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15/2/19

¿Ya no tengo síndrome de Asperger? Dicen que "eso" ya no existe... Aclaramos este tema.




Habitualmente, cuando se acercan fechas conmemorativas del tipo "Día Internacional del Síndrome de Asperger" (18 de febrero) o "Día internacional de la Concienciación con el Autismo" (2 de Abril) las asociaciones, fundaciones, entidades e incluso Ayuntamientos o centros culturales realizan jornadas, actos, simposios, charlas, escuelas de familias, encuentros e infinidad de actos relacionados con estos temas (1).

Cada cual organiza el evento que puede dependiendo de su presupuesto, la disponibilidad de un local con mayor o menor aforo o incluso del "tirón" que la entidad organizadora tenga (ya que no asiste el mismo número de personas a un acto organizado por una asociación pequeñita de una zona remota que a un acto organizado por la Confederación Asperger España (CONFAE) en un palacio de congresos). En estos actos participan familiares, personas "con", o profesionales que se dedican desde el ámbito de la salud, la educación o la investigación a estos temas en concreto pero, evidentemente, cada uno habla desde su perspectiva, en base a sus conocimientos y utilizando la terminología con la que más cómodos se sienten al hablar. Por esto a veces se dice que las personas con síndrome de Asperger tienen intereses absorbentes, o intereses restrictivos, o intereses únicos, u obsesivos..., cuando todos estos conceptos en realidad hacen referencia a lo mismo pero cada persona emplea uno u otro a su criterio.


Debido a las diferencias terminológicas una de las cosas que se comenta últimamente es que el síndrome de Asperger ha desaparecido (2) y que ahora cuando se valora o diagnostica a una persona se le dice que tiene un trastorno del espectro autista (TEA) con un grado concreto de afectación (por ejemplo, si se emplea como manual diagnóstico el DSM-V  estaríamos ante un TEA de nivel 1, nivel 2 o nivel 3 siendo el 1 el menos invalidante o el que menos dificultades presenta y el 3 el más grave o severo). En realidad no se trata de que el Asperger haya desaparecido sino que ahora no es una categoría diagnóstica única y además recibe otros nombres. 
   En este momento los trastornos como el síndrome de Asperger se clasifican en el DSMV según las manifestaciones que producen, forman parte de la categoría global de "trastornos del espectro autista" y para determinar el grado de dificultad de cada persona los profesionales valoran varias áreas aunque prestan especial atención a las que tradicionalmente se han utilizado para el diagnóstico: la reciprocidad social, la intencionalidad comunicativa y los intereses (o repertorio de actividades). 
   - La reciprocidad social se refiere al éxito o fracaso en las relaciones sociales. Se evalúa si la persona tiene o no tiene relaciones sociales, de qué tipo son, si son plenas o deficitarias, si las tiene pero con dificultad, si el hecho de tener relaciones sociales le produce "secuelas" como desgaste psicológico, ansiedad o cansancio en el mismo momento o a posteriori y, por tanto, lo que se está valorando es si esa persona tiene o no amigos/amigas, pareja, etc. y cuál es la calidad de esos vínculos y la dificultad que le supone establecerlos o mantenerlos. Hay personas, por ejemplo, a las que podríamos llamar "oyentes", que aunque se reúnen con otras personas, salen en un grupo o participan de actividades sociales se quedan un poco al margen y no intervienen, no hablan y no opinan durante las conversaciones. Esas personas tienen relaciones sociales pero no son relaciones convencionales ¿verdad? En una relación convencional todos son partícipes de la conversación, todos opinan y participan. 
Hay quien sale, se reúne, se junta con otras personas pero con la sensación de que están "los demás" por un lado y "yo" por otro lado; o que asisten a actos sociales pero a mitad de los mismos se retiran, se marchan (algunos incluso sin dar explicaciones ni despedirse) y todo esto supone que la reciprocidad social no es la que se considera normal (y entonces es deficitaria). Los indicadores más fiables para el diagnóstico temprano de los niños con autismo y Asperger se centran justo en las alteraciones de la interacción típica con el mundo social: escasa interacción con los demás y mirada esquiva, no responder cuando se los llama por su nombre, contacto visual reducido e incapacidad para participar en juegos de imitación y en vocalizaciones recíprocas. En definitiva se evalúan las deficiencias persistentes en la interacción social en diferentes contextos.
   - La intencionalidad comunicativa incluye las habilidades comunicativas de la persona (si habla o no, si mira los ojos al hablar, si esa persona aunque no hable sí comprende el mensaje de los otros o su nivel de comprensión comunicativa está dañado, si reconoce el lenguaje no verbal de sus interlocutores, si adopta o no posturas naturales al hablar, si habla o no, si se comunica convencionalmente, con lenguaje de signos o de otras formas, como con sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación, aplicaciones o programas, tecnología en cualquier forma o sencillamente pictogramas).
Hay que valorar también el mutismo selectivo o hechos como que la persona a la que se evalúa en determinados contextos se comunica pero en otros no (por ejemplo con sus hijos habla sin parar pero durante un café con compañeros de trabajo no dice absolutamente nada). 


