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12/1/18

Así es un niño/a con Asperger.




Así es un niño con Asperger y cómo debemos adaptarnos a su manera de ver el mundo.
Muchos niños y adultos son discriminados por el desconocimiento y la falta de empatía con aquellas personas que son diferentes y las personas con Asperger son diferentes, nos guste o no. Es un trastorno que apenas se conoce y sobre el que pivotan montones de mitos y falsedades que es necesario aclarar cuanto antes. Asperger, por ejemplo, no es una enfermedad. Se trata de un trastorno del neurodesarrollo que forma parte de los trastornos del espectro autista (TEA) y afecta, básicamente, a tres esferas:
   - Dificultades en la interacción social. No siempre por falta de interés sino por falta de habilidades.
   - Comunicación afectiva y patrones de conducta restringidos y repetitivos. Alta rigidez cognitiva y de comportamiento, conductas repetitivas…
  - Hiper o hipoactividad a determinados estímulos sensoriales, es decir, excesiva sensibilidad a determinados sonidos, olores... o menos de la habitual al dolor, a la temperatura…
   Los trastornos del neurodesarrollo se clasifican según las manifestaciones que producen que serán variadas tanto en el tipo como en la intensidad, pudiendo encontrar dificultades en lo que llamamos funciones cerebrales superiores como el lenguaje, la atención, la memoria, la coordinación, las habilidades grafomotoras, la impulsividad o la interacción social; y síntomas físicos como alteraciones en la estructura cerebral, convulsiones o anomalías visibles en un electroencefalograma dependiendo del trastorno en concreto del que se trate.
   Los diagnosticados con un TEA presentan un mismo perfil de dificultades enmarcadas en estas tres áreas con mayor o menor severidad, aunque suele existir una gran heterogeneidad, pues no todos presentan el mismo número de características y su afectación tampoco es la misma. En la actualidad los trastornos del espectro autista (TEA) se sitúan en un caso de cada cien niños aunque, según estudios recientes, en los últimos 40 años ha aumentado mucho su prevalencia. ↓


"Los mejores estudios que se han realizado hasta la fecha sugieren que el síndrome de Asperger es considerablemente más frecuente que el autismo de Kanner. Mientras que la incidencia del autismo se ha valorado tradicionalmente en 4 casos cada 10.000 personas, estimaciones llevadas a cabo sobre el Asperger sitúan este índice en un valor tan alto como el 20-25 por 10.000. Esto significa que, por cada caso más típico de autismo, las escuelas se pueden encontrar con varios casos de niños con un cuadro de Asperger." Doctor Stephen Bauer.
A diferencia del autismo, el síndrome Asperger no acostumbra a presentar retraso cognitivo, ni en la adquisición ni en el desarrollo del lenguaje. Las personas con Asperger, aunque presentan peculiaridades lingüísticas, se asume que tienen un lenguaje normal pero con rasgos específicos fácilmente detectables como el uso de un vocabulario excesivamente formal. 


Las psicólogas Laia Segura Marginet y Mireia Gràcia Blanes de la Asociación Asperger de Catalunya nos desvelan algunas cuestiones clave para acabar con los falsos mitos que envuelven a este trastorno: Debido al cine y las series televisivas muchas personas piensan que los Asperger son genios introvertidos. Esto se debe a que a veces muestran un interés obsesivo por determinados temas pero, por lo general, su perfil cognitivo se suele encontrar dentro de lo normal, aunque pueden existir casos en los que haya una comorbilidad con un diagnóstico de altas capacidades intelectuales. Es decir, ALGUNAS PERSONAS CON ASPERGER son superdotados intelectuales pero no lo son todos los que tienen este trastorno. También pueden tener un buen nivel de lenguaje y amplio vocabulario, una buena capacidad de memoria, un buen procesamiento de la información visual, una hábil percepción de detalles que para otros pueden pasar desapercibidos, etc.

