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25/10/18

Carta de una madre cansada, por Begoña Llamas Gómez.




Mi intención con este escrito es hacer sentir a muchas madres/padres luchadores que no están solos, que no se sientan frustrados y desesperados y también espero que otras personas en contacto con muchos niños y niñas sean consecuentes con sus actos y palabras ya que el mundo es para los valientes y yo lo soy... 

Como otros muchos padres y madres de personas con Asperger u otros trastornos del espectro autista, aunque tenga algunos días malos, como todos. Aún así soy fuerte y vuelvo a la lucha.
   La lucha por sacar adelante a un hijo es una gran batalla y en pocas ocasiones he tenido ayuda. Estoy harta de escuchar en las revisiones, desde que mi hijo era un bebé, que todos los bebes lloran y que si no le gusta el contacto es porque no todos los niños son iguales. Ya desde entonces empecé a pensar que me había tocado un niño difícil en comparación con su hermana.
   Nada cambió con el tiempo. Cuando mi hijo empezó a hablar y solo decía "no me toques" e incluso evitaba que le miraran, montaba berrinches que podían durar horas, etc. le echábamos la culpa a la salida de los dientes, a que se encontraría mal... y así pasaba el tiempo, sin respuestas ni soluciones aunque íbamos a peor. Mi hijo no permitía las cucharas recubiertas de plástico, ni cualquier vaso, ni que le juntaran la carne con el ketchup, ni mil cosas más. Lo que nos encontrábamos eran dos horas de berrinche por cada cosa que no estuviera como él quería y yo estaba desesperada, y sola, porque era la única que le veía diferente, la que más tiempo pasaba con él y notaba que algo era distinto. Todo un problema ya que ni si quiera la familia le veía como yo. Ni siquiera en papá porque apenas estaba en casa. Era mi lucha.



Cada día el descontrol era mayor, yo pensaba que mi propio hijo me vacilaba y no se lo permitía, con lo que se ponía peor. Cuando entró en el colegio me sentí totalmente libre para decirle a la profesora que no sabía qué hacer con él, que yo ya no podía más. Si, me sentí libre y, a la vez, me sentí mala madre porque era como si le llevara al colegio para quitármelo de encima.
   La pediatra un día que le visitó observó que no acababa de hablar del todo bien y entonces fue cuando le derivó a la psicóloga. Todo lo anterior no se había tenido en cuenta pero al fin estábamos allí, tras una lista de espera de casi un año. Pude, al fin, explicar a una especialista que las dificultades del habla no eran lo que realmente me preocupaba, que, sencillamente, no podía mas con él. La psicóloga me dijo que iba tarde, ¡tarde!, que no entendía cómo no le había llevado antes, como si hubiese sido cosa mía que no recibiera atención desde el principio. Era tarde y, por su edad, en ese centro solo podrían atenderle durante un año más desde ese momento.
Me pregunto cada día por qué no se me había escuchado, por qué desde que era bebé me harté de decir que algo no iba bien sin que nadie lo quisiera escuchar, por qué para los otros eran solo problemas emocionales y conductuales. Para ellos... ¿Y lo que me parecía a mí? ¿Y mi opinión? ¿Es que lo que yo, como madre, veía no tenía validez?
   Yo me hice psicóloga de mi hijo ya que no recibía pautas que aplicar, consejos para atenderle ni, desde luego, consuelo. A esas alturas a veces lograba anticiparme para que no llegara al berrinche, en ocasiones conseguía que se calmara, a veces me contenía y no entraba en su rol, evitando situaciones límite, y todo eso sin que nadie me enseñara.
 Leí y vi mil reportajes, libros, manuales, guías, etc. y sí, me hice su psicóloga, literalmente, ya que era la única forma de evitar todo eso. Para entonces el papá ya veía el problema, pero tal vez fuese porque mi hijo, que apenas tenia 5 años, nos pegaba y agredía, con lo que nos veíamos obligados a hacer contención. Nadie me enseñó que para calmarle no podía hacer lo mismo, que yo no debía alterarme ni ponerme a su nivel. Nadie me dijo que no estaba vacilándome, que su conducta no era intencionada y que él no podía evitar ponerse fuera de control..
   Mi hijo comía ocho yogures al día pero la psicóloga me dijo que no era obsesión sino que yo no le sabia entender. No me dieron un diagnostico, nada más allá de un informe que realmente no describía lo que yo veía. Yo era una madre exagerada y punto pero por suerte... (eso pensaba yo) le derivaron a otro centro. Bueno... Un cambio más, total a esas alturas yo ya era consciente que mi hijo tenia algún tipo de autismo pero para el colegio era solo un niño con "algunas cositas especiales" como que le costaba lo nuevo y poco mas. ¿Lo nuevo? ¡Pese que hablé con el colegio una y otra vez yo era una madre exagerada, aunque estos no me lo decían, simplemente me lo hacían sentir. Señores profesores... Ustedes no se estaban enterando de nada.

