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12/7/17

Regulación, autorregulación y otros conceptos relacionados.




La valoración clínica con propósitos diagnósticos y terapéuticos requiere considerar los trastornos del espectro autista (TEA) como un continuo de déficits en los tres apartados de la tríada autista. Además, la capacidad intelectual es una dimensión crítica del TEA que afecta tanto la intervención como el pronóstico.
Las personas englobadas dentro de la etiqueta de TEA tienen manifestaciones clínicas heterogéneas. Eso significa que una persona que reúne los criterios diagnósticos de autismo puede tener un gran número de conductas dentro del capítulo social que reflejan una gran dificultad en las capacidades interactivas sociales mientras que otra persona con el mismo diagnóstico puede mostrar un patrón de disfunción social moderada pero mayor afectación en conductas repetitivas cumpliendo ambos criterios de TEA. Por eso es necesario un cambio hacia un concepto del TEA que tenga en cuenta la variable de la gravedad de los síntomas entre los tres campos que definen estos trastornos En este tipo de enfoque uno podría hacer el diagnóstico y, a continuación, descomponerlo en campos diferentes y valorar cada uno de ellos individualmente con un enfoque dimensional que tuviera en cuenta la gravedad de la dificultad en un sector determinado.
      Una de las principales manifestaciones de estos trastornos es el déficit en la autorregulación emocional, o la inestabilidad emocional. Esto se traduce en:
   - Déficits en la autorregulación del aurosal fisiológico causado por emociones intensas.
   - Dificultades en la inhibición de conductas inapropiadas en respuesta a emociones positivas o negativas.
   - Problemas para centrar la atención después de emociones intensas.
   - Desorganización de la conducta coordinada en respuesta a una activación emocional.
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Las habilidades sociales tendrán que ser enseñadas con esfuerzo para que puedan encontrar un lugar en el mundo, así que aproveche todas las oportunidades para explicar situaciones en forma repetida y un día... Tenga en cuenta que los artículos tales como este suelen detallar todos los problemas que se pueden encontrar dentro de un síndrome pero esto no significa que todos los niños presentarán la totalidad de los problemas. Cada niño también tendrá diversos niveles de logros y de dificultades. (Síndrome De Asperger. Rosalyn Lord. Original en inglés en: www.asperger.org Traducción realizada por: Marcelo Dantur y revisada por Ana González Carbajal). Pueden desarrollarse estrategias para reducir la tensión que experimentan en determinadas situaciones las personas con Asperger o autismo. Por ejemplo, las advertencias de que una actividad debe terminar en "X" minutos puede ayudar con los mayores. A medida que los niños crecen algunos problemas se resolverán con más facilidad pero al igual que con el resto de los niños los problemas existirán. Algunos adolescentes pueden sentir la carencia de amistades como algo difícil de afrontar, ya que intentan con esfuerzo y a su modo hacer amigos, pero encuentran dificultad para conservarlos. Éste no es siempre el caso, muchos tienen amigos que actúan como "compinches" por largos períodos de tiempo.
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El concepto de regulación se ha convertido en un concepto central con respecto a los procesos de desarrollo. En palabras de Schore (1996) "el concepto de regulación es uno de los pocos constructos teóricos utilizados por, literalmente, todas las disciplinas científicas". Dante Cicchetti, en el Editorial del número especial de la revista Development and Psychopathology sobre los procesos reguladores, escribe lo siguiente: "... los procesos reguladores pueden examinarse en la actualidad a lo largo de varias dimensiones separadas, aunque interrelacionadas, que van desde los microniveles de la organización biológica a través de los macroniveles de la organización social, cultural y familiar. Los sistemas biológicos y socioculturales se conciben como reguladores principales en el desarrollo normal y patológico ". En el mismo número especial Porges (1996) comenta su modelo jerárquico de autorregulación. Este autor propone cuatro niveles:
   - El nivel I se refiere a los procesos neurofisiológicos,
   - el nivel II a los fisiológicos,
   - el III a los procesos motores y
   - el IV a procesos dirigidos a negociar interacciones sociales, que son contingentes con feedback ambiental.
   Propone este autor un método para la evaluación neurofisiológica de estos niveles de autorregulación (especialmente los niveles I y II), utilizando la medición del tono cardíaco vagal.
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Schore (1996) propuso un acercamiento multinivel para comprender las bases estructurales y funcionales del desarrollo de la regulación del afecto en bebés desde el nacimiento hasta los 24 meses. Describe las transacciones entre la figura cuidadora principal y el bebé. Estas transacciones "actúan como entorno facilitador del crecimiento para la maduración posnatal de un sistema específico cortico-límbico en el cortex prefrontal que media las funciones reguladoras, homeostáticas y de apego". Fallos en este complejo proceso pueden ocasionar futuras psicopatologías. Más recientemente, el grupo de Tours (Adrien, Martineau, Barthélémy, Bruneau, Garreau y Sauvage), ha realizado una investigación sobre la regulación en autismo y concluyen que los niños y niñas con autismo "tenían mucha más dificultad que los niños y niñas con retraso mental para ejecutar tareas de regulación de la actividad (...). Por lo tanto, en los niños y niñas autistas (...) estaba más alterada la capacidad para ejecutar y regular la propia conducta". Es decir, hay una deficiencia básica de regulación en el autismo.


