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2/3/19

El Ayuntamiento de Valencia retira el local cedido a Aspau.



El Ayuntamiento de Valencia ha decidido dejar a ASPAU, Asociación Proyecto Autismo, sin local. Más de 300 familias en las que alguna persona presenta un trastorno del espectro autista se van a quedar sin espacio para reunirse, realizar sus actividades y atender a los socios.
Desde MuNDo AsPeRGeR vamos a apoyar a ASPAU en todo lo que necesiten para evitar se queden sin local ya que se trata de un grupo de padres y madres de personas con autismo de la Comunidad Valenciana comprometidos en una causa común: luchar día tras día por el presente y el futuro de nuestros hijos e hijas, lograr su inclusión real en la sociedad y mejorar su pronóstico y calidad de vida. 
   La entidad se formó gracias a un grupo de familias que comparten la necesidad de avanzar en la precaria situación del abordaje del autismo en la Comunidad Valenciana y ante la necesidad de introducir equilibrio, plenitud y serenidad en sus vidas (especialmente en la etapa inicial del ciclo vital), la necesidad de desarrollar programas psicoeducativos como parte de la educación para que los más pequeños cuenten con experiencias y modelos, de reconocida solvencia, que les enseñen a vivir de un modo más inclusivo, entendiendo a la familia como parte predominante y activa de estos programas. Además Aspau tiene la página sobre autismo con más seguidores a nivel mundial y es  la Organización No Gubernamental española con mayor número de seguidores.


Con toda esta problemática han conseguido que Apunt TV (la televisión autonómica) emitiera la noticia en el programa “Magazine” para dar visibilidad e intentar que el Ayuntamiento recapacite y cambie su decisión. Puede verlo a continuación:
Concepción Peiró, presidenta de la entidad, comenta que le indigna que ahora alegue por parte del Ayuntamiento que no se ha dado suficiente uso al local en el que se encuentra la sede de la asociación. Dicho local fue cedido hace 4 años en un estado lamentable y, como Aspau no recibe subvención de ningún tipo y se financia con una cuota simbólica de los socios, se tardó todo un año en acondicionarlo y adecuarlo a través de donativos de empresas privadas. “Dado que nuestra modesta economía - dice Peiró- no nos permite tener personal contratado no tenemos un horario de oficina. Somos padres voluntarios los que organizamos las actividades y servicios que ofrecemos y atendemos las dudas de nuestros asociados, e incluso damos apoyo y guía a las familias con diagnóstico reciente." No se puede menospreciar y echar por tierra el esfuerzo titánico que hacen las familias de Aspau para tener servicios en el local cedido por el Ayuntamiento de Valencia hasta ahora. 


Con más de 300 socios se organizan muchas actividades para cubrir todas las necesidades que reclaman las familias. "Hace un año y pico miembros de la junta directiva de la ONG mantuvieron una reunión con miembros del Ayuntamiento que nos dijeron que iban a quitarnos el local y al ver toda la actividad que desarrollabamos se echaron atrás. Al poco tiempo volvimos a tener otra reunión -cuenta Peiró- en la que se nos llegó al decir que el local parecía abandonado porque estaba sucio, cuando tenemos contratada una empresa de limpieza que va cada 15 días ya que somos los primeros en necesitar limpieza por las actividades que desarrollamos. Hace una semana contactaron telefónicamente para decir que querían el local porque tenían un proyecto muy interesante y les urgía que nos fuéramos."
   Desde Aspau están dispuestos a preparar un dossier con los talleres que se han realizado para sus chicos y chicas (algunas con obra social de entidades privadas), encuentros de familias, actividades de ocio para niños y adolescentes, presentaciones de libros, proyectos como la ventanilla informativa única para TEA, la Hora del Código,  arteterapia, charlas con profesionales de los TEA, charlas formativas con grupos diversos, mindfulness, voluntariado con estudiantes de la Universidad de Valencia...Y mucho más... Todo en menos de tres años.
El Ayuntamiento de Valencia con esta acción hará que las familias se queden sin local donde encontrarse y desarrollar multitud de actividades, que sus niños/niñas y jóvenes con TEA se queden sin espacio para talleres y ocio, etc. así que Consol Castillo, del Ayuntamiento de Valencia, ha recibido una carta de Concepción Peiró, como presidenta de la asociación, en la que básicamente le indica que no está bien informada pese a que han mantenido reuniones en las que Aspau aportó copia de su memoria de actividades, le entregaron copia del calendario de las actividades programadas para desarrollar en el local, etc.


El Ayuntamiento de Valencia quiere desalojar a la @AsociacionASPAU de un local que les cedieron en precario, que se ha acondicionado con mucho esfuerzo. Atendienden a 320 familias con alguien en el espectro autista. Ayúdanos a impedirlo. Firma y difunde: https://www.change.org/p/ayuntamiento-de-valencia-stopdesalojoaspau-f908a6a0-0111-4f12-a1a7-55d077b20138


Pueden encontrar a Aspau en:  http://aspau.blogspot.com y en facebook: https://www.facebook.com/Asociacion.Proyecto.Autismo/
!Ayuden a denunciar esta injusticia! 
Muchas gracias.




4 comentarios:

  1. Mil gracias Sacha por tu apoyo incondicional. Es una situación muy injusta. A ver si entre todos conseguimos que recapaciten��

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    1. Ojalá sirva para algo.
      A ver si con la presión social rectifican y podéis pasar de esta pesadilla. Un beso fuerte.

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  2. No me extraña en absoluto, QUIEN NO LLORA NO MAMA¡¡¡ Los políticos utilizan como slogan a discapacitados como los Asperger, haciéndose fotos con ellos y asociaciones Asperger, mientras por la espalda les escupen y aumentan su discriminación con mala praxis e incluso vulnerando derechos básicos, leyes nacionales e internacionales, etc... Ya saben, por ejemplo la reducción de los porcentajes de discapacidad, ya no dan el 33%, cuestión de la que no se encuentra NINGUNA información en Internet cuando deberíamos estar formulando querellas conjuntas contra estos hipócritas y ALZAR LA VOZ. Y todo ello empleando el mismo decreto de finales de los noventa, ahora sí reconocemos tus derechos, ahora no los reconocemos. ¿Por qué? Simplemente intereses económicos y políticos que no entienden de igualdad ni discapacidad, actuando de manera tortizera y generalizando las casuísticas de todos los Asperger, sobre todo adultos... Que argumentos más infantiles y pobres. ¿Y las asociaciones de Asperger que hacen? Callar... ¿Miedo? ¿Complicidad? seguid así que vais a durar dos días¡¡¡ QUIEN NO LLORA NO MAMA¡¡¡

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    1. Muchos de los miembros de Aspau pertenecen a la plataforma en defensa de las personas con TEA y llevan años manifestándose para que no se retire la atención a los niños y niñas a los 6 años. No será porque no se mueven... De hecho puede que sea todo consecuencia de que se mueven mucho. Hacen mucho ruído y eso es muy molesto para las instituciones.

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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