   Tan solo una profesora vio lo mismo que yo veía en él. La siguiente profesora me dijo que con ella no se saltaría los límites como hacía conmigo, que ella no se lo iba a permitir. ¿Imagina? ¡Como si yo se lo permitiera o me diera igual! Pues el resultado fue que durante tres meses mi hijo no quería ir al colegio, que se le oía en la calle, desde el quinto piso en el que estábamos nosotros, gritar y berrear. Por la calle, de camino a la escuela, iba agarrándose alas farolas, a las vallas y a donde fuera para evitar ir al colegio. Pero... todo era muy normal para ellos. ¿Cómo se puede explicar esto? ¿Cómo se puede ser tan ignorante dedicándose al mundo docente? Mi hijo no quiso ir a las colonias con los demás por sus miedos pero incluso eso lo encontraron normal también. La profesora me decía que en el colegio se controlaba pero cada vez que iba yo un montón de niños me rodeaban diciéndome que mi hijo pegaba, que se portaba mal. Se daban cuenta de que algo pasaba los demás alumnos pero no hacían ni caso las profesoras y, como a tantas nos ha pasado, yo ya estaba etiquetada como madre exagerada.
   En el colegio solo veían que le costaba lo nuevo y poco más así que la información que recibía la psicóloga era la de un problema de comportamiento que solo se producía en casa y, por tanto, se trataba de una madre exagerada que no sabía pararle los pies a su hijo... Poco más que eso. Sin embargo resulta que mi hijo tenia miedo a muchas cosas, entre ellas a moverse por la casa, tanto si era de noche como de día, detestaba el pollo por los huesos, simplemente por eso, pero había otro sinfín de cosas que no tenían ninguna explicación. Cada vez se alimentaba con menos variación y si embargo comía compulsivamente aquello que le gustaba. No tenía freno y nunca parecía saciarse. Mi hijo necesitaba ir siempre por un mismo camino desde el punto A al punto B, sin ninguna variación; no aceptaba cambios en general de nada; tenía problemas incluso con la ropa. Y todo eso ocurría mientras no respondía a limites y le costaba horrores realizar cualquier tarea ya que se distraía con facilidad.
   


Yo aprendí a pautarlo todo, a calmarle, a prever sus dificultades y a prevenirlas. Como dije antes me volví su psicóloga pero... no era suficiente. Mi hijo necesitaba terapias y en la seguridad social solo le visitaban de tanto en tanto. Tampoco es que en esas visitas resolvieran nada ni aportaran información que pudiésemos usar para ayudar al pequeño así que, como otros muchos padres y madres han hecho antes, y seguirán haciendo después de mí, busqué ayuda privada, pagando, con dinero por delante para poder averiguar qué le ocurría a mi hijo y cómo le podía ayudar. Mientras le hacían las pruebas pertinentes pagando por ellas la psicóloga de la seguridad social me dijo que ella descartaba un trastorno del espectro autista y que apostaba por seguir observándole, porque había rasgos en él que no concordaban con las características de los pequeños con TEA. ¿Saben qué rasgos? Pues cosas tan absurdas como que sabía jugar a las cartas, era sociable y desde el colegio no se aportaba información que hiciera sospechar de un trastorno del neurodesarrollo. Tal vez hiperactividad... Tal vez un trastorno negativista desafiante... Tal vez, tal vez, tal vez.
   Mi cara un poema. ¿En serio me estaba diciendo aquello?
Autora de la carta, Begoña Llamas Gomez.
Pues imaginen la sorpresa cuando dos días después a través de una asociación de familias con personas en el espectro autista, a través de personas especializadas que sí habían hecho a mi hijo las pruebas necesarias y pertinentes y que eran verdaderos profesionales, recibí al fin su diagnóstico. Y resulta que yo no estaba loca, resulta que mi hijo tenía un trastorno del espectro autista aunque su capacidad intelectual no estaba afectada y los problemas iniciales con el habla ya se habían resuelto. 
   No entendía nada. ¿Cómo entenderlo?
   Mi hijo es Asperger, tiene hiperactividad y presenta otras dificultades que según la psicóloga de la seguridad social se valorarán la próxima vez que le vea, dentro de 7 meses. ¿7 meses sin un seguimiento? ¿Y qué vas a valorar después de siete meses? ¿Cómo es posible que estos niños y niñas se encuentren en tal situación de desamparo? Mi hijo va a terapias porque jamás me canse de luchar y de decir que algo no iba bien. recibe atención pagando pero no puedo dejar de preguntarme qué sucede con las familias que no puedan pagar servicios privados. Por eso, por ellos, por nosotros, por todos, este escrito lo hago después de mucho pensar y de recomponerme después de haberme desmoronado. He llorado tanto, sin que nadie se enterara, me he sentido tan frustrada y tan incomprendida que sentía que estaba en un sitio vacío del que no podría salir jamás y en el que nadie me escuchaba. Sentía que no podía ayudar a mi hijo porque no sabia como parar todo aquello pero he vuelto al ring porque es ahí donde mi hijo me necesita. Y como yo pueden hacerlo otras madres y padres a quienes quiero dar un toque de atención. Ignoren a todas esas personas que se creen que lo saben todo y no escuchan ni quieren ver lo que ocurre; no crean las opiniones de quienes no han estado dos horas en un arcén porque su hijo se ha dejado las cartas de Pokémon y tiene un ataque de ansiedad porque las necesita. No hagan ningún caso a quienes les traten como si fuesen tan solo unos padres exagerados o desbordados por nada. Esa gente no ha sentido su agonía y su malestar al sentirse rodeado por un tumulto, ni han vivido de cerca un ataque de pánico o un berrinche porque quiere ese jersey, justo ese y ningún otro, ese que está lleno de barro.


