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21/3/17

Amar con el Síndrome de Asperger.





"Cuida a tu pareja Autista o Asperger, ten en cuenta sus necesidades, comparte la responsabilidad de la adaptación mutua y el cuidado y verás cómo florece una relación de esas que creías imposibles en los cuentos de hadas." (Al otro lado del espectro). 

Mantener una relación amorosa es uno de los mas grandes desafíos al que se podría enfrentar una persona, desafío aún mayor para una persona con Asperger, y bueno, también para quien es pareja de un Asperger. Por otra parte, la gente con Asperger puede sentirse atraída por alguien con un perfil o aptitudes similares en vez de por una persona neurotípica, o por alguien con cualidades totalmente opuestas a las suyas. Pero a pesar de ser un verdadero reto en cualquiera de los casos existen ejemplos de personas con Asperger que han logrado mantener relaciones duraderas. Una relación en la que existe un miembro con síndrome de Asperger, sea del tipo que sea (familiar, de amistad, amorosa...) es posible si se toma en cuenta que ambos deben tener la disposición de afrontar ciertas dificultades. Ambos miembros en la relación, el Asperger y el neurotípico (NT) deben aprender a flexibilizar sus rutinas y a crear un espacio para dos, así no se sentirán invadidos sino que compartirán un mundo en el cual ambos son dueños. ‪
   Cuando una persona con síndrome de Asperger es remitida para el tratamiento de un trastorno del estado de ánimo suele ser a causa de la ansiedad, la tristeza o la ira. Sin embargo, de acuerdo con Tony Atwood hay una cuarta emoción concerniente a las persona con síndrome de Asperger en términos de su dificultad para su comprensión y expresión, y es el amor.





Al considerar el sentimiento del amor la persona con Asperger puede disfrutar de una expresión breve y de baja intensidad de afecto y llegar a estar abrumado cuando se experimentan mayores niveles de expresión y también puede ocurrir lo contrario y que la persona con SA necesite muestras frecuentes de afecto y seguridad expresando su propio afecto con tanta intensidad que resulte incómodo para los demás. Sabemos que las personas con síndrome de Asperger tienen dificultades con sus habilidades de empatía y con la comprensión de los sentimientos ajenos. Ocurre lo mismo con sus propios sentimientos.
   Mientras que las personas con síndrome de Asperger pueden disfrutar y expresar pequeñas dosis de afecto en su infancia en la adolescencia pueden surgir problemas con la aparición de los primeros sentimientos románticos durante la adolescencia.
   El sentimiento de amor y la necesidad de afecto pueden ser demasiado intensos y cualquier simpatía de alguien interpretarse incorrectamente, asumiendo que la persona hacia la que se sienten atraídos les corresponde. Esto hace que las personas con Asperger necesiten educación especializada en la comprensión y expresión de afecto y de amor y en la interpretación de la reciprocidad emocional. Tener pareja es algo imprescindible para muchas personas con Asperger ya que les brinda el apoyo emocional que necesitan y, al mismo tiempo, es un desafío importante.
   Para estar en pareja los y las Asperger hacen esfuerzos tremendos que a menudo pasan desapercibidos y por ello sus parejas neurotípicas a menudo se quejan de que son indiferentes a sus necesidades.
"En la relación (amorosa) los hombres con Asperger suelen ser muy honestos, leales y trabajadores, serán fieles y permanecerán con su pareja elegida para toda su vida. Darán y ofrecerán el amor de la manera que les sea posible. Si sus parejas entienden el Síndrome de Asperger van a ver que esta entrega se llevará de una forma pragmática." (Maxine Aston, 2003, terapeuta y consejera de parejas en las que uno de los miembros tiene el síndrome de Asperger o está en el espectro autista.) 


