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29/11/18

Lo importante que es combatir los mitos en torno al Asperger y los trastornos del espectro autista.



No es verdad que todos los niños con autismo sean pequeños genios o no les guste recibir afecto. Estas son dos ideas erróneas a las que ha contribuido el cine y la televisión y que no logramos erradicar por la carencia de información que existe sobre los trastornos del espectro autista.
Melisa Tuya, periodista y madre de un niño con autismo habla, en el vídeo que tienen un poco más abajo, con la psicóloga Diana Bohórquez, que trabaja con personas que tienen síndrome de Asperger. Intentan entre las dos aclarar lo importante que es combatir los mitos y las presuposiciones falsas sobre estas personas y Tuya explica la importancia de que tiene este tema al que muchos no le dan importancia. Asegura que, respecto a las falsedades que se difunden y las creencias erróneas que la gente tiene sobre los trastornos del espectro autista (TEA), las personas con Asperger son, probablemente, quienes aún tienen más por combatir
   Por su parte, Bohórdez explica que el hecho de que todo el mundo crea que a priori que todas las personas con Asperger tienen una capacidad especial (en cualquier área) es un gran problema porque, esta conjunción de Asperger con habilidades excepcionales, se da solo en algunas ocasiones. Las personas que tienen síndrome de Asperger suelen tener una gran retención de pequeños detalles (pero poca memoria para el conjunto y la globalidad), y están muy interesados en una o varias temáticas en las que se suelen especializar (y tampoco todos lo hacen), pero la mayoría no sobresale en nada y encima sufre graves problemas en la interacción social, desconcierto, tristeza, ansiedad, soledad...  Bohórdez no cree que las habilidades excepcionales estén directamente ligadas con la condición de Asperger sino que en algunas personas se produce esa conjunción de rasgos (pero no en todas). 
   Ambas mujeres hablan del hecho de que personajes de ficción han ayudado a dar a conocer el síndrome de Asperger pero también de que esto ha creado una visión sesgada de cómo se manifiesta y qué supone, al igual que sucede con el mito de que personajes históricos de éxito tenían Asperger. Como ya hemos dicho muchas veces en este blog no se crean eso de que Einstein, Da Vinci, Darwin, Beethoven, etc. tenían síndrome de Asperger. A ver... ¿quién les hizo el diagnóstico? ¿Dónde hay un solo documento en el que se mencione que tienen esta dificultad? ¿Acaso en el momento en el que vivieron se conocía la existencia del síndrome de Asperger? Esto quiere decir que cuando les asignamos un síndrome de Asperger estamos haciendo un diagnóstico de presunción y, por tanto, contribuyendo a difundir un mito.


Destaca Bohórdez que la parte importante, de todos modos, no es que las personas con Asperger pasen incluso años sin recibir un diagnóstico porque saben hablar, o saben leer, o saben... muchas cosas, rasgos y dificultades que algunos profesionales de la salud suponen que son propias de todo el espectro autista y que ellos y ellas no reúnen. Lo importante, en todo caso, sería hacer una adaptación y un apoyo para permitirles desarrollarse. 
   En el día a día las personas con Asperger y con autismo se merecen respecto, que no pensemos que las dificultades del Asperger "no son tan dificultades". 
Es fundamental para salir adelante que no se creen falsas expectativas respecto a la persona con Asperger (o con autismo) y que a la vez se le brinde el apoyo y la ayuda que necesiten. 
Convivir con el autismo o con el Asperger implica también una importante labor de concienciación en la sociedad, hacer saber que muchas cosas diferencian a las personas con TEA entre ellas pero que también tienen cosas en común, puntos fuertes y puntos débiles, y a la vez tienen muchos puntos en común con las personas sin TEA y que, aunque todos somos diferentes, no hay que olvidar que todos tenemos los mismos derechos con o sin autismo/Asperger.

Vía El País y BBVA "Creando oportunidades" les mostramos el vídeo de este diálogo tan interesante:


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Fuentes:
- El vídeo se encuentra publicado en: https://m.facebook.com/story.php? story_fbid=200137723824649&id=8585811569
- Malas praxis y mitos relacionados con el autismo y el síndrome de Asperger: http://www.mundoasperger.com/2015/11/malas-praxis-y-mitos-sobre-los.html
- Mitos, presuposiciones falsas y errores que cometemos a la hora de comunicarnos con una persona con autismo: https://www.mundoasperger.com/2017/05/mitos-presuposiciones-falsas-y-errores.html
- Hablamos de autismo desterrando mitos: https://www.mundoasperger.com/2017/07/hablamos-de-autismo-desterrando-mitos.html
- Pseudociencias, fraudes que engañan a la gente. Diferencia entre enfermedad, trastorno y síndrome: http://www.mundoasperger.com/2017/03/pseudociencias-fraudes-que-enganan-la.html
- Mitos, presuposiciones falsas y errores que cometemos a la hora de comunicarnos con una persona con síndrome de Asperger o autismo: http://www.mundoasperger.com/2017/05/mitos-presuposiciones-falsas-y-errores.html
- Más sobre mitos relacionados con el síndrome de Asperger: http://www.mundoasperger.com/2017/04/mas-sobre-mitos-relacionados-con-el.html
- Más sobre mitos relacionados con el Síndrome de Asperger: https://www.mundoasperger.com/2017/04/mas-sobre-mitos-relacionados-con-el.html
- Síndrome de Asperger, síndrome invisible, de Sacha Sánchez-Pardíñez. El libro digital está disponible en:https://www.amazon.es/dp/B017ILF4S6/ref=dp-kindle-redirect?_encoding=UTF8&btkr=1 



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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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