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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)


2/4/18

Rompamos juntos barreras por el autismo: día internacional de la concienciación con el autismo.





  Las personas con autismo se enfrentan a numerosas barreras que varían en función de cada individuo y de sus necesidades específicas, a la hora de disfrutar de sus derechos fundamentales y de formar parte plenamente de la comunidad. Para el movimiento asociativo del autismo es muy importante que la sociedad entienda cuáles son esas barreras a las que se enfrentan las personas con TEA porque eso permitirá una mejor adaptación a sus necesidades y reforzará la inclusión de estas personas en todos los ámbitos de la sociedad.



  La inclusión y participación activa en la sociedad es un derecho fundamental para cualquier ciudadano. Esta participación implica esferas muy diferentes de la vida social y comunitaria, desde el acceso y utilización de entornos y servicios, hasta el disfrute y aprovechamiento de la educación, el empleo, la cultura o la vida independiente. Desafortunadamente, en la actualidad esta premisa está lejos de ser real y efectiva.  Se dispone de normativa, declaraciones, argumentos y documentos de posicionamiento que defienden la igualdad de oportunidades y la no discriminación para todas las personas con discapacidad, pero en la vida cotidiana se experimentan situaciones diarias de discriminación y exclusión social que están lejos de desaparecer.



   “Rompamos juntos barreras por el autismo. Hagamos una sociedad accesible” es el lema elegido en 2018 para celebrar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. este mismo lema se usó en 2017 con mucho éxito en todo el país y una presencia masiva en redes sociales. Por otro lado, Light It Up Blue (Ilumínalo de azul) es una campaña de sensibilización de carácter internacional, por la que miles de edificios y monumentos emblemáticos de todo el mundo se iluminan de azul en apoyo y solidaridad con el colectivo de personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias.   Cada mes de abril Autism Speaks y montones de entidades, asociaciones y fundaciones alrededor del mundo inician el mes del autismo mundial comenzando con el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que fue aprobado por la Asamblea General de Naciones Unidas (ONU) el 18 de diciembre de 2007 en la resolución 62/139 (A/RES/62/139). También cada año, el movimiento asociativo del autismo en España, promovido por la Confederación Autismo España, en colaboración con la Confederación Española de Autismo (FESPAU) y en coordinación con Autismo Europa, promueve una campaña de concienciación para dar a conocer este trastorno a la sociedad y atraer la atención sobre las necesidades y la realidad de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias. ↓ 


   Unidos por la comunidad internacional cientos de miles de puntos de referencia, edificios, hogares y comunidades de todo el mundo se iluminan de color azul claro en reconocimiento a las personas que viven con autismo y eventos y actividades educativas e informativas tienen lugar todo el mes para aumentar la comprensión y la aceptación y para fomentar el apoyo mundial estas personas y sus familias. Por eso miles de puntos de referencia, hogares y negocios en más de 150 países se iluminaron en azul el 2 de abril de 2017, marcando el inicio del mes del autismo mundial. Los hitos icónicos que participaron el pasado año incluyen La Casa Blanca, el Empire State Building, la estatua del Cristo Redentor en Brasil, la Gran Pirámide de Giza en Egipto, la Torre de Macao en China y las Cataratas del Niágara. Este año esperamos que se sumen muchos más a la campaña "ilumínalo de azul".



    Las 5 prioridades básicas para las personas con TEA y sus familias son:
   1) Garantizar la detección precoz de los TEA en diferentes contextos (sanitario, educativo y social), el diagnóstico especializado (en cualquier etapa vital) y una atención temprana interdisciplinar, específica y basada en la evidencia.
   2) Asegurar una atención integral y específica a la salud de las personas que forman parte de este colectivo.
   3) Favorecer el acceso de la persona adulta con TEA al empleo y a la vida independiente.
   4) Promover una educación especializada, inclusiva y de calidad para el alumnado con TEA, flexibilizando e innovando la oferta educativa existente en las distintas etapas educativas y vitales (previa a la escolaridad obligatoria y también en la vida adulta).
   5) Fomentar el acceso igualitario de las personas con TEA en todo el territorio español a los recursos, bienes y servicios especializados, garantizando su existencia, viabilidad, sostenibilidad y calidad, así como los apoyos a sus familias.





Conoce algunas de las barreras a las que se enfrentan las personas con TEA recogidas por Autismo España:
   BARRERAS EN DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO
- Para mí una barrera es que tengan que pasar varios años hasta que obtenemos un diagnóstico especializado.
- Para mí una barrera es no tener un diagnóstico ajustado de cuáles son mis fortalezas y necesidades que oriente los servicios y apoyos que necesito.
- Para mí una barrera es no saber mi diagnóstico y no entender mis necesidades.

