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7/7/19

La familia como eje vertebrador de la socialización.




La familia, en los últimos años, está experimentando numerosas y profundas transformaciones como demuestra la diversidad existente (monoparentales, homoparentales, nuevas tipologías) y los cambios bastante significativos en la socialización de los hijos e hijas.

El núcleo familiar es el primer potenciado de relaciones sociales y actividades comunicativas para las personas con un diagnóstico en el espectro autista. Así, las dificultades en el área del lenguaje de algunas de estas personas, que podrían tener su origen en la limitada participación en las interacciones recíprocas (es decir, en las pocas experiencias conversacionales) en las que se requiere compartir atención, actitudes y emociones, aumentan y son de más calidad gracias a la interacción con la familia.
   Cuidado pero también podría interpretarse que la participación en las interacciones recíprocas se ve condicionada por las peculiaridades lingüísticas pragmáticas de las personas con TEA, es decir, que no es que tengan dificultades comunicativas que dificulten la relación social sino que tienen dificultades sociales que dificultan el aprendizaje comunicativo. En cualquier caso la familia es eje vertebrador y apoyo fundamental para que se mejore en esas dificultades por lo que, con su ayuda,mejora tanto la capacidad comunicativa como las habilidades sociales.

Se sabe que concretamente «las madres de niños y niñas que tienen trastornos del espectro autista pasan un tiempo considerable peleando como defensoras de sus hijos e hijas, tanto ante el sistema de atención de salud como ante las escuelas, para obtener la atención que sus hijos necesitan.» según un estudio de David S. Mandell para la Universidad de Pennsylvania publicado en HealthDay News
Sigue siendo mucho más común que sea la madre la que se dedica a atender con mayor intensidad las necesidades de la población (sobre todo pediátrica) en el espectro autista. Afortunadamente cada vez más padres se implican pero la realidad es que hoy por hoy la mujer desempeña con mucha más frecuencia el papel de asesora y de cuidadora. De hecho, en este estudio de Pennsylvania, los investigadores encontraron además que las madres de niños que tenían trastornos del espectro autista eran un cinco por ciento menos propensas a tener un trabajo que las de niños con otro tipo de dificultades y un doce por ciento menos propensas a tener trabajo que las madres de niños sin problemas de ningún tipo ni siquiera dificultades de aprendizaje).

Para los familiares directos de los afectados por un trastorno del neurodesarrollo, del tipo que sea, al dolor de recibir un diagnostico que puede suponer una discapacidad crónica y sin cura, se une una condena social injusta que tiene base en la discafobia y que no desaparecerá si no conseguimos inclusión e igualdad entre todos los seres humanos. Aunque aún queda mucho camino por recorrer nunca hemos tenido tantas posibilidades como ahora, ni las posibilidades para el futuro cercano eran tan esperanzadoras, ya que la investigación está proporcionando datos contrastables sobre las estructuras y funciones cerebrales afectadas y algún día quizá sabremos cómo evitar este trastorno neurológico. De momento sabemos cada vez más cómo diagnosticarlo antes y cómo tratarlo mejor (pese a que todavía en la edad adulta y en el sexo femenino el diagnóstico es más difícil que en niños varones).


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También le interesarán los siguientes artículos y fuentes de consulta:
- Dificultades sociales de las personas con trastornos del espectro autista: https://www.mundoasperger.com/2016/02/en-las-dificultades-sociales-y.html?m=1
- Las madres del autismo según un estudio de David S. Mandell para la Universidad de Pennsylvania publicado en HealthDay News, 2011-05-19: https://www.mundoasperger.com/2011/10/las-madres-del-autismo.html
- Los trastornos del espectro autista son trastornos malditos:
https://www.mundoasperger.com/2011/05/los-trastornos-del-espectro-autista-son.html?m=1


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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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