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25/1/11

Barbaridades de las terapias alternativas.





Las terapias "alternativas" pueden ser muy peligrosas para vuestros hijos e hijas con Asperger/TEA. Acudid siempre a profesionales bien preparados, experimentados y que pertenezcan a algún colegio oficial tanto para el diagnóstico como para la intervención ya que hay "ofertas" de tratamiento (incluso de cura) tan pelugrosas que podrian incluso causar la muerte del paciente. 
Convuene llevar a cabo una intervención multidisciplinar que ayude a la persona con un trastorno del espectro autista a mejorar en sus dificultades específicas. El resto de terapias suelen ser procesos inútiles, fruto de personas interesadas en aprovecharse económicamente de familias desesperadas. 
El siguiente artículo trata ese tema. Es de Investigación y ciencia, publicado en diciembre de 2010 y recogido en la Web de APNAV y en resumen dice:
"La demanda de terapias se encuentra en aumento. En gran parte, ello se debe a que el cuadro clínico que define el autismo es cada vez más amplio, por lo que más niños son diagnosticados. En la década de los setenta el trastorno se consideraba excepcional y los pediatras pedían paciencia a los padres si, por ejemplo, su bebé de ocho meses aún no establecía contacto ocular. (...) Entre las terapias no contrastadas (que se han puesto de moda ahora) se incluyen las farmacológicas. Algunos facultativos recetan medicamentos aprobados para otras enfermedades, como Lupro, un fármaco que bloquea la producción de testosterona en los hombres y la de estrógenos en las mujeres y que se emplea para el tratamiento del cáncer de próstata y en la castración química de delincuentes sexuales. Otros ejemplos son el antidiabético Actos, y la inmunoglobulina G intravenosa, utilizada en casos de leucemia y sida infantiles. Todos ellos presentan serios efectos secundarios y su seguridad o eficacia en casos de autismo jamás se ha investigado" (por tanto afirmar que son eficaces con este fin es falso).
   En 2007 la Academia Estadounidense de Pediatría recomendó la detección precoz del autismo en todos los niños de 18 a 24 meses. Por entonces, la tasa se había disparado hasta uno de cada 110 niños al haberse incluído el síndrome de Asperger y los trastornos generalizados no especificados en el grupo de trastornos autísticos.
Dado que apenas se conocen las causas del trastorno no queda claro que un mayor número de diagnósticos se deba a un aumento en el número de casos. “En la inmensa mayoría de los pacientes ni siquiera existe un factor genético claro”, comenta David Amaral, director de investigación del Instituto MIND de la Universidad de California en Davis y presidente de la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo.
   No existen biomarcadores para determinar qué niños corren riesgo ni para calibrar la respuesta a un tratamiento y, en su mayoría, la investigación se ha centrado en el desarrollo de terapias conductuales destinadas a mejorar la relación y la comunicación con los demás de estas personas (con resultados variables, aunque tales tratamientos sí parecen ayudar a algunos niños y niñas).
   La falta de terapias establecidas ha facilitado sobremanera la tarea de los vendedores de tratamientos sin contrastar. “El resultado es una combinación de pseudociencia y fraude”, declara Stephen Barrett, psiquiatra retirado que mantiene el sitio quackwatch.com donde analiza tratamientos de eficacia dudosa. “Los padres sufren un gran estrés y sólo desean lo mejor para su hijo/a. Cuando observan una mejora, otorgan credibilidad a la causa equivocada. Pero tales progresos no se deben a los tratamientos”, afirma, sino a la propia maduración del niño.




Los vendedores de humo inundan la Red.
Algunos portales prometen a los padres “vencer el autismo de su hijo” si adquieren un libro que cuesta 299 dólares. Otros muestran vídeos donde se ven los supuestos progresos de una niña con autismo tras haber recibido inyecciones de células madre. Como numerosos padres y madres se informan a través de Internet “y muchos de ellos confían en informes anecdóticos, en amigos u otros padres [caen en la red decestafadores con mucha facilidad]. En lo referente al autismo, la investigación aún no ha llegado al tratamiento” según Brian Reichow, del Centro de Estudio Infantil de Yale.
Nancy Shute es la autora del artículo. Publicado en la revista "Investigación y  ciencia" en diciembre de 2010, y reproducido por APNAV (Asociación Valenciana de Padres de personas con autismo). 
«Comprar esperanza tampoco resulta barato. Las sesiones en una cámara de oxígeno hiperbárico (dispositivos concebidos para elevar de manera temporal los niveles de oxígeno en sangre y empleados para combatir el síndrome de descompresión) ascienden a unos 100 dólares la hora y para el autismo se recomiendan entre una y dos sesiones diarias.
Las terapias de integración sensorial, que pasan por envolver a los niños en mantas o introducirlos en una “máquina de abrazos”, para que jueguen con arcilla perfumada, llegan a los 200 dólares la hora. Las consultas pueden alcanzar los 800 dólares y el coste aumenta en varios miles si se incluyen vitaminas, suplementos o pruebas de laboratorio. (...) La quelación, el principal tratamiento contra la intoxicación por plomo, constituye otra terapia trocada en “cura” para el autismo. El agente quelante transforma el plomo, el mercurio y otros metales en compuestos inertes para que el organismo los expulse con la orina y, como hay quien cree que la exposición a estos metales (sobre todo al etilmercurio, utilizado a modo de conservante en vacunas) produce autismo, pues suponen que este "tratamiento" será eficaz. Sin embargo, no hay ningún estudio que lo demuestre. De hecho, los casos de autismo diagnosticados continúan aumentando a pesar de que en 2001 el etilmercurio desapareció de la mayoría de las vacunas.
   La quelación, sobre todo en la administración intravenosa que se publicita contra el autismo, puede ocasionar insuficiencia renal. En 2005 un niño con autismo de cinco años falleció en Pensilvana tras recibir quelación intravenosa.»
Ver artículo completo pinchando AQUÍ.
A través de APNAV: http://www.apnav.org/docs/alternativas.pdf



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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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