Regulación del arousal y autismo:

Arousal es el nivel de activación cerebral. Implica tanto el ritmo de los procesos cerebrales como el nivel general de atención frente a los estímulos del medio y está regulado por el sistema de activación reticular. Puede variar desde un nivel de sobreactivación, como en el caso de emociones intensas o de estados de alerta, hasta un nivel atencional óptimo para la acción intencional, o hasta niveles de infraactivación, como en el caso de estados de relajación o de sueño.
   Las personas con autismo tienen una pobre regulación del arousal. Tienen graves déficits en la modulación del arousal. Concretamente, Dawson y Lewy (1989) sostenían que la capacidad de procesar estimulación social en los niños y niñas con autismo puede estar disminuida debido a su novedad, complejidad e impredecibilidad. Estas características ocasionan que "los estímulos sociales puedan ser particularmente elevadores del nivel del "arousal" y, por tanto, puede que sea más probable que excedan en el niño el umbral mínimo de aversión ". Si los estímulos sociales (sutiles, complejos, pasajeros y variados) son elevadores del nivel el arousal, entonces habrá problemas para establecer relaciones sociales armonizadas. Es decir, habría alteraciones en los procesos reguladores.


Desarrollo de la autorregulación:
Sería de gran importancia crear métodos para evaluar los procesos reguladores. Podemos alimentar la autorregulación mediante enseñar a hacer elecciones (p.e. elegir entre dos deseos). También es importante tener en cuenta las claves del contexto relativas a las posibilidades de una acción. Así, podemos enseñar a inhibir algunas acciones dependiendo de las claves del contexto (p.e. enseñar una clave para informar que algo, en ese momento, no es apropiado hacerlo). Otro modo de desarrollar la autorregulación es enseñar habilidades de relajación.
Javier Tamarit para el periódico 20Minutos.
 "Podemos llevar a cabo una desensibilización sistemática a estímulos nuevos o a cambios en el entorno utilizando la relajación. Podemos utilizar un monitor de ritmo cardíaco para conocer el nivel de relajación y mejorarlo." (Javier Tamarit)

