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15/7/17

Síndrome de Asperger ¿No es una limitación? ¿Es un estilo de vida diferente?




Hay algunos síndromes que no son necesariamente limitaciones y solo representan un estilo de vida diferente.
El síndrome de Asperger hay muchas personas que defienden que es un ejemplo de ellos, un tipo de trastorno del espectro autista que se manifiesta produciendo (a veces) deficiencias en la coordinación motora, en la interacción social e inusuales patrones de conducta puesto que a los Asperger les cuesta reconocer las señales paralingüísticas o no verbales de otras personas, e incluso, las propias (y es por ello que al comunicarse parecen torpes).
   Suelen ser excesivamente directos y poco diplomáticos pero algunos especialistas les catalogan como personas con comportamientos increíbles por su entendimiento absolutamente racional.
   Como decimos, el sujeto muestra principalmente severas dificultades en la interacción social y en la comunicación. No se observa retraso en el desarrollo del lenguaje, no existiendo una perturbación clínicamente significativa en su adquisición. No hay retraso, por ejemplo, en la edad de aparición de las primeras palabras y frases, aunque pueden existir particularidades cualitativas (por ejemplo gramaticales) que llamen la atención.
   Así pues, se encuentra perturbada la capacidad para reconocer intuitivamente las señales no verbales o paralingüísticas emitidas por otras personas y también para realizar lo equivalente enviando las propias, pero se puede adquirir esa habilidad de forma aprendida aunque no dispongan de ella de forma natural. Es por todo eso que el contacto y el comportamiento comunicativo de los que tienen el síndrome de Asperger parece tan extraño, torpe o como una variante leve del autismo (Síndome de Kanner). Sin embargo, debido a que su inteligencia es normal, el entorno no los percibe como personas con autismo sino como personas con un comportamiento «raro» o «sorprendente».


El síndrome puede ser detectado a partir del tercer año de vida. La forma en que se manifiesta varía mucho entre los diferentes individuos que lo padecen. Supone una discapacidad para comprender el mundo de lo social que se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados, proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos.
Los déficits lingüísticos están presentes en las dificultades para seguir el ritmo de la conversación y es frecuente la alteración de la prosodia (entonación, volumen, timbre de voz, etc.). Suelen ser también ser deficitarios los patrones de contacto ocular, gestual, etc. Muestran dificultades con la comunicación no verbal, interpretan el lenguaje de forma literal, son inflexibles a nivel de comportamiento (no les gustan los cambios, se sienten mejor con rutinas que con sorpresas y alteraciones en su día a día), tienen dificultades en la planificación así como en la interpretación de sentimientos tanto propios como ajenos, debido a una dificultad en la teoría de la mente (ToM) y en la coherencia central, razón por la cual también les resulta difícil la abstracción de conceptos. También pueden tener problemas para  mantener el contacto ocular o una correcta coordinación motora.
   Aunque no se dan en todos los casos el hecho de no mirar a su interlocutor al hablar o de presentar cierta torpeza motriz, sobre todo en la infancia, son rasgos más que frecuentes que se ven rápidamente en los niños y niñas. Lo normal es que los pequeños tarden mucho a aprender a montar en bici sin ruedines, les cueste abotonarse la ropa, tarden mucho tiempo o incluso nunca consigan aprender a hacer un lazo (por ejemplo la lazada de los cordones de los zapatos), etc.


   Hasta hace bien poco se consideraba un raro y extraño síndrome pero gracias a las investigaciones más recientes ahora sabemos que es bastante habitual. De hecho se estima que hay entre uno y cinco casos por cada mil nacimientos que se dan en España y que tiene más incidencia en niños que en niñas.
Bien, la incidencia nunca estará clara del todo si no conseguimos mejorar los diagnósticos y visibilizar los rasgos del Asperger para que no solo los profesionales de la salud lo detecten. Consiguiendo que la población general conozca los primeros síntomas muchos maestros y profesores y muchos familiares podrían sospechar la existencia de un síndrome de Asperger o de cualquier otro trastorno neurológico y poner al menor a disposición de los servicios psicológicos mucho antes. En cuanto una mayoría de la gente sepa reconocer los rasgos el número de diagnósticos aumentará considerablemente.



Por otro lado la prevalencia mayor en chicos que en chicas es un hecho que hay que poner en cuarentena porque, si bien es cierto que hoy por hoy se dan muchos más casos en varones que en mujeres, también es cierto que los rasgos femeninos son sustancialmente diferentes y, por tanto, pasan desapercibidos con más frecuencia que los rasgos masculinos, aparte de que los instrumentos usados para diagnóstico siguen siendo los que se diseñaron para niños, varones, de clase media y, en principio, de raza aria. Esto hay que cambiarlo con urgencia ya que el síndrome de Asperger aparece en personas de cualquier raza o etnia, de ambos sexos, de cualquier edad, etc.



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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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