  El Asperger, al compartir su vida, hábitos y costumbres con otra persona, debe aprender a flexibilizar sus rutinas y a crear un espacio para dos en el que no se sienta invadido por su pareja. Debe compartir un mundo en el cual ambos son dueños, cuestión que no está exenta de dificultades: en la socialización de la pareja con otros (por ejemplo con amigos), para comunicar y debatir los problemas de pareja y una lista variada de dificultades que aumentan según el grado de afectación del síndrome. En esa relación en la que existe un cónyuge con síndrome de Asperger, según SlaterWalker, G. (2010) todo es más fácil si ambos tienen la disposición de mejorar ciertas dificultades que se presenten en la relación: dificultad en la socialización como poder tener amigos estando en pareja, poder conversar los problemas maritales, la negación de la discapacidad, el sentido común hacia la pareja, la impulsividad... y una lista variada de dificultades que aumentan según el grado de de afectación del síndrome. 
   Temple Grandin explicó que: “Mi escáner cerebral muestra que algunos circuitos emocionales entre la corteza frontal y la amígdala no están conectados (circuitos que afectan mis emociones y están relacionados a mi capacidad de sentir amor). Experimento la emoción del amor pero no de la misma manera que la mayoría de los neurotípicos. ¿Significa esto hace que mi amor es menos valioso al que las demás personas sienten?" (Grandin y Barron).

   Entre otras cosas la relación de pareja con una persona que tiene síndrome de Asperger mejora sustancialmente cuando se eliminan convencionalismos sociales que para el miembro con Asperger de la relación son muy difíciles de ejecutar o se perciben como estresores. Por ejemplo todo mejora cuando se elimina la obligación de tener que socializar con la familia o las amistades de la persona neurotípica. Varias mujeres neurotípicas que son pareja de hombres con Asperger contaban con amargura, en los comentarios de este mismo blog que sus parejas no las acompañan a bodas, bautizos y otros eventos familiares o sociales, sin percatarse de la dificultad que supone para el Asperger cumplir con esas expectativas. Igualmente, muchas mujeres que son pareja de hombres con síndrome de Asperger explican dinámicas similares en sus relaciones: un inicio de la relación intenso que tras un tiempo da lugar a un marido distante y abstraído en sus intereses.  
   A veces toda esa frustración desencadena un Trastorno de Privación Afectiva de Casandra en la persona neurotípica que puede producir grandes problemas del estado de ánimo como profundas depresiones. Se produce especialmente cuando el cónyuge con Asperger aún no está diagnosticado, o niega el diagnóstico o sus efectos, y culpa a su pareja de las situaciones disfuncionales que se producen en la relación y/o en la convivencia. Está caracterizado por síntomas de estrés y baja autoestima y, a menudo, aparece junto a somnolencia, disminución de la libido y disminución del sistema inmunitario. Las investigaciones de Maxine Aston apuntan claramente a que este trastorno puede desarrollarse como consecuencia de mantener una relación íntima con un adulto con alguna afección que curse con niveles bajos de empatía y niveles altos de alexitimia, siendo la alexitimia un trastorno neurológico que consiste en la incapacidad del sujeto para identificar las emociones propias y, consecuentemente, la imposibilidad para darles expresión verbal. La alexitimia se manifiesta en el 85% de los afectados por trastornos del espectro autista. 
   Hay muchas personas con Asperger, no todos, que tienen cierta dificultad para demostrar afecto a la persona que aman, lo que causa frustración en la pareja. Pero para ello se puede utilizar el siguiente remedio: pedir afecto. Los Asperger no siempre entienden el momento en el que es más indicado demostrar afecto, por lo tanto, si se pide afecto explícitamente, es posible lograr esos abrazos y ese cariño que tanto se desea. 




