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16/6/19

Valoración clínica de los trastornos del espectro autista con propósitos diagnósticos y terapéuticos. 




La valoración clínica con propósitos diagnósticos y terapéuticos requiere considerar el trastorno del espectro autista -TEA- como un continuo de déficits en los tres apartados de la tríada autista.
Hay una guía con información sobre los test estandarizados y más usados para la evaluación del autismo y del Asperger. Se trata de las pruebas que suelen pasar a los niños, adolescentes o adultos a los que se quiere diagnosticar y a sus padres y profesores. Se llama "Instrumentos para la evaluación del autismo y síndrome de Asperger" y está editada por la Universidad de Murcia.
   La evaluación ha de ser lo más completa posible y ha de evitar, al mismo tiempo, pruebas innecesarias que dupliquen resultados sobre los que ya se tiene certeza o que de forma injustificada dilaten la presentación del informe o causen malestar a la persona con el trastorno diagnosticado o a diagnosticar. Además, la capacidad intelectual es una dimensión crítica del TEA que afecta tanto la intervención como el pronóstico. 


La evaluación completa tiene como objetivo no sólo el diagnóstico certero, sino la determinación de las características del niño, fortalezas y debilidades. Se trata de una evaluación diagnóstica que intenta establecer la elegibilidad de servicios clínicos y educacionales y que incluye al individuo en una categoría nosológica;  intenta también identificar en cada individuo el perfil único de fortalezas y necesidades que caracteriza la forma que el TEA toma en esta persona en particular, de modo tal que se pueda planificar un programa de intervención individualizado y documentar y contrastar el funcionamiento posterior a las intervenciones.
   Es muy importante en la evaluación de la persona con un trastorno del espectro autista su desarrollo vital así como darle seguimiento a los hallazgos anormales sospechosos en la evaluación del desarrollo de cualquier niño pequeño. Esto puede incluir añadir elementos a la evaluación del desarrollo o referir al niño a otros profesionales para una evaluación más detallada y un diagnóstico específico. 
   Es importante que los hallazgos se tengan en cuenta en el programa de intervención y para supervisar el progreso del niño.
Los componentes importantes de una evaluación del desarrollo deberían incluir:
   - una prueba objetiva de audición (las pruebas normalizadas pueden ser menos confiables en niños menores de 2 años),
   - pruebas normalizadas de:
        -- habilidad cognitiva,
        -- comunicación,
        -- habilidades motoras/físicas,
        -- habilidades de adaptación,
        -- funcionamiento social, emocional y de comportamiento,
   - elaboración sensorial,
   - evaluaciones basadas en cursos,
   - observación del niño durante juegos informales o estructurados e interacciones de los padres con el niño,
   - entrevista con los padres para averiguar sus inquietudes, obtener los antecedentes del desarrollo temprano del niño, y acumular información sobre el nivel de funcionamiento actual del niño,
   - análisis de los datos del niño (salud, educación, centro de cuidado de niños, etc.) y los antecedentes médicos de la familia.



