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9/7/19

Objetivos de la intervención sobre el Asperger y otros trastornos del neurodesarrollo.


El autismo se observa desde el nacimiento por los rasgos presentes en niños incluso de muy corta edad, por ejemplo porque tienen una valoración inadecuada de los signos socio-emocionales (como si no comprendieran la comunicación no verbal); por un comportamiento desajustado al contexto social (por ejemplo con rabietas aparentemente sin justificar, independientemente de lo que pase alrededor); y por la ausencia (no en todos los casos) de signos sociales convencionales como la sonrisa o el saludo.(1)
El objetivo básico de la intervención es mejorar en las áreas deficitarias tales como el lenguaje, comunicación e interacción social; aunque puede haber objetivos previos en determinados casos (rabietas muy persistentes y autoagresiones). Lo más difícil de conseguir es que la persona que va a intervenir llegue a ser una persona significativa para la persona con autismo, alguien con el que pueda comunicarse. 

La persona que intervenga tiene que llegar a convertirse en un reforzador gratificante.
También es importante que las personas que forman parte del entorno del Asperger sepamos cómo ayudarles en cada situación. Entre todos tenemos que luchar y aportar nuestro granito de arena para que se escuche a las personas con Asperger. Sobre este tema puede revisarse la Carta de derechos de las personas con autismo.
Evidentemente cuanto antes se inicie la intervención más efectiva va a ser y mejores resultados se obtendrán, pero también depende del grado de afectación y de la comorbilidad, que la evolución sea más o menos rápida o eficaz. (2) La capacidad de funcionar adecuadamente en la vida adulta puede depender tanto del grado de apoyo ofrecido (por las familias, el empleo y los servicios sociales) como de la inteligencia.

Es muy importante detectar el síndrome ude Asperger (SA) en sus inicios para poder diagnosticarlo a tiempo y poder recibir tratamiento especializado. Las personas que no han sido diagnosticados en la infancia y han llegado a la edad adulta sin ayuda suele ser porque los padres piensan que ese comportamiento peculiar pasará, e ignoran lo que ocurre, confiando en que todo mejorará pasados los años.
Las técnicas de intervención específicas deben ser similares a las empleadas para muchos subtipos de discapacidades del aprendizaje, haciendo el esfuerzo de evitar o solucionar las dificultades identificadas gracias a estrategias de compensación, normalmente de naturaleza verbal. Por ejemplo, si se confirma en la evaluación que existen déficits significativos de motricidad, integración sensorial o viso-motóricos, la persona con Asperger debe recibir terapias físicas y ocupacionales. Estas terapias no deberían centrarse únicamente en las técnicas tradicionales para corregir los déficits motores, la integración sensorial o los déficits visomotóricos, sino que deberían intentar estas actividades con el aprendizaje de conceptos visoespaciales, orientación y causalidad visoespacial, conceptos de tiempo y conciencia del propio cuerpo. El documento completo se puede descargar gratuitamente en formato .pdf PINCHANDO AQUÍ.
 
Deben ser consideradas como condiciones a tener en cuenta, cuando se trate de definir las especificaciones en los programas de intervención, las siguientes:
1. Entorno relativamente pequeño con amplias oportunidades de atención individual, aproximación individual y grupos de trabajo pequeños.
2. Disponibilidad de un especialista de la comunicación con un interés especial en entrenamiento de pragmática y habilidades sociales que estará disponible para trabajo individual y en grupo y que puede conseguir que el tratamiento de la comunicación y el entrenamiento en habilidades sociales se convierta en una parte integral de todas las actividades, implementado en todas partes, de modo consistente, con todo el personal y en todos los distintos entornos y situaciones.
3. Oportunidades para la interacción social y para facilitar las relaciones sociales en actividades supervisadas y bastante estructuradas.
4. Preocupación por la adquisición de habilidades de la vida real, además de las metas académicas, utilizando iniciativas creativas y haciendo todo el uso posible de los intereses y talento de la persona con Asperger. Por ejemplo, dado que estas personas suelen sobresalir en ciertas actividades, pueden construirse situaciones sociales que le permitan ejercer de líder en la actividad, explicando, demostrando o enseñando a otros como mejorar en esa actividad determinada. Estas situaciones son ideales para ayudar a la persona con Asperger a tomar la perspectiva de los demás, cumplir con las reglas de la conversación y de la interacción social y comportarse de modo coherente y menos polarizados hacia una meta determinada. Además, al tomar la iniciativa en una actividad, su autoestima probablemente se reforzará, y su posición con respecto a sus iguales, generalmente poco ventajosa, se invertirá por una vez.
5. Disponibilidad para adaptar el contenido del currículo y los requerimientos con el fin de proporcionar a esta persona, de modo flexible, oportunidades para el éxito, fomentar la adquisición de un concepto de sí misma y reforzar su disposición interna hacia la ejecución de actividades y el progreso.
Esto puede querer decir que se le proporcionen a la persona con Asperger retos individuales en sus áreas fuertes, así como programas individuales en sus áreas débiles.
6. Poder disponer de un consejero sensible que pueda tener en cuenta el bienestar emocional de la persona y que pueda servir de coordinador de servicios, controlando el progreso, ofreciendo recursos a los demás profesores, así como un nexo de unión efectivo y de apoyo con la familia. (Síndrome de Asperger. Tratamiento e intervención. Algunas recomendaciones para los padres. Por Ami Klin, Ph.D. y Fred R. Volkmar, M.D).
Además que conseguir un diagnóstico cerrado es un proceso largo, este síndrome supone un agravio económico bastante importante. Normalmente los mayores de 7 años de edad terminan los tratamientos de atención temprana y carecen de asistencia específica. Se presupone que sus necesidades quedarán cubiertas en el entorno escolar así que sus terapias individuales, talleres de habilidades sociales y demás acaban siendo costeados de forma privada en todos los casos.

