29/3/16

Masculinización del modelo diagnóstico.



  Uno de los problemas que presenta la excesiva masculinización del modelo diagnóstico es que los datos que se usan están basados en varones y las sutilezas femeninas pasan totalmente desapercibidas. Así que los instrumentos de diagnóstico no están detectando a un número importante de chicas afectadas, y en aquellas que sí se detectan no se tienen en cuenta las peculiaridades propias de su sexo, ni los efectos que tienen sobre ellas las exigencias sociales de un modelo mayoritariamente patriarcal y masculinizado. De hecho, muchos de estos instrumentos diagnósticos han sido diseñados trabajando exclusivamente con niños varones y, si los síntomas en niñas son, como parece, algo diferentes, los test pueden estar fallando en mujeres inteligentes que sí tendrían un trastorno del espectro autista. 
  Investigadores como Baron-Cohen hablan de que el cerebro de las personas con síndrome de Asperger presenta conductas basadas en patrones masculinos e incluso existen teorías que relacionan este tipo de patrones con elevados niveles de testosterona durante el embarazo. Sin embargo, publicaciones de reciente aparición como las de Rudy Simone (2013) o Tania Marshall (2015), han sido capaces de especificar algunas de las características únicas de las mujeres con Asperger y que incluyen la búsqueda siempre de un propósito y una finalidad, creando un universo propio en el que se entregan por completo a sus preocupaciones, llevando una vida reducida y a menudo disfuncional. La disfunción ejecutiva, por ejemplo, impide a la mujer con Asperger saber cuándo empezar y cuándo poner fin a una actividad que las absorbe, concederse una pausa cuando está concentrada, para ir al baño, comer, beber, tomar el aire o hacer ejercicio, y éstos parecen ser rasgos femeninos que no comparten la mayoría de los Asperger varones pese a que ambos tienen intereses restrictivos y absorbentes.


  Hay comportamientos presentes en las chicas con Asperger, pero no en los chicos, que no han sido aún identificados como parte del perfil, así que los instrumentos de diagnóstico no son igualmente eficaces para niños que para niñas. Si esto es así debemos atribuir a las diferencias de género algunas de las razones por las que se diagnostica menos a las chicas y preguntarnos si existe un cierto comportamiento relacionado con el sexo que podría hacernos excluir a la mujer del diagnóstico; qué hay del juego de ficción y simulación que se ha observado en muchas chicas que parece ser bastante creativo e imaginativo y qué hay de la típica respuesta a la frustración, más común en los varones.
  No sabemos si se da más este tipo de comportamiento entre los varones con TEA que entre las chicas, o la confusión y la frustración simplemente son más fáciles de identificar en ellos que en ellas, porque ya las buscamos, porque es habitual la idea de que los niños actúan "fuera de tono" con más frecuencia que las niñas. La duda que surge es si es más fácil identificar a los chicos que tienen autismo, porque estos comportamientos son más obvios, que a las chicas que pueden experimentar retraimiento o signos pasivos de agresión. Así que los profesionales cuya tarea es diagnosticar individuos con autismo o Asperger necesitan aprender más sobre el amplio abanico de cualidades y diferencias de personalidad específicas para las chicas y mujeres del espectro.
  De ahí que pongamos en duda que en realidad la prevalencia sea menor en chicas y nos inclinemos más por pensar que a las chicas se les diagnostica con menos frecuencia que a los chicos porque sus rasgos son menos evidentes. Siendo así, las estadísticas sobre la incidencia del Asperger según el género, tendrían un fallo de base: no es que el síndrome de Asperger se dé en mayor medida en hombres sino que en las mujeres pasa más desapercibido, con lo que se diagnostican menos casos.


  Podemos ilustrar esta afirmación con los siguientes ejemplos:
  1) los varones con este trastorno son frecuentemente calificados por sus iguales como pequeños maestros mientras que las niñas presentan actitudes más filosóficas que docentes y logran camuflar mucho mejor sus problemas sociales;
  2) las chicas suelen aferrarse a un único amigo de forma intensa lo que, por otro lado, produce fuertes traumas cuando esa relación se rompe;
  3) sin embargo, ante esas situaciones de extrema frustración, en lugar de exteriorizar ira o agresividad (bastante común entre los chicos Asperger ante altos grados de frustración) lo interiorizan y presentan conductas mucho más pasivas. 



  La detección en el sexo femenino es mucho más compleja dado que ellas presentan mayores habilidades sociales y una mejor capacidad de camuflaje social. Muchas niñas que están dentro del espectro pueden presentar una buena recepción ante la sociabilidad aunque con un nivel bajo de éxito. Incluso suelen desarrollar un tipo de juego simbólico que puede parecer muy normal aunque en el fondo esconda ciertas conductas obsesivas.
  La terapeuta Catherine Faherty se pregunta también qué hay del camino para entenderse a sí mismas de estas chicas y mujeres porque, efectivamente, algunas mujeres con Asperger hablan de los descubrimientos únicos que ellas experimentan al constituir una minoría dentro de este grupo especial de la sociedad que forman las personas con Asperger. Son una minoría dentro de una minoría, a la postre. Como resultado de sus investigaciones Faherty defiende que para conseguir comprenderse a sí mismo cada persona, con (o sin) autismo, necesita ver su propio reflejo en el mundo, ver el lugar de uno. Por eso para la gente con autismo o síndrome de Asperger se hace imprescindible encontrarse, leer, hablar y aprender de otras personas con autismo. Lo que sucede como resultado de este encuentro es que son capaces de ver su reflejo y entender mejor su propio y único estilo de pensar y ser. Pero las mujeres con autismo, aunque se benefician enormemente de conocer a otras personas con autismo, a menudo sienten que podrían ser las únicas mujeres (o una de las muy pocas mujeres) del grupo ya que su representación es minoritaria.





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(Este texto es un extracto del libro "Mundo Asperger y otros mundos", de Sacha Sánchez-Pardíñez. El libro digital está disponible en: http://www.amazon.com/dp/B017IMQFYW )
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Fuentes:
- Simone, Rudy, El Asperger en femenino. Cómo promover la independencia de mujeres diagnosticadas de síndrome de Asperger, Federació espectre autista (Asperger de Catalunya, 2013, traducción de Empowering females whith Asperger syndrome, con prólogo de Liane Holliday Willey).
- Catherine Faherty, El Síndrome de Asperger en mujeres: ¿Un conjunto de retos diferente?. Artículo original en inglés en: http://www.autismtoday.com/articles/Aspergers_in_Women.htm Traducción realizada por: Ana G. Carbajal.
- Marshall, T. Soy AspienGirl: Las características, rasgos y talentos únicos de las niñas y mujeres en el Espectro Autista. 2015.