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30/3/19

Una dinámica nueva por el autismo. Preparando el Día Internacional de la Concienciación con el Autismo.




El día 2 de Abril se celebra el Día Internacional de Concienciación con el Autismo (*) y durante toda la jornada hay actividades de difusión, informativas, lúdicas y solidarias prácticamente en todo el mundo. 
Estas campañas de concienciación, que se vienen realizando muchos años, no están exentas de polémica (al igual que la simbología representativa del autismo) ya que este día se ponen de relieve "la necesidad de promover una imagen real y positiva del colectivo y de trabajar todos juntos para conseguir su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad." tal como explican desde la Confederación Autismo España.
   Cada año el movimiento asociativo del autismo y quienes se encuentran en el espectro autista promueven una campaña de concienciación para dar a conocer este trastorno a la sociedad y atraer la atención sobre las necesidades y la realidad de las personas con un trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias. En España promueve normalmente la Confederación Autismo España, en colaboración con la Confederación Española de Autismo (FESPAU) y en coordinación con Autismo Europa.
   Se dispone de normativa, declaraciones, argumentos y documentos de posicionamiento que defienden la igualdad de oportunidades y la no discriminación para todas las personas con discapacidad, pero en la vida cotidiana se experimentan situaciones diarias de discriminación y exclusión social que están lejos de desaparecer.
Pese a que las ventajas de tener un día conmemorativo son evidentes (podemos reivindicar, informar, difundir, visibilizar) tampoco hay que olvidar que el resto del año casi nadie, especialmente la Administración, se acuerda del colectivo con autismo para nada. 


Esta es una de las cosas que debemos cambiar ya que un solo día al año no basta para dar a conocer la complejidad y la variedad que existe en el espectro autista, ni siquiera para explicar una parte mínima de las necesidades de las personas con autismo ni de sus reivindicaciones. Recordamos que las personas con autismo se enfrentan a numerosas barreras cada día. Éstas varían en función de cada individuo y de sus necesidades específicas pero les afectan a todos y todas a la hora de disfrutar de sus derechos fundamentales y de formar parte plenamente de la sociedad.
   Para el movimiento asociativo del autismo es muy importante que se entienda cuáles son esas barreras a las que se enfrentan las personas con TEA porque eso permitirá una mejor adaptación a sus necesidades y reforzará su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad. La inclusión y participación activa en la sociedad, como ya sabrá, es un derecho fundamental para cualquier ciudadano (desde el acceso y utilización de entornos y servicios hasta el disfrute y aprovechamiento de la educación, el empleo, la cultura o la vida independiente). 
Últimamente hay polémica incluso sobre la determinación de grados de dificultad de las personas en el espectro. ¿Conviene o no conviene? ¿hay que distinguir entre las personas funcionales y las de bajo funcionamiento o no? ¿Por qué y para qué?
   Tal vez sea cierto que clasificar el espectro autista con términos como "funcional" o de "bajo funcionamiento" sea reduccionista (o parezca discriminatorio) pero hasta el momento es útil para considerar qué dificultades principales tiene cada persona y qué abordaje le va a ser más útil de cara a su bienestar. Tengamos en cuenta que los estudios más reconocidos se enfrentan al carácter poco preciso (ambiguo) de los criterios que definen el diagnóstico porque, a diferencia de los síndromes con un claro marcador biológico, en los trastornos autísticos es difícil determinar el diagnóstico y la variabilidad entre las personas con el mismo diagnóstico hace también muy difícil determinar las necesidades que tienen y trazar un plan de acción para mejorar su calidad de vida atendiendo a sus dificultades concretas. 


Las personas englobadas dentro de la etiqueta de TEA tienen manifestaciones clínicas heterogéneas. Eso significa que una persona que reúne los criterios diagnósticos de autismo puede tener un gran número de conductas, dentro del capítulo social, que reflejan una mayor dificultad en las capacidades de interacción, mientras que otra persona puede mostrar un patrón de disfunción social moderada y mayor afectación en conductas repetitivas, cumpliendo en ambos casos con los criterios necesarios para el diagnóstico de autismo. Al final, aunque el término TEA (trastorno del espectro autista, recogiendo todo un espectro de dificultades diferentes) facilita la comprensión de la realidad social del colectivo, e impulsa el establecimiento de apoyos para las personas diagnosticadas y sus familiares, para la investigación (e incluso para el tratamiento) es imprescindible la utilización de clasificaciones internacionales, el establecimiento de subgrupos específicos y la descripción de sus características, lo cual no significa que no se individualice la atención que se presta a cada persona sino que se distingue entre las necesidades que pueda presentar alguien y las de otro u otra y que hay grupos de personas con necesidades similares. Por supuesto la atención a la persona con autismo ha de ser personal, individualizada y concreta para esa persona con independencia de qué rasgos comparta (o no) con otras personas que tienen el mismo diagnóstico.
   Entre las personas que se encuentran en el espectro autista hay heterogeneidad en cuanto a las dificultades presentadas en las tres características principales de autismo. Las diferencias aparecen especialmente en las dificultades de socialización y en las conductas, e intereses repetitivos y restrictivos pero también, aunque en menor grado, en los problemas de comunicación. La discapacidad intelectual sería una cuarta dimensión a añadir a las de la triada. Puede considerarse como la cuarta dimensión ya que la capacidad intelectual no sólo interviene en la organización de subtipos: es un factor importante en la moderación de los síntomas del autismo.
La mariposa cebra se usa con frecuencia para representar el autismo con altas capacidades intelectuales.
Dentro del conjunto de personas en el espectro autista no olvidemos que quienes presentan una grave dificultad intelectual, y también hay otras con superdotación, por lo que el abanico es amplísimo en lo que a capacidad intelectual se refiere. Además se considera este factor como indicativo de riesgo para la coexistencia del TEA con otros problemas neurológicos así como en la predicción del pronóstico. 


