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19/11/18

Guía de Buenas Prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con Trastorno de Espectro del Autismo elaborada por la mesa de mujeres con TEA.





La Guía de Buenas Prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con Trastorno de Espectro del Autismo elaborada por la mesa de mujeres con TEA es un documento que resume lo esencial de los estudios y conocimientos que en la actualidad existen sobre mujer y TEA.

Esta guía va dirigida a aquellas personas y profesionales que quieran conocer y
formarse sobre el autismo en mujeres. Sugerimos su lectura a todas las personas involucradas en los ámbitos de salud, educación, laboral y comunitarios, ya que ellos pueden encontrarse en algún momento de su ejercicio profesional ante una niña, una joven o una mujer con autismo.
   Profesionales clínicos, de la educación, de la salud, trabajo social, medicina y servicios sociales pueden apoyarse en los recursos que se ofrecen en esta guía para ayudar a la detección y la comprensión del autismo en femenino. Si usted es profesional de la salud o la educación independientemente del ámbito de ejercicio y su país de origen, sugerimos compartir esta guía con sus colegas en su lugar de trabajo.
   Si usted es padre o madre o familiar de una persona en el espectro del autismo, puede acercar este material a sus familiares y amigos, a la escuela de sus hijos/as, a la universidad, o a los centros de salud que le sean cercanos.
   Si usted es una persona con autismo, puede facilitar esta guía en todos los ámbitos que se desempeñe, en su ámbito social, laboral, universitario, y a los profesionales que le apoyan.


El lado femenino del espectro: mujeres con TEA:
Carol Amat Forcadell, Laia Perán Selva, Ana Paños Fuster (Associació Espectre Autista-Asperger Catalunya), Laura Pérez de la Varga (Universidad de Burgos), Olatz Camba Dosuna, María Merino (Autismo Burgos). Coordina María Merino Martínez (Autismo Burgos): Guía de Buenas Prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con Trastorno de Espectro del Autismo.
María Merino, coordinadora de este grupo de trabajo, presentó la guía en el Congreso AETAPI 2018.
El objetivo de este trabajo era crear un documento resumen que presente lo esencial de los estudios y conocimientos que en la actualidad existen sobre mujer y TEA, así como plantear buenas prácticas en intervención en género y debatir las necesidades específicas de trabajo en mujeres con TEA (salud, sexualidad, identidad, intereses…) Se han desarrollado y recopilado materiales que facilitan la intervención teniendo en cuenta el género y, además, este trabajo promueve la visibilidad y necesidades específicas derivadas de la doble condición mujer/TEA.
   Las mujeres con un trastorno del espectro del autismo siguen siendo un misterio para profesionales y para la sociedad, entre otros aspectos porque aún estamos aprendiendo a detectarlas y a describirlas dentro de la amplitud del espectro, a pesar que muchas de ellas como Donna Williams, Temple Grandin, Ros Blackburn, Mary Newport o Liane Holliday Willey han sido el referente testimonial a través de su obra y de su arte que nos ha ayudado a entender el autismo. Los programas de intervención o incluso los planes individuales y específicos de los centros y entidades siguen sin abordar objetivos que tengan en cuenta las diferencias de género.
   Este proyecto pretende recoger información acerca de los intereses, gustos, preocupaciones, rasgos específicos en mujeres con TEA de todas las edades a través de la percepción de las familias, profesionales y las propias niñas y mujeres con TEA. También se pretende compilar o crear bibliografía, material, links, documentación y otros recursos que puedan servir a familias, mujeres y profesionales para cubrir necesidades específicas de estas mujeres.


"En los últimos años se han ido desarrollando trabajos y publicaciones para mejorar el conocimiento del género en el TEA. Hemos visto cómo hablar sobre este tema ayuda a fomentar la inquietud y el deseo de formar redes de mujeres, profesionales y movimientos de autogestión, materializados en diferentes grupos de habla hispana como Mujeres TEA/ Mujeres EA (Mujeres con Trastorno del Espectro Autista/Mujeres en el Espectro Autista 2014), CEPAMA (Comité para la Promoción y Apoyo de la Niña y Mujer Autista 2016), grupo de mujeres franja Norte, entre varios otros. Estos grupos están aportando reconocimiento a la importancia de tener en cuenta las particularidades de estas mujeres. Más recientemente Autismo España ha comenzado un estudio de carácter cualitativo para seguir ahondando en el conocimiento de este colectivo." Algunas de las necesidades que se han planteado, tanto en la investigación como a través de los numerosos correos que nos han llegado a lo largo de estos años a la mesa de trabajo, son:
   • Importancia de detección temprana en niñas y adolescentes con TEA.
   • Importancia del impacto del diagnóstico tardío en mujeres.
   • Necesidad de contar con profesionales de referencia que conozcan el TEA desde una perspectiva de género.
   • Relevancia del abordaje diferencial de la prevención del abuso especialmente del abuso sexual en las niñas y adolescentes, así como detección de violencia psicológica y física en mujeres adultas.
   • Apoyo en procesos como la pubertad, primera regla, cambios del cuerpo, cambios hormonales y del temperamento, relaciones sexuales consentidas, embarazos deseados y no deseados, menopausia y procesos de envejecimiento en la mujer.
   • Relevancia que tiene la identidad sexual y el rol de género en la enseñanza de habilidades sociales.
   • Abordaje de la ansiedad vinculadas al desbordamiento social y sensorial en el TEA.
   • Monitoreo y cuidado de los hábitos alimentarios, prevención y tratamiento de los Trastornos de Conducta Alimentaria en chicas y mujeres con TEA.
   • Importancia de estrategias específicas de autorregulación emocional y abordaje del estrés post traumático en estas niñas y mujeres.
   • Necesidad de promover el fomento de la vida independiente, ayuda en el desarrollo de habilidades socio-emocionales en la pareja, en el trabajo y en la maternidad.


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Material de trabajo que se ha usado para la elaboración de esta guía: 
- Simone Rudy. El asperger en femenino: como promover la independencia de mujeres diagnosticadas con el Síndrome de Asperger. Traducido Federación Asperger Cataluña, 2013.
- Davidson, J. “In a world of her own…”. Representing alienation and emotion in the lives and writings of women with autism. Gender, Place & Culture: A Journal of Feminist Geography (2008)
- Craig, M y cols, Women with autistic spectrum disorder: magnetic resonance imaging study of brain anatomy. British Journal of Psychiaty (2007).
- Lai, M-C and cols. A behavioural comparison of male and female adults with high functioning Autism Spectrum Disorders. PloS One (2011)
- Bolick, T and cols.,  Asperger’s and Girls (2006, Paperback)





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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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