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2/10/16

Qué hay de los hermanos de personas con una (dis)capacidad.



Los hermanos y hermanas de un individuo con un trastorno del espectro autista (Asperger, autismo de Kanner, etc.) son personas que tienen los mismos problemas y preocupaciones que los demás, con una carga adicional inevitable que implica esta relación especial con el hermano diagnosticado. Es una relación de por vida, existe un lazo biológico, comparten los mismo padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo.


   "La importancia de las relaciones interpersonales dentro de la familia, su complejidad en cada uno de los miembros y las relaciones entre los hermanos, tiene efectos positivos y negativos tanto en hermanos sin discapacidad como entre hermanos en el que uno tenga discapacidad. En todas las familias estas relaciones son vitales para la adaptación psicosocial entre los hermanos. Pero esta adaptación psicosocial en el hijo sin discapacidad adquiere mayor importancia debido a que muchas veces puede afectarlo la atención al hermano con discapacidad, y los padres tendrían que intervenir y apoyar de diferente manera al hijo SIN discapacidad. Muchas veces el hijo con discapacidad requiere apoyo en tiempo, recursos económicos, hospitalarios, educativos y terapéuticos. Este tipo de atención absorbe el tiempo de los padres que pueden descuidar sin querer a los otros hijos, generando emociones, que en ocasiones crean angustias, rabias, o celos." Discapacidad y psicología. Los hermanos del niño con discapacidad también tienen varias emociones que necesitan expresar. En este sentido, los psicólogos o equipo de especialistas les ayudan a expresarse , a reflexionar y a decir cómo se sienten sin preocuparse por no lastimar a los padres o al hermano con discapacidad al hacerlo. ↓


   La interacción entre los hermanos es de gran importancia para la socialización y el desarrollo en general. Es por medio de esta relación que aprenden el proceso de dar y recibir, aprender a compartir, y llegar a acuerdos. Powel y Ahrenhold realizaron una investigación sobre las preocupaciones específicas de los hermanos de personas discapacitadas, en 1985, encontrando que son similares en cualquier tipo de discapacidad (sea autismo o cualquier otra) y se refieren principalmente al hermano con problemas (causa del problema, qué siente, pronóstico, cómo ayudar, el pronóstico de futuro); los padres (expectativas de los padres, comunicación, sus sentimientos, el tiempo de que disponen, cómo ayudarles); ellos mismos (sus emociones, su propia salud, su relación con el hermano discapacitado); sus amigos (qué decirles, qué hacer si se burlan, si aceptarán al hermano o no); aceptación en la comunidad y la adultez (el cuidado cuando falten los padres, sus propia familia, preocupación por problemas genéticos). Es necesario que respetemos los sentimientos de los hermanos y de ser negativos nos apoyemos con los profesionales, que comprendamos sus preocupaciones y les demos la información sincera, directa y comprensible para que entiendan qué pasa con el hermano con discapacidad y que se le oriente.


Mientras tengamos un hermano o una hermana – bien sea que reconozcamos o neguemos el nexo fraterno – siempre habrá otro ser humano que nos conoce desde la infancia, que ha experimentado de manera única e íntima una relación sobre la cual poco podemos decidir, que ha sido el espejo, así refleje una imagen distorsionada, de nuestra infancia y nuestra juventud; en pocas palabras alguien que ha sido hijo de nuestros mismos padres y los ha compartido con nosotros.” Stephen P. Bank & Michael D. Kahn, 1982

   El resentimiento es lo que resulta tras sentirse bajo una injusticia, por lo que es importante que cualquier sacrificio que se haga por el bien de la persona con discapacidad sea validado por otros miembros de la familia. Los hermanos suelen albergar un mayor resentimiento hacia su hermano/a diagnosticado/a del que son capaces de admitir ya que se trata de una emoción que normalmente se genera en privado. así que tanto los padres como los hermanos del niño o de la niña con discapacidad requieren de atención especial, comprensión y apoyo, sin importar cuál sea la discapacidad, enfermedad o condición limitante que tenga esa persona. La experiencia de tener un familiar con discapacidad es diferente para cada miembro de la familia. El periodo de aceptación del niño (hijo, nieto o hermano) con discapacidad es diferente en cada familia y será más corto cuanto más rápido busque apoyo. ↓


