y científica, los programas de educación sexual dirigidos a los sujetos con autismo u otras necesidades especiales deben contemplar en su conformación el tratamiento de estos aspectos.





   "Dadas las limitaciones del entendimiento del autismo y la sexualidad, la designación de un comportamiento sexual inaceptable, inadecuado o irregular es difícil y más aún, determinar si requieren distinto tipo de intervenciones. (...) El conocimiento sobre la vida interior de las personas con autismo con respecto a los deseos sexuales es escasa." (Biblioteca Brincar)

   La sexualidad, como parte del crecimiento y desarrollo biológico del ser humano, la cual se completa mediante la interacción y comunicación social, el contacto físico, la capacidad de representación y asimilación de reglas y normas sociales que se adquieren a través de vivencias cotidianas, es respeto, capacidad de expresar sentimientos y emociones, y debe ser descubierta, experimentada y vivida en compañía de los otros. Las dudas son cómo educar la sexualidad en niños con autismo y qué sucede con sus emociones y deseos. Si pensamos que son personas que tienen dificultades para comunicarse, estar con otros y disfrutar de la compañía mutua, pensar lo que ocurre en el mundo, entender los pensamientos de los demás y controlar y expresar emociones, el problema primordial – especialmente en relación con la sexualidad – es "su falta de capacidad para iniciar, mantener y entender las relaciones sociales con otras personas. Cualquiera que sea su nivel cognitivo y su capacidad para el lenguaje y a pesar de su interés en tener contactos con otros, la persona con autismo sufre de un trastorno básico en lo que respecta a su capacidad para interactuar socialmente. Este trastorno puede llevarle a ser rechazado por el entorno, resultando en un retraimiento de la persona con autismo". (Demetrious Haracopos & Lennart Pedersen, Sexualidad y autismo.)
   Se debería considerar una obligación que la persona con síndrome de Asperger conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotación, el embarazo no deseado y la prevención de las enfermedades de transmisión sexual. Para la mayoría probablemente son los padres los primeros educadores de la sexualidad, ya que suelen ser los primeros y más frecuentes maestros y modelos. Después, los compañeros, los medios de comunicación, la enseñanza religiosa y las experiencias de la vida influyen sobre el aprendizaje sexual. Hay que saber que los niños/as y adolescentes con síndrome de Asperger suelen ser víctimas de acoso y, aunque muchas personas se niegan a aceptar que haya niños que realicen acoso de tipo sexual o carnal, que se caracteriza por comentarios machistas u obscenos, por tocar a la víctima en lugares íntimos o presionar a ésta para que haga algo que no quiere (por ejemplo, ver películas para adultos) lo cierto es que también son potenciales víctimas de este tipo de acoso. Esta clase de acoso es muy traumática y puede causar graves problemas psicológicos o marcar para siempre las relaciones íntimas y afectivas de la víctima.




