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23/2/19

La pieza de puzzle.





La simbología en torno a los trastornos del espectro autista es diversa y bastante conocida en el ámbito de la salud y entre las personas que pertenecen a esta comunidad y sus familias. 

Son representaciones del autismo una pieza de puzle, un lazo azul, un lazo multicolor formado por piezas de puzle, etc. Hay a quien le gustan estos símbolos y hay quien los rechaza (alguno o todos) por diferentes razones. Así que vamos a intentar explicar el origen de cada uno y por qué a veces son rechazados y otras veces no.


La pieza de puzle un símbolo que se viene usando como representación del espectro autista hace muchos años. Aunque hay personas a las que no les gusta, igual que no les gusta que nos representemos con el color azul. A estas alturas renunciar a estos símbolos sería como si alguien intentara que el lazo rosa deje de representar el cáncer de mama y propusiesen usar un círculo verde. Es una cuestión de opiniones pero realmente la pieza de puzle está tan asimilada en el entorno de los trastornos del espectro autista que cambiar o eliminar este símbolo puede que sea imposible.

Normalmente quien rechaza la pieza de puzle alega que representa a personas a las que hay que hacer encajar a la fuerza con los demás y que eso es denigrante. Nosotros y otras personas entendemos que representa a quien, tenga las dificultades que tenga, logra encajar en sociedad y formar parte de la misma con los mismos derechos. Un éxito, pues, así que lo vemos como un símbolo positivo. 
   El autismo también se relaciona con el color azul, esto es debido a que la organización Autism Speaks usa este color como corporativo. En 2010 esta organización lanzó la campaña Light It Up Blue gracias a la cual iluminaron varios edificios de todo el mundo con luces de color azul. El objetivo era concienciar a la población sobre la existencia y los derechos de las personas con trastornos del espectro autista. Tal fue el alcance y popularidad de esta campaña que al final todos relacionan el autismo con el color azul, conozcan o no la entidad "Autism Speaks" y con independencia de que su trabajo les agrade más o menos. De hecho hay mucha gente que tiene mala opinión de la forma en la que se gestiona la información de Autism Speaks y de cómo se refieren y hablan de las personas con TEA. 
   El caso es que cada mes de abril Autism Speaks y montones de entidades, asociaciones y fundaciones alrededor del mundo iconmemoran el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (concretamente el día 2 de Abril) que fue aprobado por la Asamblea General de Naciones Unidas (ONU) el 18 de diciembre de 2007 en la resolución 62/139 (A/RES/62/139). Unidos por la comunidad internacional cientos de miles de puntos de referencia, edificios, hogares y comunidades de todo el mundo se iluminan de color azul claro en reconocimiento a las personas que viven con autismo. Así que Light It Up Blue (Ilumínalo de azul) es una campaña de sensibilización de carácter internacional, por la que miles de edificios y monumentos emblemáticos de todo el mundo se iluminan de azul en apoyo y solidaridad con el colectivo de personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias. 
   Para conocer más detalles de la campaña Ilumínalo de azul #LIUB, puede visitar la página web del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, www.diamundialautismo.com, o contactar con el área de Comunicación de Autismo España a través del correo electrónico comunicacion@autismo.org.es o del teléfono 91 591 34 09.

Los lazos solidarios son unas pequeñas cintas de tela dobladas en forma de lazo que se usan en todo el mundo para indicar el apoyo a una causa social o como señal de apoyo solidarización hacia la misma. Las personas que llevan ese lazo expresan su solidaridad en relación a un problema determinado, que viene indicado por distintos colores. Aunque en principio cada causa estaba en relación con un color la proliferación de lazos solidarios a lo largo y ancho del mundo llevó a que un mismo color pueda significar causas diversas.


El lazo de puzles de colores es el símbolo de la concienciación del trastorno del espectro del autismo creado por Gerald Gasson, miembro del comité de la Sociedad Nacional de Autismo Argentina y padre de una persona en el espectro. Que cada pieza del puzle tenga un color diferente representa la diversidad de personas y familias que conviven día a día con este trastorno, queriendo simbolizar que existen tantos niveles de autismo como matices de colores en un arcoiris.
Cada año, el movimiento asociativo del autismo en España, promovido por la Confederación Autismo España, en colaboración con la Confederación Española de Autismo (FESPAU) y en coordinación con Autismo Europa, promueve una campaña de concienciación para dar a conocer este trastorno a la sociedad y atraer la atención sobre las necesidades y la realidad de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias.


Últimamente se ve mucho el llamado "logotipo de la neurodiversidad", un símbolo infinito de infinidad de colores.
El Instituto Pemsi (*) lo explica como que "El logotipo de la neurodiversidad, una señal del infinito del arco iris, fue colocado como una alternativa para la pieza del rompecabezas. Elstelogotipo celebra la diversidad y la esperanza y es un símbolo común en el movimiento de aceptación del autismo. Sin embargo, también puede ser visto como muy pasivo y fácilmente inundado por aquellos que afirman que la neurodiversidad está tratando de atraer a la comunidad de gays y lesbianas para la aceptación en lugar de buscar una identidad propia."
   En resumen, un grupo de personas decide que no les gusta el lazo azul, ni la pieza de puzle, ni el lazo multicolor y que lo que vale para representar el autismo es un símbolo de infinito con todo el espectro de colores y ahora todos están usando ese símbolo que, en parte, es una reacción contra "Autism Speaks" pero también contra todo el activismo que llevamos haciendo 20 años quienes le hemos conseguido la difusión, conocimiento, respeto, interés, ayuda y apoyo a las que tienen derecho las personas en el espectro autista hoy por hoy. En general quienes promueven el símbolo del infinito reniegan del asociacionismo, del activismo de padres y madres y del concepto de síndrome de Asperger, de quienes "tienen" y no "son" y de todo el camino recorrido (que no ha sido un paseíto por la playa) así que nosotros seguimos con el puzzle (que no significa una pieza suelta y aislada sino la pieza que es NECESARIA PARA COMPLETAR EL TODO) y con el azul de toda la vida. ¿No se supone que como personas en el espectro nos caracteriza la inflexibilidad? ¡Pues ahí queda! Las polémicas, dicen también en el Instituto Pemsi, están mucho más relacionadas en cómo las personas ven los símbolos.




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(*) O logotipo da neurodiversidade, um sinal do infinito do arco-íris, foi colocado como uma alternativa para a peça do quebra-cabeça. O logotipo celebra a diversidade e a esperança. É um motivo comum no movimento de aceitação do autismo. No entanto, ele também pode ser visto como muito passivo e facilmente inundado por aqueles que afirmam que a neurodiversidade está tentando atrair a comunidade de gays e lésbicas para aceitação em vez de buscar uma identidade própria.
Como se pode ver, as polêmicas estão muito mais relacionadas em como as pessoas vêem os símbolos. Não temos a intenção de entrar nesta polêmica. Para nós o TEA é o que interessa, como uma causa e é esta a simbologia que queremos levar em frente. Boa informação para pais, famílias, médicos e profissionais de saúde e para todos que se interessam por informações. 
https://www.google.es/amp/s/autismo.institutopensi.org.br/noticias/simbolos-que-representam-o-autismo-saiba-o-significado/amp/

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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