   Son preocupaciones especiales de los hermanos de una persona con (dis)capacidad las siguientes:
   - El hermano con discapacidad.
   - Sus padres.
   - Ellos mismos.
   - Sus amigos.
   - La comunidad, especialmente la escuela.
   - La edad adulta (cómo influirá en su vida adulta la discapacidad del hermano).
    Dadas estas preocupaciones singulares los hermanos aprenden a satisfacer y sobrellevar el problema y, por lo general, sienten placer y alegría ante los pequeños logros de su hermano o hermana. Además aprenden a sentir cariño y compasión por todos los seres con necesidades y aptitudes particulares, son más tolerantes frente a las diferencias y muestran más altruismo y comprensión en comparación con los hermanos/as de personas que no tienen ninguna discapacidad. Las familias exista o no un hijo con discapacidad no son iguales y los sentimientos entre los hermanos no se pueden vivir de la misma forma. De hecho todas las familias son vulnerables y extremadamente fuertes a la vez. Los padres y las familias pueden sobrellevar los problemas, vivir con el dolor y convertir una situación difícil en una experiencia enriquecedora y llena de satisfacciones pero para los hermanos y hermanas puede ser aún más difícil. De hecho se han tipificado una serie de aspectos negativos entre los sentimientos de los hermanos (tanto de los que son hermanos de una persona con discapacidad como de los que lo son de alguien sin discapacidad). De estos rasgos no necesariamente se presentan todos los sentimientos siempre, o se presentan algunos en diferentes etapas de la vida y pueden dirigirse hacia los padres, el
hermano o hermana, ellos mismos, otros familiares o el mundo en general. Principalmente los celos y la rivalidad son sentimientos comunes entre los hermanos y es necesario suprimirlos para una relación positiva entre ellos. ↓


    Otros rasgos, que aparecen con cierta frecuencia, según Powell y Ahrenhold, serían:
   - Temor: de contagio por lo que tiene el hermano; preocupación por el futuro de sus padres y hermano; temor al qué dirán; que pensara su cónyuge cuando se
llegue el caso; tener un hijo con la misma discapacidad.
   - Soledad: Rechazo social por tener un hermano así; Sentirse aislado de la familia, porque le hacen más caso al hermano; sentir que “esto” no pasa en otras familias.
   - Ira: Los hermanos de niños con discapacidad sienten más ira; los niños con un hermano con discapacidad sienten ira con los padres, con su hermano y con sus referentes religiosos, con la sociedad porque trate mal al hermano; y porque sientan que reciben menor atención que el hermano con discapacidad.
   - Resentimiento: Por el excesivo tiempo de atención al hermano especial; porque se reduce el tiempo de actividades sociales por atender al otro hijo; porque las exigencias paternas son mayores para los hijos que no tienen ningún problema.
   - Vergüenza: en algún momento de la vida pueden sentir vergüenza por su hermano con discapacidad; cuando hace cosas en público que los apena; cuando deben presentar al hermano ante sus amigos o novios; cuando usan aparatos
ortopédicos que los apene.
   - Confusión: Cuando se les asignan actividades que deben hacer los padres con el hijo con discapacidad; cuando son tratados de diferente manera que su hermano.
   - Celos: De la atención y cuidados para su hermano, injusticias y desigualdades.
   - Presión: Cuando los padres se sienten defraudados por este hijo y exigen más a los hijos sin discapacidad.
   - Culpabilidad: Pueden sentirse culpables por su ira, sus celos y su hostilidad. de hecho estos sentimientos se pueden reflejar cuando ayudan exageradamente al hermano.
   - Frustración: Al tratar de establecer una relación “normal” con su hermano.


   Las preocupaciones de los hermanos de una persona que presenta alguna discapacidad son mucho más concretas que las anteriores y recogen la causa de la discapacidad; los sentimientos de sus hermano o hermana (si sufre o no, qué piensa, si me quiere, si me reconoce, por qué es así, etc.) También les preocupa mucho el pronóstico de futuro de su hermano o hermana, los servicios que requieren, cómo ayudar, la tutela en un futuro y, con ello, el compromiso permanente que tienen con su familiar, etc. Además, en referencia a sus padres presentan también preocupaciones muy concretas como cuáles serán (o son) sus aspiraciones tanto para él o ella como para su hermano/a con discapacidad, la comunicación (o la falta de ella) entre todos los miembros de la familia, el tiempo del que los padres disponen para cada uno de los hermanos o su participación en la educación del que presenta la discapacidad.






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Fuentes y textos para consulta:
- Discapacidad y psicología: Los hermanos de las personas con discapacidad. http://discapacidadypsicologia.blogspot.com.es/2013/06/los-hermanos-del-nino-con-discapacidad.html
- El niño especial: el papel de los hermanos en su educación. Thomas H. Powell y Peggy Ahrenhold Ogle. Hay un artículo basado en este texto, en formato pdf, que se puede descargar gratuitamente en el enlace:
http://www.fundacionsaludinfantil.org/wp-content/uploads/2017/03/HermanosDiscapacitado.pdf
- Los hermanos y hermanas de personas con un trastorno del espectro autista: http://www.mundoasperger.com/2017/01/los-hermanos-de-personas-con.html
- Discapacidad y familia, por Olga Lizasoáin, en:
 https://dialnet.unirioja.es/descarga/articulo/2962840.pdf
- Los hermanos del niños con discapacidad: http://www.fundacionsaludinfantil.org/wp-content/uploads/2017/03/HermanosDiscapacitado.pdf

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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