19/6/15

¿Estamos diagnosticando mal a las chicas con Asperger o autismo?


Los instrumentos de diagnóstico no son igualmente eficaces para niños que para niñas. De forma general se afirma que el autismo, y probablemente otros trastornos del espectro autista (TEA), son mucho más comunes en niños que en niñas, y se calcula que hay 4 niños afectados de autismo por cada niña o, en los casos menos invalidantes, lo que llamamos autismo de alto funcionamiento y síndrome de Asperger, la proporción llega a ser de ocho a uno. Aunque existe la creencia de que el Síndrome de Asperger afecta a una mujer por cada 3 o 4 hombres los profesionales piensan que la incidencia del Asperger no varía tanto entre sexos y que existe una mayor paridad de la que se pensaba hasta ahora. Son ya muchas las teorías que defienden que la prevalencia de los trastornos del espectro autista no es necesariamente mayor entre el sexo masculino sino que, en todo caso, se falla en el diagnóstico entre el sexo femenino.

Las mujeres están afectadas por el autismo del mismo modo en que lo están sus compañeros varones y, sin embargo, tienen un desafío doble por los prejuicios añadidos que la sociedad impone al género femenino. Generalmente el hombre que piensa racionalmente y no emocionalmente en relación a los demás se considera a menudo que tiene un comportamiento típicamente masculino. Una mujer que presente estos mismos rasgos de personalidad puede ser calificada de rara, sorprendente, fría, o dependiendo de la situación, incluso malintencionada. El autismo, con sus particulares efectos sobre la personalidad, ocasiona que uno parezca más racional y menos emocionalmente comunicativo o empático hacia los demás así que las mujeres con autismo señalan que estas expectativas pueden tener un peso aún mayor sobre ellas, precisamente porque son mujeres. Las etiquetas son un lastre.

No hemos encontrado estudios serios sobre la masculinización del comportamiento en mujeres SIN Asperger que podamos comparar con el porcentaje de mujeres con rasgos 'masculinos' que tienen Asperger. En nuestra opinión se pueden encontrar rasgos masculinos en mujeres con Asperger como en las que no tienen Asperger y rasgos femeninos potenciados en ambos grupos también. Sin diferencias signigicativas. Sin embargo hay que tener en cuenta que rasgos comunes y típicos de los Asperger como la poca sociabilización se atribuyen a los hombres más que a las mujeres y esto hace que a las mujeres con un TEA se las considere 'masculinizadas' por tener alguno de esos rasgos.

Los síntomas propios de los Trastornos del Espectro del Autismo presentan ciertas diferencias entre las chicas y los chicos pero si además hablamos de Síndrome de Asperger las detección de patrones asociados se hace más difícil aún. La detección en el sexo femenino es mucho más compleja dado que ellas presentan mayores habilidades sociales, y una mejor capacidad de camuflaje social, hecho que consigue que pasen totalmente desapercibidas. Muchas niñas que están dentro del espectro pueden presentar una buena recepción ante la sociabilidad aunque con un nivel bajo de éxito. Incluso suelen desarrollar un tipo de juego simbólico que puede parecer muy normal aunque en el fondo esconda ciertas conductas obsesivas.

Otro de los problemas que presenta la excesiva masculinización del modelo diagnóstico es que los datos que se usan están basados en varones y las sutilezas femeninas pasan totalmente desapercibidas. Por ejemplo, niñas que se encargan de forma disciplinada del cuidado de niños más pequeños pueden aparecer como niñas con un gran instinto maternal y, sin embargo, este tipo de conducta oculta otro tipo de problemas. Todo esto sumado a un buen nivel intelectual y a un nivel verbal generalmente avanzado para su edad nos puede mostrar un modelo de niña muy madura cuando en realidad lo que estamos viendo es a una niña con Síndrome de Asperger. De esa forma la niña recibe el agradecimiento y protección familiar y la exime de otras relaciones sociales o de mejorar su aspecto (suelen dar poca o ninguna importancia a su aspecto físico y apariencia).

Este hecho hace que muchas niñas y adolescentes con Síndrome de Asperger pasen desapercibidas y no sean diagnosticadas. Así que nuestros instrumentos de diagnóstico no están detectando a un número importante de niñas afectadas. De hecho, muchos de estos instrumentos han sido diseñados trabajando exclusivamente con niños y si los síntomas en niñas son, como parece, algo diferentes, los tests pueden estar fallando en niñas inteligentes que sí tendrían un TEA.

Investigadores como Baron-Cohen, nos hablan de que el cerebro de las personas con Síndrome de Asperger presentan conductas basadas en patrones masculinos. Incluso existen teorías que relacionan este tipo de patrones de conducta masculinos con elevados niveles de testosterona durante el embarazo. En cualquier caso, al igual que sucedió en su día cuando se movió la linea de corte para los Trastornos del Espectro del Autismo y los casos de niños con TEA se dispararon, esto no hizo mover demasiado las cifras en cuanto a sus pares femeninas.

Según Tony Attwood y otros profesionales de la materia las mujeres con autismo de alto funcionamiento y Síndrome de Asperger pueden ser un segmento de población mal diagnosticado (o no diagnosticado). Si esto es así, debemos atribuir a las diferencias de género algunas de las razones de que esto suceda y preguntarnos ¿Hay comportamientos presentes en las chicas con Asperger, pero no en los chicos, que no han sido aún identificados como parte del perfil... o existe un cierto comportamiento relacionado con el género que podría hacernos excluir el diagnóstico? ¿Qué hay del "juego de ficción y simulación" que se ha observado en muchas chicas que  parecer ser bastante creativo e imaginativo? Hay muchas chicas (dentro del espectro) que fantasean con príncipes, reinos de fantasía, unicornios y animales pero pocos diagnosticadores tienen en cuentas estos intereses y habilidades, tales como la imaginación, y excluyen el diagnóstico basándose en estos comportamientos.

