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7/3/19

La mujer y la diversidad funcional. Doble estigma.




Mañana se celebra el DÍA INTERNACIONAL DE LA MUJER y no queremos que olviden la doble estigmatización de las mujeres con algún trastorno del espectro autista (o con alguna discapacidad) por su doble condición de mujer y de diversa funcionalmente.

Las mujeres con perfiles de Asperger tienen menos probabilidades de ser diagnosticadas que los hombres y es más probable que se les diagnostique erróneamente. Además no se puede negar que queda un largo camino por recorrer en términos de comprensión universal y reconocimiento de los dones y desafíos únicos de ellas, de nosotras.
   Hace un tiempo ya hablamos AQUÍ de la brecha social doble para mujeres con Asperger en comparación con los hombres con Asperger y explicábamos que la diferencia entre las expectativas sociales y los intereses personales puede ser mayor en ellas que en ellos por su diferente perfil. De hecho, el perfil de las niñas, adolescentes y mujeres con síndrome de Asperger es muy complejo. 


Si bien muchas personas han luchado larga y duramente para garantizar la igualdad los niños y las niñas a menudo aún socializan de manera diferente en nuestra cultura moderna. En muchos lugares se espera que las mujeres otorguen más valor a las relaciones que a las habilidades físicas y, en consecuencia, las mujeres Asperger pueden sentirse estigmatizadas de maneras diferentes a los hombres. Por ejemplo, un estudio de Simon Baron-Cohen y Sally Wheelwright de 2003 (vea las fuentes a pie de página) descubrió que las mujeres son más propensas a disfrutar de amistades de apoyo cercanas, a estar interesadas en las personas para disfrutar la interacción con los demás por su propio bien y a considerar amistades importantes e intensas aunque con pocas personas y esto, precisamente, las diferencia de los hombres que también tienen síndrome de Asperger. 
   Durante décadas se ha pensado que el síndrome de Asperger era un trastorno mayoritariamente de hombres debido a la masculinización del proceso diagnóstico. De hecho, muchos de los instrumentos diagnósticos han sido diseñados trabajando exclusivamente con niños varones y, como los rasgos en niñas son diferentes, los test están fallando en ellas, sobretodo porque hay comportamientos presentes en las chicas con Asperger, pero no en los chicos, que no han sido aún identificados como parte del perfil, así que los instrumentos de diagnóstico no son igualmente eficaces para niños que para niñas. 
Las mujeres con perfil Asperger pueden experimentar trastornos del humor concurrentes y, a menudo, interiorizar los sentimientos de frustración y fracaso. Tienen altas tasas de depresión y ansiedad y en la atención sanitaria resulta significativa la mayor tendencia a la prescripción de medicamentos relacionados con los estados de ánimo en las mujeres sobre los hombres. Además, la mujer transmite síntomas atípicos, o no estudiados suficientemente, como consecuencia del androcentrismo de los estudios médicos y científicos. También es un hecho probado que muchos de los malestares evidenciados por la mujer, y tratados como trastornos psicológicos medicables con psicotrópicos, son derivados de las dificultades a las que se enfrentan en su día a día debido a situaciones discriminatorias que le exigen sobreesfuerzos en su vida cotidiana y debido, también, a frustraciones constantes que derivan en procesos de somatización. 