Los colegios no están preparados para asumir las necesidades educativas especiales de estos estudiantes y los padres vienen costeando el servicio, de su propio bolsillo, desde el mes en el que el niño/a cumple los siete años en adelante. Muchos de los muchachos y muchachas acuden a terapia, a centros de atención temprana, a talleres específicos, a la consulta de psicopedagogos, etc. y todos esos servicios son completamente privados (salvo contadísimas excepciones).
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(1) Las clasificaciones internacionales más usadas son el manual diagnostico y estadístico de los trastornos mentales y la clasificación internacional de enfermedades (DSM y CIE).
(2) Los tratamientos, los enfoques educativos y las terapias son similares en los diferentes grados de afectación del autismo.
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Fuentes:
- MuNDo AsPeRGeR: Autismo, trastornos del espectro autista, autismo de kanner, autismo infantil...: https://www.mundoasperger.com/2017/07/autismo-trastornos-del-espectro-autista.html
- Las principales dificultades que pueden darse en la vida adulta con el Síndrome de Asperger, MuNDo AsPeRGeR: http://www.mundoasperger.com/2011/05/caracteristicas-comunes-en-adultos-con.html?m=1
- Medidas educativas a adoptar para atender al alumno con necesidades educativas especiales. Medidas concretas para la atención a la diversidad: https://www.mundoasperger.com/2018/02/medidas-educativas-adoptar-para-atender.html
- Síndrome de Asperger. Tratamiento e intervención. Algunas recomendaciones para los padres. Ami Klin, Ph.D., y Fred R. Volkmar, M.D. Yale Child Study Center. Publicado por la Learning Disabilities Association of America en Marzo de 1996. Traducción: Enrique Vázquez y Cristina Fanlo. Original en Inglés publicado en la página de O.A.S.I.S. Disponible en el enlace: http://www.udel.edu/bkirby/asperger/aspergerpapers.html
- Marco general de intervención y estrategias de intervención en el Asperger: https://www.mundoasperger.com/2017/08/marco-general-de-intervencion-y.html
- De la Iglesia Gutiérrez, Myriam y José-Sixto Olivar Parra, Autismo y Síndrome de Asperger. Trastornos del espectro autista de alto funcionamiento. Editorial CEPE. Madrid, 2007
- Mundo Asperger y otros mundos, de Sacha Sánchez-Pardíñez; disponible en: http://www.amazon.es/gp/product/B017IMQFYW?%2AVersion%2A=1&%2Aentries%2A=0
- Biblioteca Brincar por El Autismo: http://biblioteca.brincar.org.ar/el-autismo-sindromico-i-aspectos-generales/
- Síndrome de Asperger. Tratamiento e intervención. Algunas recomendaciones para los padres. Por Ami Klin, Ph.D. y Fred R. Volkmar, M.D
- Atención temprana en: http://www.mundoasperger.com/2016/03/atencion-temprana.html
- Atención temprana e intervención en la primera infancia en:http://www.mundoasperger.com/2016/03/atencion-temprana-e-intervencion-en-la.html
- Atención temprana en los trastornos del espectro autista y específicamente en las chicas, en: http://www.mundoasperger.com/2017/04/atencion-temprana-i-jornada-de-atencion.html


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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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