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2/11/18

La importancia de no utilizar el diagnóstico como una justificación para cualquier cosa.




Como decíamos en un artículo de 2016 la etiqueta de “Asperger” ha demostrado ser popular, aceptable y además la introducción de esta entidad diagnóstica logró suscitar la investigación sobre las posibles diferencias entre éste y otros subgrupos de trastornos del neurodesarrollo. 
Sin embargo, muchos clínicos argumentaron que los criterios empleados para el Asperger no funcionaban clínicamente, es decir, que no eran útiles para la práctica clínica, y por eso (entre otras cuestiones) en la edición quinta del DSM (1) se unificó Asperger con el resto de trastornos del espectro autista (TEA). Insistimos en que en la CIE10, que aún estará en vigor unos años (hasta 2022), sigue existiendo el síndrome de Asperger como entidad diagnóstica diferente otros trastornos del espectro autista, por eso es correcto y lícito referirse al Asperger aunque otros sistemas de clasificación ya no contemplen dicho trastorno o lo hayan englobado en otra categoría diagnóstica.
   Alcanzar un acuerdo sobre un único sistema clasificatorio y, con ello, una sola denominación o etiqueta, parece ser uno de los problemas más visibles con los que nos encontramos en la actualidad porque la existencia de varios sistemas clasificatorios no facilita a los profesionales de la salud el empleo de una denominación única e igual para todos. Las personas con uno de estos síndromes y sus familiares suelen preferir denominaciones menos genéricas a las de "trastornos del espectro autista" o "trastornos del neurodesarrollo" y siguen empleando las de Asperger, autismo, etc. y, por tanto, seguimos fracasando en el establecimiento de etiquetas unánimes y consensuadas.


El tema de la etiqueta, además, suscita suspicacias y otros problemas en los colectivos con algún tipo de diversidad funcional. Las personas etiquetadas a veces consideran que les hace más mal que bien de cara a integrarse socialmente que sus rasgos y características reciban un nombre al que cualquiera se puede referir y que puede ser usado con respeto o, como pasa tan a menudo, como excusa para discriminar, segregar o burlarse de la otra persona. 
   Hay síndromes que son evidentes a primera vista porque algunos rasgos físicos los ponen en evidencia, también hay trastornos y enfermedades como la parálisis cerebral que son evidentes, pero existen otros, como los trastornos del espectro autista, que no son visibles y no se detectan con una primera mirada y, en estos casos, muchas personas consideran que estar etiquetados es una barrera que les oprime y dificulta el camino.
   También hay quien usa su etiqueta precisamente para sacarle partido, quien se auto victimiza para obtener la atención de los demás, quien usa su dificultad (y por tanto su etiqueta) como excusa para no hacer algunas cosas o como base para lograr algunas otras (por ejemplo cuando alguien se excusa en una etiqueta para conseguir un certificado de discapacidad que no le corresponde porque realmente su patología no es en modo alguno discapacitante). 
En lo referente a los trastornos del espectro autista la polémica va en aumento desde que los movimientos activistas de adultos y adultas diagnosticados con TEA se han empoderado para exigir que se les denomine "autistas" y no "personas con autismo" como venimos defendiendo desde hace años multitud de familias. También quieren eliminar de la expresión ·trastornos del espectro autista· la parte de "trastorno" por considerar que el autismo no es un  síndrome patologizante sino una condición (y que la sociedad es la que patologiza a las personas). Sugieren que se cambie TEA por CEA y por tanto "trastorno" por "condición".

Por otro lado está, tal vez derivada de la anterior, la polémica sobre las similitudes y diferencias entre autismo y Asperger. Muchas personas con síndrome de asperger y nuestros familiares preferimos esta etiqueta a la de "autista" pero otras muchas personas, y más ahora amparándose en la desaparición del síndrome de Asperger tanto en la CIE como en el DSM, refieren que todos debemos ser etiquetados como autistas sea cual sea el nivel de severidad que tengamos. 
   En todo caso debemos ser éticos y recordar que “el diagnóstico no es una etiqueta es una forma de saber qué pasa y cómo debemos entender a esa persona,  cómo nos ajustamos a su particular forma de ver el mundo y así mismo adquirir y aplicar herramientas para ayudarles a descifrar nuestra neurotípica forma de procesar. (...) No se pueden justificar las conductas diciendo es que él o ella tiene autismo,  esto es una explicación reduccionista. Se debe comprender a la persona y a través de bases neuroconductuales intervenir.” Lola Garrote Petisco, en el Día Virtual del Autismo, con “El proceso familiar de trascender la idea del diagnóstico como etiqueta”,  RedParaCrecer.



(1) El DSM, que se refiere explícitamente a los trastornos clínicamente significativos y discapacitantes, establece en la quinta edición que los diagnósticos tipo-Asperger o tipo-Kanner pueden seguir siendo expresiones de diferencias breves y útiles para los clínicos, ya que describen una constelación de rasgos. En la práctica encontramos que dependiendo del diagnosticador, el país en el que se hace el diagnóstico y las características únicas de la persona diagnosticada se utilizan en muchos casos denominaciones como: autismo leve, autismo de Kanner, autismo severo, autismo, autismo atípico, Asperger leve, trastorno del espectro autista, Asperger, trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGDne)...

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Fuentes para consultar sobre este tema:
- “Diagnóstico: Ni etiqueta, ni justificación”. 2013. Blog «Burbujitas de esperanza», https://angelaco.wordpress.com/2013/12/12/diagnostico-ni-etiqueta-ni-justificacion/
- Los videos y presentaciones del 4º Día Virtual con el Autismo, incluyendo la realizada por la Lic. Lola Garrote Petisco con el título “El proceso familiar de trascender la idea del diagnóstico como etiqueta” están disponibles en el enlace de Redparacrecer: http://redparacrecer.org/cgi-win/be_alex.exe?Acceso=T009900008219/0&Nombrebd=redparacrecer
- Asperger como etiqueta: https://www.mundoasperger.com/2016/01/asperger-como-etiqueta.html
- La categoría diagnóstica "Asperger" por el momento sigue existiendo: https://www.mundoasperger.com/2017/10/la-categoria-diagnostica-asperger-si.html
Clasificación de Asperger en el DSM y en la CIE: https://www.mundoasperger.com/2016/01/clasificacion-de-asperger-en-el-dsm-y.html
- La categoría diagnóstica "Asperger" por el momento sigue existiendo: https://www.mundoasperger.com/2017/10/la-categoria-diagnostica-asperger-si.html
- Guía de buena práctica para el diagnóstico de los trastornos del espectro autista: http://ardilladigital.com/DOCUMENTOS/DISCAPACIDADES/TGD-TEA/TGD%20-%20TEA%20-%20AUTISMO/CARACTERISTICAS/Guia%20de%20buena%20practica%20para%20el%20diagnostico%20de%20los%20TEA%20-%20Diez%20Cuervo%20y%20otros%20-%20articulo.pdf 
 - Guía de buena práctica para la detección temprana de los trastornos del espectro autista: https://www.infoautismo.es/wp-content/uploads/2015/09/04._guideteccioTEA.pdf 
- Revista de Neurología: Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista. https://www.neurologia.com/articulo/2005750

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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