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9/3/19

Testimonio de una madre "debutante". Mi mundo aspi, por Sonia y Cristian.





Mi nombre es Sonia y tengo 37 años. Tengo un hijo diagnosticado de Asperger y quiero documentarme y aprender lo máximo posible para poder ayudarle y comprenderle mejor.

El martes mi hijo y yo tuvimos cita con nuestra nueva psiquiatra de la USMI (Unidad de Salud Mental Infantil) a las 12:30. Ya habíamos tenido una cita con ella anteriormente en la que no solo preguntó por él sino que quiso saber cómo fue el embarazo, cómo viví los primeros años como madre y características del comportamiento y la personalidad de mi hija pequeña. Esta vez quiso hablar con él a solas pero él prefirió que yo estuviera presente durante la entrevista porque le hacía sentirse más seguro. Así pues, me quedé dentro con ellos, pero sin poder intervenir en la conversación. 
   Lo primero que llamó la atención de la doctora fue el jersey de mi hijo de una galleta navideña. Le preguntó si no era muy tarde para ropa navideña y él le explicó que cogía lo primero que encontraba en el armario. Entonces ella le preguntó si no le preocupaba su aspecto a lo que él le dijo que no, que le daba igual. Así comenzaron a dialogar sobre qué imagen tenían los demás de él y pidió permiso para emplear las mismas palabras que utilizaban sus compañeros y otras personas para describirle:
- Gilipollas, pesado, idiota, cerdo...
Ella le preguntó si sentía que fuera verdad y él procedió a encogerse de hombros, si todos lo pensaban, posiblemente fuera cierto pero le dijo que quería cambiar eso, que quería tener un comportamiento adecuado para poder relacionarse con los demás sin problemas para así hacer amigos. Aquí empezaron a hablar sobre la amistad. 
   Para Cristian la amistad es poder hablar con alguien de todo lo que te sucede y que esa persona no te juzgue, sino que te apoye y ayude cuando lo necesitas y para él solo hay una amiga, Silvia, una compañera de su instituto diagnosticada de Asperger. "Solo me llevo bien con la gente que es como yo", afirmó, mirando al tablero de la mesa. Cuando la doctora quiso ver qué diferencias veía entre una amistad y una relación de pareja, en un principio no supo qué responder pero, tras meditarlo un poco, al final, pudo dar una respuesta.
- Supongo que la relación es más íntima que con un amigo, hay mayor confianza. Ser novios es como una prueba para ver si se llevarían bien si se casaran más adelante.

Ella quiso hacerle ver que hay diferencias en el trato físico pero ahí Cristian se bloqueó hasta que ella le dijo que si se besaría con un amigo o una amiga. "¡Ah, te refieres a enrrollarse!", exclamó como quien acaba de descubrir algo insólito. Ella afirmó con una sonrisa. Claro que conocía esa diferencia pero a él le preocupa lo intelectual y filosófico, no lo físico. De hecho, le dijo que cuando tuviera pareja, jamás la besaría sin su consentimiento porque el año pasado tuvo un malentendido con una niña que intentó difundir el rumor de que había abusado de ella (algo que se resolvió esa mista tarde hablando con los familiares de la menor y profesores del centro pero que a él le sigue afectando por lo que pudo llegar a haber sido de haberse extendido aquel rumor).
 Aquí me emocioné porque recordé a la perfección aquella tarde en la que me dijo que se quería tirar por una ventana "para dejar de darme problemas" y vi que él seguía traumatizado por todo aquello.
   Ella le hizo varias preguntas sobre sus sentimientos y Cristian le contó que sobre todo sentía ira, tristeza, frustración y soledad cuando estaba en el instituto o se relacionaba con otras personas porque estas perdían pronto la paciencia con él. Cuando le preguntó qué se veía haciendo dentro de diez años, respondió que seguiría viviendo conmigo y se estaría preparando para hacer las pruebas de acceso a la universidad para estudiar algo relacionado con las ciencias.


La doctora tuvo claro el diagnóstico tras esta charla (y tras haber estudiado previamente informes anteriores) y allí apareció la palabra por primera vez en su historial: ASPERGER. Por fin teníamos un diagnóstico que realmente encajaba con él pero, quedaba la mala noticia: la Seguridad Social no podía ayuda más. Las terapias de habilidades sociales o conductuales se dan a nivel privado, en nuestro caso, recurriendo a la Asociación Asperger de Valencia.
   Cuando ya salimos de consulta y nos disponíamos a abandonar el edificio, una chica que estaba de prácticas con la doctora llamó a Cristian y le llevó frente a un pilar en el que había un cartel informativo sobre el Asperger. Le dijo que podría ser todo lo que él quisiera ser, que casi todos los genios habían sufrido algún trastorno mental. Hicimos foto al cartel y lo comparto con vosotros.

De camino a casa llamamos al instituto para informarles del nuevo diagnóstico y también a la Asociación Asperger de Valencia para concertar nuestra primera cita con ellos. Cuando esa misma noche informé en Instagram Stories y otras Redes Sociales sobre el diagnóstico de mi hijo, recibí varios mensajes de apoyo y, al día siguiente, anuncié que tenía intención de redactar entradas de blog, subir vídeos... con material sobre Asperger, contando mi propia experiencia con la convivencia con mi hijo y, si él quiere, su propio testimonio.
   Cristian me ha pedido tener un blog conjunto donde ambos demos nuestros puntos de vista sobre cómo vivimos cada situación. También se plantea un canal de YouTube tipo diario donde expresarse. Se puede encontrar AQUÍ.





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Sonia y Cristian, madre e hijo, mujer y adolescente, explican cuanto debemos conocer sobre ellos AQUÍ. En resumen podemos decir que Sonia es una mujer nacida en 1982 y el nacimiento de Cristian fue en 2003. Vien en Valencia en un piso lleno de mascotas, libros, muñecas y muchas frikadas. "Cuanto más leo sobre Asperger -dice Sonia- más me identifico con muchas de sus características. De pequeña no me gustaba rodearme de gente, era más de tener dos o tres amigas como mucho, podía pasarme horas absorta en mi mundo, destacaba en las letras y los idiomas pero era un caos para las ciencias y las matemáticas, justo todo lo contrario a mi hijo. Estudié Auxiliar de Enfermería y, a raíz de las complicaciones que me ha acarreado la educación de mi hijo (anteriormente diagnosticado de TDAH), intento leer todo lo que pasa por mis manos referente trastornos de conducta, salud mental, psicología y ahora Asperger". 


Su blog es para contar sus descubrimientos dentro del Asperger, sus experiencias y avances, sus errores... Buscan darle mayor visibilidad a este síndrome para normalizarlo y que, poco a poco, todos sepamos en qué consiste y cómo tratar a las personas con Asperger que nos rodean. "Quiero emplear este blog -dice- para hablaros de las curiosidades científicas que vaya descubriendo, así como usarlo un poco a modo de diario personal, para que sepáis de primera mano cómo funciona el cerebro de un Aspie, que ya veréis lo mucho que da de sí".

El blog de Sonia y Cristian se llama "Mi mundo Aspie" y está disponible en el enlace: https://mimundoaspie.blogspot.com/





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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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