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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

5/5/18

Olvido, ignorancia, desinterés o incapacidad para investigar los trastornos del espectro autista.




Con respecto al síndrome de Asperger el olvido y la información errónea los venimos sufriendo desde los inicios. Por ejemplo, las descripciones originales de Shukareva se ignoraron por completo hasta hace apenas unos años. La descripción de Hans Asperger fue también ignorada en Europa y en los Estados Unidos en los treinta años siguientes a que la formulara, hasta que fueron rescatados por Lorna Wing y Judith Gould en los años 80 del Siglo XX.


Sin embargo, Asperger continuaba viendo y tratando niños con patologías autísticas, inauguró una sala de tratamiento para estos niños y junto a la Madre Victorina empezó el primer programa educacional que comprendió logopedia, conversación y educación física. Ella murió trágicamente cuando el hospital fue destruido por las bombas aliadas hacia el final de la guerra pero Hans Asperger continuó siendo un pediatra muy considerado (Frith, 1991) hasta que murió en 1980, muy pocos años después de que el síndrome que lleva su nombre lograse el reconocimiento internacional.
   En los años 90 fue prevaleciendo la idea de que el síndrome de Asperger es una variante del autismo y un trastorno generalizado del desarrollo y que estas condiciones afectan el desarrollo en un extenso rango de habilidades. Ahora es considerado como un subgrupo dentro del espectro autista y tiene sus propios criterios diagnósticos, hay también evidencias que sugieren que es mucho más común que el autismo de Kanner y que puede ser diagnosticado en niños que previamente nunca fueron considerados autistas. Esta cuestión, y otras más, nos hacen pensar que tal vez el síndrome de Asperger no debería englobarse en el espectro autista ya que, aunque comparte rasgos con los otros trastornos del espectro, también son muy sustanciales las diferencias con ellos. Es decir, de igual modo que el déficit de atención e hiperactividad (TDAH) tiene muchas similitudes con el Asperger pero es un trastorno diferente, debido a que son más las diferencias que las semejanzas, creemos que al final se determinará que las diferencias del Asperger con el autismo son las suficientes como para considerarlos dos trastornos diferentes y no dos grados dentro del mismo espectro. Por supuesto esta es una opinión particular nuestra que no podemos avalar ya que hasta ahora la comunidad científica parece empeñada en unificar todos los trastornos del neuro desarrollo tanto como se pueda, tal como demuestra la categoría general de "trastornos del espectro autista" en el DSM-V o la próxima agrupación en el concepto de "Trastornos del neurodesarrollo" en la CIE-11.


Las cosas han cambiado mucho desde que Wing y Gould describieran el síndrome de Asperger como:
   - Carencia de empatía. 
   - Interacción ingenua, sencilla, inapropiada y de una sola dirección. 
   - Sin amigos o con muy poca habilidad para tener amigos. 
   - Lenguaje pedante y repetitivo. 
   - Comunicación no verbal muy pobre. 
   - Intensa absorción por determinados temas. 
   - Movimientos torpes y poco coordinados, además de posturas extrañas.
   Hoy se sabe que la carencia de empatía es un mito, que las personas con síndrome de Asperger, salvo excepciones, están deseosas de tener amigos y relaciones sociales aunque no se les de bien lograrlo (es más una cuestión de dificultad que de falta de deseo) o que la torpeza motriz no es exclusiva del Asperger, se da en personas en todo el espectro, y no aparece en todos los casos. Al menos Wing determinó que de los tres elementos de la triada que se dan en las personas con autismo hay uno (el de los problemas del lenguaje y la comunicación) que no aparece en el síndrome de Asperger. Aunque algunos niños con Asperger adquieran lenguaje tardíamente o presenten siendo muy pequeños algún problema del lenguaje o la comunicación esas dificultades suelen desaparecer en torno a los 5 o 6 años de edad.



Hemos conseguido (casi) acabar con algunos mitos pero han surgido otros nuevos que dificultan el desarrollo de la investigación sobre Asperger, así como se han multiplicado los vendedores de humo que se aprovechan de la desesperación de las personas, tras un diagnóstico de este tipo, para lucrarse con tratamientos que serán inútiles pero inocuos en el mejor de los casos, y que han llegado a ser mortales en algunos otros, desde la imposición de manos para "curar" el autismo hasta la administración de blanqueantes industriales a niños con autismo que han acabado fallecidos.
   Se ha avanzado en los métodos y sistemas de intervención y abordaje para ayudar a las personas con síndrome de Asperger a controlar sus dificultades y mejorar su calidad de vida en la medida de lo posible. pero se empieza a cuestionar la validez de métodos reconocidos como el ABA (Applied Behavior Analysis) o Análisis de la Conducta Aplicado. Este método conductual ha demostrando la eficacia de diversos procedimientos y técnicas en la reducción de comportamientos inapropiados, así como en el aumento en el repertorio conductas adecuadas y nuevas habilidades en niños/as con autismo. El problema es que muchos de esos comportamientos que se consideran inapropiados (por ejemplo las estereotipias o comportamientos repetitivos se sabe ahora que son mecanismos de auto-regulación por lo que suprimirlos puede provocar al paciente más ansiedad que beneficio) son comportamientos que ayudan a la persona que los utiliza y, además, se plantea el problema ético de decidir qué es y qué no es apropiado y quién está cualificado para decidir semejante cuestión.



Muchos investigadores contemporáneos, como Steve Silberman, se preguntan por qué el autismo sigue siendo un trastorno tan poco conocido, del que aún se desconocen cuestiones básicas como el origen (aunque se sepa que es en parte genético), las cuestiones por las que en casos como los de hermanos (incluso entre gemelos) en unos aparece y en otros no (tampoco se sabe por qué razón en una misma familia algunas personas desarrollan autismo de Kanner y otras síndrome de Asperger, o nada, o por qué hay quienes tienen trastornos co-ocurrentes y otros no tienen comorbilidades). De hecho ni siquiera se sabe la razón por la que esos otros trastornos que a veces aparecen asociados al Asperger o autismo son "estos" en unos casos (por ejemplo hipersensibilidad sensitiva y ansiedad) y otros muy diferentes en otros casos (por ejemplo TDAH o problemas del aprendizaje como la dislexia).



   Son más las cuestiones sin respuesta que las que ya han sido respondidas y, probablemente, el cambio más significativo lo está suponiendo el hecho de que se estudien más los casos femeninos, se intente averiguar también por qué es tan diferente la expresión de los TEA en chicas y en chicos (especialmente en los casos de síndrome de Asperger) y se acepte que el síndrome de Asperger no solo se da en niños varones.