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5/5/17

Mitos, presuposiciones falsas y errores que cometemos a la hora de comunicarnos con una persona con autismo.




Comunicarnos con una persona con autismo en ocasiones resulta complicado. Según un artículo publicado en 20 minutos qué poco sabemos del autismo pero con qué alegría usamos esa palabra o nos referimos a una "persona autista". Lo correcto sería hablar de persona con autismo, como correcto sería dejar de pensar que carecen de sentimientos, que viven aislados en su propio mundo o que tienen discapacidad intelectual.
Usamos un lenguaje que las personas con autismo tachan de discriminatorio así que para dar a conocer el autismo el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad publicó una Guía de autismo en lectura fácil, elaborada por la Oficina Permanente Especializada (OPE), con el fin de conseguir un uso adecuado de la terminología. El texto recuerda ejemplos como éste: "El autismo del Banco Central Europeo", algo que ellos mismos relacionan con el mal uso de la palabra por estar jugando con un significado de insulto, pudiendo utilizar palabras como "aislamiento","desvinculación" o "desinterés".
   Hemos de presentar nuestra más profunda repulsa hacia el uso del término “autista” de forma despectiva, especialmente en medios de comunicación, para referirse a aspectos negativos del comportamiento de alguna persona (por ejemplo con expresiones como “el autismo político” o como “el entrenador del equipo se mostró autista durante la rueda de prensa”). 

Leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «fulanito es autista» cuando quieren expresar que esa persona no cumple, no escucha, no se entera de la realidad, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. Este tipo de expresiones se basan en la presuposición errónea del autoaislamiento y la falta de sociabilidad de las personas con algún tipo de autismo y de mitos e informaciones falsas como que las personas con trastornos del espectro autista no pueden interactuar o comunicarse, viven en su mundo, son incapaces de sentir, etc.

   Como éste, apuntan otros casos de mala utilización del término en ámbitos, sobre todo, políticos: "Me asombra el autismo de los sindicatos" o "con una política autista se enfrentan a la crisis". Un lenguaje que tanto el colectivo de personas con autismo como sus familiares tachan de discriminatorio. Las palabras duelen. 


Los errores más comunes que cometemos al dirigirnos a una persona con autismo son:
   - Pensar que carecen de sentimientos. No es cierto ya que ríen, lloran, se entristecen, se enfadan…Nos demuestran que son personas que sienten, aunque a veces no sepan cómo expresar sus sentimientos.
   - Pensar que están aislados en su propio mundo. Tampoco es cierto. Las personas con autismo hacen a diario esfuerzos para comunicarse y no viven en otro planeta.
   - Pensar que tienen discapacidad intelectual. También es falso. Cada persona es un caso concreto por lo que hay personas con autismo que sí que la tienen y otras no.
   - Se debe emplear la expresión “persona con autismo” en lugar de la palabra “autista”. Primero se ha de poner la condición de persona antes de definirla por su condición ya que de otro modo sería discriminatorio.
Otros mitos que se deben evitar especialmente son:
   - El mito de la carencia de sentimientos. Las personas con trastornos del espectro autista, y con ellas las que tienen Asperger, sí sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones pero eso no significa que no las tengan. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con TEA sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados ya que la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de su calidad de vida y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación y su desarrollo personal. Con los apoyos adecuados pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada.
   - El síndrome de Asperger está formado por un conjunto de condiciones mentales que a veces se han asociado erróneamente a psicopatías violentas. Es falso que el Asperger provoque conductas de ese tipo. Una persona neurotípica puede desarrollar conductas violentas o agresivas y una persona con síndrome de Asperger también. Que así sea no dependerá de que tenga o no tenga SA sino de la naturaleza, educación e idiosincrasia de la persona concreta y de otros factores que influyan en el desarrollo de la personalidad.
   - El mito del autoaislamiento o el aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse de las personas con TEA, incluido el SA, son grandiosos. No viven en otra galaxia sino que forman parte del mundo, de una sociedad donde hay cabida para la diversidad y, de forma general, desean e intentan pertenecer a esa sociedad como miembros de pleno derecho. También ha de considerarse este punto a la inversa: el autismo no lo producen ni el aislamiento ni las carencias afectivas, se nace con autismo. Afortunadamente hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”.
   - Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con TEA sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados. La inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación,
su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.