   BARRERAS EN ATENCIÓN TEMPRANA
- Para mí una barrera es no recibir apoyos desde pequeña que me ayuden a potenciar todas mis capacidades.
- Para mí una barrera es recibir pocas horas semanales de intervención en los primeros años de mi vida.
- Para mí una barrera es que no haya profesionales expertos en prácticas basadas en la evidencia científica.

   BARRERAS EN INTERVENCIÓN
- Para mí una barrera es que no se me informe si hay algún cambio en mi rutina.
- Para mí una barrera es que no se me explique qué se espera de mí en determinadas situaciones sociales.
- Para mí una barrera es no disponer de ningún sistema alternativo de comunicación o que las demás personas desconozcan cómo lo utilizo.
- Para mí una barrera es que se hagan cambios de última hora sin ayudarme a anticiparme para estar preparada.
- Para mí una barrera es adivinar cuál es la mejor forma de comportarme en situaciones sociales que son nuevas para mí.
- Para mí una barrera es que las personas no entiendan que me comunico de una manera diferente.
- Para mí una barrera es que no se tengan en cuenta mis intereses para que me sea más fácil poder aprender.

   BARRERAS EN EDUCACIÓN
- Para mí una barrera es no poder estudiar en un colegio ordinario porque no está preparado para responder a mis necesidades educativas.
- Para mí una barrera es tener que dejar de estudiar por no contar con los apoyos que necesito.
- Para mí una barrera es que no existan opciones de formación que se ajusten a mis necesidades e intereses.
- Para mí una barrera es que en mi colegio no usen imágenes que me ayuden a participar en las actividades con mis compañeros.
  BARRERAS EN SALUD Y ATENCIÓN SANITARIA
- Para mí una barrera es que el colectivo sanitario no entienda qué son los TEA y no se ajuste a las necesidades que tengo cuando tienen que atenderme.
- Para mí una barrera es ir al médico sin saber cuánto tiempo voy a tener que esperar en una sala abarrotada de gente.
- Para mí una barrera es que en los hospitales y centros de salud no sepan cómo adaptar las pruebas y consultas médicas para responder a mis necesidades.

   BARRERAS EN APOYO A LAS FAMILIAS
- Para mí una barrera es no saber cuál será mi futuro cuando mis padres no estén.
- Para mí una barrera es que mis padres no tengan apoyos para entender cuáles son mis necesidades y cuál es la mejor forma de apoyarme.

  BARRERAS EN EMPLEO
- Para mí una barrera es que las empresas no sepan qué puedo aportarles con mi trabajo.
- Para mí una barrera es que las empresas no me den oportunidades de demostrar lo que valgo y lo que puedo hacer.
  BARRERAS EN VIDA INDEPENDIENTE
- Para mí una barrera es no tener apoyos ni oportunidades para demostrar que puedo vivir de manera independiente.
- Para mí una barrera es no poder disfrutar de mi sexualidad.
- Para mí una barrera es no poder envejecer en el hogar y en el entorno en el que siempre he vivido.
- Para mí una barrera es no poder tener solvencia económica que me permita vivir de manera independiente.
- Para mí una barrera es que no se respete mi sexualidad y se me limiten las oportunidades para poder disfrutarla.

  

   BARRERAS EN INCLUSIÓN SOCIAL Y PARTICIPACIÓN CIUDADANA
- Para mí una barrera es no tener amigos y amigas de mi edad que me respeten y me comprendan.
- Para mí una barrera es que la gente piense que por tener TEA no tengo interés en relacionarme con los demás.
- Para mí una barrera es no poder estar en la misma clase con los chicos y chicas de mi edad.
- Para mí una barrera es que no me inviten a los cumpleaños de mis compañeros porque piensen que no me interesa.
- Para mí una barrera es que las personas no entiendan qué son los TEA y, por ello, prefieran no relacionarse conmigo.
- Para mí una barrera es que mis compañeros de colegio no me incluyan en sus juegos porque me vean distinto.
   BARRERAS EN DERECHOS
- Para mí una barrera es que no se escuchen mis gustos y preferencias.
- Para mí una barrera es que se me excluya de la toma de decisiones sobre mi vida.
- Para mí una barrera es que los demás sólo vean en mí las características de los TEA, pero no sepan nada más sobre mis gustos o intereses.
- Para mí una barrera es que la sociedad sólo escuche mitos sobre los TEA pero no sepa realmente nada sobre las personas con TEA.
- Para mí una barrera es que la sociedad no conozca qué son los Trastornos del Espectro del Autismo.
- Para mí una barrera es que los demás no conozcan mis capacidades y potencialidades, y que solo se fijen en mis puntos débiles.
- Para mí una barrera es que no se me tenga en cuenta para tomar las decisiones que afectan a mi vida personal.
- Para mí una barrera es que las personas se fijen en las cosas en las que encuentro dificultad y no vean todas las capacidades que tengo.
   BARRERAS EN CALIDAD, SEGURIDAD Y SOSTENIBILIDAD DE LOS SERVICIOS
- Para mí una barrera es que no haya servicios especializados para personas con TEA y en edad de envejecimiento como yo.
- Para mí una barrera es no tener servicios especializados para mí en mi pueblo.
- Para mí una barrera es no disponer de aulas especializadas en TEA en los colegios de mi región.
- Para mí una barrera es que haya personas que proclaman conocer tratamientos milagrosos y no están basados en la evidencia científica.

