21/7/13

Labor de la familia de una persona con el diagnóstico.




   Cada persona con Síndrome de Asperger es diferente de los neurotípicos, y diferente de los otros Asperger. Cada Asperger es igual a los neurotípicos e igual a los demás Asperger. Todos somos iguales y, afortunadamente, todos somos diferentes. La diversidad es lo que convierte al mundo en un espacio interesante. Yo también soy diferente, ¿y qué?
   Probablemente en este momento se puede afirmar que el Síndrome de Asperger es bastante más frecuente de lo que se creía en un principio, y podría dejar de considerarse un trastorno raro, pero las personas que no conocen a alguien con el diagnóstico ignoran qué es y, de hecho, aún hay profesionales médicos que desconocen la existencia de este trastorno o cómo se manifiesta.
   Al recibir el diagnostico de Asperger es normal que surjan muchas dudas y para atenderlas existen las asociaciones. Una asociación no solo ayuda a quienes tienen el diagnóstico sino también a su familia (especialmente a la familia nuclear), porque cuando hay un diagnóstico de este tipo no hay una persona con el trastorno sino una familia entera con el Síndrome de Asperger. Las dificultades sociales y relacionales, la ansiedad y las situaciones  de estrés, la carga económica que con frecuencia supone la intervención psicológica, etc. son problemas que afectan a todos los familiares y no solo a la persona con el diagnóstico.



   La abrumadora sensación que invade a las familias tras el diagnóstico aumenta ante la constante aparición de conceptos, desconocidos hasta ese momento, como los de Trastorno del Espectro Autista (TEA); Necesidades Educativas Especiales (NEE), Servicio Psicológico Educativo (SPE) o Trastorno General del Desarrollo (TGD). En esta guía intentaremos aclarar todas esas nociones y explicar en qué consiste cada trámite, cuál es la función de cada entidad y qué significan todos esos conceptos y sus acrónimos.
   Durante el resto de la vida la persona con Síndrome de Asperger va a mantener relación en mayor o menor medida con entidades, trámites burocráticos, certificados e informes de los cuales no sabe nada de entrada.
   Los familiares de personas con Asperger somos bilingües: tenemos un lenguaje corriente y un lenguaje Asperger. Aprendemos a leer en sus ojos, aprendemos a intuir sus ansiedades y aprendemos el significado de su forma especial de expresarse pero el resto de la sociedad no se va a tomar la molestia de adquirir ese aprendizaje por lo que es fundamental que la persona con Asperger se adapte a los requisitos sociales (y no a la inversa) para poderse desenvolver.
   Dar a conocer el Síndrome de Asperger, sus características y peculiaridades es importantísimo para normalizar el día a día de quienes tienen este trastorno y ésta es una labor que en este momento queda en manos de los familiares, los afectados y las asociaciones. Informar al entorno es una de las batallas constantes de las personas con Asperger y sus allegados, especialmente cuando se ha hecho público el diagnóstico.



   La decisión de contar a los demás qué nos pasa o qué le pasa a nuestros hijos es muy personal y aún hay quienes prefieren mantener el diagnóstico oculto. Suponemos que esto es así porque se teme el rechazo social y la incomprensión de los demás. Es lamentable que una persona con unas necesidades especiales o unas características específicas llegue a sentirse como un proscrito que esconde un delito así que algunas familias hemos optado por llevar a cabo una extensa campaña informativa que permita a las personas con Asperger mostrarse tal como son y sentirse aceptados en su medio.  Normalmente el rechazo lo produce el desconocimiento así que informando, explicando y difundiendo esperamos normalizar la situación de las personas con Síndrome de Asperger.
   Es obvio que uno de los problemas a los que nos enfrentamos es que no existe difusión. No existen campañas institucionales de ningún tipo para dar a conocer este trastorno ni para fomentar la comprensión hacia las personas que lo tienen. Una vez más, pues, se hace patente el desamparo de las personas con Síndrome de Asperger, y de sus familiares, así como la obligación que se genera en las familias de explicar, educar y fomentar el conocimiento sobre el Síndrome en los demás.
   Necesitamos una difusión e información adecuada para que la población en general conozca, comprenda y acepte a las personas que tienen el Síndrome de Asperger pero, sobre todo, necesitamos que el entorno inmediato de estas personas sepa cómo resolver un problema, dónde dirigirse para pedir ayuda, cómo solicitar ayudas administrativas, becas, apoyo escolar y demás.
   Normalmente los padres del niño/a diagnosticado, o la pareja del adulto, están muy angustiados y preocupados. Los adultos que reciben el diagnóstico, sin embargo, suelen mostrar cierta satisfacción en cuanto que al fin han encontrado una explicación coherente para los problemas que han ido sufriendo a lo largo de su vida en cada etapa hasta llegar a la adultez.



