13/8/13

Formación, apoyos y asesoramiento especializado.

El síndrome de Asperger implica un deterioro significativo en la interacción social, pero no de la capacidad intelectual, así que con una adecuada y guiada atención es posible tener una vida exitosa. 
Pero la interacción social puede significar un desafío serio puesto que las personas con Asperger no saben hacer amigos y a los ojos de sus compañeros son pedantes, insensibles, raros…


Los menores se convierten, por todo eso, en el foco de las burlas en el entorno escolar así que tampoco estamos preparados para atender adecuadamente a los Asperger en clase, en el colegio o el instituto. Hace falta mayor formación, apoyos y asesoramiento especializado.  Hasta la fecha existe poca documentación sobre este síndrome y la que hay es técnica y especializada así que carecemos de guías para quienes no siendo profesionales de la salud tratamos a diario con este trastorno y con las personas a las que se les ha diagnosticado.
Síndrome de Asperger. Síndrome Invisible explica qué es este trastorno, cómo se diagnostica, qué debe hacerse después del diagnóstico y cuál es la importancia de los recomendadísimos talleres de habilidades sociales (hh.ss.)


Se habla del niño y sus necesidades, de cómo atenderlas, de cómo conseguir el certificado de discapacidad, la ayuda por hijo a cargo, las becas para alumnos con necesidades educativas especiales, etc. 

Síndrome de Asperger, síndrome invisible es una guía que no pretende redundar en conceptos médicos, psicológicos o psiquiátricos de difícil comprensión sino servir como ayuda y asesoramiento a personas que en su día a día no se desenvuelven en el mundo profesional de la salud pero sí en el entorno Asperger.
Los adolescentes con Asperger son muy vulnerables a desarrollar trastornos de ansiedad y depresión y en los adultos sin diagnosticar la complejidad se multiplica.


Por ejemplo, Gunilla Gerland, especialista en autismo que trabaja desde hace años investigando este tipo de trastornos, y afectada de Síndrome de Asperger, asegura que su infancia y su vida escolar fueron una auténtica tortura, que la consideraban una niña difícil, obstinada y perezosa y tampoco tenía ningún interés por tener amigos, no tenía ni idea de lo que era jugar, y era feliz estando sola. Al mismo tiempo era evidente que no tenía ningún retraso mental ya que antes de ir al colegio sabía leer y escribir perfectamente. 
«De pequeña tenía una elevadísima capacidad para las lenguas pero era un desastre en el resto de materias y en el control de su propio cuerpo.» Como a casi todos los Asperger todo eso le fue erosionando la autoestima.
Para ayudar a los niños Asperger a que no tengan durante la infancia tantos problemas asegura que lo más importante es darles información sobre su síndrome. Hay que ayudarles a ser independientes pero también a tener autoestima porque la gente tiende a confundir calidad de vida con parecer normal; (…)  Y si alguien continuamente te está diciendo que lo que haces está mal, tu autoestima se erosiona.
Esta guía se distribuye en bloques y apartados pensados para responder a preguntas concretas que se producen en la persona con síndrome de Asperger y en su familia. Sin embargo también contiene información importante y apropiada para responder a las dudas que se plantean en otras personas que se relacionan con quien tiene el diagnóstico, por ejemplo sus educadores



En cada apartado se detallan los aspectos más importantes sobre el síndrome de Asperger con respecto al diagnóstico, el entorno, las dificultades, la educación y demás. Es por eso que se redunda en los aspectos generales y más importantes con la finalidad de que el contenido de cada bloque sea completo y comprensible en sí mismo aunque no se haya leído el resto del libro.
Para la redacción de este libro se ha usado la bibliografía (citada en la bibliografía final),  modelos que difunden las diferentes asociaciones pertenecientes a la Federación Asperger España y en especial algunos puntos temáticos tratados en las “II Jornadas Asperger” y las “II Jornadas Asperger-Bis”, realizadas en Valencia durante el año 2012. Además se han revisado y adaptado textos que previamente se han publicado en el blog “MuNDo AsPeRGeR” que han suscitado interés general, especialmente aquellos en los que personas anónimas, o no, han solicitado más información o la resolución de algunas dudas



Lo puede adquirir en versión digital, en Amazon, pinchando en el siguiente enlace: https://www.amazon.es/Sindrome-asperger-sindrome-invisible-Pardi%C3%B1ez/dp/8494100068
En formato papel lo distribuye el editor, Psylicom Ediciones, y se puede contactar con él en: http://www.psyli.com/639__sacha-sanchez-pardinez
Dar a conocer el síndrome de Asperger, sus características y peculiaridades es importantísimo para normalizar el día a día de quienes tienen este trastorno del espectro autista de nivel 1. Esta es una labor que en este momento está en manos de los familiares, los diagnosticados y el tercer sector así que los allegados de personas con síndrome de Asperger somos bilingües: tenemos un lenguaje corriente y un lenguaje Asperger. Aprendemos a leer en sus ojos, aprendemos a intuir sus ansiedades y aprendemos el significado de su forma especial de expresarse. El problema es que el resto de la sociedad no se va a tomar la molestia de adquirir ese aprendizaje por lo que es fundamental que la persona con Asperger se adapte también a los requisitos sociales para poderse desenvolver. Por todo eso es importante que sus parejas, los padres, los tutores, los profesores, amigos y en general todas las personas que forman parte de su entorno estén informados de sus características y de sus necesidades y sepan cómo ayudarles en cada situación. 
Algunas personas hemos optado por llevar a cabo una extensa campaña informativa que permita a las personas con síndrome de Asperger mostrarse tal como son y sentirse aceptados en su medio pero, es obvio que uno de los problemas a los que se enfrenta la persona con Asperger es que no existe una difusión adecuada de información, no existen campañas institucionales de ningún tipo para dar a conocer este trastorno ni para fomentar la comprensión de las personas que lo tienen. Una vez más, pues, se hace patente el desamparo de las personas con síndrome de Asperger. Necesitamos una difusión e información adecuada para que la población en general conozca, comprenda y acepte a las personas que tienen el síndrome de Asperger pero, sobre todo, necesitamos que el entorno inmediato de estas personas sepa cómo resolver un problema, dónde dirigirse para pedir apoyo, cómo solicitar ayudas administrativas, becas, adaptación escolar, laboral, social... De ahí la necesidad de elaborar una guía como esta cuya finalidad última es la de informar de los rasgos, necesidades y derechos que tienen las personas con síndrome de Asperger. 
Esta guía intenta evitar el tropiezo constante con puertas cerradas, las consecuencias del desamparo administrativo y el sentimiento de soledad, frustración o tristeza.
Recuerde que "Síndrome de Asperger. Síndrome invisible" lo puede adquirir en formato digital en Amazon, en el siguiente enlace: https://www.amazon.es/dp/B017ILF4S6




No hay comentarios:


El contenido de MuNDo AsPeRGeR está protegido pero puede compartirlo libremente citando la página y/o al autor del texto. Las imágenes pertenecen a sus autores.