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4/12/18

La importancia de la mediación en los conflictos relacionados con personas en el espectro autista.



El miércoles 21 de noviembre en la I jornada "Mujeres y TEA" de Castellón (España) se dio a conocer la nueva asociación CASATEA (Círculo de amigos del síndrome de Asperger y los trastornos del espectro autista), co-fundada por la psicóloga Alicia Fabregat y Lidón Fresquet, que ha cursado estudios de la licenciatura en traducción e interpretación y es adulta con diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA de nivel 1). Lidón asesora a adolescentes y adultos con Asperger. 
"Cada una a nuestra manera, llevamos muchísimos años luchando por defender los derechos de las personas con TEA, y poco a poco, le hemos ido dando forma a un proyecto que comenzó como una página web y que hoy se ha consolidado en una asociación pequeña y modesta, pero con unos objetivos muy ambiciosos relacionados con la justicia social para las mujeres y en general, para los colectivos más vulnerables" explicó Alicia Fabregat al periódico El Mundo.
   El evento tuvo lugar en la Facultad de Ciencias de la Salud de la UJI (Universitat Jaume I) visibilizando el espectro autista invisible, el de las mujeres. Se pretendía, pues, potenciar que las diferencias de género sean abordadas desde la igualdad y no desde la discriminación, ya que las mujeres con este perfil (TEA/Asperger) sufren el doble de invisibilidad que los hombres (ellas padecen la invisibilidad propia del "síndrome invisible" o síndrome de Asperger -ahora llamado TEA de nivel 1- y el de la perspectiva de género).
Durante el desarrollo de la jornada hablaron tanto Fresquet como Fabregat y, además, se pudo escuchar a otras psicólogas como a Lola Garrote, de CEDIN, que habló sobre los indicadores de alerta en la detección del TEA en niñas y adolescentes; María Endrino, que expuso sobre TEA y altas capacidades o superdotación intelectual y Gema García que habló en profundidad sobre TEA y trastornos de alimentación, dos problemas que a veces se superponen, se confunden o aparecen juntos, y para los cuales es necesario el diagnóstico diferencial y la atención coordinada entre diferentes profesionales.



Con este acto se pretendía, entre otras cosas, visibilizar a las mujeres con Asperger/TEA, un colectivo en crecimiento, porque se da mayor incidencia o, tal vez, porque los métodos diagnósticos han mejorado mucho en la última década. Las mujeres con este síndrome, de cualquier edad, tienen problemas de comunicación, de interacción social, patrones de conducta con intereses muy restringidos, dificultad para los cambios muy marcada, problemas en la pragmática del lenguaje, literalidad y, con ella, dificultad para entender metáforas, chistes, ironías, etc. Además no conocen o no entienden las reglas de la interacción social por lo que son torpes en sus relaciones sociales, es decir: quieren tener amigos pero no saben cómo hacerlo.
   Además, las mujeres, adolescentes y niñas tienen una gran capacidad para actuar y camuflarse, así como para imitar comportamientos sociales, lo cual utilizan para disimular sus problemas de modo que parece que saben socializar cuando en realidad solamente imitan a sus pares (tapando las enormes dificultades que pueden llegar a tener y, desde luego, disimulando sus problemas). La variabilidad de rasgos y síntomas es muy grande pero las mujeres parecen tener mayor predisposición a socializar que los hombres con su mismo diagnóstico. Para lograrlo desarrollan estrategias de integración y camuflaje desde muy corta edad. Esto hace que la mayoría de chicas con Asperger/TEA pasen desapercibidas, o que reciban un diagnóstico erróneo o poco ajustado, demasiado genérico y difuso, que les es en realidad muy poco útil. 

   La ausencia de un diagnóstico preciso limita las posibilidades terapéuticas de la mujer, "lo que repercutirá en su calidad de vida.Un diagnóstico preciso resulta terapéutico en sí mismo, pues tanto la persona que lo recibe como las personas de su alrededor pueden comprender, aceptar y ajustar el entorno a sus necesidades y particularidades específicas." defiende Fabregat. Las conclusiones de muchos estudios, cada vez más numerosos, ponen de manifiesto que el perfil femenino puede presentarse de forma diferente al masculino.
   Centrándonos en la exposición de Alicia Fabregat, sobre las mujeres con TEA en el entorno educativo y la importancia de la mediación (entre escuela y familia, alumnado y escuela, familia e hijos/as, alumnos/as y escuela, etc.) para resolución de conflictos, es de destacar su propuesta para la transformación pacífica del conflicto y la mediación como sistema efectivo para tal fin, así como para construir una nueva realidad de camino a la inclusión.
 Para explicar todo esto Fabregat recordó que según el profesor Martínez Guzmán (1), que fue referente mundial de estudios por la paz y de la Cátedra Unesco de la Universitat Jaume I de Castellón, el conflicto "se considera un fenómeno que transforma los acontecimientos, las relaciones humanas en las que ocurre e incluso a sus mismos creadores. Es un elemento necesario en la construcción y reconstrucción humanas, transformadoras de las realidades y de la organización social". De hecho, usando palabras de Martínez, Alicia Fabregat insistió en que incluir la perspectiva de las mujeres en la investigación para la paz es una cuestión de justicia.