Hay otro tema especialmente delicado en lo que respecta a las mujeres con (dis)capacidad de cualquier índole. El CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) en 2012 ya recogía que el 80% de las mujeres con discapacidad sufre violencia de algún tipo en sus entornos familiares y que esta situación se agravaba en los casos en que las mujeres con diversidad funcional estaban institucionalizadas (ingresadas en una institución asistencial) ya que en este ámbito el espectro de sus posibles maltratadores se ampliaba a los cuidadores y personal asistencial. Se contempla como situación de violencia por razón de sexo la sobreprotección de la mujer discapacitada, que es recluida en el ámbito familiar con mayor frecuencia que sus iguales masculinos, sin permitirle alcanzar vida autónoma con o sin apoyos así como decidir sobre su vida sentimental y su maternidad. 
Si bien muchas personas han luchado larga y duramente para garantizar la igualdad de género los niños y las niñas a menudo aún socializan de manera diferente en nuestra cultura moderna. En muchos lugares se espera que las mujeres otorguen más valor a las relaciones que a las habilidades físicas y, en consecuencia, las mujeres Asperger pueden sentirse estigmatizadas de maneras diferentes a los hombres y, precisamente por este doble estigma (mujer y con diversidad funcional) se debería considerar una obligación que la mujer (también el hombre) conozca sus derechos y cuestiones de género, sexo, sociales y emocionales, que reciba las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotación, el embarazo no deseado y la prevención de enfermedades de transmisión sexual entre otras cuestiones. Si pensamos que son personas que tienen dificultades para comunicarse, estar con otros y disfrutar de la compañía mutua, pensar lo que ocurre en el mundo, entender los pensamientos de los demás y controlar y expresar emociones, el problema primordial – especialmente en relación con la sexualidad – es "su falta de capacidad para iniciar, mantener y entender las relaciones sociales con otras personas. Cualquiera que sea su nivel cognitivo y su capacidad para el lenguaje y a pesar de su interés en tener contactos con otros, la persona con autismo sufre de un trastorno básico en lo que respecta a su capacidad para interactuar socialmente. Este trastorno puede llevarle a ser rechazado por el entorno, resultando en un retraimiento de la persona con autismo". Haracopos & Pedersen. 
   La sexualidad incluye la identidad del género, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social, así como la expresión física del amor, del afecto y de los deseos. Es una parte más de la vida de una persona y en el caso del síndrome de Asperger no es una excepción. Una intervención efectiva en el área de la sexualidad tendría como objetivo desarrollar una interacción con su medio físico, cultural y social pero hoy por hoy la educación sexual, como elemento formativo del desarrollo de la personalidad de las mujeres con TEA, es insuficiente y, curiosamente, las mujeres aún reciben menos educación y orientación (tanto sexual como social) que los hombres. 


La mujer Asperger, además de ser muy diferente de los hombres, es también muy diferente de las otras mujeres, a menudo por su diferente aspecto pero sobre todo por sus intereses. Suele ser una persona poco preocupada por las modas (tendente a vestir de forma cómoda, con ropa amplia, principalmente por cuestiones de hipersensibilidad al tacto) y, según Rudy Simone, "la mujer con síndrome de Asperger es singular en mayor o menor medida y no debería renunciar a sus características intrínsecas ni por integrarse en sociedad ni por amor. Su singularidad antes o después se traducirá en un estilo personal que es tu verdadero yo y así es como se encuentra una pareja que realmente se conecta con usted." 
A pesar de sus desafíos muchas mujeres con perfil Asperger tienen mucho éxito en la crianza de los hijos pero las mujeres con perfil Asperger podrían tener dificultades con las muchas tareas de funcionamiento ejecutivo que se requieren de una madre. Además, pueden verse especialmente desafiadas cuando sus hijos se convierten en adolescentes porque las interacciones sociales se convierten en los focos principales de sus vidas. Los padres en el espectro del autismo pueden sentir que tienen dificultades para relacionarse con los padres de otros niños y para establecer interacciones sociales para sus hijos y también pueden sentir que la crianza con discapacidad es extremadamente estigmatizada.
"La mujer con autismo en sus diferentes grados de afectación, también es mujer, y quizás doblemente excluida de sociedad en general y de la vida laboral en particular. Bajo fórmulas de falsa protección corren el riesgo de sufrir abusos incluso en el seno de la propia familia. (...) La niña/mujer asperger pasa desapercibida en la sociedad muy por encima de los niños/hombres, y ello es debido a que ellas cuentan con mayores capacidades para la imitación de roles sociales y además su naturaleza femenina les hace tener intereses de participación en el grupo por encima de sus compañeros masculinos. También su teoría de la mente está mejor gestionada, lo que les hace parecer más empáticas y volcadas en su círculo cercano. Esto, lejos de ser una ventaja se convierte con frecuencia en una mayor vulnerabilidad. Pensemos en que la sociedad general tiende a no comprender la discapacidad que no está vinculada con una dificultad física o intelectual, y ninguna de estas se da claramente en las personas con asperger en general y es menos visible aun, en la mujer con TEA." Carmen Molina de CEPAMA.
Queda un largo camino por andar en lo que respecta a diagnóstico adecuado y también en lo que respecta al feminismo ¿Nos ayuda?