Resulta que con el tiempo son frecuentes pequeños desencuentros en la pareja y malentendidos porque la persona neurotípica no tiene en cuenta las necesidades del Asperger y el Asperger no puede continuar con el nivel de esfuerzo que supone complacer las exigencias sociales del neurotípico. En el inicio de la relación es común que se hagan mil esfuerzos por satisfacer a la pareja neurotípica porque desean poder mantener el nivel de sociabilidad y normalidad deseado por la parte neurotípica.
   El esfuerzo cuesta mucho a la persona con Asperger y puede llegar a desencadenar migrañas, mal humor u otras somatizaciones. Con el tiempo las dificultades se acumulan y ya no es posible mantener ese esfuerzo constante. Se trata de un nivel de presión interna muy elevado para la persona con Asperger y, con el tiempo, les deteriora y deteriora el vínculo con su pareja. 
   La comunicación y la reciprocidad emocional son los ingredientes clave para mantener una relación que funcione y, si uno de los miembros de la pareja es incapaz de dar, o incluso de comprender la necesidad de comunicación y el intercambio de emociones, entonces es casi seguro que la relación va a ser dificultosa. La aceptación permite tomar medidas para restituir la falta de atención emocional que la persona neurotípica considera que ha estado sufriendo.
   Algunas parejas son capaces (siempre y cuando se acepte el diagnóstico) de atribuir los problemas al síndrome de Asperger y dejar de culparse el uno al otro, así que pueden llegar a funcionar bien si ambos entienden sus diferencias y trabajan para desarrollar una forma de comunicarse diferente y mejor. La consecución de este objetivo dependerá de la relación que tenga la pareja, del nivel de compromiso y de la aceptación total por parte de ambos de la presencia del síndrome de Asperger. No hay que olvidar, sin embargo, que hay muchas personas con Asperger, no todas, que tienen cierta dificultad para demostrar afecto a la persona a la que aman, entre otras cosas porque los Asperger no siempre entienden el momento en el que es más indicado demostrar afecto. 
"Cuando por un motivo u otro empezamos a flaquear, a huir de ocasiones señaladas, al principio con enfermedad, “me duele la cabeza” o “creo que me he resfriado”, y más adelante con un simple “no me apetece”, “no quiero”, nuestra pareja es probable que se sienta defraudada, decepcionada o simplemente no entienda el cambio." (Al otro lado del espectro).




‪Por todo esto, cuanto antes se acepte que la persona con un/a Asperger de pareja está en el espectro y nunca va a salir de él antes se podrá llegar a acuerdos respetuosos que alarguen la relación en estado óptimo, creando un entorno de felicidad para ambas partes. El Asperger hace esfuerzos de socialización puntuales por su pareja y es extremadamente leal y entregado siempre que no suponga un desgaste insoportable. Si el neurotípico acepta que su pareja no cumpla sus expectativas sociales todo el tiempo, la persona con Asperger podrá cumplir el papel ocasionalmente y tendrá más confianza para pedir la ayuda que necesite en esas ocasiones. Del mismo modo, cuando la persona Asperger vea el esfuerzo y sacrificio de la persona neurotípica es muy probable que entienda que el neurotípico necesita participar en eventos sociales. En ese instante la persona con Asperger se mostrará con mayor receptividad a la socialización, a trabajar en conjunto, para la satisfacción de ambas partes. De hecho no se puede obviar que también hay aspectos positivos peculiares que poseen los sujetos con Asperger y que aportan a la relación. Por ejemplo, al ser a veces más inteligentes de lo normal pueden resolver los problemas más rápido, así también pueden optar a buenas carreras profesionales aportando en la economía del hogar; son puntuales, meticulosos y exigentes en el trabajo ganando el respeto de los jefes y teniendo un menor riesgo de despido. También, como no se atan a una vida llena de reglas, pueden ser grandes pensadores y tener una buena comunicación con su pareja; al tener dificultades para mentir tienden a ser mucho más fieles que las parejas neurotípicas.
"Pese al dolor, agresiones y negligencia que hemos soportado casi todas las personas en el espectro una gran mayoría nos mantenemos agradecidas e incondicionalmente leales a quienes nos quieren y apreciamos cada una de las cosas que hacen por adaptarse a nuestras necesidades." (Al otro lado del espectro).