Queridos profesores, ser social no es jugar con otros niños, no es que sepa cómo hacerlo. Es mucho más que eso. Ustedes solo ven que un menor se pelea (como otros niños, nos suelen decir) sin saber el por qué, cuando en realidad se está produciendo una situación social que el niño no comprende y, por tanto, rechaza con un mecanismo de defensa que no es el adecuado, pero es el único que tiene. Ustedes no ven que no juega, que solo va detrás de una pelota porque es lo que le gusta. Ustedes no ven tantas cosas... y es que para ser profesor hay que tener devoción por su trabajo y no todos la tienen.
   Queridos psicólogos escuchen más a los padres y a las madres, porque nosotros no queremos que nuestros hijos tengan ningún tipo de problema, así que evalué hasta saber qué le sucede al menor y mientras tanto cállese a menos que sea para darme consejos, pautas o calmarme. No me diga que eso no lo puede hacer cuando otros profesionales, pagando, sí que lo hacen.
   Queridas personas, no juzguen sin saber. Si veis a un niño montando un berrinche en un centro comercial igual no es un niños mimado, consentido o maleducado. Tal vez tiene dificultades que van mucho más allá. Así que, querida sociedad en general he de preguntar ¿Creéis que un niño con autismo es un niño que no mira, qué no habla, que no oye, que no siente?Pues están errados. !Bienvenidos a la realidad! las cosas no son como muchos se creen. Hoy es mi hijo pero mañana puede ser el tuyo. Yo solo pedí ayuda y me costó años conseguirla. Hacen falta profesionales, atención temprana y más seguimiento, terapias y dedicación.
   En mi caso particular he de agradecer su dedicación a una de las neurólogas de la mutua de Terrassa, por su perseverancia en el caso de mi hijo, por haberse involucrado sin tener que hacerlo. Mil gracias también para su primera profesora, por la seriedad que demostró calmándome cada vez que hablé con ella, aún cuando no sabíamos qué le sucedía a mi hijo. También lanzo mi agradecimiento a la Asociación TEA Valles, a Nuria y Mireia, por su profesionalidad, interés y la honestidad que me han trasmitido. He dar también las gracias a mi empresa, que ha sido solidaria sin ponerme problemas cuando he necesitado estar con mi hijo llegando tarde o no llegando. Muchos padres y madres en mi misma situación han de dejar sus puestos de trabajo o simplemente no empezar a trabajar nunca. Por suerte pertenezco a una gran empresa que se han preocupado e interesado tras mis ausencias (Inology). Finalmente he de dar las gracias a mi familia y amigos, porque es norma l que muchos no vieran la gravedad de lo que sucedía, pero nunca han dejado de estar ahí para nosotros, en especial a mis súper niñas y a mi sister, a J que a veces no importa lo lejos que esté, hay personas que te hacen sentir muy cerca, a papá, sin duda, por estar en esta lucha sin vacilar y a la que más a mi hija, porque desde bien pequeñita ha tenido que madurar mucho y ha comprendido la situación, Con solo 10 años es la persona más especial que conozco, porque se puede ser especial de muchas maneras.


Seamos conscientes de todo y muchos ánimos a todos esos padres y madres en situaciones similares a la mía, porque un hijo o hija merece que siempre estés en el ring.
Mucha fuerza.

   Begoña Llamas Gómez.
   Octubre 2018.
   Carta de una madre cansada.

(*) Texto revisado, corregido y adaptado para MuNDo asPeRGeR con la autorización de la autora.


2 comentarios:

  1. Por fin hay alguien que comparte mis sentimientos. Me haces sentir aliviada. Yo ando buscando un diagnóstico, aunque yo soy la que lo estoy diagnosticado porque nadie me ayuda, lo ven pequeño y piensan que soy exagerada. Pero yo sé que algo no va bien. Yo seguiré luchando hasta lo que pueda por el. Gracias por tu testimonio. Crys

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  2. Esta carta irá conmigo durante toda mi vida. Es mi historia y la de mi hijo. Gracias por plasmarlo de una forma tan clara.

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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