Para conseguir que las personas con autismo tengan conductas más flexibles, las personas que interactúen con ellos tienen que, también, mostrarles flexibilidad.


En el conflicto hay muchas personas implicadas y muchos factores interfieren a la hora de resolverlo pacíficamente. Aparte de los protagonistas y sus características personales se ha de tener en cuenta cómo perciben el problema y qué emociones y sentimientos les produce a los implicados. A la hora de poner en marcha la mediación también es importante saber cuáles son las peticiones de las diferentes partes y qué beneficios se obtendrían por parte de cada uno una vez resuelto el problema. No se puede perder de vista que cada cual afronta el problema desde su perspectiva única, en la que influyen sus valores y sus principios, y tampoco se debe obviar si hay o no una situación de poder (o de superioridad de cualquier tipo) en alguna de las partes implicadas en el conflicto. Por ejemplo, si el conflicto se produce entre un alumno y un profesor, o entre un maestro y el equipo directivo del centro escolar en el que trabaja, evidentemente una de las partes está en una posición de superioridad sobre la otra (el maestro o la dirección del centro en los ejemplos referidos).


Es importante recordar que, cuando el conflicto se produce entre alguien con TEA y cualquier otra persona, quien tiene el diagnóstico está en clara desventaja porque es más vulnerable debido a sus características intrínsecas y porque son personas con problemas en el desarrollo de la flexibilidad casi siempre (2). Por poner un ejemplo, generalmente la interacción con niños o niñas con TEA sigue el siguiente esquema: el adulto comienza la interacción y el niño o la niña responde. Muy a menudo las acciones del adulto son órdenes para el menor (por ejemplo: "siéntate", "vamos al baño", "a comer"...) así que sería mucho mejor aumentar el esquema de interacción opuesto, es decir, diseñar y planificar reacciones específicas del adulto a acciones del niño o de la niña. De este modo el/la menor iniciaría la interacción y el adulto/a respondería de modo previamente planificado (en esto consiste el esquema de la atribución de intencionalidad social en el que el niño o la niña actúan y el adulto reacciona "como si" ese niño o niña tuvieran una intención específica). Las conductas comunicativas son otro ejemplo. En fin, cuando el deseo o la necesidad de un adulto y el deseo o necesidad de un niño son diferentes (3) se hace necesario negociar (y lo mismo sucede entre alumnado y profesorado, familia y escuela, profesorado y dirección del centro educativo, profesorado y familia, etc.).
Lidón Fresquet y Alicia Fabregat. Co-fundadoras de CASATEA.
Imagen de El Mundo.
Alicia Fabregat, en una entrevista concedida a el periódico El Mundo el día de las jornadas, explicaba que la asociación Casatea complementa otras asociaciones que ya existen, que sus objetivos y actividades marcan la diferencia de género, y recordaba también la reciente publicación de una guía específica sobre los trastornos del espectro autista en la mujer por parte de AETAPI (Asociación Española de Profesionales de Autismo) lo cual es una muestra más del interés que este tema está suscitando en los últimos tiempos y de que las investigaciones específicas sobre las peculiaridades del Asperger-TEA femenino interesan cada vez más tanto a los y las investigadores como a la sociedad en general. 
La conclusión principal que se obtuvo en las jornadas fue que los criterios diagnósticos y los protocolos de evaluación no están cribando toda la variabilidad de rasgos con los que aparece el espectro autista y, mucho menos, en las mujeres, cuyas características aún están por conocerse en profundidad y que además saben pasar desapercibidas para encajar en el sistema social. Esto obliga a los profesionales a profundizar en la comprensión del espectro autista para lo que es muy importante la información en primera persona, los testimonios de las mujeres diagnosticadas, como fuente valiosa y extensa.


