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21/3/19

Impacto en menores que son hermanos o hermanas de alguien con trastornos del neurodesarrollo.




Muchas veces no es fácil, nada fácil. Nos repetimos una y otra vez "soy adulta” y seguimos, no nos queda otra. ¿Pero qué ocurre con nuestros otros peques?.
Mi niña de 10 años es la persona más especial que conozco, no tiene ningún trastorno, pero es muy especial. Ella es el súper poder de su hermano, que sí tiene alguna dificultad, y lo intenta calmar con todo su esfuerzo, consiente sus manías y llora cuando él no puede hacerlo (ella llora por los dos). Le acompaña en sus miedos (con ella él se mueve por la casa), tolera que cuando se enfada pase límites, aguantando como no debería, porque sabe que él perdió el control. Mi niña es mágica. 
   Ella sabe cuándo debe hablar o no, valorando si la respuesta puede provocar una rabieta de su hermano. “¿Podemos ir al parque?”, me pregunta ella al oído. Sabe que no puede coger la cuchara favorita de su hermano salvo si él no está. A veces le deja ganar en juegos para demostrarle que él también puede hacerlo. Sabe mirarle a los ojos y comprender que "la guerra" va a estallar. Mi niña es un ángel porque nada de esto le pedí. Lo hace con todo su amor y con una madurez que no debería de tener.


Para nosotros (los padres) es una situación difícil, dónde la frustración, la desesperación y miles de emociones se nos apoderan, imaginad para un niño o niña, para el hermano o la hermana del peque con un trastorno de cualquier tipo, con dificultades añadidas para desenvolverse, con problemas de cualquier índole... Por ello debemos de gratificarles y ofrecerles espacio y ese tiempo que necesitan de nosotros, momentos que, sin poderlo evitar, les quitamos al atender las necesidades del otro u otra.
   Es cierto que sentimos culpa y desearíamos poder abarcar más, hacerlo mejor, y es importante decírselo a ellos y ellas:  hacedles saber que lo intentáis y que les amáis, porque saben de la situación pero no hay que olvidar que son niños/as y que, aunque tengan que vivir situaciones complejas porque conviven con los/las hermanos/as que tienen necesidades especiales, nosotros también hemos de cubrir sus necesidades.
Las ayudas que nos dan, la información que recibimos,no tratan este tema así que nadie nos orienta sobre cómo ayudar y guiar a mi hija, una hermana de alguien diferente, como tantas y tantos otros. Como padres es una doble frustración ya que, si uno te duele por sus dificultades, el otro también, a causa de la sensación de culpabilidad, inquietud y tristeza por no darles más tiempo o no poder dedicarte más a ellos/as. Además nos consta que los hermanos y hermanas también tienen estrés y sienten desconcierto, que cargan con algo que les afecta y por eso muchos/as sufren nerviosismo, estrés, insomnio o desánimo entre otras cosas.  
   Los hermanos y hermanas de menores con diversidad funcional son muy grandes emocionalmente y muy maduros en comparación al resto de niños y niñas de su edad.
   No hay apoyo para ellos y solo cuentan con el nuestro o con aquello que les podamos conseguir por vía parte privada. Así que se me parte el alma al ver cómo mi hija carga con todo eso y no puedo hacer que no suceda. 
   Desearía que hubiera más ayudas y personas especializadas y pudieran aportar algo de luz, pero... No es así. ¿Imaginan? Si a menores con estas dificultades las visitas del especialista se les dan cada 6 u 8 meses (incluso más) ¿van a visitar a sus hermanos o hermanas también? ¿Qué ocurre cuando el hermano o hermana también necesita apoyo?Porque los padres contamos con algunas charlas, manuales, foros, algún curso donde aprendemos pautas (aunque tampoco es fácil acceder a todo lo que quisiéramos y desde luego es un gasto económico importante) pero los hermanos y hermanos no tienen ni siquiera eso.


En fin, es nuestra lucha. La lucha de tantos papás y mamás, por la que pensamos estar ahí siempre y, sin quererlo, metemos a nuestros otros hijos e hijas en esa misma batalla.
Autora de la carta, Begoña Llamas Gomez.
En los momentos duros está permitido llorar, pero no rendirse.
Seguimos en el ring. Mucha fuerza.

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(*) Texto de opinión revisado, corregido y adaptado para MuNDo asPeRGeR con la autorización de la autora en Marzo de 2019. Tiene otra carta suya AQUÍ, en la que habla de lo agotador que es para una madre el proceso de conseguir la atención y las ayudas que necesitan los hijos/as con necesidades específicas o diversidad funcional. También puede consultar AQUÍ qué hay de los hermanos y hermanas de una persona con (dis)capacidad o AQUÍ un artículo específico sobre los hermanos y hermanas de las personas en el espectro autista. Finalmente encontrará un artículo AQUÍ sobre la labor de la familia de una persona con diagnóstico Asperger/TEA.



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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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