   Sin embargo los trabajos sobre autismo y sexualidad son escasos ya que se ha priorizado otras necesidades educativas especiales. El Informe Danés constituye un referente sobre este tema. Plantea las consideraciones y decisiones sobre las estrategias y métodos de instrucción y práctica sexuales han de estar fundamentadas en políticas bien definidas y que las personas con autismo han de tener el derecho y la posibilidad de llevar una vida sexual de acuerdo con sus deseos y necesidades y han de poder recibir orientación y apoyo para solucionar sus problemas sexuales. El informe parte de la premisa de que muchas personas con trastornos del espectro autista tienen un comportamiento sexual anormal, encontrándose con problemas en el momento de satisfacer sus necesidades sexuales. Una conducta sexual inapropiada y los intentos de mantener contactos sexuales son a menudo fuente de tensiones con su entorno inmediato. Ello puede llevar a un tratamiento equivocado o, incluso, a anular las posibilidades del entorno de emprender acciones, con el consiguiente arrinconamiento del problema. De hecho, los problemas sexuales no resueltos pueden provocar una disminución de la calidad de vida. Cuando nos damos cuenta de cómo la sexualidad influye en las emociones y en la conducta humana, resulta obvio que este tema debería merecer más atención.
    Es importante reforzar la conciencia de su propio cuerpo y ayudarles a comprender los cambios físicos y emocionales relacionados con el impulso sexual, así como que entiendan que experimentar la sexualidad con otra persona implica mostrar ternura, cuidado y empatía. La formación sexual tiene que partir de cada persona, los temas o contenidos de los programas de educación sexual están determinados por diversos aspectos a tener en cuenta y deben ser personalizados y particulares para cada persona. Para lograr el éxito del programa de educación sexual en la persona con un trastorno del espectro autista debe valorarse la concepción teórica que se tenga sobre la educación sexual; los valores, información y actitudes que se pretendan promover, los objetivos o propósitos del programa, los destinatarios, los recursos y técnicas de enseñanza disponibles; el tiempo y lugar donde se llevará a cabo la planificación, etc. Dentro de los programas de educación sexual es común, pues, ver incluidos temas como los siguientes:
- Autoconocimiento, autoconcepto y cambios físicos.
- Relaciones con el grupo de compañeros y responsabilidades para con la sociedad.
- El abuso sexual.
- La confusión sexual que enfrentan los niños con discapacidad mental y los problemas emocionales y de autoestima derivados de esta confusión.
- Actitudes, valores y comportamientos acerca de la sexualidad.
   Estrategias que podemos utilizar desde el contexto familia/escuela en la educación de la sexualidad son, por ejemplo: desde edades tempranas educar para la identificación adecuada de partes corporales utilizando términos anatómicos correctos; enseñar a diferenciar lo que debe ser un comportamiento privado de otro que pudiera ser público,  o las reglas básicas que guía nuestro comportamiento social. También será importante enseñar todas las excepciones que satisfagan sus necesidades inmediatas y modificar o añadir las excepciones del caso (como por ejemplo enseñar a la persona que hay que mantenerse vestido a menos que tenga que bañarse, cambiarse la ropa, probarse ropa en la tienda, nadar, ir a un examen médico, etc.).
   Conviene identificar las habilidades y recursos educacionales apropiados de todo tipo de material escrito sobre educación sexual para personas con dificultades de desarrollo y adaptar el plan de estudios que satisfaga las necesidades y estilo de la persona con Autismo. Igualmente asegúrese de usar procedimientos educativos para que el estudiante con autismo conozca los términos correctos y que él o ella entiendan la información apropiada y relevante en vez de aprender una lección involuntaria.



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Fuentes de este artículo:
- SEXUALIDAD Y AUTISMO. INFORME DANES. Autor: Demetrious Haracopos & Lennart Pedersen. El original en inglés está en la página de SFTAH. Url: http://www.rmplc.co.uk/eduweb/sites/autism/sexaut.html#report Traducción de Manuel Rodés
- Asperga, jornada organizada bajo el título "Asperger y adolescencia." 24 de Febrero en A Coruña. La sexualidad, de la mano de la sexóloga Emma Placer Noriega, especializada en el asesoramiento acerca de la sexualidad en el ámbito de la diversidad funcional. En su ponencia de las jornadas de Asperga, realizadas el 25 de febrero de 2017,  ha tratado de fomentar actitudes saludables y desmitificadas sobre la sexualidad en las personas con diversidad funcional, abordando aspectos tan importantes como las emociones y la afectividad, la promoción de la salud sexual o la protección de los abusos.
- La Opinión de A Coruña. http://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2017/02/25/riesgos-redes-sociales-acoso-adolescentes/1156229.html
- Mundo Asperger y otros mundos. sacha Sánchez-Pardíñez, Valencia, España, 2016.
-Biblioteca Brincar: http://biblioteca.brincar.org.ar/comportamiento-sexual-en-autismo/
- Amar con el síndrome de Asperger, en MuNDo AsPeRGeR. http://www.mundoasperger.com/2017/03/amar-con-el-sindrome-de-asperger.html?m=1
- Hablando de salud.Un camino a recorrer: de la familia a la educación de la sexualidad – Parte IV https://hablandodesalud.wordpress.com/category/sexualidad/
- Demetrious Haracopos & Lennart Pedersen Sexualidad y autismo, Informe Danés