A menudo se asocia a grandes pensadores y científicos el haber padecido síndrome de Asperger y esto puede crear falsas expectativas de futuro, exigencias académicas incumplibles y la consecuente frustración posterior. 
Afirmar que personas como Einstein, Newton, Leonardo Da Vinci u otros grandes pensadores tuvieron síndrome de Asperger hace que las familias crean que sus hijos llegarán a ser eminencias científicas o a ganar un Premio Nobel y genera falsas expectativas que pueden llegar a ocasionar mucho sufrimiento. Estas celebridades fallecieron sin tener un diagnóstico, por lo que no se trata más que de conjeturas, creadas a veces para mejorar el estado de ánimo y las esperanzas del entorno de los Asperger. Los que siguen vivos no han confirmado nunca que tengan Asperger por lo que en este caso se trata de rumores y de los que ya no viven se desconoce si tuvieron o no síndrome de Asperger, aunque por su legado se les pueda adjudicar ciertos rasgos típicos de las personas con Asperger. 
   Sin embargo, no teniendo la certeza, sostener que así fue supone un perjuicio bastante importante ya que, a final de cuentas si el niño/a fracasa en el colegio, no obtiene estudios superiores o no se convierte en un gran científico, la decepción que padecen sus familiares es aún mayor de lo que hubiera sido sin haberse creado esa expectativa. 
Las personas con Asperger a veces fracasan académicamente, a veces fracasan laboralmente y a veces fracasan sentimentalmente y esta realidad no puede ni debe obviarse. NO TODOS SOMOS GENIOS. La observación demuestra que la persona con síndrome de Asperger puede estudiar en tiempos normales y al ritmo de sus compañeros pero, como en cualquier otro caso, también puede padecer fracaso escolar (aún con más razón cuando el niño/a se siente aislado o no encuentra los apoyos que necesita para seguir estudiando). Además, si junto al síndrome de Asperger aparecen otros problemas asociados (que es lo más frecuente) finalizar los estudios o encontrar un buen empleo puede ser verdaderamente difícil.
   Es fundamental para salir adelante que no se creen falsas expectativas respecto a la persona con Asperger y que a la vez se le brinde el apoyo y la ayuda necesaria para desenvolverse normalmente en su entorno. 
Personajes de ficción como la doctora Temperance Brennan en Bones, Sheldon Cooper en Big Bang Theory o Spencer Reid en Mentes Criminales, han ayudado mucho a difundir y dar a conocer el síndrome, pero también han creado una visión sesgada de cómo se manifiesta y qué supone. En realidad entre las personas con Asperger no todos son genios, no todos tienen memoria eidética ni destacan en un área de conocimiento concreta. La mayoría no sobresale en nada y encima sufre graves problemas en la interacción social, desconcierto, tristeza, ansiedad, soledad… Se puede, se debe incluso, aprovechar 'el tirón' de esos personajes para dar a conocer síndrome en todo el mundo pero hay que hacerlo bien, sin fomentar mitos.
   

Otro de los mitos, falsedades y engaños en torno a los trastornos del espectro autista y el síndrome de Asperger es el de los tratamientos para "curar" o "revertir" el trastorno. Siempre hemos de tener presente que ningún trastorno del espectro autista tiene cura aunque sí se puede mejorar en aquellas áreas en las que presente dificultades la persona recibiendo la atención clínica adecuada. Bien, sobre las curas y las pseudociencias para el tratamiento tenemos un artículo muy completo que puede leer AQUÍ en el que explicamos que entre las pseudoterapias sin ningún resultado e incluso con contraindicaciones o efectos secundarios negativos que se han recomendado, por ejemplo, angeloterapia, biomagnetismo, bioneuroemoción o biodescodificación, constelaciones familiares, dianética, dieta alcalina, desensibilización por medio de movimientos oculares, flores de bach, hidroterapia de cólon, homeopatía, iriodología, iriogenética, homotoxicología, suplemento mineral milagroso, naturopatía, osteopatía, ozonoterapia, programación neurolingüística, psicoanálisis, quiropráctica, reflexología, acupresión, terapia gerson, terapia gestalt o terapia humanista, terapia neural, terapia o medicina ortomolecular, terapia quelante... Existe un importante mercado de métodos curativos y diagnósticos presentados como mecanismos curativos de validez demostrada por estudios, que en muchos casos utilizan métodos mágicos tradicionales, como la imposición de manos o procedimientos sin fundamento científico, como la radiestesia o el empleo de pirámides. 
   También es todo un problema el del movimiento antivacunas. Aseguran que alguno de los componentes de las vacunas causan autismo y en base a esa premisa recomiendan no vacunar a los niños. Esto ha provocado la re-aparición de enfermedades que ya se creían erradicadas e incluso muertes de niños y bebés a causa de enfermedades para las que existen vacunas que hubieran impedido su contagio o el desarrollo de la enfermedad mortal. 
Las vacunas no causan autismo. Este punto ha de quedar muy claro. Esta certeza está avalada por la ciencia tal como se recoge en la relación de artículos que mencionamos a continuación. Es muy importante que este tema quede claro para romper definitivamente el mito que relaciona vacunas y TEA. No hay ninguna prueba y no existe ninguna correlación entre los componentes de las vacunas y el autismo, ni se ha podido demostrar jamás una relación de causa-efecto.