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Fuentes: 
Grandin y Barron 2005.
- Al otro lado del espectro. https://alotroladodelespectro.wordpress.com/2017/03/18/mejor-favor-pareja-autista-asperger/
- García, E., Jorreto, R. (2005). “Síndrome de Asperger: Un enfoque Multidisciplinar”. Actas sobre la primera jornada científicosanitaria sobre síndrome de Asperger. Sevilla: Asociación Asperger Andalucía. 
- The Complete Guide to Asperger’s Syndrome, Tony Attwood. 2015. 
- Aston, M. (2001) The Other Half of Asperger Syndrome. The National Autistic Society. Págs. 18-52
- Mundo Asperger y otros mundos, de Sacha Sánchez-Pardíñez. El libro digital está disponible en: http://www.amazon.com/dp/B017IMQFYW 
- The Complete Guide to Asperger’s Syndrome, Tony Attwood. 2015
-  La relación de pareja y la emoción del amor en la persona con Asperger. http://www.mundoasperger.com/2016/03/la-relacion-de-pareja-de-las-personas_31.html?m=1
- El "trastorno de de privación afectiva de Casandra" aparece en quien tiene una relación amorosa con alguien (con) síndrome de Asperger cuando la persona (con) Asperger aún no ha sido diagnosticada, o niega el diagnóstico, culpando a su pareja sentimental de las situaciones disfuncionales que se producen en la relación. http://www.mundoasperger.com/2011/02/trastorno-de-de-privacion-afectiva-de.html?m=1
Casandra Affective Deprivation Disorder (CADD): Maxine Aston.  
- Maxine Aston,  “Asperger Syndrome in the Counselling Room” se publicó en el Counselling and Psychotherapy Journal en junio de 2003 y se tradujo al castellano por Isabel Rosales Mateos y Ana González Carvajal.
- Aspergers in Love, Maxine Aston. 2003, p.197
-  Síndrome de Asperger. Síndrome invisible. 2013, Sánchez-Pardíñez, S., PsylicomEdiciones, colección de materiales para TEA. 
- Biblioteca Brincar, modificado de: Sim A, Cordiera R, Vaza S, Falkmera T. 2016. Relationship satisfaction in couples raising a child with autism spectrum disorder: A systematic review of the literature. Research in Autism Spectrum Disorders 31: 30–52 DOI 10.1016/j.rasd.2016.07.004
Foto: Lisandro M. Enrique Flickr via Compfight cc

7 comentarios:

  1. Mi esposo piensa que padece el SA, pero no está diagnosticado, la convivencia es sumamente difícil, el texto dice que "al tener dificultades para mentir tienden a ser mucho más fieles que las parejas neurotípicas" ese suelen, me indica que no en todos los casos, a mí se me rompió mi corazón cuando el que yo creía un fiel esposo se había "entusiasmado" más de la cuernta con una compañera de su trabajo que le coquetea y lo busca constantemente, en verdad nunca creí estar pasando por esta situación, son tantísimas cosas que le he aguantado y por las que hemos pasado para venir a suceder esto, no me lo esperaba.

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  2. Cuando le preguntaste ¿Te contó? O ¿Te mintió?

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  3. Su entusiasmo con "ella" era cada vez mas evidente, cuando lo cuestioné me dijo que él no "anda con ella porque a ella no le gustan los gatos. Posteriormente me dijo que "no pasó nada porque no se acostó con ella", luego me dijo que solo le puede "bajar a su entusiasmo", luego me dijo que era "una crisis", él sigue como si nada, yo tengo el corazón roto pero trato de seguir adelante porque siento que si nos casamos tenemos un compromiso, tal vez estoy equivocada.

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  4. Me preguntaste si me mintió, espero que no, pero sí me oculta información que he ido descubriendo poco a poco, y ahora no sé que más me ha ocultado, fíjate que después de 30 años de matrimonio me dijo que cuando nos casamos por la iglesia se caso con el anillo de su hno. y luego se lo devolvió, solo yo tenia anillo y él nunca tuvo, me lo oculto por tanto tiempo pero en una conversación salio, también me dolió mucho que me haya engañado en ese tema tan delicado.

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  5. Es como si se metieran en mi cabeza y supieran cómo me siento. Gracias :D

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  6. Mi marido también me dejó después de 15 años de convivencia y un niño de 3 años. Así que no, no todos son fieles.

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  7. Me gusta un chico de mí salón, creo que tiene síndrome de asperger o algo fuera de lo normal porque parece alguien bastante especial, no es igual a los demás chicos, se vé bien, actua normal pero tiene algunas actitudes diferentes, no eh hablado con él, espero que algún día tengamos algo, cabe mensionar que soy neurotípica.

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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