Bibliografía específica sobre la sexualidad y el autismo:
- Arés, P. Mi familia es así. Ed. Ciencias Sociales, La Habana, 1990
- Castro Alegret, Pedro Luis: Sexualidad y Discapacidad. 2000
- Castellano, Simons, Beatriz: El discapacitado como protagonista de la educación de su sexualidad.
- ¿Qué es la familia y cómo se educa a los hijos? R. Pedagogía Cubana, No. 4, La Habana, 1989.
- Craft, M. y Craft, A. Sex and the mentally handicaped. Routledge, New York, 1989.
- García Alonso, Francisca: Educación afectivo – sexual y autismo. Equipo CEPRI
- García Ruíz Mercedes: Educación Sexual y Discapacidad. Talleres de Educación Sexual. Material didáctico. Edit. Narcea, 2009
- Hardin RA. (1979). The actitudes of teachers and parents relating to sex education for the educable mentally retarded. Alabama: University of Alabama.
- Masters, W., Johnson, V. y Kolodny, R.: Tratado de medicina sexual. Editorial Científico-Técnica, La Habana, 1988.-
- Newport, J., & Newport, M. (2002). Autism‐Asperger’s and sexuality: Puberty and beyond. Arlington, TX: Future Horizons. (Este libro fue escrito por una pareja joven con Asperger’s)
- Torres Fernán Irma Aida y Francisco Javier Beltrán Guzmán: Programa de educación sexual para personas con discapacidad mental. Instituto de Investigaciones Psicológicas U:V. México.

Bibliografía empleada en el Informe Danés:
- Almas, E & Jensen, S,B. (1983). 6 aspects of Sexuality. Nordisk Sexologi, 1, 104-107 (in Danish)
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- Schopler, E. & Mesibov, G.B. (eds.). (1986). Autism in Adolescents and Adults. Plenum Press N.Y. & London
- Schopler, E. & Mesibov, G.B. (eds.). (1986). Social Behaviour in Autism. Plenum Press N.Y. & London 45
- Social Ministry (1989). Guidance on Sexuality - regardless of the handicap Sikon,Copenhagen, Denmark (in Danish).




16/4/17

GUÍA PARA PADRES DE ADOLESCENTES CON AUTISMO.






La asociación Autismo Burgos pone a nuestra disposición un fantástico recurso para ayudar a los familiares de niños con autismo, síndrome de Asperger o Autismo de Alto Funcionamiento cuando no saben qué hacer para ayudarles a resolver los conflictos más habituales: bajo rendimiento escolar, problemas de alimentación, con la vestimenta, problemas sociales, etc. Con el título GUÍA PARA PADRES DE ADOLESCENTES CON AUTISMO, este documento está escrito por Vanesa Martínez y Sandra García y coordinado y revisado por María Merino y Miriam Moneo. La guía explica, por ejemplo, que es imprescindible que los padres elaboren un plan de estudios con los
objetivos principales de aumentar el rendimiento académico y conseguir que el niño obtenga buenas notas. También es importante realizarle un horario para que tenga organizado y estructurado todo lo que tiene que hacer a lo largo del día, ya que esto le da seguridad y tranquilidad. Cada semana se modificará el horario con la finalidad de crear uno nuevo para satisfacer sus necesidades durante ese período de tiempo. Estos horarios serán elaborados por el niño o niña, o el adolescente, con ayuda de los padres, con lo que aprenderá a ir aumentando de forma progresiva las horas de estudio, y disminuyendo, también de forma gradual, las horas de ordenador y diversión. Por lo tanto, cada día y cada semana que pase el menor deberá esforzarse y aplicarse más, debido a que el nivel de exigencia será mayor.
Un ejemplo de un plan que se quiere alcanzar, es:
- Elaboración de plan de estudios y horario.
- Reducción progresiva del tiempo invertido en Internet.
- Utilización de las TICs con finalidad didáctica.
- Introducir un cambio significativo que ayuda a romper la dinámica (profesor particular)
- Ayudarle a expresar sentimientos, dedicando tiempo para comprenderle.
- Planificar un sistema de refuerzos (refuerzo positivo y economía de fichas)

La guía es de descarga gratuita y está disponible en el siguiente enlace: http://www.autismoburgos.es/guia-para-padres-de-adolescentes-con-autismo-como-motivar-a-mi-hijo/ o pinchando AQUÍ.