   Todavía son pocos, en proporción, los adultos diagnosticados y tal vez por eso la mayoría de acciones se desarrollan con el fin de ayudar al menor. Las asociaciones y la Administración dedican la mayor parte de sus actuaciones y recursos a la ayuda al niño/a o al adolescente. Los adultos quedan en cierto modo desamparados sobre todo porque existen pocas alternativas válidas a los talleres de habilidades sociales a los que acuden los pequeños. Al final el adulto recurre con frecuencia al psicólogo o al psiquiatra para resolver sus problemas de depresión y/o ansiedad pero no suele recibir ayuda para los problemas directamente derivados de su Síndrome de Asperger.
   Con frecuencia olvidamos que los niños de ahora se convertirán en adultos en el futuro y, para entonces, tendrán las mismas dificultades que en este momento presentan los adultos diagnosticados. Las familias con niños Asperger debido a la dificultad inherente al presente tienden a vivir al día sin pensar demasiado en ese futuro así que ésta es aún una cuenta pendiente que tenemos todos y que comienza por ayudar a los jóvenes y adultos en su proceso de integración social y laboral con talleres de inserción o con trabajos, tutelados si esa es la necesidad, así como con una buena oferta de ocio terapéutico que permita al joven participar en actividades lúdicas que a su vez supongan un aprendizaje y le permitan desenvolverse cada vez con mayor autonomía.



   Durante la adolescencia aparecen en las personas con SA dificultades muy concretas que se pueden traducir en inmadurez emocional o reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a las situaciones. También es frecuente la existencia de intereses inmaduros y poco acordes con la edad y, la mayor conciencia que se tiene respecto a la soledad produce sentimientos de incomprensión y mayor vulnerabilidad a alteraciones psicológicas como la depresión, la ansiedad y el estrés. A veces en los adolescentes con SA se produce un descuido de la higiene y el cuidado personal (si bien algunos desarrollan rituales obsesivos en relación con la higiene) y algunas dificultades académicas (lentitud, problemas de adaptación a los cambios de horarios, profesores, aulas, etc.; torpeza para elaborar planes de estudio y secuenciar tareas; desmotivación; dificultades para captar la idea principal de un texto y seleccionar información relevante).
   Los problemas para detectar emociones y sentimientos ajenos y la dificultad para expresar los suyos propios, así como los rituales o estereotipias motoras que se desencadenan en situaciones concretas contribuyen a la formación de una autoestima y autoconcepto ambiguos que pueden ir acompañados de sentimientos de superioridad o bien de ideas excesivamente negativas centradas en el desconocimiento de sus capacidades.
   Las principales dificultades que pueden darse en la vida adulta con el Síndrome de Asperger  son sobre todo dificultades de relación social, problemas para tener amigos o profundizar en las relaciones y poco éxito en sus intentos de entablar amistad. También se producen dificultades para el trabajo en equipo e incapacidad para entender claves sociales que ayuden a regular la conducta.
   Los adultos con SA presentan en algún grado, de forma general, incapacidad para planificar y organizar su futuro en base a proyectos realistas; problemas para tomar decisiones y dificultades para manejar relaciones de pareja. Además, las dificultades atencionales se pueden reflejar en el entorno laboral y en las entrevistas de trabajo.




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   El síndrome de Asperger afecta tanto a niños como a adolescentes y a adultos. A cada edad las necesidades que se presentan son diferentes y, por tanto, los problemas a los que se enfrenta la persona con Asperger son también diferentes pero, sin duda, el problema que durante toda su vida aparece con mayor intensidad es el de las dificultades de socialización. También el entorno inmediato sufre cambios tras haber recibido el diagnóstico porque Asperger es un trastorno que afecta a toda la unidad familiar y no solo a la persona diagnosticada.
¿Qué es el síndrome de Asperger? ¿Qué son los trastornos comórbidos? ¿Qué diferencia al Asperger de otros trastornos? ¿Qué hacer si el niño sufre acoso escolar? ¿Qué problemas laborales sufre el adulto? ¿Qué pronóstico de futuro tiene la persona con Asperger?… Cuando se recibe el diagnóstico son innumerables las dudas y preguntas que asaltan a la persona con síndrome de Asperger y a su familia. Este libro intenta dar respuesta a las cuestiones más comunes y ofrece una visión positiva y alentadora sobre la evolución de las personas que tienen este diagnóstico y su pronóstico de futuro.
Síndrome de Asperger. Síndrome Invisible. Ed. Psylicom. Sacha Sánchez-Pardíñez