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24/6/19

Cuánta ayuda se necesita con un trastorno del espectro autista de nivel 1, 2 o 3.




El síndrome de Asperger es un trastorno sin cura y que no se transmite (no es una enfermedad). Se trata del síndrome más leve (con menos necesidad de apoyo externo) del espectro autista y, frente a otros trastornos más severos, uno de los rasgos distintivos de estas personas es que mantienen la capacidad cognitiva íntegra y pueden ser completamente funcionales si reciben la ayuda necesaria.
Clasificado en un principio bajo el término “esquizofrenia infantil” en la primera edición de 1952, el concepto diagnóstico del autismo ha visto modificada su definición en cada nueva edición del DSM, Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders. Cada una de estas actualizaciones ha sido objeto de controversia y los últimos cambios introducidos en la quinta edición de mayo de 2013 no son una excepción.
En este momento los trastornos como el síndrome de Asperger se clasifican en el DSMV (1) según las manifestaciones que producen, forman parte de la categoría global de "trastornos del espectro autista" y para determinar el grado de dificultad de cada persona los profesionales valoran dos categorías de rasgos o síntomas:
   -  Deficiencias en la comunicación social, en la que los problemas sociales y de comunicación se combinan.
   - Comportamientos restringidos y repetitivos.
Las deficiencias o retraso en el leguaje ya no se incluyen en esta categoría de síntomas del DSM-5 y la sensibilidad inusual a los estímulos sensoriales se incorpora al fin a la categoría de comportamientos repetitivos. Aunque estos son los criterios a usar para el diagnóstico muchos clínicos siguen teniendo en cuenta los que se establecieron en anteriores eiciones de los manuales diagnósticos y prestan especial atención a las características que tradicionalmente se han utilizado para el diagnóstico: la reciprocidad social, la intencionalidad comunicativa y los intereses (o repertorio de actividades) restrictivos que eran los que se recogían en el DSM-IV:
    - La reciprocidad social se refiere al éxito o fracaso en las relaciones sociales. La interacción social suele presentarse como un serio desafío para las personas con síndrome de asperger por lo que es de gran ayuda que dispongan de "tutores" o personas de confianza que les introduzca en grupos o que les ayude en la interacción.
    - La intencionalidad comunicativa incluye las habilidades comunicativas de la persona (si habla o no, si mira los ojos al hablar, si esa persona aunque no hable sí comprende el mensaje de los otros o su nivel de comprensión comunicativa está dañado...) No se trata solo de si la persona diagnosticada tiene o no tiene lenguaje oral sino que hay que valorar si hay disfluencias en el habla, si la pragmática es correcta, etc.
   - Los intereses o repertorio de actividades restrictivas se refiere a que se apasionan por temas concretos muy específicos que a menudo se convierten en verdaderas obsesiones. 







Los trastornos del espectro autista se observan desde el nacimiento por los rasgos presentes en niños y niñas incluso de muy corta edad, por ejemplo porque tienen una valoración inadecuada de los signos socio-emocionales (como si no comprendieran la comunicación no verbal); por un comportamiento desajustado al contexto social (por ejemplo con rabietas aparentemente sin justificar, independientemente de lo que pase alrededor) y por la ausencia (no en todos los casos) de signos sociales convencionales como la sonrisa o el saludo. En el caso concreto del síndrome de asperger como los rasgos y dificultades son más sutiles el diagnóstico se produce de forma más tardía que en trastornos de nivel 2 o nivel 3 en los cuales los rasgos son mucho más evidentes.
Debido a la terminología impuesta en los manuales diagnósticos de mayor uso internacional una de las cosas que se comenta últimamente es que el síndrome de Asperger ha desaparecido y que ahora cuando se valora o diagnostica a una persona se le dice que tiene un trastorno del espectro autista (TEA) con un grado concreto de afectación (por ejemplo, si se emplea como manual diagnóstico el DSM-V estaríamos ante un TEA de nivel 1, nivel 2 o nivel 3 siendo el 1 el menos invalidante o el que menos dificultades presenta y el 3 el más grave o severo o el de quienes más necesidad de ayuda presentan). 