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Fuentes de consulta:
- Diagnóstico del síndrome de Asperger: http://www.mundoasperger.com/2017/07/el-diagnostico-del-sindrome-de-asperger.html
-Síndrome de Asperger, por Digby Tantam. Profesor de Psicoterapia Hospital Walsgrave –USA. Material extraído en la conferencia dada en el Study Week-end. "The Inge Wakehurst Trust".
-‪ Síndrome de Asperger. Síndrome Invisible, de Sacha Sánchez-pardíñez, 2013.‬ Psylicom Ediciones.
- Baron-Cohen, S. Autismo y síndrome de Asperger. 2010, Alianza editorial.
- De la Iglesia Gutiérrez, Myriam y José-Sixto Olivar Parra, Autismo y Síndrome de Asperger. Trastornos del espectro autista de alto funcionamiento. Editorial CEPE. Madrid, 2007. Reseña AQUÍ.
- Perfil de desarrollo de escalas de comportamiento de comunicación y conducta simbólica. (CSBS DP), primera edición de norma 4, Autores: Barry M. Prizant Ph.D., CCC-SLP , Amy M. Wetherby Ph.D., CCC-SLP
- Mundo Asperger y otros mundos, de Sacha Sánchez-Pardíñez. Valencia, 2016. Versión digital disponible en: http://www.amazon.com/dp/B017IMQFYW y en formato físico se puede pedir a mundoasperger@hotmail.com
- Biblioteca Brincar, Deconstruyendo los trastornos del espectro autista, perspectiva clínica: http://biblioteca.brincar.org.ar/deconstruyendo-los-trastornos-del-espectro-autista-perspectiva-clinica/ Fuente original Tuchman RF. "Deconstruyendo los trastornos del espectro autista: perspectiva clínica." Rev Neurol 2013; 56 (Supl 1): S3-12.
- Anne-Marie Nader, Vale´rie Courchesne, Michelle Dawson , Isabelle Soulie`res (2014) Does WISC-IV Underestimate the Intelligence of Autistic Children? J Autism Dev Disord DOI 10.1007/s10803-014-2270-z
- Criterios diagnósticos de Ángel Riviere: http://www.mundoasperger.com/2017/08/criterios-diagnosticos-del-sindrome-de.html
- Instrumentos de medición del cociente intelectual. De http://biblioteca.brincar.org.ar/el-wisc-iv-subestima-la-inteligencia-de-los-ninos-con-autismo/
- Clinical analysis questionnaire manual, Samuel E Krug; Raymond B Cattell; Karl H Delhees; Institute for Personality and Ability ©1967-©1980- La escala de calificación de autismo infantil (CARS) para el cribado de diagnóstico y la clasificación del autismo (Diagnóstico y planes de estudio de enseñanza para autismo y discapacidades del desarrollo), 1986, por Eric Schople.
-  "Rebajar la edad de diagnóstico del autismo: la neurociencia del desarrollo social afronta un importante problema de salud pública”  Ami Klin, Cheryl Klaiman, Warren Jones. Rev Neurol 2015; 60 (Supl 1): S3-S11 Para leer el artículo original: http://www.neurologia.com/pdf/Web/60S01/bnS01S003.pdf
Mundo Asperger y otros mundos, de Sacha Sánchez-Pardíñez. Valencia, España, 2016.
- Pruebas de detección del autismo infantil: http://www.mundoasperger.com/2017/12/pruebas-de-deteccion-del-autismo.html
- Normas de práctica clínica. Guía rápida de consulta para padres y profesionales. Niños de 0 a 3 años. Departamento de salud de Nueva York: https://www.health.ny.gov/publications/5307.pdf
- M-CHAT.Test de cribado de TEA para niños de 18 meses a 5 años, y otras pruebas: http://www.mundoasperger.com/2016/03/mchat-test-diagnostico-de-tea-para.html
- M-Chat: http://www.surestea.org/wp-content/uploads/2016/04/TEST-m-chat.pdf
- Fundación CADAH. Díaz Sanjuán, L. Método Clínico. Clave 1303. INDAGACIÓN. Faultad de psicología de la UNAM.
- Instrumentos para evaluar el autismo: http://www.mundoasperger.com/2011/02/instrumentos-para-evaluar-el-autismo.html
- Indicadores para el diagnóstico temprano del síndrome de Asperger y el autismo: http://www.mundoasperger.com/2017/02/indicadores-para-el-diagnostico.html
- Wechsler, D. (2002). WAIS - III. Escala de inteligencia para adultos de Wechsler- Tercera edición. Buenos Aires Paidós.
- Cuetos, F. Rodriguez, B., y Ruano, E. (1996) .PROLEC: Batería de evaluación de los procesos lectores de los niños en Educación Primaria. Madrid. Tea ediciones.
- Instrumentos para evaluación del autismo y síndrome de Asperger: http://www.mundoasperger.com/2017/11/instrumentos-para-evaluacion-del.html
- Instrumentos para evaluación del autismo y síndrome de Asperger: http://ocw.um.es/cc.-sociales/trastornos-del-desarrollo-y-logopedia/lectura-obligatoria-1/tema7.pdf
- El diagnóstico del síndrome de Asperger: http://www.mundoasperger.com/2017/07/el-diagnostico-del-sindrome-de-asperger.html






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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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