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9/3/19

Testimonio de una madre "debutante". Mi mundo aspi, por Sonia y Cristian.





Mi nombre es Sonia y tengo 37 años. Tengo un hijo diagnosticado de Asperger y quiero documentarme y aprender lo máximo posible para poder ayudarle y comprenderle mejor.

El martes mi hijo y yo tuvimos cita con nuestra nueva psiquiatra de la USMI (Unidad de Salud Mental Infantil) a las 12:30. Ya habíamos tenido una cita con ella anteriormente en la que no solo preguntó por él sino que quiso saber cómo fue el embarazo, cómo viví los primeros años como madre y características del comportamiento y la personalidad de mi hija pequeña. Esta vez quiso hablar con él a solas pero él prefirió que yo estuviera presente durante la entrevista porque le hacía sentirse más seguro. Así pues, me quedé dentro con ellos, pero sin poder intervenir en la conversación. 
   Lo primero que llamó la atención de la doctora fue el jersey de mi hijo de una galleta navideña. Le preguntó si no era muy tarde para ropa navideña y él le explicó que cogía lo primero que encontraba en el armario. Entonces ella le preguntó si no le preocupaba su aspecto a lo que él le dijo que no, que le daba igual. Así comenzaron a dialogar sobre qué imagen tenían los demás de él y pidió permiso para emplear las mismas palabras que utilizaban sus compañeros y otras personas para describirle:
- Gilipollas, pesado, idiota, cerdo...
Ella le preguntó si sentía que fuera verdad y él procedió a encogerse de hombros, si todos lo pensaban, posiblemente fuera cierto pero le dijo que quería cambiar eso, que quería tener un comportamiento adecuado para poder relacionarse con los demás sin problemas para así hacer amigos. Aquí empezaron a hablar sobre la amistad. 
   Para Cristian la amistad es poder hablar con alguien de todo lo que te sucede y que esa persona no te juzgue, sino que te apoye y ayude cuando lo necesitas y para él solo hay una amiga, Silvia, una compañera de su instituto diagnosticada de Asperger. "Solo me llevo bien con la gente que es como yo", afirmó, mirando al tablero de la mesa. Cuando la doctora quiso ver qué diferencias veía entre una amistad y una relación de pareja, en un principio no supo qué responder pero, tras meditarlo un poco, al final, pudo dar una respuesta.
- Supongo que la relación es más íntima que con un amigo, hay mayor confianza. Ser novios es como una prueba para ver si se llevarían bien si se casaran más adelante.

Ella quiso hacerle ver que hay diferencias en el trato físico pero ahí Cristian se bloqueó hasta que ella le dijo que si se besaría con un amigo o una amiga. "¡Ah, te refieres a enrrollarse!", exclamó como quien acaba de descubrir algo insólito. Ella afirmó con una sonrisa. Claro que conocía esa diferencia pero a él le preocupa lo intelectual y filosófico, no lo físico. De hecho, le dijo que cuando tuviera pareja, jamás la besaría sin su consentimiento porque el año pasado tuvo un malentendido con una niña que intentó difundir el rumor de que había abusado de ella (algo que se resolvió esa mista tarde hablando con los familiares de la menor y profesores del centro pero que a él le sigue afectando por lo que pudo llegar a haber sido de haberse extendido aquel rumor).
 Aquí me emocioné porque recordé a la perfección aquella tarde en la que me dijo que se quería tirar por una ventana "para dejar de darme problemas" y vi que él seguía traumatizado por todo aquello.
   Ella le hizo varias preguntas sobre sus sentimientos y Cristian le contó que sobre todo sentía ira, tristeza, frustración y soledad cuando estaba en el instituto o se relacionaba con otras personas porque estas perdían pronto la paciencia con él. Cuando le preguntó qué se veía haciendo dentro de diez años, respondió que seguiría viviendo conmigo y se estaría preparando para hacer las pruebas de acceso a la universidad para estudiar algo relacionado con las ciencias.


La doctora tuvo claro el diagnóstico tras esta charla (y tras haber estudiado previamente informes anteriores) y allí apareció la palabra por primera vez en su historial: ASPERGER. Por fin teníamos un diagnóstico que realmente encajaba con él pero, quedaba la mala noticia: la Seguridad Social no podía ayuda más. Las terapias de habilidades sociales o conductuales se dan a nivel privado, en nuestro caso, recurriendo a la Asociación Asperger de Valencia.
   Cuando ya salimos de consulta y nos disponíamos a abandonar el edificio, una chica que estaba de prácticas con la doctora llamó a Cristian y le llevó frente a un pilar en el que había un cartel informativo sobre el Asperger. Le dijo que podría ser todo lo que él quisiera ser, que casi todos los genios habían sufrido algún trastorno mental. Hicimos foto al cartel y lo comparto con vosotros.

De camino a casa llamamos al instituto para informarles del nuevo diagnóstico y también a la Asociación Asperger de Valencia para concertar nuestra primera cita con ellos. Cuando esa misma noche informé en Instagram Stories y otras Redes Sociales sobre el diagnóstico de mi hijo, recibí varios mensajes de apoyo y, al día siguiente, anuncié que tenía intención de redactar entradas de blog, subir vídeos... con material sobre Asperger, contando mi propia experiencia con la convivencia con mi hijo y, si él quiere, su propio testimonio.
   Cristian me ha pedido tener un blog conjunto donde ambos demos nuestros puntos de vista sobre cómo vivimos cada situación. También se plantea un canal de YouTube tipo diario donde expresarse. Se puede encontrar AQUÍ.





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Sonia y Cristian, madre e hijo, mujer y adolescente, explican cuanto debemos conocer sobre ellos AQUÍ. En resumen podemos decir que Sonia es una mujer nacida en 1982 y el nacimiento de Cristian fue en 2003. Vien en Valencia en un piso lleno de mascotas, libros, muñecas y muchas frikadas. "Cuanto más leo sobre Asperger -dice Sonia- más me identifico con muchas de sus características. De pequeña no me gustaba rodearme de gente, era más de tener dos o tres amigas como mucho, podía pasarme horas absorta en mi mundo, destacaba en las letras y los idiomas pero era un caos para las ciencias y las matemáticas, justo todo lo contrario a mi hijo. Estudié Auxiliar de Enfermería y, a raíz de las complicaciones que me ha acarreado la educación de mi hijo (anteriormente diagnosticado de TDAH), intento leer todo lo que pasa por mis manos referente trastornos de conducta, salud mental, psicología y ahora Asperger". 


Su blog es para contar sus descubrimientos dentro del Asperger, sus experiencias y avances, sus errores... Buscan darle mayor visibilidad a este síndrome para normalizarlo y que, poco a poco, todos sepamos en qué consiste y cómo tratar a las personas con Asperger que nos rodean. "Quiero emplear este blog -dice- para hablaros de las curiosidades científicas que vaya descubriendo, así como usarlo un poco a modo de diario personal, para que sepáis de primera mano cómo funciona el cerebro de un Aspie, que ya veréis lo mucho que da de sí".

El blog de Sonia y Cristian se llama "Mi mundo Aspie" y está disponible en el enlace: https://mimundoaspie.blogspot.com/





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