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Fuentes:
- Análisis y propuestas para la intervención en los trastornos del espectro autista. Javier Tamarit. http://www.mundoasperger.com/2016/02/analisis-y-propuestas-para-la.html
- Regulación, autorregulación y otros conceptos relacionados. http://www.mundoasperger.com/2017/07/regulacion-autorregulacion-y-otros.html
- Grupo de Estudio de Trastornos del Espectro Autista. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras- Instituto de Salud Carlos III. - “Comportamiento repetitivo en niños con autismo de alto funcionamiento y trastorno obsesivo compulsivo”. Zandt, F.; Prior, M.; Kyrios, M. (2007) Repetitive Behaviour in Children with High Functioning Autism and Obsessive Compulsive Disorder.
- Libro "Mundo Asperger y otros mundos", de Sacha Sánchez-Pardíñez. El libro digital está disponible en: http://www.amazon.com/dp/B017IMQFYW
- Adrien, J.L., et alii (1995): "Disorders of regulation of cognitive activity in autistic children". Journal of Autism and Developmental Disorders, 25,3, 249-263.
- Baron Cohen, S. (1989): "Do autistic children have obsessions and compulsions?" British Journal of Clinical Psychology, 28,193-200.
- Ciccetti, D. (1996): "Regulatory processes in development and psychopathology". Development and Psychopathology, 8, 1-2
- Dawson y Lewy, (1989): "Arousal, attention and the socioemotional impairments of individuals with autism" En G. Dawson (ed): Autism: Nature, diagnosis and treatment. New York: The Guilford Press (p. 49-74)
- Happè, F. (1994): "Annotation: Current psychological theories of autism: the "theory of mind" account and rival theories". Journal of Child Psychology and Psychiatry, 35, 2, 215-229.
- Hashimoto, Tayama et alii. (1995): "Development of the brainsetm and cerebellum in autistic patients" Journal of Autism and Developmental Dosorders, 25, 1-18.
- Hughes y Russel, (1993): "Autistic children’s difficulty with mental disengagement from an object: Its implications for Theories of Autism". Developmental Psychology, 29, 3, 498-510.
- Hutt, C. el alii. (1975): "Cardiac arrhythmia and behaviour in autistic children". Acta Psychiatric Scandinava, 51, 361-372.
- Kanner, L (1943): "Autistic disturbances of affective contact". Nervous Child, 2, 217-250.
- Loverland, K. (1991): "Social affordances and interaction II: Autism and the affordances of the human environment". Ecological Psychology 3, 2, 99-119.
- Ozonoff, S. et alii. (1991): "Executive ffunction deficits in high-functioning autistic individuals: Relationship to theory of mind". Journal of Child Psychology and Psychiatry, 32,7,1081-1105.
- Ozonoff, S. et alii. (1994): "Excecutive function abilities in autism and Tourette Syndrome: An information processing approach". Journal of Child Psychology and Psychiatry, 35,6,1015-1032.
- Porger, S.W. (1996): "Physiological regulation in high-risk infants: A model for assessment and potential intervention". Development and Psychopathology, 8, 43-58.
- Schore, A.N. (1996): "The experience-dependent maturation of a regulatory system in the orbital prefrontal cortex and the origin of developmental psychopathology". Development and Psychopathology, 8, 59-87.
-  Síndrome de Asperger. Síndrome invisible. 2013, Sánchez-Pardíñez, S., Psylicom Ediciones, colección de materiales para TEA.
Estrategias para el desarrollo de habilidades de planificación, de la flexibilidad y de la autorregulación en personas con TEA: https://www.mundoasperger.com/2017/07/estrategias-para-el-desarrollo-de.html

- Regulación, autorregulación y otros conceptos relacionados: https://www.mundoasperger.com/2017/07/regulacion-autorregulacion-y-otros.html
- Guía informativa para familias de personas con trastornos del espectro autista. Federación Autismo Madrid por encargo de la Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid. Coordina Laura Hijosa Torices:  http://www.madrid.org/bvirtual/BVCM014017.pdf
CERMI. Guía de recursos para el alumnado con discapacidad. Madrid: CERMI y MEC. La elaboración de la guía se inscribe en las actuaciones emanadas del Foro para la Atención Educativa a Personas con Discapacidad, órgano de consulta y de diálogo entre la Administración General del Estado y las organizaciones de ámbito estatal que representan a las personas con discapacidad: https://www.cermi.es/sites/default/files/docs/colecciones/guiadiscapacidadmeccermi.pdf
¿Es posible la autorregulación?: https://www.mundoasperger.com/2017/08/es-posible-la-autorregulacion.html
- Propuesta de intervención para la adquisición de habilidades de la vida diaria y habilidades sociales en un niño con TEA, Universidad Internacional de La Rioja, Eunate Goyoaga Zabalbeitia, 2017. Disponible en:  https://reunir.unir.net/bitstream/handle/123456789/5880/GOYOAGA%20ZABALBEITIA%2C%20EUNATE.pdf?sequence=1&isAllowed=y
Trucos para la regulación vía terapia ocupacional: https://www.mundoasperger.com/2017/11/trucos-para-la-regulacion-via-terapia.html
 MalagaHoy.es http://www.malagahoy.es/article/malaga/920538/quotcuidado/con/compensar/la/falta/dedicacion/los/hijos/con/maquinitasquot.html
- Atención temprana en: http://www.mundoasperger.com/2016/03/atencion-temprana.html
- Atención temprana e intervención en la primera infancia en:  http://www.mundoasperger.com/2016/03/atencion-temprana-e-intervencion-en-la.html
- Atención temprana en los trastornos del espectro autista y específicamente en las chicas, en: http://www.mundoasperger.com/2017/04/atencion-temprana-i-jornada-de-atencion.html


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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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