En realidad no se trata de que el Asperger haya desaparecido como afirman algunas personas sino que ahora no es una categoría diagnóstica única y además recibe otros nombres. En la CIE-11, la clasificación internacional de enfermedades y trastornos promovida por la Organización Mundial de la Salud, se denominan "trastornos del neurodesarrollo". Concretamente respecto al trastorno del espectro autista la CIE-11 explica que se caracteriza por déficits persistentes en la capacidad de iniciar y mantener la interacción social recíproca y la comunicación social y por una gama de patrones de conducta e intereses restringidos, repetitivos e inflexibles que surgen durante el período de desarrollo y que implican dificultades significativas en la adquisición y ejecución de funciones intelectuales, motoras o sociales específicas. Los trastornos del neurodesarrollo son, pues, trastornos conductuales y cognitivos que surgen durante el período de desarrollo y que implican dificultades significativas en la adquisición y ejecución de funciones intelectuales, motoras o sociales específicas. Conviene recordar que en torno al 75% de las personas con trastornos del espectro autista presentan limitaciones intelectuales significativas y que a estas personas se las diagnostica, normalmente, en el nivel 3 del DSMV, es decir, entre las que tienen mayores necesidades de apoyo.
Imagen obtenida de Autismo Burgos.
Al realizar un diagnostico de un trastorno del espectro autista deben debe especificarse el nivel de severidad que, de acuerdo con el ya citado DSM-V, sería:
   - Nivel 1: necesita ayuda o requiere soporte. En cuanto a la comunicación social presentan déficits en comunicación social que causan discapacidades observables. Tienen dificultad al iniciar interacciones sociales y demuestran claros ejemplos de respuestas atípicas o no exitosas a las aproximaciones sociales de otros. Las personas con un trastorno del espectro autista con un nivel de severidad 1 pueden aparentar una disminución en el interés a interaccionar socialmente y, en lo referente a los intereses restringidos y conductas repetitivas presentan rituales y conductas repetitivas que causan interferencia significativa con el funcionamiento en uno o más contextos. Estas personas se resisten a los intentos de otros para interrumpir sus rituales y conductas repetitivas o a ser apartados de un interés fijo.
   - Nivel 2: necesita ayuda notable que, por tanto, requiere soporte sustancial ya que a nivel de comunicación social presenta marcados déficits en habilidades de comunicación social verbal y no verbal; aparentes discapacidades sociales incluso recibiendo apoyo; limitada iniciación de interacciones sociales y reducida o anormal respuesta a las aproximaciones sociales de otros y, respecto a los intereses y conductas restringidas y repetitivas presentan rituales y conductas repetitivas y/o preocupaciones o intereses fijos que aparecen con suficiente frecuencia como para ser obvios al observador y que, además, interfieren con el funcionamiento de esa persona en diversos contextos. En este nivel de severidad se evidencia malestar o frustración en la persona cuando se interrumpen rituales y conductas repetitivas y resulta difícil apartarle de un interés fijo.
   - Nivel 3: necesita ayuda muy notable. Requiere, pues, soporte muy sustancial, ya que presenta a nivel de comunicación social severos déficits en habilidades de comunicación social verbal y no verbal que causan discapacidades de funcionamiento; muy limitada iniciación de interacciones sociales y mínima respuesta a las aproximaciones sociales de otros y, a nivel de intereses restringidos y conductas repetitivas presenta preocupaciones, rituales fijos y/o conductas repetitivas interfieren marcadamente con el funcionamiento en todas las esferas así como un arcado malestar cuando los rituales o rutinas son interrumpidos.
Además, en el diagnostico, hay que especificar si el trastorno del espectro autista:
   - Se acompaña o no de discapacidad intelectual.
   - Se acompaña o no de un trastorno del lenguaje.
   - Se asocia con una condición médica o genética o con un factor ambiental conocido.
   - Se asocia con otro trastorno del neurodesarrollo, mental o del comportamiento (Nota de codificación: use otro(s) código(s) adicional(es) para identificar el trastorno del neurodesarrollo, mental o del comportamiento asociado).

   - Con catatonia (hacer referencia a los criterios de catatonia asociada con otro trastorno mental) (Nota de codificación: use el código adicional 293.89 [F06.1] catatonia asociada con trastorno del espectro de autismo para indicar la presencia de catatonia comorbida).




(1) El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales es el producto de más de 10 años de esfuerzo de cientos de expertos internacionales en todos los aspectos de la salud mental. Su dedicación y trabajo han producido un volumen que define y clasifica los trastornos mentales para mejorar los diagnósticos, el tratamiento y la investigación. En octubre de 2014 se publicó en España el 5ª Edición del DSM con muchas novedades entre las que se encuentra una reorganización de los manuales anteriores y también una nueva visión de los trastornos mentales. El DSM es una clasificación de trastornos mentales que sirve de referencia a numerosos profesionales de la salud para el establecimiento de un diagnóstico. Además, el DSM se utiliza para la investigación y para establecer estadísticas de salud pública. El DSM es un de los dos manuales más utilizados en el mundo para la clasificación de los trastornos mentales (el otro manual es el International Classification os Diseases [ICD-10] de la Organización Mundial de la Salud).



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Fuentes: 
- Clasificación de Asperger en el DSM y en la CIE:
- ¿Ya no tengo síndrome de Asperger? Dicen que "eso" ya no existe... 
https://www.mundoasperger.com/2019/02/ya-no-tengo-sindrome-de-asperger-dicen.html
- Formación, apoyos y asesoramiento especializado: https://www.mundoasperger.com/2013/08/formacion-apoyos-y-asesoramiento.html
- Los trastornos del neurodesarrollo en la nueva CIE11:
https://www.mundoasperger.com/2018/07/los-trastornos-del-neurodesarrollo-en.html
Autismo, trastornos del espectro autista, autismo de kanner, autismo infantil...
Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales, artículo de la American Psyquiatric Association en: https://www.psychiatry.org/psychiatrists/practice/dsm


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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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