¿Y qué hay de una de las típicas respuestas a la confusión o frustración -como patalear- u otras expresiones fuera de tono de la frustración? No sabemos si se da más este tipo de comportamiento entre los chicos con autismo que entre las chicas o la confusión y la frustración simplemente son más fáciles de identificar en chicos que en chicas, porque ya las buscamos, porque es común la idea de que los chicos actúan "fuera de tono" con más frecuencia que las chicas.

La duda que surge es si es más fácil identificar a los chicos que tienen autismo porque estos comportamientos son más obvios, que a las chicas que pueden experimentar retraimiento o signos pasivos de agresión. Así que los profesionales cuya tarea es diagnosticar individuos con autismo o Asperger necesitan aprender más sobre el amplio abanico de cualidades y diferencias de personalidad específicas para las chicas y mujeres del espectro.

Actualmente diversos grupos de estudio han empezado a tomar en cuenta este aspecto tan femenino y ya se ha publicado una primera revisión al Cuestionario para la Detección del Espectro del Autismo.  Se trata de un cuestionario con preguntas sobre el comportamiento de las chicas (opcionalmente también chicos) pensado para ser contestado por los padres. Se administra a chicas (y chicos) de 6 a 16 años de edad, presenta 18 ítems que se puntúan escogiendo entre las opciones No, Algo y Sí, asociadas a los valores numéricos de 0, 1 y 2 respectivamente de modo que "No" indica normalidad, "Algo" indica algún nivel de alteración y "Sí" define una alteración. Se trata de una nueva herramienta de cribado o screening concebida para chicas con TEA con la que el mito de la prevalencia masculina podría tambalearse. Los cuestionarios aún no están validados ni se usan internacionalmente pero muchos profesionales muestran ya su interés por estas herramientas porque con ellas la teoría sobre el cerebro super-masculino defendida por Baron-Cohen y su equipo ha sido puesta a prueba: La teoría se basa en que en ciertos aspectos de la conducta algunas mujeres con Asperger presentan una conducta con patrones masculinos y en que las niñas con una puntuación elevada en el AQ tienen una mayor probabilidad de tener intereses masculinos, no siendo tan emocionales como el resto de las niñas, y que socializan mal con otras niñas ya que presentan intereses diferentes.

La terapeuta Cathetin Faherty se pregunta también qué hay del camino para entenderse a sí mismas de estas chicas y mujeres porque, efectivamente, algunas  mujeres con Asperger hablan de los descubrimientos únicos que ellas experimentan al constituir una minoría dentro de este grupo especial de la sociedad que forman las personas con Asperger. Son una minoría dentro de una minoría, a la postre. Como resultado de sus investigaciones defiende que para conseguir comprenderse a sí mismo, cada persona con (o sin) autismo necesita ver su propio reflejo en el mundo,  "ver el lugar de uno".
Por eso para la gente con autismo o Síndrome de Asperger se hace imprescindible encontrase, leer, hablar y aprender de otras personas con autismo. Lo que sucede como resultado de este encuentro es que son capaces de ver su "reflejo" y entender mejor su propio y único estilo de pensar y ser. Pero las mujeres con autismo, aunque se benefician enormemente de conocer a otras personas con autismo, a menudo sienten que podrían ser las únicas mujeres (o una de las muy pocas mujeres) del grupo ya que su representación es minoritaria.


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Fuentes:
- Autismo Diario. https://autismodiario.org/2011/11/03/%C2%BFestamos-diagnosticando-mal-a-las-ninas-con-autismo/
Artículo escrito por José Ramón Alonso (Doctor por la Universidad de Salamanca. Catedrático de Biología Celular y Director del Laboratorio de Plasticidad neuronal y Neurorreparación del Instituto de Neurociencias de Castilla y León)
El Síndrome de Asperger en mujeres: ¿Un conjunto de retos diferente? Autora: Catherine Faherty. Artículo original en inglés en: http://www.autismtoday.com/articles/Aspergers_in_Women.htm  Traducción realizada por: Ana G. Carbajal
El Asperger en femenino, de Rudy Simone. Título original Empowering females with Asperger Syndrome.
- - Espectro Autista. info: http://espectroautista.info/tests/espectro-autista/infantil/ASSQ_GIRL The Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ)-Revised Extended Version (ASSQ-REV). An instrument for better capturing the autism phenotype in girls? A preliminary study involving 191 clinical cases and community controls.


2 comentarios:

Anónimo dijo...

Soy una asperger de 60 años. Por supuesto no diagnosticada de chica. Lo que yo pienso es que nosotros, los aspergers, necesitamos todos una estructura fija en el cotidiano y a la hora de socializarse lo pasamos mejor cuando tenemos una persona de confianza a nuestro lado. Todas cosas que culturalmente en Europa/EU se ofrecen más habitualmente a las chicas que a los chicos. A ellos nuestra cultura inculca afrontar el mundo exterior. A nosotras, nos inculca más la sensibilidad y la debilitad. Y asi, con este mirada judeocristiana, no se notan tanto nuestros miedos como a los chicos.

Jesshy Romanov dijo...

Hola, yo soy una chica de 26 años con Síndrome Asperger. Y es verdad lo que comentas "Anónimo" que la pasamos mejor cuando tenemos a una persona de confianza a nuestro lado, pero cuando esa persona ya no está, es terrible :(