(1) Martínez Guzmán, profesor jubilado del departamento de Filosofía y Sociología, promovió la Cátedra Unesco de Filosofía para la Paz de la Universitat Jaume I, de la que era director honorífico, y los estudios del Máster universitario en Estudios Internacionales de Paz, Conflictos y Desarrollo. Fue doctor en Filosofía y destacó su elaboración en numerosos estudios académicos sobre la paz, sector en el que era un referente a nivel mundial.
(2) Sobre las claves para el desarrollo de la flexibilidad en el niño o la niña con Asperger/TEA hay un artículo en este mismo blog en el que se explican unas cuantas estrategias que se pueden usar para el desarrollo de habilidades de planificación en la persona con un trastorno del espectro autista, algunas estrategias para mejorar su flexibilidad de pensamiento y algunos trucos para mejorar su autorregulación. Por ejemplo se explica que el niño o niña, con la ayuda del adulto/a, podría disponer de claves visuales de cada paso de una rutina de modo que cada vez que quiera llevarla a cabo deba (y pueda) ordenar la secuencia con las claves visuales junto con el adulto: una clave cada uno por turnos. Es decir, podemos enseñar a ese niño o niña, mediante claves visuales, la estrategia "ahora X (la opción del niño) y después Y (la opción del adulto)". La estrategia para poner la secuencia sería: "Ahora te toca a ti (turno del niño), ahora me toca a mí (turno del adulto)". Después de varias veces el adulto podría introducir modificaciones en el orden de los pasos o en la acción de un paso especifico ganando poco a poco en la flexibilidad del menor.
(3) Se habla mucho de la inflexibilidad mental de las personas con trastornos del neurodesarrollo. En la base de este comportamiento está la formación de la voluntad y la voluntad por satisfacer las propias necesidades, así como el predominio de las relaciones de forma sobre las relaciones de sentido en la organización del intelecto. Las personas con trastornos del espectro autista normalmente se basan en normas y rutinas para dar estructura a su vida y que sea predecible y ésta puede ser una ventaja, ya que las reglas pueden se usadas de una manera positiva para promover la buena conducta. Sin embargo, un niño o una niña con Asperger/TEA puede no entender algunas normas sociales y que eso produzca conflictos causados por malentendidos. Los menores (y la mayoría de adultos y adultas) con TEA tienen una fuerte necesidad de controlar su entorno. Algunos pueden insistir en que las cosas sucedan en un orden determinado ya que, para ellos, da sensación de comodidad, tranquilidad, control y les hace sentirse seguros, así que cualquier cambio en la rutina amenaza esta sensación de seguridad y puede causar ansiedad y, por tanto, derivar en problemas que requieran mediación para resolverse antes de convertirse en un problema grave.
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Amplíe información en:
- Guía informativa para familias de personas con trastornos del espectro autista. Federación Autismo Madrid por encargo de la Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid. Coordina Laura Hijosa Torices: http://www.madrid.org/bvirtual/BVCM014017.pdf
- CERMI. Guía de recursos para el alumnado con discapacidad. Madrid: CERMI y MEC. La elaboración de la guía se inscribe en las actuaciones emanadas del Foro para la Atención Educativa a Personas con Discapacidad, órgano de consulta y de diálogo entre la Administración General del Estado y las organizaciones de ámbito estatal que representan a las personas con discapacidad: https://www.cermi.es/sites/default/files/docs/colecciones/guiadiscapacidadmeccermi.pdf
- Propuesta de intervención para la adquisición de habilidades de la vida diaria y habilidades sociales en un niño con TEA, Universidad Internacional de La Rioja, Eunate Goyoaga Zabalbeitia, 2017. Disponible en: https://reunir.unir.net/bitstream/handle/123456789/5880/GOYOAGA%20ZABALBEITIA%2C%20EUNATE.pdf?sequence=1&isAllowed=y
- Notas sobre la inflexibilidad mental del Asperger: https://www.mundoasperger.com/2017/02/notas-sobre-la-inflexibilidad-mental.html
- Manes, F., Sahakian, B., Clark, L., Rogers, R., Antoun, N., Aitken, M., Robbins, T. (2002). Decision-making processes following damage to the prefrontal cortex. Brain; 125: 624-39
- Alcantud, F. (2003) (coord.) Intervención educativa en niños con trastornos generalizados del desarrollo. Madrid: Ed. Pirámide.
- La inflexibilidad mental de la persona con síndrome de Asperger: https://www.mundoasperger.com/2016/04/la-inflexibilidad-mental-de-la-persona.html
- AETAPI. Guía de Buenas Prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con Trastorno de Espectro del Autismo elaborada por la mesa de mujeres con TEA: https://www.mundoasperger.com/2018/11/guia-de-buenas-practicas-en-ninas.html
- Estrategias para el desarrollo de habilidades de planificación, de la flexibilidad y de la autorregulación en personas con TEA: http://www.mundoasperger.com/2017/07/estrategias-para-el-desarrollo-de.html
- La inflexibilidad en el síndrome de Asperger: https://www.mundoasperger.com/2015/11/la-inflexibilidad-en-el-sindrome-de.html?m=1
- Sánchez-Pardíñez, Sacha. Mundo Asperger y otros mundos. ASIN: B07H2WW5N2. valencia, 2016. información AQUÍ
- Cómo entender y prevenir los berrinches, por Lewin y Vigotsky en Autismo y el problema del retraso mental: http://autismointegral.blogspot.com/2007/02/autismo-y-el-problema-del-retraso.html
- Notas sobre la inflexibilidad mental del Asperger: https://www.mundoasperger.com/2017/02/notas-sobre-la-inflexibilidad-mental.html
- Inflexibilidad. Biblioteca Brincar. http://biblioteca.brincar.org.ar/inflexibilidad/

- Síndrome de Asperger, por Rosalyn Lord. Tomado de la página de ASPEN OF AMERICA reproducido por la CONFAE en www.asperger.org Traducción de M. Dantur
- Inflexibilidad y rigidez Asperger: https://www.mundoasperger.com/2017/07/inflexibilidad-y-rigidez-asperger.html
- El Mundo. Edición de Castellón de la Plana del 22 de Noviembre de 2018, por Sandra Morales. Entrevista a Lidón Fresquet y a Alicia Fabregat: https://www.elmundo.es/comunidad-valenciana/castellon/2018/11/22/5bf6ae5bca474129628b4577.html




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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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