La persona con Asperger, por concretar un poco, tienen un lenguaje normal. Por lo general las personas con lo que siempre se ha llamado "autismo de Kanner" presentan retraso en la adquisición del lenguaje mientras los Asperger adquieren el lenguaje a la edad normal y tienen un vocabulario sorprendente porque es demasiado culto, resulta pedante y tiene rasgos específicos fácilmente detectables. 
   Escalante y Marcos (3) señalan que los niños con síndrome de Asperger empiezan a hablar con un lenguaje orientado hacia la comunicación, pero deficitario puesto que no es un lenguaje recíproco. Esto provoca alteraciones en las habilidades sociales y rasgos de personalidad y de conducta muy especiales que pueden derivar en trastornos de la relación social y, a veces, en trastornos de la comunicación. "Estas especifidades del lenguaje Asperger se hacen patentes durante la evaluación psicolingüística en la que debe atenderse también al contexto comunicativo o a la comunidad lingüística a la que pertenece el sujeto", dice Natalia Calderón Astorga (4). Sin embargo "la práctica de la comunicación y las habilidades sociales no significa que la persona adquiera espontaneidad y naturalidad comunicativa o social pero prepara mejor a la persona con Asperger para enfrentarse a las expectativas sociales e interpersonales, aumentando su atractivo como interlocutores en una conversación, o como amigos o compañeros potenciales". Klin y Volkmar (5).
   - Los intereses o el repertorio de actividades restrictivas se refiere a lo que se ha venido llamando "intereses obsesivos" hasta hace poco. Parece que todas las personas con trastornos del espectro autista (incluido el Asperger o, de hecho, especialmente en las personas con Asperger) se apasionan por temas concretos muy específicos que a menudo se convierten en verdaderas obsesiones. Tener intereses restrictivos significa que tienen focos de interés absorbentes, es decir, que se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes (o no) y que, a menudo, llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones, en intereses exclusivos sobre los que aprenden muchísimo hasta convertirse en verdaderos especialistas. Es habitual encontrar personas con Asperger que adquieren conocimientos verdaderamente profesionales sobre un tema concreto porque sus nociones sobre su campo de interés aumentan constantemente.

Se trata, pues, de observar los patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades. Los temas absorbentes de interés, a veces únicos y otras veces con otros, aunque siempre pocos, son las pasiones de las personas de las que se dice que tienen interés restrictivo en... (la cuestión que sea desde actividades de coleccionismo a temáticas científicas pasando, claro, por los videojuegos y las nuevas tecnologías).
   El tema que apasiona a una persona con síndrome de Asperger puede cambiar a lo largo del tiempo aunque a veces el Asperger adulto sigue interesándose por áreas de conocimiento por las que ya mostraba interés en la niñez.
El hecho de tener intereses fuertemente restrictivos es un factor crucial para el diagnóstico de lo que podemos deducir que es casi una característica común a prácticamente todas las personas con síndrome de Asperger e, incluso, en otros trastornos del espectro autista. Esto no es malo en realidad ya que, consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje, pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y dedicarse laboralmente a áreas en las que destacan por sus conocimientos concretos. 
   Atendiendo a todo esto lo que antes se diagnosticaba como "síndrome de Asperger" o como "autismo" hoy día se diagnostica como "trastorno del espectro autista de nivel 1" (o del nivel correspondiente) y en cuanto entre en vigor la undécima edición de la Clasificación internacional de Enfermedades (CIE11) también nos encontraremos con diagnósticos de "trastorno del neurodesarrollo sin discapacidad intelectual asociada" (o con) y ya no encontraremos el "síndrome de Asperger" (6). ¡Pero sigue siendo el mismo trastorno le llamemos como le llamemos!


Todos los trastornos del espectro autista se definen como síndromes conductuales que pueden estar causados por diversos factores y que se expresan clínicamente con variaciones pero que comparten, en general, unas características comunes. No se debe olvidar que los criterios diagnósticos no siempre se dan en todas las personas todos juntos y que cada ser tiene particularidades así como que ediagnóstico del Síndrome de Asperger sigue los mismos principios que el de los otros trastornos del espectro autista: se valoran las dificultades sociales, el no comprender el lenguaje complejo, la ironía o la utilización de los dobles sentidos, fallar en las situaciones sociales, etc. 
   Los marcadores más fiables para el diagnóstico precoz de un trastorno del espectro autista y Asperger, por el momento, son: escasa interacción y atención prestada a las demás personas, escasa atención a la mirada de los demás, no responder cuando se los llama por su nombre y, por último, incapacidad para participar en juegos de imitación y vocalizaciones recíprocas. La mirada anómala constituye uno de los rasgos definitorios del trastorno autista y es un punto clave en los test diagnósticos estandarizados. 
   El DSMV establece (además de los ya citados) varios especificadores a tener en cuenta para el diagnóstico: si hay un déficit intelectual acompañante o no lo hay, si el TEA está asociado a una afección médica o genética, a un factor ambiental conocido o a otro trastorno del neurodesarrollo, mental o del comportamiento y si aparece junto a catatonia.