Con el fin de concretar objetivos desde la web www.diamundialautismo.com promueven la participación activa de las personas con TEA, para que compartan las demandas que les gustaría hacer llegar a los responsables políticos y a la sociedad en general, para promover un acercamiento al autismo que conlleve cambios positivos dirigidos a mejorar su calidad de vida y la de sus familias, a través del cuestionario que se encuentra en el siguiente enlace: https://diamundialautismo.com/una-dinamica-nueva-autismo/#que-cambiarias 
La campaña desarrollada por Autismo Europa y promovida por el movimiento asociativo en España en 2019 tiene como lema “I ∞ autismo. Una dinámica nueva para el autismo” y persigue los siguientes objetivos:
   - Aumentar la concienciación social sobre el autismo y promover un mejor conocimiento de cómo todos podemos contribuir a la inclusión de las personas con TEA.
   - Aumentar la concienciación de los representantes políticos en torno al TEA, especialmente de los candidatos a las Elecciones Generales, las del Parlamento Europeo, y las elecciones autonómicas y locales, y pedirles que atiendan las principales demandas del colectivo, incluyéndolas en sus programas electorales y promoviendo políticas centradas en el respeto a los derechos de las personas con autismo.
   - Reclamar la aprobación y puesta en marcha del Plan de Acción de la Estrategia Española en TEA, estableciendo los recursos necesarios y fijando un calendario en el que se prioricen las acciones más urgentes, así como de una Estrategia Europea en autismo que mejore la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.

   - Que desde la Administración promuevan la total implantación de la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad.


(*) El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo fue aprobado por la Asamblea General de Naciones Unidas (ONU) el 18 de diciembre de 2007 en la resolución 62/139 (A/RES/62/139). La Confederación Autismo España explica que "La Asamblea General de las Naciones Unidas, muy preocupada por la prevalencia del autismo en todas las regiones del mundo, declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. La Asamblea instó a los Estados Miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente este día y tomen las medidas para la toma de conciencia a través de la sociedad"  sobre las personas con autismo.


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Tal vez también le interese leer:
- ¿Cómo puedes colaborar el Día Internacional de la Concienciación con el Autismo?: https://diamundialautismo.com/
- ¿Eres una persona con autismo? Comparte tus reivindicaciones para el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2019: https://diamundialautismo.com/eres-una-persona-con-autismo-comparte-tus-reivindicaciones-para-el-dia-mundial-de-concienciacion-sobre-el-autismo-2019/
- ¿Tienen sentido los "días internacionales" hoy por hoy?
https://www.mundoasperger.com/2019/03/tienen-sentido-los-dias-internacionales.html
- Discapacidad intelectual en personas con trastornos del espectro autista: https://www.mundoasperger.com/2018/05/discapacidad-intelectual-en-personas.html
- Inteligencia, superdotación (altas capacidades intelectuales) y déficit intelectual: https://www.mundoasperger.com/2017/10/inteligencia-superdotacion-y-deficit.html
- 2 de Abril, Día Internacional de Concienciación con el Autismo: https://www.mundoasperger.com/2011/03/2-de-abril-dia-internacional-de.html
- Rompamos juntos barreras por el autismo: día internacional de la concienciación con el autismo (sobre la campaña de concienciación con este nombre): https://www.mundoasperger.com/2018/04/rompamos-juntos-barreras-por-el-autismo.html
- Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo: https://www.mundoasperger.com/2017/03/convencion-sobre-los-derechos-de-las.html
- El diagnóstico del síndrome de Asperger no se reduce al CIE o el DSM: https://www.mundoasperger.com/2017/07/el-diagnostico-del-sindrome-de-asperger.html
- Tuchman RF. Deconstruyendo los trastornos del espectro autista: perspectiva clínica. Rev Neurol  2013; 56 (Supl 1): S3-12.
- Indicadores para el diagnostico temprano de los trastornos del espectro autista y el Asperger: https://www.mundoasperger.com/2017/02/indicadores-para-el-diagnostico.html
- El proceso para conseguir un diagnóstico según países: https://www.mundoasperger.com/2018/07/el-proceso-para-conseguir-un.html
No solo existe el DSM y el CIE como sistema cladificatorio. Otro sistema es la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF).




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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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