   BARRERAS EN ACCESIBILIDAD
- Para mí una barrera es no poder ir al cine o a los centros comerciales porque la estimulación sensorial me sobrepasa.
- Para mí una barrera es que las personas se dirijan a mí utilizando la ironía y diciendo lo contrario de lo que realmente quieren decir.
- Para mí una barrera es no poder levantarme en el cine porque me resulta difícil estar mucho tiempo sentado.
- Para mí una barrera es que el personal sanitario no entienda que las luces de neón de la consulta médica son muy intensas y molestas para mí.
- Para mí una barrera es que no desarrollen aplicaciones que me faciliten realizar mis tareas en el trabajo.
- Para mí una barrera es no tener señales en un museo que me ayuden a orientarme.
- Para mí una barrera es que los libros de Harry Potter no estén escritos en un lenguaje sencillo y con una letra más grande.
- Para mí una barrera es carecer de un móvil fácil de usar y que responda a mis necesidades. ↓ 

   Al final, cuando nos referimos a espectro autista, estamos hablando de un conjunto de trastornos en el que coexisten tres grupos de manifestaciones:- Trastorno de la relación social.
   - Trastorno de la comunicación, incluyendo comprensión del lenguaje y capacidad de expresión.
   - Falta de flexibilidad mental, que condiciona un espectro restringido de conductas y una limitación en las actividades que requieren cierto grado de imaginación.
   Tanto los criterios del DSM como los del CIE para el trastorno autístico se sustentan en esta concepción del autismo. ¡Pero cuidado! Si bien en las primeras descripciones de autismo ya enfatizaban estos tres aspectos actualmente no se puede aceptar la base psicológica ante la sólida evidencia de su base orgánica, proporcionada por los estudios genéticos, neurofisiológicos, neuropatológicos, neurorradiológicos y bioquímicos.
   El concepto de autismo no cubre en modo alguno las amplias variaciones patológicas que se pueden observar en pacientes afectados de trastornos más o menos cercanos al patrón autista puro.


   Autismo de Kanner presenta una gravísima alteración de la comunicación y de la interacción social que conlleva mejor pronóstico cuanto menos esté afectado el ámbito cognitivo. En este sentido conviene recordar que un alto porcentaje de las personas con autismo de Kanner presentan limitaciones intelectuales significativas (aproximádamente el 30% de las personas con trastornos del espectro autista) y que las alteraciones en la interacción social constituyen el aspecto más característico del autismo infantil.
   El autismo se observa desde el nacimiento por los rasgos presentes en niños incluso de muy corta edad, por ejemplo porque tienen una valoración inadecuada de los signos socio-emocionales (como si no comprendieran la comunicación no verbal); por un comportamiento desajustado al contexto social (por ejemplo con rabietas aparentemente sin justificar, independientemente de lo que pase alrededor); y por la ausencia (no en todos los casos) de signos sociales convencionales como la sonrisa o el saludo. Las alteraciones en la interacción social constituyen el aspecto más característico del autismo infantil. Las alteraciones del lenguaje y la comunicación constituyen otro aspecto nuclear en el trastorno autista. ↓ 



   En la mayor parte de casos de autismo no es posible detectar una etiología específica. A este tipo de autismo se lo denomina idiopático. Puesto que no existe ningún marcador biológico las pruebas complementarias que se solicitan en el estudio de cada caso vienen determinadas por la busca de una etiología específica o para comprobar/descartar un autismo secundario o sindrómico. El autismo secundario ha sido denominado autismo sindrómico o de ‘síndromes dobles’. Para que un paciente sea considerado como portador de un ‘síndrome doble’ se requiere que el segundo síndrome no esté descrito en pacientes con autismo y que la mayoría de las personas con dicho síndrome no tengan trastornos del espectro autista.