(1) Con el tiempo tendremos qué ver qué se hace con estos dos días conmemorativos porque el síndrome de Asperger en el DSM-V desapareció ya hace tiempo y en la CIE11, que entra en vigor en 2022, tampoco existirá ya, por lo que pasando a formar parte de los trastornos del espectro autista (nivel 1) en el primer caso y de los trastornos del neurodesarrollo (sin discapacidad intelectual asociada) en el segundo caso se supone que "Asperger" desaparecerá definitivamente (pese a que en círculos informales o en las familias se siga utilizando este término). El autismo, como entidad diagnóstica independiente, ha sufrido el mismo proceso y ahora es un trastorno del espectro autista y será un trastorno del neurodesarrollo también. Con esta base no tiene sentido celebrar un Día Internacional del asperger ni un Día Internacional de Concienciación con el Autismo y debería cambiarse, en todo caso, por un "Día Internacional de los Trastornos del espectro Autista" o crearse un "Día Internacional de los Trastornos del Neurodesarrollo". Una de las opciones es que estas efemérides desaparezcan ya que existe el Día Internacional de la Discapacidad (3 de Diciembre) que las engloba todas. Estaremos observando cómo evoluciona este asunto.

(2) El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales es el producto de más de 10 años de esfuerzo de cientos de expertos internacionales en todos los aspectos de la salud mental. Su dedicación y trabajo han producido un volumen que define y clasifica los trastornos mentales para mejorar los diagnósticos, el tratamiento y la investigación. En octubre de 2014 se publicó en España el 5ª Edición del DSM con muchas novedades entre las que se encuentra una reorganización de los manuales anteriores y también una nueva visión de los trastornos mentales.


(3) Escalante, C., Marcos, E. (2000) “Síndrome de Asperger, programa de intervención para la educación sexual del adolescente”. México UDLA. 

(4) Natalia Calderón Astorga, del Consultorio Especializado en Lenguaje y Aprendizaje (C.E.L.A.) y especialista en dificultades del aprendizaje además de terapeuta de lenguaje y licenciada en Educación Especial.

(5) F. R. Volkmar, R. Paul, A. Klin, & D. Cohen (Eds.). Asperger syndrome. Handbook of autism and pervasive developmental disorders,Vol. 1. ("Síndrome de Asperger", en Volkmar, Paul, Klin, y Cohen (Eds.), Manual de autismo y trastornos generalizados del desarrollo, vol.1)

(6) En el sistema de clasificación internacional de enfermedades (CIE) promovido por la Organización Mundial de la salud sigue usándose en su décima edición y, aunque ya se ha publicado el texto de la CIE-11, ésta no estará en vigor hasta 2022 por lo que, hasta entonces, "Asperger" sigue existiendo, sigue siendo una denominación correcta para el síndrome al que menciona y sigue pudiéndose usar en entornos científicos y técnicos. La Clasificación Internacional de Enfermedades (y trastornos, CIE) que es el instrumento fundamental para identificar tendencias y estadísticas de salud en todo el mundo, contiene alrededor de 55.000 códigos únicos para traumatismos, enfermedades y causas de muerte, proporciona un lenguaje común que permite a los profesionales de la salud compartir información sanitaria en todo el mundo y también es utilizada por aseguradoras médicas, por los administradores de los programas nacionales de salud, por los especialistas en recopilación de datos y por otras personas que hacen un seguimiento de los progresos en la salud mundial y determinan la asignación de los recursos sanitarios. 
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Artículos relacionados:
- Los Asperger tienen lenguaje NORMAL aunque con rasgos específicos: https://www.mundoasperger.com/2018/02/los-asperger-tienen-lenguaje-normal.html

La categoría diagnóstica "Asperger" por el momento sigue existiendo: https://www.mundoasperger.com/2017/10/la-categoria-diagnostica-asperger-si.html
El diagnóstico del Síndrome de Asperger sigue los mismos principios de los trastornos del espectro autista (TEA): https://www.mundoasperger.com/2017/06/el-diagnostico-del-sindrome-de-asperger.html
- Indicadores para el diagnostico temprano de los trastornos del espectro autista y el Asperger: https://www.mundoasperger.com/2017/02/indicadores-para-el-diagnostico.html
- Trastornos del neurodesarrollo según el DSM-V: https://www.mundoasperger.com/2016/04/trastornos-del-neurodesarrollo-segun-el.html
- Intereses restrictivos u obsesivos en la persona con síndrome de Asperger: https://www.mundoasperger.com/2017/07/intereses-restrictivos-u-obsesivos-en.html
La Organización Mundial de la Salud (OMS) publica al fin su nueva Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11): https://www.mundoasperger.com/2018/07/la-organizacion-mundial-de-la-salud-oms.html




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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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