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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

29/8/18

¿Cuando te dieron el diagnóstico sabías qué es el Asperger? ¿El autismo?




La primera vez que a los padres de un niño o niña con síndrome de Asperger nos mencionan el autismo pensamos se que han equivocado en el diagnóstico puesto que nuestra imagen mental sobre qué es autismo es otra (Rainman) y sobre el Asperger, que lo más probables es que jamás lo hayamos oído mencionar, ya ni hablamos (Cooper, Dr.House, Bones...) 
El problema que tenemos el colectivo de personas con síndrome de Asperger es que justo esa idea mental tan distorsionada sobre qué es el autismo es la que tienen los demás, cualquier persona que no tenga diagnóstico o a alguien próximo con este diagnóstico. Eso es lo que debemos cambiar para que se nos comprenda mejor y para acabar con los estereotipos sobre los trastornos del espectro autista y la misautimia. (1)
   Luego, con el tiempo y varias explicaciones, lo entendemos un poco mejor. Entendemos que es el espectro autista, que "autismo" no es solo de un tipo y que no todas las personas con este diagnóstico son iguales. Por supuesto descubrimos que no son como los personajes de cine o televisión (2) que han contribuido a construir nuestra imagen mental sobre autismo y, al final, vemos que nuestro hijo e hija son absolutamente únicos y nunca, jamás, encontraremos otra persona con el mismo diagnóstico que sea igual a nuestro/a peque. 
Informar al entorno es una de las batallas constantes de las personas con Asperger y sus allegados, especialmente cuando se ha hecho público el diagnóstico. Dar a conocer el síndrome, sus características y peculiaridades, es importantísimo para normalizar el día a día de quienes lo tienen pero ésta es una labor que en este momento queda en manos de los familiares, los afectados y las asociaciones. Por eso es tan importante que nosotros aprendamos bien qué es el Asperger, qué es el autismo, qué son los trastornos del espectro autista, qué son las comorbilidades (3), etc.


   
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   (1) Misautismia o autisfobia es odiar el autismo o usar las palabras autismo o autista como insulto.
   (2) Personajes de ficción como la doctora Temperance Brennan en Bones, Sheldon Cooper en Big Bang Theory o Spencer Reid en Mentes Criminales, han ayudado mucho a difundir y dar a conocer el síndrome de Asperger, pero también han creado una visión sesgada de cómo se manifiesta y qué supone. En realidad entre las personas con Asperger no todos son genios, no todos tienen memoria eidética ni destacan en un área de conocimiento concreta. La mayoría no sobresale en nada y encima sufre graves problemas en la interacción social, desconcierto, tristeza, ansiedad, soledad… Se puede, se debe incluso, aprovechar 'el tirón' de esos personajes para dar a conocer síndrome en todo el mundo pero hay que hacerlo bien, sin fomentar mitos.
   (3) Los trastornos comórbidos son aquellos que aparecen asociados al trastorno principal. No existen en todos los casos pero sí que es muy frecuente que la persona que tiene como diagnóstico de síndrome de Asperger tenga también otros problemas.


En el siguiente vídeo habla sobre este tema Sacha Sánchez-Pardíñez, editora de MuNDo AsPeRGeR, en la Universitat Jaume Primer de Castelló (UJI). Sentimos la mala calidad del sonido pero si sube el volumen de los altavoces podrá escuchar este fragmento de su exposición sin problemas.


Es obvio que uno de los problemas a los que nos enfrentamos es que no existe difusión. No existen campañas institucionales de ningún tipo para dar a conocer este trastorno ni para fomentar la comprensión hacia las personas que lo tienen.