Características de un niño o niña Asperger:
- Falta de habilidades sociales, como por ejemplo, a la hora de demandar cosas, quejarse, elogiar, consolar… o incluso mantener una conversación. Este rasgo plantea dificultades para presentar un comportamiento ajustado a las situaciones del día a día con otros iguales (otros niños o niñas), derivando en actividades poco funcionales en unos casos o en comportamientos poco ajustados socialmente que influyen de forma directa en su nivel de inclusión en la comunidad educativa en general y con los demás menores de su grupo de referencia en particular.
- Inconvenientes con la reciprocidad socioemocional. La inteligencia emocional es la capacidad que tiene una persona para conocer e interpretar las emociones humanas, tanto externas como propias, y ésta es una área en la que los niños y niñas con asperger tienen dificultades.
- Imposibilidad para entender la comunicación no verbal, es decir, el uso y comprensión de gestos, también para establecer y modular el contacto visual. Para muchos mirar a los ojos es una verdadera odisea, se sienten nerviosos y les cuesta trabajo encontrar las palabras adecuadas cuando intentan hablar. Mantener el contacto visual con un interlocutor supone un esfuerzo y una carga importante para el cerebro, por lo que muchas personas con síndrome de Asperger optan por desviar la mirada, encontrar las palabras adecuadas, y luego volver a los ojos del otro o quizás a alguna parte del rostro.
- Dificultad para hacer amistades, así como para cultivarlas o mantenerlas.
- Problemas para mostrar empatía o ponerse en el lugar del otro y dificultad para entender las emociones o intenciones de los demás.
- Suelen mostrar un lenguaje muy formal y con tecnicismos independientemente del contexto. Se suele decir que tienen un vocabulario muy avanzado para su edad y además suelen usar un volumen de voz muy alto o muy bajo con un mismo tono. Por eso se habla a menudo del "habla robotizada" aunque no se da en todos los casos de Asperger. Los niños/as con síndrome de Asperger pueden tener un buen nivel de lenguaje y un amplio vocabulario, una buena capacidad de memoria, un buen procesamiento de la información visual, una hábil percepción de detalles que para otros pueden pasar desapercibidos, etc.
- Tienden a comprender el lenguaje de forma literal, lo que puede llevar a que malinterpreten expresiones, frases hechas o no sean capaces de captar las metáforas. De la misma forma, les cuesta interpretar y reaccionar ante una broma. ↓


- En ocasiones, muestran excesivo interés sobre un tema, de manera que puede llegar a interferir en su aprendizaje, en su día a día y la interacción con los otros porque le dedican todo su tiempo. esto es lo que se ha dado en llamar "intereses restrictivos" ya que ocupan la mayor parte del tiempo del niño o la niña con síndrome de asperger de manera prácticamente obsesiva. Un interés restrictivo (IR) es un interés inusualmente intenso y circunscrito a patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados.
- Su forma de pensar y actuar es más rígida de lo habitual. Les cuesta adaptarse a los cambios, contemplar otros puntos de vista y alternativas, siguen rutinas y rituales poco funcionales que les llevan a invertir mucho tiempo. La estructuración del entorno físico, el establecimiento de rutinas estables y la organización precisa de la vida social del colegio sin duda fomentan la sensación de orden en el entorno, así como la habilidad del niño para predecir los acontecimientos cotidianos, aumentando de este modo su capacidad para la organización conductual.
- Muchos tienen movimientos peculiares y repetitivos, suelen presentar torpeza motriz y falta de coordinación o manierismos. El comportamiento repetitivo es considerado un componente central de los TEA en general, es un síntoma no específico que históricamente ha sido considerado como un marcador de psicopatologías. El concepto se utiliza para referirse a una amplia gama de comportamientos que se llevan a cabo a menudo, de manera invariable, y que no son apropiados o son raros.
- Muchas personas con Asperger u otros trastornos del espectro autista, especialmente durante su infancia, padecen fenómenos de hipo e hipersensibilidad a los estímulos sensoriales. Esta alteración sensorial puede explicar fenómenos frecuentemente observados como por ejemplo taparse los oídos, no tolerar determinados alimentos o tejidos, rechazar el contacto físico, autoestimularse con la saliva o mirando reflejos ópticos, o responder inusualmente al dolor. La Hiper o hipo sensibilidad a estímulos concretos, ante ruidos fuertes o cotidianos, una fuerte tolerancia al dolor o a la temperatura, por ejemplo, son rasgos de muy frecuente aparición en los niños y niñas con síndrome de Asperger.
- Suelen ser personas muy cumplidoras, nobles y leales.
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Ya de forma muy temprana se pueden detectar distintas señales de alarma. Algunas características de alarma que nos servirían para detectar el síndrome de Asperger y actuar son:
   - Cuando el niño o la niña no se comunica.
   - No responde a su nombre.
   - No tiene contacto visual.
   - Tiene rabietas desproporcionadas.
   - Presenta un juego repetitivo. 
   De hecho es importante que las escuelas conozcan las características del síndrome de Asperger para que puedan adaptarse a las necesidades propias de cada niño. Hace falta conocer sus puntos fuertes y habilidades para poder potenciarlas y motivarles ante sus dificultades, con estrategias específicas. 






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- Alejandra Sánchez Mateos, para La Vanguardia, publicado el 4 de enero de 2018 en:  http://www.lavanguardia.com/vivo/20180104/434033841541/asi-es-un-nino-con-asperger-y-como-debemos-adaptarnos-a-su-manera-de-ver-el-mundo.html Modificado y ampliado para MuNDo AsPeRGeR por Sacha Sánchez-Pardíñez.

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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