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Fuentes de consulta:
- Normas de práctica clínica. Guía rápida de consulta para padres y profesionales. Niños de 0 a 3 años. Departamento de salud de Nueva York: https://www.health.ny.gov/publications/5307.pdf
- Pseudociencias, fraudes que engañan a la gente. Diferencia entre enfermedad, trastorno y síndrome.   http://www.mundoasperger.com/2017/03/pseudociencias-fraudes-que-enganan-la.html
- Malas praxis y mitos relacionados con el autismo y el síndrome de Asperger: http://www.mundoasperger.com/2015/11/malas-praxis-y-mitos-sobre-los.html
- Las vacunas no causan autismo: http://www.mundoasperger.com/2017/10/las-vacunas-no-causan-autismo.html
Síndrome de Asperger, síndrome invisible, de Sacha Sánchez-Pardíñez. El libro digital está disponible en:https://www.amazon.es/dp/B017ILF4S6/ref=dp-kindle-redirect?_encoding=UTF8&btkr=1 

"Super cuidadores. Univerdidad Internacional de La Rioja" en el enlace:
http://cuidadores.unir.net/informacion/enfermedades/raras/1159-6-falsos-mitos-sobre-el-sindrome-de-asperger
- Mitos, presuposiciones falsas y errores que cometemos a la hora de comunicarnos con una persona con síndrome de Asperger o autismo: 
http://www.mundoasperger.com/2017/05/mitos-presuposiciones-falsas-y-errores.html
- Más sobre mitos relacionados con el síndrome de Asperger: http://www.mundoasperger.com/2017/04/mas-sobre-mitos-relacionados-con-el.html
-  Autismo Madrid. Conocer bien el autismo: una guía para hablar correctamente de las personas con autismo.En https://goo.gl/MT0anW
- Periódico 20 Minutos. Conocer bien el autismo: una guía para hablar correctamente de las personas con autismo.http://www.20minutos.es/noticia/1715920/0/conocer-autismo/guia-hablar/correctamente/
- Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Guía de autismo en lectura fácil, http://www.oadis.msssi.gob.es/novedades/docs/tripticosAutismo.pdf

Entre los estudios y publicaciones que avalan que LAS VACUNAS NO CAUSAN AUTISMO encontramos:
- Jain A, Marshall J, Buikema A, Bancroft T, Kelly JP, Newschaffer CJ (2015) Autism occurrence by MMR vaccine status among US children with older siblings with and without autism. JAMA 313(15): 1534–40. doi: 10.1001/jama.2015.3077. pmid:25898051
- Uno Y, Uchiyama T, Kurosawa M, Aleksic B, Ozaki N (2015) Early exposure to the combined measles-mumps-rubella vaccine and thimerosal-containing vaccines and risk of autism spectrum disorder. Vaccine 33(21):2511–6. doi: 10.1016/j.vaccine.2014.12.036. pmid:25562790
- Taylor LE, Swerdfeger AL, Eslick GD (2014) Vaccines are not associated with autism: an evidence-based meta-analysis of case-control and cohort studies. Vaccine 2014; 32(29): 3623–9. doi: 10.1016/j.vaccine.2014.04.085. pmid:24814559.
- Zerbo O, Qian Y, Yoshida C, Fireman BH, Klein NP, Croen LA (2017) Association Between Influenza Infection and Vaccination During Pregnancy and Risk of Autism Spectrum Disorder. JAMA Pediatr. 2017 Jan 2;171(1):e163609. doi: 10.1001/jamapediatrics.2016.3609.
- Gadad BS, Li W, Yazdani U, Grady S, Johnson T, Hammond J, Gunn H, Curtis B, English C, Yutuc V, Ferrier C, Sackett GP, Marti CN, Young K, Hewitson L, German DC. Administration ofthimerosal-containing vaccines to infant rhesus macaques does not result in autism-like behavior or neuropathology. Proc Natl Acad Sci U S A. 2015 Oct 6;112(40):12498-503
- Stoner R, Chow ML, Boyle MP, Sunkin SM, Mouton PR, Roy S, Wynshaw-Boris A, Colamarino SA, Lein ES, Courchesne Patches of disorganization in the neocortex of children with autism. N Engl J Med. 2014 Mar 27;370(13):1209-19. doi: 10.1056/NEJMoa1307491.



1 comentario:

Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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