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15/7/17

La intervención para conseguir u optimizar el uso comunicativo del lenguaje en personas con Asperger o autismo.




  El objetivo central de la intervención es conseguir u optimizar el uso comunicativo del lenguaje en el contexto natural, dando atención prioritaria a las habilidades comunicativas o pragmáticas pero sin olvidar que el lenguaje es un sistema global y que a medida que un niño desarrolla sus destrezas de comunicación la distinción entre contenido, forma y uso se hace más borrosa.


   El énfasis en enseñar un lenguaje funcional no es incompatible, ni mucho menos, con la necesidad de fundamentar el programa de intervención en el modelo de desarrollo normal. Nos referimos fundamentalmente a la importancia de diseñar los objetivos, los contenidos y las actividades de enseñanza de acuerdo a la edad evolutiva del sujeto y basándonos en los datos evolutivos y psicolingüísticos de la secuencia de desarrollo normal.
   Los modelos de aproximación pragmática han tenido también su influencia en el reconocimiento actual de la importancia de los Sistemas Aumentativos y Alternativos de comunicación en la intervención del lenguaje y la comunicación en las personas con autismo y otros TEA. Se recurre a múltiples códigos, y no sólo al lenguaje oral, para desarrollar las posibilidades comunicativas de las personas con autismo y/o Asperger.
   Vamos a tratar de describir brevemente los principios fundamentales del modelo pragmático y/o de los modelos funcionales, que a nuestro juicio deben estar presentes en los programas de intervención del lenguaje y la comunicación, refiriéndolos a tres aspectos clave de los programas: contenido, contexto y estrategias de aprendizaje/enseñanza:
   Los programas de intervención normalmente están centrados en desarrollar tres áreas o habilidades fundamentales: Intencionalidad o Uso funcional de actos comunicativos, Habilidades conversacionales y Discurso narrativo.


   Al inicio, la intervención se centra en hacer sentir al niño la necesidad de comunicar y más concretamente en las necesidades físicas y sociales de comunicación del propio sujeto. No interesa tanto la evaluación de los déficits que la persona presenta, por ejemplo determinando si tiene el esperado numero o rango de actos comunicativos, como la evaluación de los actos comunicativos para ver si se acoplan a los propósitos o fines del comunicador. El programa de intervención se realiza para "satisfacer" las necesidades y propósitos del comunicador más que para acotar sus déficits.


   Se parte de un conocimiento de las necesidades del sujeto y de un examen de los actos comunicativos de ocurrencia natural en los contextos de la vida diaria - o de actos elicitados en actividades naturalmente planificadas- que nos muestran cuales son o pueden ser sus intenciones comunicativas. Se trata de identificar los actos comunicativos que la persona utiliza y de determinar sus intentos fallidos para expresar sus intenciones o modos no convencionales de expresión. De este modo los contenidos del programa de intervención van a ir dirigidos a mejorar la expresión de las intenciones comunicativas del comunicador, facilitando primero que use las habilidades comunicativas que ya posee y enseñándole modos más convencionales o adaptados de expresar sus intenciones, y a diversificar o ampliar las categorías de funciones pragmáticas que la persona utiliza. La selección de objetivos se basa pues en un cuidadoso análisis de las intenciones comunicativas del comunicador, teniendo en cuenta que:
   • La destreza que se enseña debe tener utilidad inmediata para el estudiante en su ambiente natural. Debe ser útil para él o formar parte de una habilidad más amplia que ya posee. Debemos potenciar la motivación del niño hacia el uso del lenguaje.
   • Debe ser relevante y/o deseable para el niño. Deben ser conductas capaces de generar efectos significativos y reales para el estudiante, con consecuencias disponibles en su ambiente natural. Podríamos decir que deben ser destrezas que el propio estudiante eligiría tener ya que producen cambios significativos en su vida natural.
   • Debe poder ser practicada con una frecuencia razonable dentro de su vida diaria.
   • Debe ser apropiada a la edad evolutiva del estudiante y se deben fundamentar en el modelo de desarrollo normal.
   • Deben seleccionar objetivos que promuevan y/o posibiliten su participación en las actividades de la vida diaria. El niño debe desarrollar su lenguaje a través de sus interacciones con el medio, en un contexto social. Las destrezas que le enseñamos deben permitirle actuar/cambiar su medio físico y social.
   • Debemos partir de las destrezas o habilidades comunicativas y lingüísticas que la persona posee, tratando de desarrollar en frecuencia y complejidad las conductas comunicativas o intencionales del propio sujeto.



   Al hablar de los contenidos de los programas de intervención, debemos recordar que hay muchas formas de comunicación y que para muchos niños autistas no verbales el uso de formas más concretas y visuales de comunicación va a ser el vehículo que le abra las puertas a la comunicación con los demás. Todos los profesionales que trabajan con niños con autismo no verbal deben conocer y saber usar los distintos Sistemas Alternativos y Aumentativos de la Comunicación dentro de un modelo que enfatice el uso funcional del sistema.
   Los programas dirigidos a desarrollar habilidades conversacionales incluyen objetivos relacionados con habilidades de toma de turnos y habilidades para iniciar y mantener tópicos conversacionales. Se trata de facilitar competencias conversacionales que les ayuden a participar en distintos contextos conversacionales de ocurrencia natural.
   Las intervenciones dirigidas a desarrollar el discurso narrativo tratan de enseñar al estudiante a comprender y producir narraciones. Se le enseña al estudiante los componentes de la gramática de los cuentos tales como el contexto, iniciación de eventos, respuestas internas, planes, consecuencias directas y reacciones.

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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