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Fuentes:
- Brecha social doble para mujeres Asperger que para hombres Asperger: https://www.mundoasperger.com/2018/02/brecha-social-doble-para-mujeres.html
- Baron-Cohen, S. y Wheelwright, S. (2003) El cuestionario de amistad: una investigación de adultos con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento y diferencias de sexo normal. Diario de autismo y diferencias de desarrollo, 33: 5, p.509-517.
- SINTENO. Mujer y doble estigma. Carmen Molina: http://www.sinteno.es/mujer-y-asperger-doble-estigma/
- Revista Maremagnum que publica la Federación de Autismo de Galicia:
http://www.autismogalicia.org/index.php?option=com_content&view=article&id=349&Itemid=101&lang=es
- Kim Wutkiewicz. Asperger y Autism Spectrum: Women and Girls: https://www.aane.org/women-asperger-profiles/?fbclid=IwAR15FHFfsfC8LJ2XMcJD1CAYwOpG028FBoVf8XgUSTD-L9Cyyp69F8hWibo
- El perfil Asperger en mujeres: http://www.mundoasperger.com/2017/11/el-perfil-asperger-en-mujeres.html
- Rudy Simone en su libro Aspergirls: Empowering Females with Asperger Syndrome. El Asperger en femenino. Cómo promover la independencia de mujeres diagnosticadas de síndrome de Asperger, Federació espectre autista (Asperger de Catalunya, 2013, traducción de Empowering females whith Asperger syndrome, con prólogo de Liane Holliday Willey).
- MuNDo asPeRGeR. Perfil asperger y sexualidad: http://www.mundoasperger.com/2017/12/perfil-asperger-y-sexualidad.html
- Sesgo de género en el esfuerzo terapéutico. María T. Ruiz Cantero y María Verdú Delgado Gaceta Sanitaria 2014, Universidad de Alicante.
- "Género y Asperger". Paula Nogales, Ponencia presentada en el I Encuentro Asperger de profesionales y Familias en Valencia 2015
- Autism in pink: Prevalence Study of females with autism in the four participating countries (2015) e Informe de investigación cualitativa (2014)
- Catherine Faherty, "El Síndrome de Asperger en mujeres: ¿Un conjunto de retos diferente?". Artículo original en inglés en: http://www.autismtoday.com/articles/Aspergers_in_Women.htm Traducción realizada por: Ana G. Carbajal.
- Cohen, T. (2015). Lecciones de seis palabras sobre el síndrome de Asperger femenino: 100 lecciones para comprender y apoyar a las niñas y mujeres con Asperger (la serie de lecciones de seis palabras). Washington: Publicación de Pacelli.
- Marshall, T. Soy AspienGirl: Las características, rasgos y talentos únicos de las niñas y mujeres en el Espectro Autista. 2015.
- Teoría de la mente: http://www.mundoasperger.com/2016/04/teoria-de-la-mente-y-empatia.html
- La violencia en las niñas y mujeres con discapacidad en España. Contribución del comité español de representantes de personas con discapacidad (Cermi) al estudio sobre “la responsabilidad del estado para eliminar la violencia contra las mujeres” preparado por la relatora especial sobre violencia contra las mujeres. (2012) CERMI España.




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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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